על עצמי........

תמר

New member
על עצמי........../images/Emo39.gif

אני הולכת "לשפוך" קצת (אולי הרבה) על עצמי.........לא יודעת למה אבל זה מה שבא לי לעשות כעת. כפי שאמרתי אני בת 43 (במרץ אהיה בת 44) אמא ל-3 ילדים מ ק ס י מ י ם (לא אומרת את זה סתם כאמא פולניה כי אני לא
). בעבר הרחוק עבדתי כמורה ואח"כ עשיתי הסבה להנח"ש. בעיקרון אני אדם משקיען בכל תחום בו ידי נוגעת.....נותנת מעצמי עד הסוף וגם יותר......וזה ראשית כל בתחום המשפחתי ואח"כ זה גולש לתחום המקצועי והחברתי. אבל את מי ששכחתי לאורך כל אותן שנים זה את.....עצמי!!! בשנת 95 עברתי את ההתקף הראשון שלי(יודעת זאת בדיעבד). קבלתי לחצים איומים בעיין שמאל שהתפתחו לטשטוש ראייה כמעט מוחלט. עברתי מסכת של בדיקות שונות ומשונות והייתי במעקב במרפאה האופטמולוגית בתה"ש. בין שאר הבדיקות עשיתי גם NRI שבו הבחינו ועלה חשד לדיאמיליזציה. אחרי תקופה די ארוכה עייפתי מהריצות אחרי בדיקות ומכונים ובתי חולים ונטשתי את המערכה ללא ידיעה מה בעצם עובר עלי....החיים היו חזקים ממני. הראייה חזרה כמעט לחלוטין ואני זרקתי את הכל מאחורי והמשכתי במירוץ החיים המטורף. ביוני 2000 קבלתי התקף נוסף. קמתי בוקר אחד ללא תחושה בחלל הפה השמאלי עד הגרון וללא חוש טעם לחלוטין. למרות התחושות הנוראיות האלה הלכתי לעבודה ולא ספרתי כלום לאף אחד. רק בערב כשבעלי חזר מהעבודה ספרתי לו (בצורה די לקונית המאופיינת לי כשהדברים נוגעים אלי) את אשר עובר עלי. הוא כמובן לא לקח את העניין בקלילות כזאת ואמר לי לגשת מיידית לרופא. לאחר יומיים אכן עשיתי זאת והרופא הפנה אותי בדחיפות לעשות MRI בשנית. הפעם התוצאה היתה הרבה יותר ברורה........דאימליזציה ו ח ש ד לMS . ומכאן כבר העניינים התגלגלו מהר.....אושפזתי במחלקה הנוירולוגית בתה"ש והתחלתי לדלות אינפורמציה מה בעצם נחת עלי. התחלתי לשאול שאלות ובנוסף בעלי הוציא לי חומר מהאינטרנט........וככל שהתעמקתי בנושא חשכו עיניי. בביה"ח קבלתי טיפול ורידי של סטרואידים ולאחר 6 ימים שוחררתי לביתי. בבית המשכתי בלקיחת כדורי סטרואידים במינונים יורדים עד לאפס. הסטרואידים פשוט שגעו לי את הגוף. מצד אחד הייתי מותשת לחלוטין ומצד שני חסרת סבלנות וחסרת מנוחה (לא הייתי מסוגלת לשבת שניה בשקט וכשהייתי קמה ורוצה לעשות משהו בבית הייתי מתעייפת מיד).....בקיצור......ממש מתסכל. אח"כ הגיע השלב של החחלטה לגבי המשך הטיפול. התחלנו ללכת למספר רופאים...היינו בחדרה בירושלים ובתה"ש ולבסוף לאחר בדיקת ולמידת האופציות שעומדות בפני וההשלכות של כל אחת מהן החלטנו לפנות לטיפול בקופקסון. אני מדברת בלשון רבים כי בעלי שותפי לחיים וחברי הטוב ביותר היה תמיד ומאמינה שכך גם יהיה בעתיד צמוד אלי ואיתו התלבטתי ואיתו חלקתי את הרגשותי,מחשבותי וכו´. בין היתר גם יצרתי קשר או יותר נכון התעניינתי בקשר לאגודה לט.נ. גם קבלתי חומר מהם ושוחחתי בטלפון עם העובדת הסוציאלית שלהם. שמעתי גם על קבוצות התמיכה שקיימות ואפילו יצרתי קשר טלפוני עם מספר חולות וגם עמדתי ללכת לאחד המפגשים האלה אך ברגע האחרון התחרטתי. באיזשהו מקום לא רציתי ליצור מגע עם חולות נוספות.......למרות שברמת הרציונאלית אני יודעת שכל מקרה הוא מקרה לגופו ואין להשליך מקרה אחד על משנהו.......הרגשתי בשיחות הטלפון שזה עושה לי רע!!! במקום לשאוב עידוד מצאתי את עצמי מאזינה למצוקותיהן של אותן נשים ולי לא היה הכוח הנפשי לעמוד בזה. היות וחשתי שנפשית אני זקוקה לחזוקים (לעבוד הפסקתי) פניתי לכיווני תמיכה אלטרנטיביים. הלכתי לחוגים שונים (רייקי,לחיות טוב) הלכתי גם למשהי שעושה רייקי, לטיפול בשיטת גרינברג וכו´. כמו כן הלכתי לחוג צילום אומנותי (צילום זה דבר שתמיד אהבתי ועשיתי אבל במסגרת ארועים משפחתיים או חגיגות שונות שהיו לילדים.....מצלמת ומסריטה). בקיצור עשיתי וממשיכה גם היום למלא עצמי בדברים שאני אוהבת. בגדול......שמתי את עצמי יותר בפרונט (משתדלת כל הזמן לעשות זאת למרות שלעתים סוטה מהקו וחוזרת להיות אותה תמר שדואגת קודם כל לאחרים אך שוב בעלי דואג לאפס אותי
). לגבי הפורום הזה......גם עכשיו יש לי רגשות מעורבים. מצד אחד מרגישה שזה עושה לי טוב אך מצד שני קשה לי לקרוא על הקשיים והסימפטומים של האחרים...אבל נכון לעכשיו זורמת עם זה. זה הכל בינתיים........שוב לא יודעת למה ישבתי וכתבתי את כל המגילה הזאת (יכול להיות ומאמינה שכך הדבר שיש לי צורך לספר על עצמי ועל מה שעובר עלי) מקווה שלא העמסתי עליכם יותר מדי בתודה מראש על הסבלנות (למי שהיתה)
ת מ ר
 

