פינת אשת השבוע

[עינת דולב הדס]

פינת אשת השבוע

תודה רבה ל ayely33 על היותה אשת השבוע בשבוע שעבר
אני מקווה שנהנית להיות אדומה.
הפינה שלך לדעתי פתחה איזה פתח בפורום אז המון תודה.

וקבלו את אשת השבוע לשבוע הקרוב schlomitsmile

היא תכתוב כאן על עצמה ואתם מוזמנים לשרשר שאלות. אני מקווה שהפעם יהיו יותר תגובות...

 

[schlomitsmile]

מודה שמביך אותי לעמוד באור הזרקורים, טיפוס כזה...

אבל קיבלתי על עצמי, אז הנה:

אני שלומית, עוד מעט בת 46, נשואה +4 בנים.
בעלי גרמני, עניין שבתחילת הדרך, לפני שהכירו אותו,
היתה קשה לעיכול להוריי ניצולי השואה.
כשבכורנו היה בן שנה, מרדתי בציפיות הסביבה
והחלטתי לוותר על מקצועי (עו"ס נוער) ולהיות אמא במשרה מלאה.
ארבעת המופלאים שלנו אכן ממלאים את חיי

לפני כשבע שנים, השני, ה

אובחן על הספקטרום האוטיסטי,
היה אז בן 6 וחצי.
אחריו גם בעלי אובחן, ואחריו- גם בכורנו שהיה אז בן 13 (היום בן 18 עוד מעט).
אני כשלעצמי לא אשת הספקטרום האוטיסטי (א"סית)
אבל גם לא נוירו-טיפיקלית (נ"טית- מי שהמערכת הנוירולוגית שלה "רגילה", כמו רוב האוכלוסיה),
אני באמצע- אשת אמצע (א"א).
מנהלת בפורום אוטיזם.

וזו בעצם הסיבה העיקרית שקיבלתי על עצמי לעמוד במוקד הפינה השבוע:
אנשים שואבים את רוב ה"ידע" או נכון יותר הדימויים שלהם לגבי אוטיזם,
מהקמפיינים של אלו"ט וכד', שמסלפים לחלוטין לטעמי את הסיפור.
אני שמחה לנצל כל הזדמנות שיש לי לפתוח פתח אמיתי לעולם הקסום והמורכב של האוטיזם

כמובן שאתן יכולות לשאול על מה בא לכן, אשתדל לענות.

 

[עינת דולב הדס]

בוקר טוב ותודה על השיתוף

איזה סיפור מרתק, אני לא מבינה גדולה בכל הכותרות שכתבת וממש אשמח להבין יותר.
מה זה אומר שהם אובחנו על הספקטרום האוטיסטי?
איך אפשר בכלל לאבחן ילד בגיל 6 וחצי. למה לוקחים לאבחון כזה? מה היה לפני האיבחון? זה לא גיל מאוחר להבין שיש איזה שהם קשיים חברתיים תקשורתיים? סליחה אבל השאלות שלי הן לגמרי מבורות בתחום.
ומה זה אומר לגדל ילדים על הספקטרום? האם זה אומר מסגרות מיוחדות? האם אפשר להשתלב בחינוך רגיל?
איך זה בא לידי ביטוי אצל בעלך למשל?
נשמע שיש לך לא מעט אתגרים בהתמודדות עם כולם. לא פלא שבחרת לנהל פורום כזה.
מה עם שני הילדים הנותרים? איך הם מתמודדים עם עובדת היותם לא מאובחנים?

 

[schlomitsmile]

אין מה להתנצל

גם אני לא ידעתי כלום על אוטיזם עד האיבחון של ה

,
לפחות לא ידעתי שאני יודעת

בדיעבד מסתבר שחייתי עם אוטיזם כל חיי, כי היום ברור לי (ולא רק לי) שגם אבא שלי על הספקטרום.
כן, משפחה ברוכת א"סים

אז מה זה אומר?

