פעלתנים ומתאבלים

doroniz

New member
עזרה והכוונה

כנסי לאתר של אלו"ט - בעמוד הראשי מופיע הטלפון של בית לורן. צרי איתם קשר ותקבלי את כל התשובות, ההנחיות וההכוונות. כתובת האתר של אלו"ט מופיע בפורום זה : www.alut.org.il דורון.
 

נונינה

New member
זכויות - תשובות

מעבר לזכויות הכלכליות (שהן מאוד חשובות) אשמח להציע לך מידע נוסף, מנסיוני האישי. תוכלי לפנות אלי בתיבת המסרים.
 
פעלתנים ומתאבלים ../images/Emo62.gif

בשנות הורותי לילד PDD זכיתי להכיר לא מעט הורים לילדי PDD ולילדים אוטיסטיים. לא יכולתי שלא לשים לב, שכל אחד מתמודד בדרך שונה עם ה"חבילה" שלו. לאחר התבוננות וחשיבה, שמתי לב שיש שני דפוסים עיקריים: ההורה הפעלתן, וההורה המתאבל. ההורה הפעלתן מתנדב בארגונים, מוכן לנסות כל טיפול, לטוס עם הילד לאמריקה, לקחת אותו להילרים, לנסות תרופות עם אחוזי הצלחה שונים, להוציא דולרים ללא הגבלה, להפסיד ימי עבודה, הכל. הוא מעורב במה שנעשה בבית הספר, הוא יודע מה אפשר לקבל מהעירייה, מה מגיע מביטוח לאומי, אילו ארגוני צדקה מוכנים לסייע. הוא מכיר את כל מוסדות החינוך המיוחד על יתרונותיהם וחסרונותיהם, את כל החוקרים החשובים בתחום, את בעלי התפקידים בארגוני התמיכה. כל מילה שהילד זורק, אפילו בלי הקשר, היא ניצחון עבורו. הוא אופטימי. אם יש משהו שהוא לא סובל, זה כאלה שמרחמים על עצמם. צריך לעשות, הוא אומר, לא להתבכיין. הוא אומר את זה גם לשאר בני המשפחה, הבריאים. ההורה המתאבל הוא זה שמרחם על עצמו. על עצמו, ועל בני משפחתו הבריאים. כל מעייניו נתונים לצמצום הנזק הנגרם להם, וההתקדמות של הילד המיוחד איננה מרגשת אותו במיוחד. עמוק בתוכו הוא יודע, שהילד הזה יישאר לעולם כמשקולת על צוואר כולם. לעולם לא יעמוד ברשות עצמו. במיוחד הוא מרחם על הילד, שמתחיל להיות מסומן כמטפל הבא של הילד המיוחד, אחרי שההורים ילכו לעולמם. כשהמורה בבית הספר המיחוד מספרת להורה המתאבל, שילדו בן העשר למד סוף סוף להרכיב פאזל של חמישה חלקים, הוא מתקשה להצטרף לשמחתה, כמצופה. שתלך לחפש את החיזוקים שלה אצל מנהלת בית הספר, הוא אומר בליבו, אבל בכל זאת מתאמץ לחייך ולהחמיא לה על עבודתה. הרי היא לא אשמה. אף אחד לא אשם. הוא רק רוצה שיניחו לו. כמו שמניחים לחולי סרטן ולחולי איידס לחיות עם אסונם, שיניחו גם לו לחיות עם אסונו. להפיק את המיטב מהחיים שיש לו. ההורה הפעלתן וההורה המתאבל, למרות ששניהם אנשים טובים, לא מסתדרים זה עם זה. למעשה, הם עולים זה לזה על העצבים. אומרים שילד אוטיסט יכול להדק זוגיות ויכול לפרק זוגיות. הניחוש שלי הוא, שכאשר שני ההורים שייכים לאותו טיפוס, הזוגיות מתהדקת. אבל זה רק ניחוש. חשבתי לחלוק זאת איתכם.
 

החורזת**

New member
כמו בכל דבר בחיים לא הכל שחור או

לבן... חלק ממהורים הם אכן כפי שתיארת, אבל יש גם אחוז גדול של כאלה שהם האפור, דהיינו אלה אותם הורים שמשלימים עם מצבו של הילד הפגוע, מטפלים בו במסירות, עושים את כל שביכלותם כדי לקדמו אך גם מבינים שיש דברים שאינם תלויים בהם.
 

