על הפגישה השבוע שעבר

[Chaya Lottner]

על הפגישה השבוע שעבר

אני שמחה להגיד לכם שהיו 12 אנשים בפגישה טלי ברמן ואני עובדים עכשיו על האמותה שתהיה פא כמו DAN! לשלב הראשון אנחנו צריכים לפחות 4000 ש"ח וגם אנחנו צריכים שם טוב לאמותה אני שמיחה לקבל רעיונות לשמות וגם כסף חיה לטנר MSc יועצת להורים התערבויות ביו-רפואיות (02) 991-8534 [email protected]

 

[תלמה פינץ]

חבל, כבר יש עמותה רשומה ואפשר להחיות אותה

היי חיה, עמותה בתחום הביו רפואי נרשמה אצל רשם העמותות כבר לפני שנתיים שלוש, כך שממש חבל להתחיל שוב מאפס ואינני חושבת שתמצאי הרבה משפחות שתשלמנה סכום כזה, אלא אם הוא כולל קליניקה אצל מק'קנדלס או ערך מוסף אחר. לצערי, היות והייתי צמודה לבני שעבר ניתוח לא פשוט של שקדים ופוליפים, לא יכולתי להגיע, אבל מסרתי מידע לאחד המשתתפים {יוסי ב.} ונראה לי שחבל עכשיו להשקיע בעמותה לפני שעושים עוד כנס מסודר לרופאים והורים פה בארץ. אמרתי שאני אישית מוכנה לעזור לגייס רופאים לנושא ויש לי קשר עם כמה רופאים. ושם טוב לעמותה זה נחמד, אבל זה לא מה שיגרום לשיתוף פעולה עם רופאים. ובתור אחת שמכירה היטב תעמולה רפואית, אני יודעת עד כמה זה חשוב שיהיה עם מי לעבוד פה בארץ. במיוחד כשדר' קלמן חוזר לעבוד בעיקר בארה"ב והרופא מקנדה לא ממש עוסק בכך, אז שוב המצב לא מוצלח. הכי חשוב זה לגייס רופאים ולא לחפש שמות...

 

[Chaya Lottner]

זה ממש חבל שאת לא הצלחת לבוא לפגישה

קודם כול, רפואה שלימה לבן שלך. הסכום של 4000 ש"ח היה בסך הכול ולא לכל משפחה לרשם את העמותה החדשה. אבל אם יש כבר עמותה אין צורך לבזבז את הסכום הזה. המחיר של הקליניקה עם ד"ר מקקנדלס זה 350$US. יש לי רשימה של 7 משפחות שרוצים קליניקות. ביקשתי כמה פעמים להורים שמוכן לעזור לעינינים האילו ולא שמעתי פרטים ממך לפני הפגישה. במשך הפגישה, אפילו שהיינו 12 אף אחד ידע שכבר יש העמותה הזו. אם יש עמותה כבר, זה טוב ואין סיבה to establish את זה שוב. אבל איפה המנויים של העמותה אם כתבתי בפורום הזה וגם בפורום אחר ולא שמעתי כלום מהם? בטח שיש כבר שם וחשבון בבנק אם יש עמותה. אבל אם אין לנו מושג מה השם ולמי יש את הדפים או החשבון בבנק איך אנחנו יכולים להשתמש בעמותה הזואת? אני זוכרת שהיינו בקפוצה לפני כמה שנים להביא את ד"ר מקקנדלס. ושילמנו לעשות את הכול לקנס וכו' אבל אני גם זוכרת שקיבלתי צ'ק (עודף) כמה זמן אחרי הקנס וחשבתי שסגרנו את הענין. אם זו העמותה, אפשר להגיד לי, ואנחנו יכולים להיות בקשר עם אמית או מישהו אחר. כתבתי כמה פעמים שצריכים אנשים לארגן כנס להורים או לרופאים ולא שמעתי שיש הורים שמוכנים לעבוד בזה חוץ מהפתק שלך ואמא אחת. אני שמיחה מאוד האם את יכולה להיות בקשר לאמא הזאת ואתן יכולות לעבוד על זה. אשלח לך פרטים באי-מייל אישית. בפגישה, דיברנו על DAN! וראינו שזה היה grassroots movement . ההורים לימדו את הרופאים ולא ההפך. ה12 בפגישה היסכמנו שזה חבל לחכות לרופאים. למשל. היזמנתי ד"ר קריגזמן לדבר פא בארץ לפני שנה וחצי. ד"ר וולנסקי וד"ר יפה היו שם. היו 40 הורים. אבל הזמנתי יותר מ200 רופאים אחרים מהאיזור, גם רופאי ילדים וגם גסרו ואף אחד בא. זה מאוד חבל שלא הצלחת לבוא לפגישה, אבל הבריאות של הבן שלך יותר חשוב. תודה תלמה ושבוע טוב. חיה

 

[razgalili]

אני מברך מאד על היוזמה

ואני מאחל לכם בהצלחה עם הקמת העמותה. את המעט שאנחנו יכולים לעשות מאמריקה כדי לעזור אנחנו נעשה.

 

[ענתות קייטרינג]

וגם לגייס כספים עבור הטיפולים

יש הרבה משפחות שהכרתי שלא מטפלות בביו רפואי בילדיהן בשל חוסר תקציב