הנה טקסט שנכתב ע"י אוטיסט חכם, שהתחיל לדבר רק בגיל 12 ,
שלדעתי שופך קצת אור על העניין:
http://www.tapuz.co.il/Forums2008/Articles/Article.aspx?ForumId=612&aId=104140


ופרק מהסדרה המצויירת 'ארתור' על מפגש של אחד מהילדים בחבורה עם ילד אספי (תסמונת אספרגר- סוג של אוטיזם)
http://www.youtube.com/watch?v=RFfAWYJGAKI


ושיר של הביטלז, שאם מקשיבים למילותיו, לי לפחות ברור שהוא על אוטיסט

http://www.youtube.com/watch?v=EDtK7xUIDxk

רוב האוטיסטים הם לא הילד האילם, המתנדנד כל היום, סגור בבועתו, דופק את הראש בקיר.
זו התמונה שאלו"ט חוצבת במוחות הציבור כדי שיפתח את הארנק

המילה ספקטרום באה לציין, שמדובר בגוונים שונים,
אצל כל אחד האוטיזם מתבטא אחרת,
למרות שברור שיש מאפיינים בסיסיים משותפים- מבנה נוירולוגי שונה.

כשה

שלי היה בגן, היתי שואלת אותו מדי יום:"עם מי שיחקת היום?"
והוא היה משיב בחיוך מאיר:"איתי!

"
זה לא הכי הטריד אותי, כי כאמור, זה לא נראה לי חריג,
גם אבא שלו ואני לא בדיוק כוכבים חברתיים

וזה לא מפריע לי שאני מי שאני, זה בסדר להיות אאוטסיידר.
היו (ויש) לו קשיים מוטוריים, ועוד כלמיני קשיים, ולכן היינו בטיפול של מרפאה בעיסוק,
בטיפול רגשי באמנות, ברכיבה טיפולית.
אף אחד לא עלה על העניין.
עד שבגיל 6, לקראת העליה לכתה א', הומלץ לנו לפנות לאיבחון כללי, אפילו לא דובר על אוטיזם עדיין.
האיבחון נערך בהתפתחות הילד של משרד הבריאות, וכלל רופא התפתחותי ופסיכולוגית התפתחותית.
מצחיק אותי כשאני נזכרת כמה הם חששו לומר לי את "המילה המפורשת", פחדו שהשמיים יפלו עליי

ממש לא מה שקרה.
להיפך- שמחתי שעכשיו אני יכולה להתחיל להבין "מי נגד מי" מה בעצם קורה פה.
האיבחון היה עבורי כמו סימון מקומנו על המפה, שמאפשר להתמצא, לתכנן צעדינו בתבונה,
ואף להבין שאיתנו בדרך צועדים עוד רבים וטובים.

לגדל ילד א"ס זה אומר אתגרים ואושר גדול.
בעקרון- כמו כל ילד, רק יותר אינטנסיבי, מכל הבחינות.

הבנים הא"סים שלי למדו בשילוב יחידני- ילד אחד עם צרכים מיוחדים המשולב בכתה רגילה,
מקבל סל-שילוב שכולל מכלול של דברים (אוכל לפרט אם מעניין).
ה

למד גם מ ג-ו בכתת תקשורת: כתה קטנה, עד 8 תלמידים, בבי"ס רגיל,
עם צוות מתוגבר שאמור להיות מיומן לעבודה עם ילדים א"סים.
התלמידים משתלבים בחלק מהשיעורים בכתות המקבילות, הרגילות.
כל אחד לפי מה שנכון לו.
הבכור שלי סיים השנה יב, בגרות מלאה.

 

[עינת דולב הדס]

הארת את עיני

יש הרבה דברים שכתבת שלא ידעתי.
תגידי מאיזה גיל אפשר לאבחן?

