ערב טוב לכולם

[מיטל 28]

ערב טוב לכולם

אני אובחנתי כחולת לופוס לא מזמן וממש אין לי מושג מה זה אומר. אובחנתי לפני כמה חודשים בוודאות, סבלתי מאד מהתנפחויות וכאבים בפרקים וכל מני תרופות שקיבלתי גרמו לי לתגובות לא כל כך טובות (כמו קפיצה של CPK כשקיבלתי VIOXX, הרופא טען שזה מאד מוזר ומיד הוריד אותי מזה ושלח ליצרן הודעה על כך. הפלאקוויניל גרם לי לאלרגיה חריפה ביותר שאישפזה אותי לשבוע) אבל אחרי זה המחלה שלי עברה למצב רדום. הבעיה היא שאין לי הרבה מושג לגבי המחלה, ומה שקראתי ממש הפחיד אותי. מישהו יכול להסביר לי במה מדובר בדיוק?

 

[ל3]

הי מיטל- ברוכה הבאה

אם תסתכלי בשורה למעלה תראי שרשום מאמרים. שמה תוכלי למצוא חומר מדויק על המחלה. תראי, כמו שכבר אמרת המחלה יכולה להיות במצב רדום לתמיד, לתקופה ארוכה או לתקופות קצרות. זה נורא תלוי וכול אופן לא כדאי להילחץ כי זה רק מזיק. מקווה שתשארי איתנו ב

הקט.

 

[מיטל 28]

תודה

תודה רבה לך

ניסיתי לבדוק את המאמרים שנמצאים באתר אבל משום מה לא ניתן לקרוא את רובם. את יודעת אולי איך אפשר להשיג את אלה שאין אליהם גישה?

 

[gaia20]

הי מיטל

אני שמחה שמצאת אותנו, ברוכה הבאה!! בקשר למאמרים והקישורים,כשאת פותחת את המאמרים (לוחצת על הלינק אליהם) מופיעים לך חלק מהמאמרים, כדי לראות את כולם, יש לך בצד שמאל שתי קטגוריות- "סיפורים אישיים" ו"תרופות ותוספי מזון". לחצי על אחד מהם כדי לראות הכל (הדף הראשון שאת רואה הוא רק תערובת של שתי הקטגוריות) את מוזמנת לכתוב לי כאן את סיפורך האישי ואני אצרף אותו לשם כמו כן- ישנם הרבה קישורים מעניינים בנושא הלופוס והתסמונות הקרובות אל הלופוס, את מוזמנת לעיין בהם- תמצאי שם הסברים מעולים על הכל. ועוד- אני ממליצה לך להכנס לקישור של ארגון הלופוס בישראל (את יכולה להכנס דרך "קישורים" או דרך השורה הצהובה למעלה), תמצאי שם גם מאמרים מסודרים. טוב, אני לא אעמיס עליך יותר מידי. רק דבר אחרון- אנחנו כאן איתך, תומכים ומקשיבים. ברוכה הבאה!! שלך,

 

[ל3]

גאיה כבר הסבירה הכל

אני באמת שמחה שאת פה. מקווה שתשארי

 

[כוכי רוזנבאום]

שלום מיטל, ברוכה הבאה לפורום

שלום לך אני קוראת שאת מאובחנת חדשה, ועדיין מגששת באפלה. זה טבעי, וזה נורמלי. את צריכה לזכור, שמה שאת קוראת על המחלה, מתייחס למגוון רחב ביותר של סימפטומים שנמצאים אצל הרבה חולים. אבל אצל הפרט, החולה היחיד, לא מוצאים את כל הסימפטומים. אני חושבת שכדאי לך בשלב זה להתעניין רק בנושאים של לופוס באופן כללי, ופרקים ולופוס. אם תכנסי לאתר של הארגון (מופיע בפס הכתום בראש העמוד) תוכלי למצוא שם חומר מסויים שיאפשר לך הבנה בסיסית של המחלה. בכל מקרה, מיטל, אם המחלה כבר רדומה, דעי לך שזה יכול להיות במצב זה הרבה מאוד זמן, ולכן המשיכי לחיות את חייך, רק השמעי להוראות הרופאים, אל תתאמצי יתר על המידה וכמובן, החשוב ביותר, אל תחשפי לשמש. אנחנו כאן להמשיך לעזור וליעץ לך. הרבה בריאות כוכי

 

[מיטל 28]

../images/Emo51.gif רבה לכולכן

תודה רבה לכן. האמת שאני לא יודעת הרבה על המחלה אבל אני יודעת שאצלי היא כנראה התחילה מגן מסויים שקיבלתי מאבא שלי. בגלל זה מאד מפחיד אותי העניין של הריון ואם אני עלולה להעביר את המחלה הלאה. יש עוד דבר שאולי תוכלו לעזור לי בו. המחלה אצלי רדומה כרגע והתרופה היחידה שאני לוקחת היא קרטיה. הבעיה היא שבימים האחרונים אני סובלת מחולשה נוראית, שלא היתה קיימת עד עכשיו, הרגליים ממש רועדות לי כשאני קמה מהכסא. אין לי כאבים אבל יש לי קצת חום (מה שמאד לא אופייני כי אף פעם אין לי חום, גם כשהמחלה היתה פעילה יותר). מישהי יודעת אולי במה מדובר? פעם אחרונה שהייתי אצל הרופא לחץ הדם שלי היה קצת גבוה אז אולי זה זה גם עכשיו אני רק לא יודעת אם לחץ דם קשור ללופוס?

