על הקבלה וההשלמה

[שיריתה המקורית]

על הקבלה וההשלמה ../images/Emo10.gif

אני לא יודעת מה לעשות, אני לא מצליחה להשלים עם המצב. יש ימים , יש שעות, שאני מקבלת את המצב כמו שהוא, ואותה כמו שהיא. אבל ישנם ימים קשים שאני לא משלימה עם המצב . זה גורם לי להתעצבן על כל שטות וסתם להיות עצובה ומתוסכלת. אני כבר לא יודעת מה לעשות. אני מדברת על זה עם פסיכולוגים כבר שנתיים, ואמנם זה עוזר אך עדיין לא הגעתי לשלב הזה של השלמה. אני חושבת על הסיבות: 1. אני מחלקת את הבעיה של הבת שלי ל2 חלקים שאיתם אני צריכה להתמודד ולא לכל ילד עם צרכים מיוחדים יש: א. בעית החריגות. ב. בעית ההתנהגות. 2. הבת שלי מאד לא יציבה מבחינת ההתנהגות, מבחינת התפרצויות זעם, מבחינת היכולת שלה להקשיב, להבין, לשתף פעולה. מה שקורה זה שכל יום אני צריכה כאילו להתמודד מחדש, כי כל יום מאורגן לפי המצב שלה. וסתם דברים קטנים מעצבנים אותי נורא, ואז אני מתעצבנת על עצמי בגלל שאני מתעצבנת עליה ועל הבנים, בקיצור,זקוקה לעצות ולתמיכה לפעמים אני חושבת שאני סתם מגזימה והקושי לא כ"כ גדול רק שאני לוקחת את הכל קשה.

 

[נונינה]

אחד הדברים הכי קשים הוא

חוסר הוודאות. אנחנו קמים בבוקר ולא יודעים איזה יום יהיה לנו היום - ואני מתייחסת בעיקר לבעיות ההתנהגות. בני עובר עכשיו תקופה לא קלה רגשית בשל המעבר מגן מיוחד לגן רגיל. ואני בוחנת אותו בעין "חשדנית" כל הזמן - מתי תבוא ההתפרצות הבא. אני מתארת לעצמי שאצלך שזה המצב באופן קבוע הקושי הוא קבוע וגדול. להיות בהיכון להתפרצות זה מצב מתיש נורא. ולא תמיד אנחנו מצליחים להגיב נכון, כי גם אנחנו אנשים. הפתרון הכי טוב הוא לקחת זמן חופש מהמצב. שלא כל יום מחזרתה מביה"ס ועד ללכתה לישון את זו שתיהיי מי ששומרת עליה. את חייבת סיוע בזה. אני מקווה שזה אפשרי.

 

[שיריתה המקורית]

אז זהו, שיש לי עזרה

לפעמים אחה"צ, כמו עכשיו למשל שת בייבי סיטר ואני יוצאת עם הבנים לקנות כמה דברים בשבילם. אבל גם זה היה מוטל בספק, חיכינו לראות אם היא רגועה היום כדי להחליט שאפשר ללכת, וגם בדרך, אני ב"היכון" עם הפלפון כדי שאם יקרה משהו, חס וחלילה, אני אוכל לחזור מהר (אלו מקרים שכבר קרו). הבת שלי גם מאד לא צפויה, אם עכשיו היא רגועה זה לא בטוח שעוד 10 דקות תשאר רגועה.

 

[תירתיר2]

לשיריתה, קבלי ../images/Emo140.gif../images/Emo24.gif

אכן, לא פשוטים הם החיים. לכל אחד מאיתנו שק של צרות על הגב, ועם הקשיים שעימם את מתמודדת אנשים אחרים לא היו מצליחים. ואת נושאת בנטל יום יום, ומי כמונו יודע שכל דקה ושעה היא משמעותית. הרגשות השליליים שלך הינם מאוד לגיטימיים, ואל תנסי למנוע מעצמך לחוש את הכעס, העצב והרחמים העצמיים, כי את בסך הכל בן אדם. אם תמצאי לך זמן לפרגן לעצמך, "לשחרר קיטור" ולמלא את מצבר הכוחות, תצאי נשכרת ואין ספק שגם ילדיך יהנו מאמא רגועה וחזקה בשבילם. נסי למצוא איזשהו זמן קטן שהוא שלך בלבד, אם זה ספר, לצאת פעם ב-- עם חברה או חוג כלשהו, את רגשות האשמה תזרקי הצידה ואמרי לעצמך שאת ממלאת דלק, בשבילם. אני בעד.