 

[schlomitsmile]

אפשר לפנות מגיל שנה וחצי, אבל בד"כ מקבלים בגיל כזה איבחון למעקב,
כלומר דברים לא סגורים לגמרי.
אולי אם מדובר באוטיזם קלאסי זה אחרת.
מגיל שנתיים אפשר לקבל איבחון של ממש

אגב, חשוב לי לציין משהו: כתבתי קודם שרוב האוטיסטים אינם הילד האילם המתנדנד בבועתו-
אז אני חייבת להוסיף, שגם אלו שנראים כך, יש בהם הרבה יותר מזה!
הנה סרטון של אשה אוטיסטית שאינה מדברת, מקלידה למחשב מדבר,
אילו היינו רואים אותה ברחוב, רובנו היינו חושבים שהיא מפגרת, נכה, מוגבלת ושאר "תארי כבוד"
וראו זה פלא: מדובר באשה חכמה ומקסימה!

בסרטון היא מספרת על השפה האוטיסטית שלה.
ממליצה בחום לצלוח את 3 ומשהו הדקות הראשונות שהן בשפתה, אחריהן מגיע התרגום

http://www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc

ולמי שלא צלח את הסרטון הראשון, הנה סרטון אחר של אותה אשה מקסימה
http://www.youtube.com/watch?v=ic-zA4YfW-U

בקיצור, שווה לכולנו להקשיב גם לאותם "אומללים" לכאורה,
יש להם המון מה לתת, אם רק נשכיל לשמוע אותם.

 

[עינת דולב הדס]

יכולים להיות סימנים מוקדמים

בתינוקות?
למשל התפתחות מוטורית מאוחרת? התפתחות שפתית מאוחרת? ירידה באחוזונים אולי? הפרעות אכילה?
אני מנסה לראות אם יש קשר בכל מיני דברים מהתחום שלי למשל.

 

[schlomitsmile]

עד איזה גיל זה תינוק בעינייך?

כמו שכתבתי קודם, יש מצב לאיבחון לפני גיל שנתיים,
אז כן, יש סימנים בתינוקות.

היו לנו בפורום אוטיזם כמה שירשורים כאלה,
של חכמה לאחר מעשה: כלמיני דברים, קטנים וגדולים,
שעכשיו ברור לנו שהם סימנים.

בעקרון, הנה רשימת הסימנים בפעוטות:

http://www.alut.org.il/template/default.asp?PageId=20&catId=1&parentId=1&maincat=

והנה שני כלי איבחון נפוצים לאיבחון פעוטות
http://oreilly.com/medical/autism/news/diag_tools.html#CARS

 

[עינת דולב הדס]

באנגלית אני גרועה

וברשימה בעברית היה נראה שזה מתייחס לגילאי פעוטות.
אני שואלת לגבי תינוקות ממש. בגילאי 0-שנה. האם יש סימנים מוקדמים? האם אפשר לזהות דברים בגילאים הללו?

 

[schlomitsmile]

יש סימנים שיכולים לעורר תשומת-לב אבל ממש לא מעבר לזה.
לא מאבחנים בגילאים האלה.
יכול ליות תינוק עם הסימנים שאינו אוטיסט,
ותינוק בלי שבהמשך יסתבר שהוא כן א"ס (איש הספקטרום).

תינוק שלא יוצר קשר ותקשורת באופן דומה לבני גילו,
תינוק שיש לו בעיות שינה חריגות,
רגישות או תת-רגישות חושית בולטת
(בשמיעה ו/או מגע וכו').

זה בערך מה שתינוק עושה ולזה אפשר להתייחס.
כלומר בקיצור- תינוק שהמטפל העיקרי שלו מרגיש
שיש כאן משהו יוצא דופן.

שוב, זה ממש לא אומר שהוא א"ס,
זה אומר שכדאי לשים-לב,
אבל להזהר לא לגדל אותו תחת זכוכית מגדלת

 

[עינת דולב הדס]

האם אפשר לדעת דברים כאלה

בבדיקות בהריון? כמו שקיפות? מי שפיר? סיסי שיליה?
ועוד שאלה מבורות מה ההבדל בין אוטיזם לפיגור?

 

[schlomitsmile]

תודה לאל שלא אילו ניתן היה, סביר להניח שחלק גדול מהאוטיסטים היו מוכחדים,
וזה היה אסון לאנושות.
אם ראית באחד הקישורים שהבאתי קודם- מדענים,אמנים, פילוסופים רבים הם/היו אוטיסטים.
ילד אוטיסט אינו אסון.
אוטיזם אינו מחלה.

