עמותה לחולים במחלות נוירומוסקולריות

[דויד ל]

עמותה לחולים במחלות נוירומוסקולריות

שלום! יצחק ואילה, סבא וסבתא לנכד חולה בניוון שרירים מסוג דושן החליטו להתארגן ולהקים עמותה לילדים החולים במחלות נוירומוסקולריות במטרה לפעול לקידום איכות החיים של הילדים ובני משפחותיהם. את הצעת הגדרת יעוד ומטרות העמותה והדרכים להשיגם, כפי שנוסחו ע"י אילה ויצחק אפשר לקבל ממני בדואר-אלקטרוני:[email protected] נשמח לקבל את חוות דעתכם, הצעותיכם, הערותיכם, ועוד יותר נשמח אם תוכלו אתם או בני משפחותיכם, חבריכם, להצטרף ולעזור לנו בכל דרך שתיראה לכם. הצטרפותכם, תמיכתכם ועזרתכם חיונית לנו מאוד בשל גודל המשימה! אנא התקשרו לטלפון: (המרכז לעזרה עצמית) 03-6299389 03-6200259 ואנו נחזור אליכם.

 

[אתי אברהמי]

דויד ל , סבא וסבתא יקרים

כל מי שמקים עמותה מבורך. זו עשייה מבורכת בכל המובנים. שמחה על הקמת העמותה. זו מחלה לא שגרתית וישנם לא מעט אנשים שסובלים ממנה. למיטב ידיעתי, במרכז הרפואי תל-אביב ישנה קבוצת תמיכה ואם אינני טועה קיימת גם עמותה הדואגת לצרכי נפגעים במחלות נוירומסקולריות שונות. את הקישורים לאתר זה תמצאו במגוון הקישורים הרבים שיש באתר. בין הקישורים הרבים, אתרים להורים עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים, שיקום ועוד. אתם מוזמנים לשאול כאן שאלות ספציפיות. נעשה ככל יכולתינו לתת כאן מידע ענייני. נשמח גם לדעת על פעילות מיוחדת אם תהיה לטובת כלל הציבור. בהצלחה. אתי

 

[זהבה נ]

האם נסיתם לבדוק בארגון אי"תן

זה ארגון למען ילדים שסובלים מתסמונות נדירות. עד כמה שידוע לי הם פועלים לקידום זכויותיה של אוכלוסית הילדים שסובלים מתסמונות נדירות. כדאי לברר בכדי למנוע כפל פעילות. להערכתי לא טוב הפיצול של כל הארגונים והעמותות יותר כדאי ויעיל לפעול ביחד. זהבה פורום זכויות הורים בתפוז