RomiVais

New member
תמר יקרה!!! ../images/Emo24.gif ../images/Emo25.gif ../images/Emo24.gif

ראשית אני אגיד לך, שאני מאוד אוהבת לקרוא ויש לי המון סבלנות!! וקראתי את ההודעה שלך כמה פעמים!!
את מזכירה לי כל כך את אמא שלי. גם אמא שלי תמיד דאגה לאחרים לפני שהיא בכלל שמה לב לעצמה. זו אחת הסיבות לכך שמצבה הגיע לאן שהגיע, כי היא פשוט התעלמה מהסימנים, עד שהיה טיפה מאוחר מדי. עד היום היא כזו, אבל אנחנו מכריחים אותה לטפל יותר בעצמה ומקפידים על זה מאוד!!! איך את מרגישה עם הקופקסון? לגבי הדיבור ברבים, אם תשימי לב, גם אני הרבה פעמים מדברת ברבים
כי בכל הקטע של הטרשת - אני ואמא שלי ביחד!!
אני שמחה שבעלך הוא חברך הטוב ביותר וניצב לידך בצורה שתיארת - זה מזכיר לי את ההורים שלי שהם מבחינתי דוגמה נהדרת לאהבה אמיתית שתימשך לעד!!
כל התחומים שבהם את עוסקת היום ממש נפלאים, מעשירים את הנפש, שזה מאוד חשוב!!! זה בטוח עושה לך טוב מורלית וזה נהדר! הרגשות המעורבים שיש לך לגבי הפורום, מובנים בהחלט. אם תרגישי שזה עושה לך רע לקרוא על הקשיים של אחרים ותרגישי בצורך להתרחק - אני חושבת שכולנו נבין את זה. בכל מקרה, אנחנו תמיד מנסים להפנות את נושאי השיחה גם לתחומים אחרים - כדי לגוון ולסטות טיפה מהנושא המרכזי. אפשר לדבר פה על ה-כ-ל!
ושוב, המגילה שלך היתה מאוד מעניינת, אני שמחה שהרגשת מספיק נוח איתנו כדי לספר לנו על עצמך. שיהיה לך המשך יום נעים, ומחוייך
רומי
 