הקשר היחיד בין אוטיזם לפיגור הוא ששתי קבוצות האוכלוסיה האלה שונות מהנורמה, וסובלות מיחס משפיל ודורסני משום כך.
החברה לא השכילה לפתוח את מחה לאפשרות
שגם להם יש מה לתרום לה
http://www.youtube.com/watch?v=gpF4PxPP7VM&context=C4f42848ADvjVQa1PpcFNL24RX1TPRyBo47WX0pJHGLKdiTS1aCCA=

מעבר לזה אין שום קשר

לרוב הא"סים מנת משכל רגילה ומעלה, לרבים מהם ומעלה.
יש א"סים שבגלל הקושי התקשורתי של מי שהעביר להם
את איבחון ה IQ איתם, המבחן לא חשף את ה IQ האמיתי שלהם,
ויצא כאילו שהם מפגרים.
למשל תארי לך את אמנדה באגס שהבאתי סרטונים שלה,
נראה לך שהיתה צולחת היטב מבחן IQ סטנדרטי?

ברור עם זאת, שהיא אינטילגנטית מאד.
סביר להניח שיש גם אס"ים מפגרים, כמו שיש גם א"סים ג'ינג'ים,
אין קשר בין שתי התופעות, לא ישר ולא הפוך.

 

[schlomitsmile]

אפרופו "יש להם המון מה לתת"נזכרתי בשירשור שהיה לנו פעם בפורום אוטיזם: על אוטיזם ובודהיזם.
זו רק דוגמא אחת למה שיש להם לתת לעולם, לצד תגליות מדעיות, יצירות אמנות ועוד

http://www.tapuz.co.il/Forums2008/ViewMsg.aspx?ForumId=612&MessageId=145072467

 

[פעם שניה ומיוחדת]

זה באמת עולם לא מוכר

ואשמח לשמוע עוד פרטים, לפי השאלות ששאלה עינת...

בעיקר מפתיע העניין של בעלך - איך בגיל כל כך מאוחר מגלים שמישהו על הספקטרום האוטיסטי? האם היו לו התנהגויות מעצבנות/לא הגיוניות) שהאבחון הסביר?

 

[schlomitsmile]

הוא ממש לא היחיד

בעקבות העליה באיבחוני אוטיזם אצל ילדים,
חלה עליה במודעות (שהיא כמובן גם גורם לעליה הנ"ל),
וזה הביא לא מעט מבוגרים לאיבחון.
פתאום הם מבינים שהם לא "חיזרים" אלא פשוט א"סים,
ושיש רבים כמותם, יש כיום קהילה אוטיסטית-
בכל העולם, וגם בארץ
http://www.acisrael.org/

ויש גם יום גאוה אוטיסטי ב 18 ביוני, שונה מאד מזה של הלהט"ב כמובן,
אבל בעקרון עם אותו מסר של: אנחנו לא מתביישים במה שאנחנו,
לא נסכים שתמשיכו לדכא אותנו ולדרוך עלינו כי אנחנו שונים.

אחרי שה

אובחן, שקענו בעלי ואני בקריאה נמרצת בנושא,
ואז הבנו, שנינו, שכל זה נכון גם לבעלי...
הוא בכ"ז רצה לקבל אישור מקצועי לתחושתו,
פנה למאבחנת ואובחן.

אוטיזם הוא לא רק "התנהגויות מעצבנות"

הוא גם צורת חשיבה מרתקת,
אופן חוויה קסום של העולם (הפנימי והחיצוני).
רגישויות מדהימות (אוטיסט אחד אמר שאוטיסט הוא בנאדם ב HD

).
אז כן, הרבה מתכונותיו והתנהגויותיו של בעלי,
כאלה שגרמו לי להתאהב בו וכאלה שמקשות על חיי,
נובעות מהאוטיזם, והאיבחון האיר לנו זאת.

 

[רזאי]

תודה שפתחת את הנושא.