מבינה ומזדהה עם כל מילה, תירתיר.

 

[מישהי שאיכפת לה]

לשיריתה היקרה!

כמו שפירגנת לי בפורום שלי, ובפורום הזה עכשיו הגיע תורי לפרגן לך, ולשלוח לך מילות עידוד:אז ככה, תתפלאי אבל גם לי ישנם ימים כמו הימים האלה, שבהם הספקות והשאלות לגבי עצמי, עולים מחדש, וזה בסדר וטבעי לחלוטין. לדעתי, אדם שאינו מראה את רגשותיו, הוא לא אנושי, כי בסה"כ, שיריתה, איך שלא מסתכלים על זה, כולנו אנושיים, ומותר לנו להביע רגשות. יש לנו ימים טובים ופחות טובים. אמנם, אני צעירה, ואולי לא תקחי ברצינות את תגובתי, אבל היא נכתבת עם הרבה הזדהות והבנה למצבך, למרות שאני סובלת מבעיה אחרת לגמרי. אני מאמינה שבסופו של תהליך, יש לך את כוחות הנפש הנדרשים כדי לצאת מהמצוקה שאת מתארת אותה בהודעתך. ככה זה, את חיזקת אותי, ואני אותך. אני יכולה להבטיח לך שממני תקבלי את כל התמיכה שבעולם, אז לסיום, שיריתה יקרה, קבלי ממני:

, והמון המון איחולי

בהתמודדות הלא פשוטה שאת עוברת עם בתך, מי ייתן ואלוהים ייתן לך את הכוחות הנדרשים, אוהבת ומפרגנת מכל הלב, ליאת.

 

[תלמה פינץ]

שיריתה כולנו עוברים ימים כאלו|חיבוק

שיריתה היקרה אכן את ביטאת את מה שעובר אצל כולנו לפעמים בראש.הפחד הדאגה, התחושה שהכל כל הזמן בסטנדביי כי צריך לפעול מול המציאות ההפכפכה והמשתנה. אבל מה לעשות שאלו הם הילדים שלנו ונושא הקבלה את המציאות כפי שהיא הוא מורכב אצלנו במיוחד.ההשלמה עם המציאות הקשה היא לדעתי רק מרפה ידיים כי אני מאלה שלא משלימים אלא נלחמים כל הזמן לשנות את המציאות לטובה. זה לא קל, אני יודעת שיש לך עוד שני בנים וגם להם מגיע אמא שלווה ולא מרוטת עצבים. אך אני חושבת שאת כבר פועלת בכוון הנכון כשאת מוציאה קיטור ואוספת את עצמך מחדש בעזרת פסיכולוג. שני המישורים לפעולה צריכים לצאת מההגדרות שלך בעיות התנהגות: להיות עקביים עם מסר אחיד ורגוע אחרי שמחפשים את הסיבות העיקריות להתפרצות. אצלנו הוא היה בוכה בהיסטריה כל פעם שהמתדלק בתחנת דלק כלשהי היה מתקרב. היינו מכינם ומסבירים לו מראש וזה עבר לו בסוף. הוא היה רגיל לקבל ארטיק בסוף גן השעשועים כשהתנהג יפה [לא דרך על ילדים קטנים או נדחף בכוח] ופתאום אין ארגז ארטיקים כי הגיע החורף- השתוללות והיסטריה באוטו שהייתי חייבת להחזירו מהבוסטר לכסא הישן כי היה משתחרר ומשתגע באוטו. הסברים חוזרים והכנה וארטיק דיאט בבית וזה עבר. ויש לכולנו מלא דוגמאות אבל החשוב הוא למצוא ולהבין את הסיבות להתפרצות ולהוציא את כל המידע מהביביסיטר ויתר הצוות. בעיות החריגות: זה נושא כאוב כי מגיע הרגע שהוא בסביבה רגילה וההתנהגויות שלו מאד לא תואמות את גילו. חשוב לקבל פה שיש דברים שלא נוכל לשנות מהר גם אם עובדים בכיוון השינוי. לחשוף הרבה יותר בהדרגה לשינויים ולתת יותר רוטינה שקל להסתדר איתה ולקבל עזרה מגורמים בסביבה, המשפחה חברים, או בתשלום כדי לצאת ולהנות קצת מהחיים שלך בלי העול המתמיד הזה. פעם בבוקר ופעם בערב לאחר שהיא ישנה- לצאת קצת לבלות. ואם קשה לצאת בזוג אז עם חברה- אבל לצאת לנשום לחיות ולהתאוורר- כל פעם שאת יכולה. בהצלחה!

