פלקוויניל....

פלקוויניל....

שלום לכל חברי הפורום החביבים זה זמן רב שאני משתתפת בפורום באופן פאסיבי (קוראת הודעות)... לפני כשנתיים עברתי התפרצות ראשונה, שכללה תמונה סוערת מאוד של כאבי פרקים, חום ואדמומיות בפנים. לאור בדיקות המעבדה (נוגדנים עצמיים) עלה החשד ל S.L.E , אך מאחר והתופעות עברו לאחר טיפול בתרופות אנטי דלקתיות, נשארתי במעקב אצל הראומטולוג, ללא טיפול נוסף. לאחר שנתיים שקטות יחסית, התחילו לי לאחרונה כאבי פרקים (עדיין לא ברמה חריפה במיוחד), נשלחתי לבדיקות חוזרות ועלתה האפשרות להתחיל טיפול בפלקוויניל. קראתי את המאמר על התרופה, באתר ארגון הלופוס, משם הבנתי כי לפלקוויניל תופעות לוואי מזעריות, יחסית. בעיקר הוזכרו במאמר תופעות לוואי הקשורות בעיניים ובמערכת הראייה. אשמח לשמוע, ממי מכם שנוטל את התרופה, האם קיימות תופעות לוואי נוספות שלא הוזכרו במאמר. חשוב לי לשמוע על כל תופעה, גם ה"קלות" שביניהן, כגון, כאבי בטן, שלשולים, עליה במשקל ועוד... הרבה בריאות לכולם, דובדבניל.
 

3VIVI

New member
היי לדובדבנית

התרופה שלי, היא פלקווניל במינון הנמוך שלו כלומר 200מ'ג קפסולה אחת. בזמן התלקחויות וכאבי פרקים איומים ובלתי ניסבלים בפרקי הידיים עד כדי חוסר תיפקוד וצריבות -מעלה את המינון ל400מ'ג. לתקופה קצרה. ואם יש צורך אז הרופא רושם לי פרדיזון-סטרואידים.המצב נירגע ושוב חוזרים לשיגרה עם הפלקווניל ככדור כרוני אחד ביום. אין תופעות לוואי וגם בעניין העיניים.מקפידה על בדיקה אחת לשחצי שנה ,או שנה. הדבר הטוב הוא שהוא מוריד לי את הכולסטרול. לפני לקיחת הכדור היתה לי בעייה עם הכולסטרול וכעת אין. שיהיה לך בהצלחה ,מקווה שישאר אצלך בגדר חשד ,, שלך ויוי.
 

lupland

New member
מה עומד מאחורי השם-דובדבניל?

דובדבניל שלום. אני התחלתי את דרכי בלופוס עם פרדניזון ופלאקווניל. אחרי 5 שנים של 400 מ"ג פלאקווניל עדיין קשה לי להצביע על תופעה חריגה או לוואי כמו שכתבת. כאבי בטן.שלשולים.עלייה במשקל ויש גם ירידה במשקל (כגון דכאון נפשי) אך אלו לדעתי סמפטומים כלליים מדי על מנת לנסות להשליך זאת עליהם. בכל אופן.יש אתר נוסף של חולי הלופוס ואשר בו יש גם עזרה מקצועית ע"י רופאים. יש כמה תחומים שאני חושב שאני טוב בהם אך עדיין "קישורים" עוד לא למדתי...בכל אופן אני מאמין שבמהלך היום יהיה מי שיפנה ויכוון אותך לשם.
 
מקור השם... ../images/Emo9.gif

השם לא קשור בשום אופן במחלה... אם לזאת הייתה הכוונה... את הרעיון לשם "גנבתי" מילדה קטנה וחמודה שביקשה ממני לאפות לה "עוגת דובדבניל", קרי, עוגת וניל ודובדבנים...
התאהבתי ברעיון המקורי ואימצתי אותו בתור כינוי בפורומים השונים של "תפוז".... בכל אופן, תודה לכל המשיבים... אשמח לקבל עוד חוות דעת...
 

lupland

New member
"מעשה ב.."

היי.לשנייה אחת לא חשבתי לקשר בין השניים
בכל אופן.כל הכבוד לילדה הקטנה והחמודה על התוספת שלה לז'ראגון העברי. "מעשה ברבי...ורבי...ורבי...שהיו יושבים ובולסים עוגת וניל ודובדבנים עד שבאו תלמידיהם ויאמרו.רבותי.עד מתי תאמרו עוגת וניל ודובדבנים? ולפיכך נאמר היום-דובדבניל..." (לקוח מתוך הגדה של פסח.נוסח מעודכן 2003)
 

ל3

New member
ל פלקווניל " וצרות" אחרות

אני התחלתי את הרומן שלי עם הפלקווניל בכדור אחד ליום של 200 מ"ג וכבר תקופה לא מבוטלת שאני על 400 מ"ג. אין לי כל תופעות לוואי יוצאות דופן מה שכן, צריך להקפיד לעשות בדיקת שדה ראיה כל חצי שנה כי ישנה תופעה די נדירה של שקיעת התרופה בקרנית העין. תרגישי טוב והלוואי ויתברר שזה משהו אחר
 

gaia20

New member
שלום לך

ברוכה הבאה, מקווה שתשארי איתנו
ולשאלתך- כמו שציינת בעצמך, תופעות הלוואי הן מזעריות, אם בכלל אני נמנת עם אוכלוסיית נוטלי הפלקווניל שאינם סובלים מתופעות לוואי ולכן, רק אוכל לציין מתוך העלון של התרופה שלפעמים ישנן הפרעות בראיה- אני לא מחדשת לך- גם את זה את כבר יודעת רק להקפיד על בדיקה פעם בחצי שנה האם את נוטלת עוד תרופות?
 
