NוNין cוcNו
New member
פגיעה נוירומוסקולרית
אחרי כל השאלות הכלליות שלי, מספרת לכם:
בני בן שנה וחצי.
בגיל 3 חודשים נתתי לו חיסון מחומש
מיד אחרי החיסון העלה חום 40 מעלות למשך חמישה ימים ללא סימפטום אחר
נתנו אקמולי
ושוב אחרי שבועיים העלה חום 40 מעלות חמישה ימים ללא סימפטום אחר
ושוב אחרי שבועיים....
וככה חוזר חלילה
בדיקות דם תקינות.
בגיל 5 חודשים קיבל מנה שניה של מחומש, ושוב באותו היום עלה החום - אותו הדבר
ואותו הדבר לאחר שבועיים
הברזל מתחיל לרדת וגם הפריטין
אחרי כמה חודשים של הליכה מרופא אחד לשני, רופא גסטרו אחד מציע בדיקת CPK (חלבון בשריר שמופרש לדם)
הערך אמור להיות בין 0-150, אצל הבן שלי התגלה 3800
ומאז.. שוב הלוך וחזור לבתי חולים ומהם בבדיקות אינסופיות, תוך כדי החום ממשיך כל שבועיים באותו נוהל.
טיפלנו בדיקור ורפלקסולוגיה והצלחנו להרחיק את תדירות ומשך החומים.
ערך ה CPK עלה וירד עלה וירד (בפעם האחרונה היה על 1600) ואי אפשר היה להימנע מבדיקה גנטית לאבחון מחלת שריר - ניוון
עשינו את הבדיקה והיא יצאה חיובית. זומנו לבית החולים למתן ההודעה.
ניוון שרירים מסוג בקר! *סטטיסטית* אמור להתפרץ בגיל 8-9. מעקב קרדיאלי ריאתי כל חצי שנה.
תוחלת חיים *סטטיסטית* עד גיל 30-35
שואפת ומכוונת לחיים שלמים ומלאים עבורנו.
אממה,
בבית החולים ממליצים עם הזמן לעשות את החיסונים בזמן כולל חיסון לדלקת ריאות כל חמש שנים.
מיותר לציין, שמבחינתי, החיסון זה הגורם הראשון לכל הדבר הזה. כיוון שאני לא נשאית (עשיתי בדיקה) ואין אף אחד חולה במשפחה, גם לא אחיו הגדול בן ה 4.5 (שקיבל ת'כלס את רוב החיסונים - לא כולם.. וגם לא יקבל את השאר)
יש חיסונים שחשוב לקבל אם הוא לא יחלה במחלת ילדות מסויימת כלשהי?
אני יודעת שזו גם התייעצות לרופא אבל כן חשובה לי ההתייעצות אתכם כי אתם קוראים קצת יותר מחקרים מרופאים - בטוח. (מה שלי קצת קשה)
איך אפשר לברר אם היה איזשהו כשל באצווה מסויימת של חיסון? אם בכלל?
אני ערה לזה שיכול להיות שזו מוטציה שהיתה והחיסון פשוט העיר אותה, האם בכל מקרה אי אפשר להוכיח את הקשר בין שניהם?
מה צריך בשביל להוכיח קשר? את מי אפשר להעיף על טיל?
לפי אתר חיסונים של וולפסון, אסור היה לתת את המנה השניה אם החום עלה יותר מ ארבעים מעלות, אז למה בעצם נתנו/ נתתי את המנה השניה, אף אחת בטפ"ח לא יידעה אותי על כך...
מתוסכלת.
מקווה.
ומרפאה את בני ביכולות שלי.
אחרי כל השאלות הכלליות שלי, מספרת לכם:
בני בן שנה וחצי.
בגיל 3 חודשים נתתי לו חיסון מחומש
מיד אחרי החיסון העלה חום 40 מעלות למשך חמישה ימים ללא סימפטום אחר
נתנו אקמולי
ושוב אחרי שבועיים העלה חום 40 מעלות חמישה ימים ללא סימפטום אחר
ושוב אחרי שבועיים....
וככה חוזר חלילה
בדיקות דם תקינות.
בגיל 5 חודשים קיבל מנה שניה של מחומש, ושוב באותו היום עלה החום - אותו הדבר
ואותו הדבר לאחר שבועיים
הברזל מתחיל לרדת וגם הפריטין
אחרי כמה חודשים של הליכה מרופא אחד לשני, רופא גסטרו אחד מציע בדיקת CPK (חלבון בשריר שמופרש לדם)
הערך אמור להיות בין 0-150, אצל הבן שלי התגלה 3800
ומאז.. שוב הלוך וחזור לבתי חולים ומהם בבדיקות אינסופיות, תוך כדי החום ממשיך כל שבועיים באותו נוהל.
טיפלנו בדיקור ורפלקסולוגיה והצלחנו להרחיק את תדירות ומשך החומים.
ערך ה CPK עלה וירד עלה וירד (בפעם האחרונה היה על 1600) ואי אפשר היה להימנע מבדיקה גנטית לאבחון מחלת שריר - ניוון
עשינו את הבדיקה והיא יצאה חיובית. זומנו לבית החולים למתן ההודעה.
ניוון שרירים מסוג בקר! *סטטיסטית* אמור להתפרץ בגיל 8-9. מעקב קרדיאלי ריאתי כל חצי שנה.
תוחלת חיים *סטטיסטית* עד גיל 30-35
שואפת ומכוונת לחיים שלמים ומלאים עבורנו.
אממה,
בבית החולים ממליצים עם הזמן לעשות את החיסונים בזמן כולל חיסון לדלקת ריאות כל חמש שנים.
מיותר לציין, שמבחינתי, החיסון זה הגורם הראשון לכל הדבר הזה. כיוון שאני לא נשאית (עשיתי בדיקה) ואין אף אחד חולה במשפחה, גם לא אחיו הגדול בן ה 4.5 (שקיבל ת'כלס את רוב החיסונים - לא כולם.. וגם לא יקבל את השאר)
יש חיסונים שחשוב לקבל אם הוא לא יחלה במחלת ילדות מסויימת כלשהי?
אני יודעת שזו גם התייעצות לרופא אבל כן חשובה לי ההתייעצות אתכם כי אתם קוראים קצת יותר מחקרים מרופאים - בטוח. (מה שלי קצת קשה)
איך אפשר לברר אם היה איזשהו כשל באצווה מסויימת של חיסון? אם בכלל?
אני ערה לזה שיכול להיות שזו מוטציה שהיתה והחיסון פשוט העיר אותה, האם בכל מקרה אי אפשר להוכיח את הקשר בין שניהם?
מה צריך בשביל להוכיח קשר? את מי אפשר להעיף על טיל?
לפי אתר חיסונים של וולפסון, אסור היה לתת את המנה השניה אם החום עלה יותר מ ארבעים מעלות, אז למה בעצם נתנו/ נתתי את המנה השניה, אף אחת בטפ"ח לא יידעה אותי על כך...
מתוסכלת.
מקווה.
ומרפאה את בני ביכולות שלי.
