פיברומיאלגיה וזריקות סטרואידים

[genzer100]

פיברומיאלגיה וזריקות סטרואידים

שלום כולם, אני בת 18 ויש לי פיברומיאלגיה מאז שאני זוכרת את עצמי (אובחנתי רק לפני 5 שנים). למי שלא מכיר את המחלה זו מחלה שגורמת לכאבים בכל הגוף כל הזמן.
לא מזמן הייתי אצל פרופסור בוסקילה (הרופא המטפל שלי- שאני ממש לא מחבבת) ואחריי שניסיתי את כל התרופות המוכרות,בעצם יש לי עוד שתיים לנסות ואם הן לא יפעלו אז כל הכדורים "הנורמטייבים" להקלה בכאבים נגמרו (וכשאני אומרת נורמטייבים אני מדברת גם על מורפיום, למרות שגם מריחואנה רפואית לא ניסיתי אבל משום מה לא מאשרים קנאביס רפואי לחולי פיברו),
בוסקילה אמר שאם שתי התרופות (שאת שמן אני לא זוכרת) לא יעזרו הוא ממליץ על זריקת סטרואידים לאזורים כואבים במיוחד,
כששאלתי איפה אני יכולה לקרוא על זה הוא אמר שאין ממש מחקרים על זה ושזה יותר קשור לנסיון שלו, ואיך להגיד- מצידי הוא יכול להיות מולטי פרופסור אבל אני ממש לא סומכת עליו במיוחד אם אין מחקרים.
השאלה שלי היא אם מישהו קיבל את הטיפול הזה, הזרקת סטרואידים למקומות כואבים במיוחד והאם זה עזר לו, מה הן תופעות הלוואי ובכלל מה הטיפול דורש ממני,
תודה רבה לעונים
והרבה בריאות לכולם

 

[bimbo.]

תבררי אצל הרופא על כדורי גאבאפנטין. לי עזרו

מאוד.
בהצלחה

 

[האחות הגדולה123]

שנה טובה לכולם, גנזר גם אני פיברואית

וגם אני ניבדקתי את פרופ בוסקילה לאחרונה.
גם דעתי עליו דומה לשלך, מלבד לתרום לו עוד מזומנים רבי,
לא קיבלתי אצלו מענה לבעיותי.
אני מטופלת במרפאת כאב,
לאחרונה קיבלתי טיפול בגלי רדיו לגב תחתון.
זאת לאחר שבעבר קיבלתי שתי זריקות אפידורליות עם קורטיזון.
הפעם גם קיבלתי קורטיזון בכמות מזערית.
אך השיפור הניכר שיל לאחר טיפול זה גורם לי
להתעלם מהכאב שניצרב.
אם זה יתמיד אז אולי הכאב החזק ביותר שלי יעלם
ולדעתי זו בשורה טובה עבורי השנה.
אינני יודעת היגן כאבך אבל מאחלת
שימוגר גם כן.

 

[genzer100]

לא ממש בטוחה שהבנתי

הטיפול בגלי רדיו זה מה שעזר ולא הזריקות? שמעתי על גלים אלקטרוסטטים (או משהו כזה) מהרופא כאב המקסים שלי שדי אבוד עצות מהכאב שלי ( גם אני מטופלת במרפאת כאב, - זה מה שהתכוונת? ואיך זה, זה עוזר?
הרבה בריאות

 

[עוד יבואו ימים]

שלום וברוכה הבאה

ראשית, את מוזמנת כמובן להישאר

יש כיבודים טובים, ויש כאן לילות של מסיבות פיג'מות מגניבות. קחי לך כוס שוקו חם, או קפה או כל מה שאת אוהבת, יש מרשמלו, ועוגות דבש וכל מיני מתוקים של חג.

ולשאלתך, תראי, העניין של זריקות הוא עניין שמקובל לתת - ידוע שנותנים זריקות קורטיזונים לימי שיש לו כאב ארוך, שאינו מגיב לתרופות משככות כאב.
אבל..הן ניתנות בד"כ כשאהאבחנה היא גם דלקת, ולא"סתם" כאב.
בפיברו, בד"כ אין מדובר בדלקת. אלא בכאבים שהם יותר עצביים, ומושפעים ממערכת העצבים ומגרומים אחרים, אבל לא מדלקת.
ולכן, עם כל כמהשזה מקובל, לא נראה לי לעניין להתחיל לתת זריקות.
אם הוא חושב שקורטיזון עשוי לעזור, אולי כדאי לקחת קורס אחד של קורטיזון סיסטימי - כלומר בכדור, דרך הפה. ככה הוא ישפיע על כל הגוף. אבל .. איני בטוחה כמה זה יעיל בפיברו.
מכל מקום, מה שצריך לדעת על הזריקות ההללו הוא שלא מומלץ לעשות אותן לעתים קרובות, או כמה פמים באותו מקו, ובגלל גלך הצעיר, אני לאחושבת שהייתי מתחילה בהן עכשיו.
האם ניסית כל מיני סוגים של גאבאפנטין או ליריקה או סימבלתה?

 

[bimbo.]