הי גאיה וכולם... ../images/Emo140.gif

תודה תודה תודה על קבלת הפנים הלבבית... ולשאלתך - אני לא נוטלת עוד תרופות ולמעשה, מלבד הטיפול בכדורים האנטי-דלקתיים בהתלקחות לפני כשנתיים, לא טופלתי כלל אלא רק הייתי במעקב. עניין הפלקווניל עלה מדי פעם בשיחות עם הראמטולוגית, אך מאחר ומצבי הוגדר כגבולי, החלטנו לחכות עם הטיפול... בבדיקה האחרונה, עקב ההחמרה במצב, הוחלט לבצע בדיקות חוזרות, לעשות בירור עם רופא עיניים וכנראה ... להתחיל... ואם כבר אתם בעניין של לעזור (וגם כ"כ מבינים), מותר עוד שאלה קטנה??
התוצאות הראשונות מהבדיקה האחרונה החלו להגיע.. עדיין לא התקבלו התוצאות של הנוגדנים העצמיים (כידוע לכם, לוקח לא מעט זמן..), אך הופתעתי לגלות שדווקא שקיעת הדם שלי (שתמיד הייתה גבוהה, עובדה שהצביעה על דלקת)ירדה פלאים, עד כדי הגיעה לגבול העליון של הנורמה... האם ייתכן מצב של התפרצות המחלה ו/או דלקת בפרקים, כששקיעת הדם בגבול הנורמה?? או שאפשר כבר לצאת בתופים ובמחולות?? (למרות שאם זה לא "זה", אז למה כואב לי כל הגוף?!?!?
) טוב, אני יודעת שהתשובה היא לחכות לשאר התוצאות ולהתייעצות עם הרופאה, אבל אתם יודעים איך זה... כל המצב הזה של חוסר וודאות...
 
מנסה להקפיץ..... ../images/Emo4.gif

אם למישהו יש מידע לתת לי לגבי שאלתי האחרונה בשרשור....
דובדבניל
 

gaia20

New member
הי שוב

גם לי קורה דבר מאוד מוזר עם הבדיקות אני לא יודעת כמה זמן את עוקבת אחרי הפורום וכמה הספקת לקרוא, אבל ספרתי לפני כמה זמן על מצב הכליות שלי, יש די הרבה חלבון, מצב מאוד דלקתי בכליות, ובכל זאת, השקיעה יושבת לה בנוח על 25....שזה כידוע לך כמעט נורמלי לחלוטין... כמו כן, תוך 10 ימים, מהמוגלובין 7.8 הוא עלה ל 11.9..... תוך עשרה ימים אני לא אנמית... מוזר, נכון?... גם הברזל קפץ מ 17 ל 91 תוך 10 ימים.... נראה לי זה פשוט החום שעושה לנו בלאגאן בבדיקות... תראי, לדעתי, עדין לא לצאת לקרוד ברחובות, כי שקיעת דם, זה מדד לא ממש מדוייק, כמו שאת רואה, הוא לא תמיד בהתאם למצב למה שלא פשוט נחכה לשאר התוצאות, ואז יהיה לך מדד יותר טוב למצב? תסכימי איתי שזה עדיף על ניחושים
 

lupland

New member
הפורום שוקק חיים בלילה?

דובדבניל. מה את עושה כאן בשעות האלו? אם ברצונך לגלוש עם ויוי ואיתי כאן עלייך לבקש מהדר טפסים המתאימים לגלישה של לפנות בוקר...
 

gaia20

New member
../images/Emo6.gif../images/Emo6.gif../images/Emo6.gif

ועכשיו פתחנו במבצע חדש!!! אם מחתימים את הטפסים עד 18:00 בערב אז מ ק ב ל י ם..................... תמונה של............. גאיה!!!!!!!!!!!!!!
 

gaia20

New member
אסף, עוד משהו בשבילך../images/Emo13.gif

ונתחיל מסיפור קטן יושבים לנס קפה, מדברים צוחקים... בלה בלה בלה בלה... עוברת שעה\שעתיים\שלוש.... טוב, מספיק התנחלנו, הגיע הזמן ללכת הביתה....... קמים מהכיסא ו.... פתאום... מאלמוט ענק, מגיע, בלי בושה לוקח את הכוס נס קפה, שכמעט התרוקנה תוך כדי שיחה מרתקת... באלגנטיות מרשימה, מכניס אף לתוך הכוס ושותה את הנס.... אסף יקיר, גישושי באינטרנט מצאו דבר מגניב כדי למנוע את ההרגל המוזר שלך הענק שלך..... שים לב לזה- "כוס שוקי"
 

lupland

New member
תראו מי קפץ לבקר???

היי הדרי. שמח לראות שתפוז חזר לפעולה.אתמול עוד עשה בעיות. אני נוקט בלשון עדינה איתך ובורר מילים אחרי שסיפרתי ל לופ על הרעיון כי מעתה והלאה הוא יצטרך לעבור גמילה משתיית נס קפה...ומשום מה...הוא לא כישכש בזנב...
נב: כישכש זה עם י' או כשכש? אחרי הכל שורש מרובע...מה אומרים על זה בפסיכומטרי?
 

gaia20

New member
מממ..........

עכשיו הכשלת אותי.... עכשיו בטוח אני לא אקבל 800.... אוף!!!!!!!!! ותגיד ללופ שיתרגל לשתות מיים! מיים זה הכי בריא!!
 
למעלה