עמותת רג"ש ,רגעים גדולים של אושר

[לוי שאול]

עמותת רג"ש ,רגעים גדולים של אושר

עמותת רג"ש הוקמה במטרה לגיוס כספים למימון הטיפול החדשני שמתבצע בבית חולים הדסה ,והוא השתלת מח עצם מגופו של החולה . עלות טיפול כזה מוערך כ-50000 $ . למצער כי במשך כל הטיפול בבית חולים בלינסון במשך מס' שנים לא הוצעה תרופה בשם טיסברי ,עד למועד בדיקת האפשרות לבצע ניתוח בהדסה ,ולפתע הרופאה המטפלת ממליצה על טיסברי לפני ביצוע הניתוח . האם קיימת הסכמה בשתיקה לא להמליץ על תרופה זו מצד כל הרופאים המטפלים בחולי הטרשת . האם רופאי מכבי ,ומשרד הביטחון אכן מורשים(אינם חוששים) לאמר לחוליהם כי קיימת תרופה זו . כבודו לא הזכיר תרופה זו בכל האתר למיטב ידיעתי ,באם לא טעיתי . מאחל בריאות שלימה לכל החולים

 

[זאן מישל קוואק]

טיסברי

טיסברי היא תרופה חדשה יחסית, שאושרה לשימוש לפני קצת יותר משנתיים. התרופה הורדה זמנית מהמדפים עקב בעיות בטיחות חמורות (שכללו את מותם של מספר חולים) והוחזרה כעבור כחצי שנה בערך בהתוויה מחמירה יותר. כיום מותר (על ידי ה-FDA) לטפל בתרופה זו רק לאחר שכל האפשרויות הטיפוליות האחרות מוצו. כך שלא היה, לדעתי, "קש כמו כן, התרופה הזו לא נכללת בסל התרופות - לדעתי בצדק. טיסברי אמנם מביאה לירידה מהירה בתדירות ההתקפים, אבל הפער בינה ובין התרופות האחרות נסגר לאחר זמן מה. הנתונים המצטברים מראים שחולים שמטופלים במשך מספר שנים בקופקסון או אינטרפרונים יורדים לתדירות התקפים של 0.25, כלומר בממוצע התקף כל ארבע שנים. נכון שטיסברי מביאה את החולים לתדירות התקפים כזו תוך שנה עד שנתיים - אך במחיר של תופעות לוואי מסוכנות. טיסברי הוזכרה כאן בפורום העבר - ואני מניח שאם תחפש תמצא גולשים שדיווחו על נסיונם איתה - וסביר להניח שתראה מגוון של דעות - חיוביות ושליליות, כמו שיש לגבי כל תרופה.

 

[דר ארנון קרני]

תגובה

בכל הקשור לאתר זה הרי שטיסברי הוזכר פעמים רבות...