RomiVais

New member
נ.ב. לתמר ../images/Emo13.gif

כתבתי לך אתמול בלילה תשובה בשירשור הארוך שהיה, שבינתיים עבר לדף הקודם. מקווה שקראת.
 

Navva

New member
תמר

אין לך מה להתבייש במגילה שכתבת, הלואי ואני אצליח לתבטא בכזו פתיחות ורהיטות. באשר לקבוצת התמיכה, את הפורום אני מוצאת כדרך מאוד טובה, יש יתרון לויטואליות. אני לוקחת חלק גם בקבוצה וירטואלית אחרת, שהפכה לדי ראלית מאחר ואנו נפגשים (באופן מאוד לא מחייב, בבתים או בתי קפה). ההרגשה שאני לא לבד, ונכנסת בזמן ובאופן שאני בוחרת. לא העמסת, נהנתי לקרוא מה שכתבת, ותמשיכי לזרום איתנו נאוה
 

סיאמית

New member
תמר יקרה...

תודה ששיתפת אותנו! אם יש לך שאלות לגבי מי מאיתנו תוכלי או לדפדף אחורה או פשוט לשאול... אני מבינה את החשש שלך מהתקרבות לחולי טרשת נוספים... ל~א~ היה אותו חשש אבל למעשה לא היתה לו ברירה כי מכורח הנסיבות (בתי חולים/פיזיותראפיה וכו´) הוא נפגש עם חולים ועם חלקם התיידד מאוד. אני לעומתו מיהרתי להפגש עם חולי טרשת כי הנטייה שלי הייתה לאגור כמה שיותר אינפורמציה ו"לקפוץ למים הקרים" כי במקום להלחיץ אותי כמו שאולי את חוששת שיקרה לך, זה בעצם עשה את הפעולה ההפוכה... זה נתן לי פרספקטיבה כזו "מדעית" ובעצם, מידע תמיד היה סוג של נחמה בשבילי, מאז שאני זוכרת את עצמי. הסיבה שפורום כזה גם עושה לך טוב כמו שאמרת היא די פשוטה... יש משהו נורא מבודד במחלה כרונית. את כאילו "מסומנת" וזה מפחיד ומעליב. חברת חולים אחרים מוציאה אותך מהבידוד הזה והדבר הכי חשוב בעיני הוא שזה נותן לך לגיטימציה לפחד/לקוות בצוותא. יש בזה נחמה. החרדות ו/או התקוות שלנו משתקפות אצל בני אדם שהם "כמונו". זה חשוב. את כנראה לא הגעת לפה סתם, היתה לך סיבה... ולזכותינו ניתן לומר שאנחנו לא איזה חבורה של שלוליות בוכיות שרק מתיפחות על זה שנרדמו להן האוזניים או שמדגדגים להן הריסים והיתרון באינטרנט הוא שכאשר דברים נהיים כואבים מדי פתאום אז פשוט סוגרים את המחשב. אני נורא שמחה בשבילך שבעלך חבר כל כך טוב!!! אני יודעת עד כמה זה חשוב... גם ~א~ וגם אני היינו במערכות יחסים שהיו "אחלה" אבל במבט לאחור לא היתה שם חברות אמיתית והיום ~א~ טוען שכל הבחורות שקדמו לי היו בסה"כ "להקת החימום" שלי ואני מרגישה את אותו הדבר לגביו!. אתם בני מזל, שניכם - ברכותי!!!
שיהיה לך ערב מצויין!!!
 