 

[שרון123]

../images/Emo24.gif../images/Emo140.gifהדבר הכי קשה הוא

חוסר הודאות,אין לי כ"כ עצות לתת לך, זו עבודה שאת צריכה לעשות על עצמך, להתרגל למצב ולקבל אותו. לי עוזר שאני אומרת לעצמי דברים כמו :

אני יודעת שאני עושה את המקסימום בשביל כולם, יותר מזה אי אפשר.

אני לא יודעת מה יהיה העתיד של ירדן מבחינה קוגניטיבית, אז החלטתי תמיד לקבל אותה כמו שהיא.

אני לא יודעת מה יהיה עם מצבה הבריאותי, אז אני אומרת לעצמי שירדן היא המתנה הכי טובה שקיבלתי, אני לא יודעת לכמה זמן קיבלתי אותה, אבל בינתיים אני מתכוונת להנות מכל רגע איתה. אצלך המצב שונה והקשיים שונים, אבל אולי בכל זאת מה שכתבתי יעזור לך. גם עם הבנים אני מנסה לנקוט בשיטה הזאת: אם לא מצפים לישון בלילה, אז זה פחות קשה כשבאמת לא ישנים, ואם כן ישנים קצת, אז זו תמיד הפתעה נעימה. ושוב, המון המון עזרה, לנו יש אופר בבית מאז שנולדו הבנים, וזה פשוט עושה את ההבדל. אני יודעת שהם תמיד מטופלים טוב, לפעמים אנחנו גם מבקשים ממנה להישאר לסופשבוע בתוספת תשלום, ואז זה בכלל תענוג. אנחנו נעזרים גם בפסיכולוגית, אבל סופשבוע באיזה צימר כשהילדים עם האופר, או אפילו סופשבוע בבית עם עזרה של האופר, שקול למספר רב של פגישות עם הפסיכולוגים (וגם הרבה יותר זול

)

 

[שיריתה המקורית]

המון תודה לכולכם ../images/Emo24.gif

נורא מרגש אותי לקרוא. לדעת שיש אנשים שמרגישים בדיוק מה שאני מרגישה. אני באמת משתדלת לתת לעצמי יותר, לוקחת את הזמן שלי, מוצאת לעצמי עיסוקים שלא קשורים לילדים, ובאמת מצליחה להנות מזה. אבל אני פוחדת שהגעתי לשלב מסוכן, לשלב היאוש. אני כבר לא מצפה שהיא תתקדם, אני אפילו מתחילה לחשוב שהיא לעולם לא תדע לקרוא ולכתוב שלא לדבר על חשבון וכו´, היא כ"כ רחוקה מזה וגם אין שום התקדמות. אני מוצאת את עצמי מסתפקת במועט: מסתפקת בזה שתהיה מאושרת וחייכנית ושלא תסבול כי יש לה תקופות של התפרצויות זעם נוראיות בהם היא פוגעת בעצמה וסובלת סבל אימים. סוף השבוע שעבר היה סיוט ואני פוחדת נורא מסוף השבוע הקרב ובא. היא יכולה להשתנות ובאותו היום להיות גם רגועה גם עצבנית נורא גם לא מדברת, גם מדברת לא לענין בלי הפסקה וגם מדברת לענין. אני כ"כ מבולבלת ממנה, אני אפילו לא שלמה עם האיבחון שלה - שגם הוא מוטל בספק ע"י אנשי המקצוע השונים שבדקו אותה. ובדקו אותה האנשים הכי הכי. פרופ´ טיאנו שהוא המנהל של ביה"ח גהה נתן לה איבחון סופי אחרי שלא נתנו לה איבחון במשך שנים, כשפגשתי אותו בחדר המדרגות של הבי"ח ואמרתי לו שאני דואגת הוא אמר שיש לי באמת סיבה לדאגה וגם הוא מוטרד ממצבה. אז מה אני אמורה לעשות עם האינפורמציה הזו? בכל פעם שואלים אותנו איך אנחנו חיים בצורה כזאת? בכל פעם מעלים את האפשרות שנוציא אותה מהבית ולפעמים יש לה מצבים שכבר אני מרגישה שאי אפשר לחיות ככה, שהסבל של הבנים שלי בלתי אפשרי (ואני כבר לא מדברת עלי ועל בעלי), אבל אני לא רוצה ולא מוכנה להוציא אותה מהבית, לאן אני אשלח ילדה כ"כ קטנה ומתוקה? לאט לאט אני מגיעה לאבחנה בעצמי, מהכרות שלי אותה, מהרבה קריאה ומאיבחונים שונים, והאבחנה הזו מדברת על PDD כעל האבחנה הקלה .... זהו, אני פה שופכת את הלב ובוכה המון, מקוה שבאמת אלהים יתן לי כוחות, כי אני לא יודעת מאיפה אני יכולה לבקש עוד כוחות כדי להמשיך ולתפקד.