פיברומיאלגיה היא עניין של כאבי שרירים,

ולכן קוראים לה בעברית "דאבת שרירים".
אבל אם תגידו את המלים האלה, אפ'חד לא ידע מה אתן
רוצות ממנו.

 

[חיה קרן]

פיברומיאלגיה היא קשת הגדרה

אבל כן ידוע שיש לה אלמנטים של מקור נוירולוגי, שכן יש כמה מחקרים שהוכיחו יש שוני במנגנון הכאב במוחם של חולי פיברו.

הביטוי הוא בכאבים מופשטים- אני אפילו לא יכולה לומר שיש כאבי שרירים, כי אם היו-היה יותר קל למקד את הכאב..

הפנתי את genzer100 לכאן כיון שכאן יש חוליי כאב שונים שיש להם יותר נסיון עם מגוון רחב יותר של טיפולים,
בהם זריקות סטרואידים מקומיות, בתקווה שתוכל לשמוע על הנסיון והטיפול מאלו שקיבלו אותו, כיון שאצלנו בעצם עוד לא נתקלנו בהצעה לטיפול דומה לחולים.

 

[עוד יבואו ימים]

תודה על ההפניה

כאמור, זריקות סטרואידים הוא טיפול ידוע ומקובל בתחום האורתופדיה. הוא ניתן בד"כ לענייני דלקת מקומית קשה, שאינה מגבה למשככים שאינם סטרואידים
אני לא רואה סיבה לתת סטרואידים בפיברו.
אבל.. מי אני...

 

[genzer100]

ניסתי :/

ניסיתי את שלושת התרופות והיו לי תופעות לוואי ממש ממש לא נעימות

 

[עוד יבואו ימים]

מה עוד ניסית?

האם ניסית למשל, ביופידבק?
הידרותרפיה?
מה הכאב שאת הכי סובלת ממנו?

ו.. כמו שאת נשמעת, אני חושבת שאת באמת צריכה רופא טוב. כזה שאת מרגישה שאת סומכת עליו ושיוכל להציע דברים שבאמת מיטיבים עמך.

 

[genzer100]

המון המון המון דברים

מלא תרופות (רשימה ארוכה מדי בשביל שאני אכתוב/אזכור את כולה)
הידרותרפיה עשיתי והתחלתי שוב עכשיו
CBT אני עושה עכשיו
עשתי במשך 3 שנים אימון כושר אישי (שאותו הפסקתי היום)
היפנוזה עצמית
מקלחות חמות
וואצ'ו (סוג של שיאצו במים)
ניסיתי לשנות תזונה כמו להוריד מוצרי חלב או קמח לבן וכו'... - ממש לא עזר לכאבי הבטן :-\ (יש לי גם מעי רגיז)



בערך הדבר ביחידי שלא ניסיתי זה מריחואנה, סטרואידים וביופידבק.
הכאב שאני הכי סובלת ממנו הוא במפרק הירך אבל כל הגוף כואב לי כל הזמן, אז תאמת שכל הגוף מפריע לי

יש לי רופא כאב מקסים שלא ממש יודע מה לעשות איתי יותר, הוא אומר שניסינו את כל מה שהוא יכול לחשוב עליו חוץ ממריחואנה..
אז אם למישהו יש רעיון מקורי שיכול לעזור אני יותר מאשמח )

 

[genzer100]

אהה גם

דיקור, ומסרג סיני

 

[genzer100]

מסאג'**

 

[עוד יבואו ימים]

מזל שלא מסרג. ובוודאי לא מסרגה.

טוב, לא כתבת איזה תרופות ניסית, אבל אני סומכת עלייך.
נראהלי שכדאי לך לנסות ביו-פידבק
הוא מצליח לחולל פלאים.
אם הבעיה והכאב העיקריים שלך הם במפרק הירך - הייתי מציעה לך לנסות גם פלדנקרייז לפני.

תראי, יש עכשיו איזו אופנה להציע ולעודד לקנאביס.
אני לא אומרת מה דעתי על זה, כי לא ממש יש לי כזאת, אבל.. מורפין וקנאביס גורמים הרבה מאוד נזקים.
הם ממש משנים את המבנה והתפקוד של המוח. ובטווחה ארוך יותר גם משפיעים על סיכויים ללדת, על פוריות ועל עוד ועוד דברים.
את צעירה מאוד, ו.. אני לא יודעת מה מצבך, וכמה זה מגביל את חייך, אבל.. אני חושבת שאת צריכה להביא בחשבון גם את הדברים האלה.
לעתים לסבול כאב גורם ]חות תופעות לוואי מאשר לקחת את התרופות האלה.
ו.. אל תאמיני לרופאים שאומרים לך שאין שום השפעות או תופעות לוואי.
בארץ (וגם בעולם) אין מספיק אנשים שמשתמשים מספיק זמן בחומרים האלה כדי לתת לך מחקרים מובהקים. אלב מה שיש מהעולם - מעיד על הרבה מאוד סוגים של השפעות.

בקיצור - כמו שאני אומרת תמיד על ניתוח - להגיע לניתוח (ו/או למורפין ו/או לקנאביס - זה הצעד האחרון בהחלט . ורק אם באמת באמת את לא יכולה לסבול יותר. ואם את מגיעה לזה, אז.. במשורה.