 

[ל3]

הי מיטל

הסימפטומים שתארת מאוד מוכרים לי. אם תקראי את ההודעות האחרונות שלי תראי שאני מתארת מצב שמאוד דומה לשלך. אני כבר שבוע פלוס עם חום נמוך וחולשה נוראית. אני לא רוצה להפחיד אותך אבל לי נאמר שזה התפרצות של המחלה, לכן כדאי שתגשי לבדוק את זה בהקדם האפשרי- זה לא צחוק. עייפות מלווה בחום ישר צריכה להדליק נורה אדומה. לגבי הלחץ דם, לחץ דם גבוה יכול להעיד על פגיעה כליתית בעקבות הלופוס, בדיקות רגילות ואולי מיפוי כלייות יעלו על זה. כדאי שתעלי את כל הבעיות והשאלות בפני הרופא המטפל שלך. מקווה שלא הלחצתי אותך

תרגישי טוב

 

[כוכי רוזנבאום]

האם חשוב כל כך מהיכן קיבלת המחלה?

הי מיטל האמיני לי, זה בכלל לא משנה מהיכן הגיע ה"גן" שגרם לך למחלה. בכלל, זה די נדיר (למיטב ידיעתי) לדעת בוודאות מהיכן הגיע המחלה. מה שחשוב הוא, שהמחלה ישנה, ושצריך להתמודד איתה. ולענין התחושות שאת מתארת, האם שוחחת עם הרופא המטפל שלך על הבעיות שאת מתארת? (קצת משונה שאת לא מקבלת פקלוויניל, אני מכירה מעט מאוד חולים בלופוס, שלא מקבלים זאת, אפילו ברמיסיה מוחלטת, אבל מניחה שהרופא שלך נתן דעתו לענין). החולשה והעייפות יכולות להיות קשורות ללופוס, ויכולות שלא להיות קשורות. אבל, אם את אומרת שיש לך גם חום נמוך, כדאי לבקר עוד פעם אצל הרופא ולברר אולי יש פעילות קלה של המחלה, וזה בדיוק הזמן לרסן אותה. כמו כן, ידוע לי, שלחץ דם גבוה יכול להיות קשור ללופוס. אבל אני לא רופאה, אני רק חולה עם ניסיון רבולכן, בבקשה בבקשה, גשי לרופא המטפל. הרבה בריאות וכוח כוכי

 

[מיטל 28]

היי כוכי

האמת שאני לא מקבלת פלקוויניל בגלל ששבועיים אחרי שהתחלתי לקחת אושפזתי לשבוע בגלל אלרגיה חזקה מאד (למרות שמעולם לא סבלתי מאלרגיות לשום תרופה). אחרי ששוחררתי מבית החולים הפסיקו לי כל הכאבים ובגלל שממילא הפסקתי עם הפלקוויניל הרופא ביקש לחכות לפני שהוא יחליט על תרופה מקבילה. בינתיים אני כבר כמעט שנה בלי שום תרופה, מלבד קרטיה, כי פשוט לא היה צורך (טפו טפו טפו

) ואני מקווה שאני גם לא אצטרך, כי אני גם ככה לא ממש טובה בלעקוב אחרי זמנים של תרופות. דיברתי היום עם הרופא לגבי ההרגשה המוזרה שיש לי בימים האחרונים, הוא לא ממש מודאג, הוא טוען שיכול להיות שזה איזה וירוס, כי אין לי כאבים, אבל ליתר בטחון הוא אמר לי שאם זה לא יחלוף עד יום שני שאני אחזור אליו, ואם זה מחמיר עד אז שאני אגש למיון. אני מקווה שלא יהיה צורך באף אחת מהאופציות הללו. לגבי המקור של המחלה שלי, זה באמת לא משנה, הדבר היחיד שמפריע לי זה שאם המחלה היא באמת תוצאה של גן אז יש לי סיכויים גבוהים להעביר אותה הלאה ולכן זה מלחיץ אותי. בכל מקרה, אני באמת מודה שמצאתי את האתר הזה, כי נראה לי שכולם פה מאד נחמדים ומבינים אותי לשם שינוי.

 

[כוכי רוזנבאום]

ועוד בעניין תורשה ולופוס

הי מיטל אכן מקווה מאוד שההרגשה תשתפר ולא יהיה צורך ברופא או במיון. בעניין התורשה, אולי כדאי שתקראי את מאמרו של פרופ בריקמן: האם מחלת הלופוס היא תורשתית? תוכלי למצוא את המאמר באתר ארגון הלופוס בישראל, שהקישור אליו מופיע בפס הכתום בראש העמוד של הפורום. אם תכנסי באתר לקישור מאמרים, תמצאי את המאמר הזה נגיש לקהל הגולשים. בינתיים שיהיה רק טוב כוכי