אורית...2

New member
תמר !!!../images/Emo24.gif

כשקראתי את מה שכתבת...אמרתי לעצמי אה...היא כותבת עלי ?! לגבי לשים את עצמנו הפרונט ... אם יש משהוא שאני מצטערת עליו זה שאני תמיד הייתי מאחור ...עד שהחברה הכי טובה שהיתה לי (ומישהוא שם למעלה החליט לקחת לנו אותה בגיל צעיר..) לימדה אותי לחשוה על עצמי ... היא עברה משברון בחיים ולאחריו היא עשתה שינוי והעבירה את עצמה לפרונט, והיא לקחה על עצמה פרוייקט, ללמד אותי איך עושים את זה.......והיו לנו המון המון שיחות בנושא, (תמיד הייתי צוחקת איתה "טוב כמה אני צריכה לשלם לך עכשיו...) ונכון זה לא קל לעשות שינוי דרסטי כזה בראש , לי היתה את העזרה שלה, אז זה הלך בסדר... אני לא אשכח איך יום אחד הלכתי וקניתי לעצמי מתנה. !!! ישר רצתי הביתה וישר צילצלתי אליה לספר לה "קניתי לי מתנה.. !!!" וקיבלתי ממנה נשיקה גדולה דרך הטלפון... בפעם האחרונה שראיתי אותה בבי"ח, ביקשתי ממנה שבשבילי תסובב את הראש, ואני בחיים לא אשכח את מה שהיא מילמלה לי "את שכחת את מה שלימדתי אותך, אני אסובב את הראש בשבילי ...אל תשכחי את מה שלימדתי אותך !!!" עניתי לה שאני לא שוכחת,ונכון "תסובבי את הראש בשבילך ! ואז תוכלי לראות אותי..." אז היא באמת סובבה את הראש (בקושי רב) ושתינו צחקנו !!!ונתתי לה נשיקה גדולה !!! (אך..אם הייתי יודעת שזאת הנשיקה האחרונה שאני אתן לה הייתי נשארת שם עוד...) אלה היו המילים האחרונות שהיא אמרה לי, וזה נשאר אצלי כמו צוואה שקיבלתי ממנה, ונכון לפעמים אנחנו שוכחים את עצמינו, אבל מישהיא שם למעלה..מזכירה לי לחזור למקומי העכשווי, ואני חוזרת !!! ובלי טיפה של ייסורי מצפון ,כי אנחנו בסופו של דבר רק בני אדם...!!! ואם קורה ומועדים, קמים, וממשיכים הלאה... !!! לגבי הפורום, גם התלבטתי אם לבוא לכאן (רומי יודעת מזה...) ובסוף החלטתי שכן, אם אני יכולה לעזור...למה לא ???!!! וחוץ מזה יש פה אווירה כזאת טובה שנותנת חשק להמשיך ...נכון ???
 

RomiVais

New member
אורית - איזה סיפור!! ../images/Emo7.gif

אני פשוט קוראת ובוכה........ סיפורים כאלה תמיד עושים לי את זה. זה כל כך עצוב לאבד אדם כזה, אבל מצד שני חייבים לחשוב על המזל שהיה לנו להכיר אדם כמו החברה הכי טובה שלך. אני ממש שמחה שבסוף החלטת להצטרף אלינו, בטח שאני זוכרת את ההתלבטות שהיתה לך - אבל אני מאוד שמחה שאת לא מתחרטת על כך!!
שיהיה לך לילה טוב ויום נפלא ביותר מחר רומי
 
למעלה