yonitbrk

New member
כל הכבוד

שלום לכם כפי שכתבה החורזת נכון יש את קבוצת ההורים האפורים שנכון מידי פעם בוכים כי הדבר כואב אבל מותר לנו ורצוי מידי פעם לשחרר את הכאב ולגבי הריצת אחרי טיפולים והוצאות בל נשכח שלובנו יש עוד ילדים שאי אפשר לשים אותם בצד ולהתעלם מהם ולגבי העדרויות מהעבודה לא לכולם יש בוס איכפתי ומבין או מתחשב והמצב הכלכלי במדינה מכריח אותנו לעשות מאמץ ולשמור על מקום העבודה וגורם לנו להיות עם שתי הרגליים על הקרקע כי ההוצאות רבות וצריך להתחשב בכולם ולדאוג שאפשר יהיה לתת לכל אחד משהו לפי צרכיו ולא שאחד יקבל הכל על חשבון צרכיו של השני ושוב אני חוזרת ומדגישה מותר לנו לפעמים לבכות זו לא בושה רק עלינו לזכור שיש לנו משפחה שצריכה אותנו חזקים זהו לילה טוב
 
יש גם צבע אפור

זה לא שחור או לבן או ורוד ושחור יש אשר פועלים אבל נשארים עם רגלים על הקרקע ודואגים גם לתסריט אחר אני חושבת שבכל תחום מהחיים טוב שיש חלומות ,אנחנו יצורים שרוצים לחלום חלומות של אנשים הביאו אותנו גם לירח נכון יש כאלו שתמיד יומרו אבל אין כלום על הירח אי אפשר לחיות שם אבל אולי זו תחנה למערכות אחרות ששם יש חיים אז יש אפשרות אולי שההורים הפעלתנים לא יגשימו את חלומם אבם אולי המאמץ בחיפוס יביא את העולם להשעה בחיפושים נוספים שיובילו יום אחד לפתרון כי לכל שאלה יש תשובה אחרת לא היתה שאלה!!!!!! אני גם מאמינה שאין צורך לשפוט אף אחד ומאד יכול להיות שיש כאלו שלא מתמודדים עם מחלות כמו סרטן אני יודעת אישית שהילד שלי נפל או ננשך מכלב התנהגתי אחרת בהרבה יותר חלשה ובעלי לקח את המושכות וכאשר מדובר :להתמיד עם בני ולקדם אותו אני מאד מחושבת אז האפור והלבן והורוד הכל בסוף מתמזג ואנחנו פה לעזור ולהעזר עד שננצח את התופעה המחרידה הזאת שאוכלת כל חלקה טובה בנו ובמיוחד בילדים שלנו ולסיוום הכאב אותו כאב אצל כולנו והדאגה אותה דאגה תאמינו לי!!!!!!
 
ויש גם כאלה שגם מתאבלים וגם נלחמים

ובכל פעם פן אחר שלהם פעיל יותר. תקופה מסוימת עסוקים באבל, תקופה מסוימת עסוקים בלחימה, וחוזר חלילה. אני רואה את עצמי ככזאת. לפעמים אני גם בו זמנית מתאבלת ונלחמת. לגבי הזוגיות, כל קושי נוסף רק גורם לשחיקה יותר גדולה, לפי דעתי, בין אם זה קושי כלכלי, או קושי של גידול ילד חריג, או שניהם גם יחד או עוד גורמים. מאד פשוט להסתדר ביחד כאשר הכל קל וורוד, ומאד קשה כאשר צריך לחיות במעין סיר לחץ. גם פה יש מלחמה - להילחם על הזוגיות, על המשפחתיות הנורמלית. וגם פה יש אבל - על זה שלא הקמנו משפחה כמו שחלמנו עליה ועל זה שבחיים ישנם קשיים שלא ידענו שקיימים ובטח שלא חלמנו שיקרו לנו.
 

נונינה

New member
כשהיינו בתחילת הדרך ....

היינו במין קבוצת טיפול עם עוד הורים וילדים. ואחת האמהות, מהוותיקים יותר, חזרה ואמרה לנו כל הזמן "תשמרו על הזוגיות". בהתחלה חשבתי שהיא פסיכית - יש לי ילד עם בעיה קשה והיא מדברת על זוגיות, אבל היא צדקה. ולאחר כמה זמן הכרתי בצורך להשקיע בזוגיות גם על חשבון הילד על מנת שנוכל לטפל בו ביחד לטווח הארוך, ועל מנת שהמשפחה לא תתפורר. גם אנחנו היום הרבה יותר מפוקחים והרבה פחות נאיבים ומצפים שהחיים יחייכו אלינו. החיים שלנו ושל הרבה אחרים ומהרבה סיבות הם מאבק לא קל, אבל אנחנו ההורים והבוגרים, ויש לנו אחריות כלפי הילדים שהבאנו לעולם, וההצלחה האמיתית שלנו, והסיפוק האמיתי שלי לפחות הוא מהדרך בה אני מגדלת אותם. ואני מאמינה שהסיפוק לא היה כל כך משמעותי וחשוב וממלא אם המאבק לא היה כל כך קשה. זה לא שאני מזמינה מאבקים , אבל אני מכירה בחשיבותם ובעובדה שהם העניקו לחיי משמעות שלא היתה קיימת בחיי ללא ההתמודדות. ואני עדיין מודה למזלי הטוב שהפיל בחיקי התמודדות שאני חשה שאני יכולה לעמוד בה............
 
למעלה