 

[שרון123]

../images/Emo7.gifבאמת מצב קשה

כתבת "אני מוצאת את עצמי מסתפקת במועט: מסתפקת בזה שתהיה מאושרת וחייכנית ושלא תסבול", לדעתי זה בכלל לא מועט, לדעתי, זה הכי חשוב. שמתי לב שכתבתי ההפך מתלמה פינץ שכתבה "ההשלמה עם המציאות הקשה היא לדעתי רק מרפה ידיים כי אני מאלה שלא משלימים אלא נלחמים כל הזמן לשנות את המציאות לטובה" אולי לזה התכוונו כשאמרו לי שאני מוותרת על ירדן. ההתלבטות קשה מאד, לדעתי זה לא לוותר עליהם אלא לקבל אותם. צריך למצוא את שביל הזהב בין לעשות הכל בשבילם לבין להילחם מלחמה מיותרת בתחנות רוח. רק אנחנו יודעים איפה עובר הקו אצל כל אחד מהילדים שלנו. אצלי זה לקחת אותה כמעט כל יום לכל הטיפולים, אבל בבית להניח לה. מאחלת לך שוב המון כוחות ומנוחה.

 

[שיריתה המקורית]

שרון, לפני שנה אני דיברתי בדיוק כמו

תלמה, ופחדתי נורא להגיע לשלב שאני נמצאת בו עכשיו. הייתי רוצה לחזור להיות במקום שתלמה נמצאת בו , להילחם ולהאמין שיהיה טוב. אבל הזמן ששוחק, ואין שום התקדמות, והבנים שלי מגלים סימני מצוקה, אני לא יכולה להמשיך ככה. ברגע שהילד מתקדם, אפילו בצעדים קטנטנים , זה משנה את כל התמונה. יש תקוה ויש דרך. אבל אם משקיעים המון מאמצים, בטח לא מספיק אבל עד כמה שאנחנו יכולים והבי"ס יכול ובכלל הצוות הטיפולי שמטפל בה, שכן היא כבר שנה שלישית במסגרת של חנ"מ ואין התקדמות של ממש, וגם אם יש, הנסיגות מגיעות מהר מאד, זה מדכא. כשאני חושבת על זה אז ישנם התקדמויות קטנות אבל ביחד איתם צצים דברים חדשים ולא צפויים וקשים לא פחות (למשל, לא מפספסת לשירותים, ואפילו לפעמים מנקה לבד את הטוסיק בנייר ומורידה מים, אבל גם לפעמים מנקה עם היד ומורחת על הקירות (סליחה על הפירוט המגעיל)). אני מקוה שאני סתם בתקופה קשה, בירידה לצורך עליה. אני יודעת שאין לי ברירה, פשוט אין, המשפחה הקטנה הזו שלי מונחת בכף ידי, ואני זו שיכולה להפוך אותה למאושרת ולא לאומללה.

 

[מישהי שאיכפת לה]

לשיריתה המקורית!

אני איתך מכל הלב, ליאת.

 

[זהבה נ]

היי שיריתה המקורית

במיוחד עבורך ישבתי להדפיס סיפור קטן אבל מאוד מתאים לכולנו. מקוה שתשאבי ממנו כוחות כמו שהוא עזר לי כאשר הייתי למטה. מי כמונו יודע שלעתים יש תקופות קשות לנו ההורים ואנו עמוק למטה, אבל מהעמוק ומהלמטה אפשר תמיד רק לעלות וכשנמצאים למעלה אז זה עושה את הכל יותר קל לכל המשפחה, הדפיסי לך את הסיפור על הולנד ותני לבן זוגך לקרוא בו גם. אני מקוה שהעלתי אותך קצת למעלה, אם מאוד קשה לך עדיין אל תתבישי לקבל עזרה מקצועית, מתוך נסיוני אני יודעת שלעתים קשה לקבל עזרה אבל רק כאשר מקבלים אותה ורואים עד כמה היא עוזרת מבינים אז כמה היא חשובה. מחזיקה לך אצבעות שיריתה וגם לכם כמשפחה ובמיוחד לביתך המתוקה. שלך,