פיברומיאלגיה זאת הפרעה ניורולוגית?

[lir0500]

פיברומיאלגיה זאת הפרעה ניורולוגית?

האם פיברומיאלגיה יכולה להיגרם כתוצאה מפגיעת ראש?
האם יש קשר בין הדברים??
אני מנסה להבין ממה היא מתחילה, אם זאת הפרעה ניורולוגית הרי זה צריך לבוא מפגיעה כל שהיא?
או שזה יכול להיות כמו אפילפסיה שנולדים עם זה.

 

[חיה קרן]

...גם עם אפילפסיה לא תמיד נולדים

יש מקרים [אני מכירה לפחות שניים] שאצלם מתפתחת אפילפסיה אחרי שנות ה20..

עכשיו, לגבי פיברו- התשובה הפשוטה היא התשובה הכי מתסכלת:
אנחנו לא יודעים

נכון להיום אין עדיין מחקר שמצא את סיבת המחלה- הפתלוגיה שלה.
וזו גם הסיבה שבעולם המדע אין לנו הגדרה של "חולים"- פיברומיאלגיה היא עדיין לא מחלה אלא רק תסמונת. כך יהיה עד שיבינו מה *גורם* לה.

יש תסמינים רבים אצל חולי פיברו שמקושרים לבעיות נוירולוגיות שונות-
החל מכאב עיצבי- נוירופטי, המשך בכל מיני בעיות קוגנטיביות, מה שמערב גם את הנויורולוגים בתמונה.

לא ידוע לנו על קשר בין פגיעת ראש להתפרצות פיברו מצד אחד, מצד שני- פיברו מתפרצת בעקבות טראומה פיזית או נפשית לעיתים, ויש עבודה לא קטנה כולל כל מיני פסקי דין הדנים בקשר של צליפת שוט [בתאונות דרכים] להתפרצות המחלה.

מבולבלים?
גם אנחנו...

 

[lir0500]

הגיע הזמן לעשות עליה מחקר

איפה אפשר לקרוא על הפסק דין הזה?

 

[חיה קרן]

יש כמה וכמה מחקרים

במקומות שונים בעולם בשלבים שונים.
בארץ נערך לפני כשבע שנים מחקר מאוד גדול שהצליח להוכיח את קיומו של קשר גנטי, אבל לא הרבה מעבר לזה [או שלא פורסם, או שלא הגיע אליינו..]

נכון, יש לנו "יחסי ציבור" פחות טובים מלדברים אחרים, ועדיין, חברות התרופות מתחילות להבין שחולי כאב, ואנחנו בתוכם- הם הקהל שאליו צריך לפנות ואת זה עושים על ידי עוד מחקרים- אבל זה עניין של זמן.

לגבי חומר קריאה- לא חסר, גם בחיפוש כאן בפורום, יש המון חומר על מחקרים, פסקי דין, אירוחים של עורכי דין, תקצירי הרצאות מכנסים וכן הלאה,
וגם ב..גוגל.

 

[lir0500]

האם מומלץ לקחת כדורים פסיכיאטרים? ואם כן איזה

והאם אכילת מתוק יכולה להשפיע על הכאבים ?

 

[חיה קרן]

מה שהכי מומלץ- זה ליווי מקצועי!

אבחון מסודר, התווית תכנית טיפול, הסברים לגבי שיטות הטיפול השונות והאפשריות השונות המוצעות לחולים מאובחני פיברומיאלגיה ו/או תסמונת התשישות הכרונית.

אין הפורום שלנו ממליץ על טיפולים או תרופות, אנחנו דנים בתכניות טיפול, באפשרויות, בנסיון אישי.
אחת מאפשרויות הטיפול העומדות בפני מאובחנים טריים היא תרופתית, ומתחלקת לשניים- סימפטומטי ומניעתי.
הראשונה- לטיפול בתסמינים הקיימים, בין היתר כאבים, בעיות קוגנטביות שונות, חרדות ובעיות שינה. השנייה מיועדת לנסות ולמנוע מחלק מהתסמינים האלו להופיע או להפחית אותם, והיא אכן משתמשת בכדורים ממשפחת נוגדי הדיכאון, SSRI /SNRI.

אני בטוחה שעם האבחון יסביר הרופא היטב את שתי הדרכים, את האפשריות, יתאים טיפול הולם ונכון והכי חשוב- מתאים אישית.

לגבי אכילת מתוק- לא שמעתי אף פעם על ריפוי בעזרת סוכר...
יש שיטות תזונה שונות ודרכי טיפול מבוססות על תפריטים קפדניים, אבל הדבר הראשון שצריך- הוא אבחנה.

רק בריאות
חיה

 

[lir0500]

עוד שאלה אחת

התכוונתי לאכילת מתוק במובן השלילי.
מחלת היפאים ופיברומיאלגיה זה אותו דבר?

 

[חיה קרן]

תסמונת התשישות הכרונית-CFS

היא מה שהיה מוכר בעבר הרחוק [לפני למעלה מעשור וחצי] כ"מחלת היאפים".

היום כבר מבוסס היטב וידוע שאין קשר למצב סויציאקונמי ולהתפרצות המחלה, ואנחנו משתדלים להמנע מהשימוש במילים "יאפים" ומחלה באותו הקשר.

וכן, הבנתי את השאלה לגבי הסוכר, וגם עניתי עלייה.

 

[MisTV]

אגב, גם איידס זו תסמונת ולא מחלה

אוסף של מחלות שנגרמות בעקבות נגיף ה-HIV.לאוסף המחלות נכללות גם מחלות שנגרמות גם ללא נגיף ה-HIV, כמו למשל מחלת נפש.
תסמונת זה הדבר הכי נוח שיכול להיות לרופאים. "אנחנו לא יודעים מה הגורם, בואו נאגד אוסף מחלות ונגדיר תסמונת".

 

[MisTV]

עוד משהו קטן...

אם נניח לחולה פיברומיאלגיה היה נגיף HIV, היו כנראה אומרים לו שהפיברומיאלגיה נובעת מה-HIV.

 

[חיה קרן]

יש לך מראה מקום?

כי ההסבר הזה לא לגמרי מסתדר לי עם מה שאני יודעת,
ובהתחשב בעובדה ש"ויקיפדיה" היא לא מקור אמין בעייני-
אני אמשיך לחפש,
כי מה שאני יודעת הוא שhiv הוא וירוס,
שיכול להתפתח למחלת האיידס, לה יש מסלול ברור של קריסת מערכות.
ועל זה נאמר- המשך יבוא כשאמצא כוח ואפשרות להביא לכאן מראה מקום מוסמך.

 

[MisTV]

HIV פוגע תאים לבנים מסוימים

בתאי T. עקב כך יש פחות תאי T ומערכת החיסון קורסת. מכיוון שמערכת החיסון לא מתפקדת משהו משהו, הגוף חוטף מחלות קשות שבמערכת חיסון רגילה לא היו פורצות.
זאת הטענה. AIDS, ראשי תיבות של Acquired Immune Deficiency Syndrome ו-Syndrome בתרגום לעברית הוא תסמונת. איידס היא לא מחלה, היא אוסף של מחלות (מי קבע איזה מחלות כלולות? חברות התרופות?)

 

[matan4il]

תמיד יש לך הסברים כה מעולים. סוג של כח-על.

רק לגבי המחקרים, דווקא יש מקרים שבהם אני מרגישה שבגלל שהתחילו להכיר בקיומנו מעדיפים שהפיברו תישאר לוטה בערפל כדי שאפשר יהיה למכור לנו מיני תרופות סבתא בשמות אקזוטיים/מדעיים/ווטאבר.