יש לי חברים שהבן שלהם אוטיסט מהסוג שדופק את הראש ורץ הלוך ושוב בחדר. כמובן שמכיוון שזה מה שאני מכירה, וזה הדימוי שקיים אצלי.
הייתי רוצה שתסבירי את התועלת באיבחון בגיל מבוגר. בשנה האחרונה התחלתי לחשוב שאולי בן ה14 שלי נמצא על הספקטרום. במקום גבוה, וגם הולך ומשתפר. אם נעשה אבחון, ויהיה לנו אישור רשמי, זה יביא לו תועלת?

 

[schlomitsmile]

לדעתי זה יכול לתרום בכל גיל גם בגיל מבוגר (בעלי אובחן בגיל 40 )
ובוודאי בגיל ההתבגרות (בכורי אובחן בגיל 13)
או בכל גיל אחר.

אני מניחה שאת מתכוונת בשאלתך
לא לאיבחון בגיל מבוגר אלא מתבגר

אז אספר על התרומה של האיבחון לבכורי:
א) להבין את עצמו ולקבל את עצמו.
ללמוד שהוא לא סתם עוף מוזר, דפוק,
אלא פשוט שונה ומיוחד ויש אנשים נוספים מה"כוכב" שלו,
חלקם דמויות מופת- אנשי מדע, אמנות ומוסר
http://www.youtube.com/watch?v=AhULgxPolwU

ב)לקבל הבנה בביה"ס כלפי צרכיו המיוחדים ומענים מתאימים שאיפשרו לו להגיע למה שהגיע.

ג)קיצבה מבטל"א שאיפשרה לנו לממן לו טיפול רגשי ודברים נוספים.

ד)אחוז גבוה יחסית מאנשי הספקטרום סובלים מהתעללויות,
גם בכורי סבל מאד בביה"ס, לפני האיבחון.
במסגרת הצבאית הם בסיכון גבוה להתאבדות.
בכורי קיבל פטור מצה"ל וכעת בתהליך למציאת מקום התנדבות בשירות לאומי.
ניתן גם להתנדב לצה"ל, וגם זה סידור
הרבה יותר מתאים ל"כוחותינו" משירות חובה

 

[רזאי]

אנחנו תמיד חשבנו שהוא

עוף מוזר בגלל המחוננות שלו. הוא מחונן בדרגה מאוד גבוהה, ויש לו גם לקויות למידה שבד"כ הוא מצליח לעקוף. הוא עבר איבחון ללקויות למידה, איזה סוג איבחון יכול לעלות על אספרגר?
הוא תמיד אומר שלראות אותו מסתגל למערכת הצבאית יהיה מצחיק לסביבה...

 

[schlomitsmile]

בעקרון- איבחון אספרגר

אלא שלפני כחודש הוצאה אבחנת האספרגר מספר האבחנות,
ומעכשיו מדובר (בצדק לדעתי) על ספקטרום אוטיסטי אחד,
עם ציון דרגות התפקוד של המאובחן בכל אחד מהתחומים.

קישורים רלונטיים:
https://sfari.org/news-and-opinion/news/2012/proposed-dsm-5-criteria-for-autism-spectrum-disorders

http://asperger.org.il/GoopSitesFiles/64389/User/Upload/THE-AUSTRALIAN-SCALE-FOR-ASPERGERS-SYNDROME.pdf

מצחיק לסביבה זה במקרה הטוב...
כאמור, במקרים רבים ממש לא מצחיק, עצוב מאד...
אם הוא א"ס אני מאד ממליצה שלא יגיע לשירות חובה רגיל,
אפשר כאמור להתנדב לצה"ל, ולקבל יחס מכיל ומתאים יותר .

 

[רזאי]

יש לך אולי שאלון דומה לגיל תיכון?

לפי השאלון הזה, הוא כנראה לא יאובחן כאספרגרי. הוא אומנם זוכר עובדות באופן יוצא דופן, ומעדיף אנציקלופדיות על ספרות יפה, אבל לא מתאים לרוב הדברים האחרים.
הוא לא מעשי בצורה קיצונית, ומתחבר עם מספר מצומצם של ילדים, אבל כנראה שזה לא זה.