פעם שלישית <img src="http://timg.co.il/f/Emo135.gif"> <img src="http://timg.co.il/f/Emo8.gif">

[schlomitsmile]

פעם שלישית

היינו היום באסף הרופא לקבל את תוצאות האבחון של הפיצקי
(בן עשר וחצי. שניים מהאחים הגדולים שלו מאובחנים על הספקטרום-
הבכור בן 22 וה

בן 18).
כצפוי, גם הוא אובחן.
לפני שעה קלה קרא את האבחון יחד איתי.
לאחר שסיים לקרוא את האבחון (תוך כדי הסברתי לו כמה מונחים)
שאלתי אותו מה הוא אומר.
הוא השיב: היא כתבה באופן מסורתי
אמא: מה כוונתך?
פיצקי: היא מדברת על זה כאילו שזה משהו שצריך לטפל בו.
אמא: משהו בעייתי
פיצקי: כן
אמא: אוקיי, אני מבינה שאתה חולק עליה בנקודה זו,
אבל לעצם העניין- נראה לך שמה שנכתב עליך נכון/לא נכון/נכון חלקית?
פיצקי: אין לי מושג
אמא: אתה חושב שאתה על הספקטרום?
פיצקי: כן

אח"כ קראנו את ההמלצות.
התעכבתי במיוחד על ההמלצה התרופתית,
שאלתי אותו האם היה רוצה לקחת תרופה שתעזור לו להיות פחות חרד.
פיצקי: זה מה שיש לי להגיד- אל תתעסקו לי במערכת העצבים!

אח"כ שאלתי אותו איך הוא מרגיש עם העובדה שקיבל "הכרה רשמית"
לאור זה שהתחיל לקפץ ולזמר.
פיצקי: אני נרגש.
אמא: אמרת קודם שאתה לא מסכים שזה משהו שצריך לטפל בו-
למה התכוונת?
פיצקי: זה מי שאני וזהו
אמא: האם זה מי שאני

או זה מי שאני

?
פיצקי: יש בזה חסרונות ויתרונות,
אבל זה מי שאני, בגלל זה אני לא רוצה שזה ישתנה.
אמא: איזה חסרונות?
פיצקי: אני לא כל כך יודע להסביר וגם לא כל כך רוצה להסביר.


https://www.youtube.com/watch?v=-UQugJVbRRg

 

[אנה חדשה]

בן כמה הוא?
נשמע בוגר מאד

 

[schlomitsmile]

עשר וחצי

 

[אנה חדשה]

מדהים!
שלי בן 9 וקצת, כל כך לא שם.
לכן עדיין לא מספרים לו.
האם הוא נולד אחרי שאחיו אובחנו?

 

[schlomitsmile]

יכול להיות שזה קצת "הביצה והתרנגולת"

אכן הפיצקי גדל בבית שבו שני אחים ואבא מאובחנים
ואמא א"אית ומנהלת פורום אוטיזם
אז העניין מדובר כל הזמן,
ותמיד עם המסר הידוע
DIFFERENT NOT LESS
(המוטו של אמה של טמפל גרנדין).
יכול להיות שבנך "לא שם" בגלל שלא מספרים לו
ואז לא מספרים לו בגלל שהוא לא שם...
אולי אם תתחילו לחשוף אותו לעולם הזה
(למשל באמצעות סרטים מתאימים ואם תרצי אפשר לחשוב על דרכים נוספות)
הוא עצמו כבר ירגיש חיבור, ובכל מקרה זה יהיה פתיח לשיחה על העניין.
&nbsp
מנסיוני, חשוב מאד לשתף את הילד.
הילד מרגיש שהוא שונה, אז אם הוא מקבל הסבר והכרה ל ובשונותו,
ברוח המוטו הנ"ל, זה מעצים אותו ומשפר את מצבו הרגשי.
מעבר לזה- יום אחד הוא יגלה, ומה זה יעשה לאמון שלו בהוריו
לדעת שהסתירו ממנו/שיקרו לו?
ומה פגיעה קשה באמון בהוריו תעשה לאמון שלו בבני אדם?
&nbsp

 

[גורג42]

מצחיק... כתבתי בדיוק אותו הדבר, בדיוק באותו הזמן.
אבל אני חושב שזה הולך הרבה יותר רחוק מ"סיפרו לו / לא סיפרו לו".

לא ראיתי באף הודעה של אנה שום רמז לכך שהיא לוקחת את הילד שלה ברצינות. משהו לא מובן? ישר הולכים לפסיכיאטר. הקטע של "לא לספר" זה רק סימפטום קטן של בעיה הרבה יותר גדולה.

ומה שהכי מרגיז כאן, זה שבהודעות הראשונות של אנה ישר אחרי האבחון, לא שמענו על שום התנהגויות קיצוניות כמו אלה שיש היום. איך שהגיע האבחון, המצב של הילד התחיל להתדרדר, ובמקום להבין את הרמז ולהפסיק להתייחס אליו כמו דפקט, לוקחים את ההתדרדרות הזו כ"הוכחה" שהוא דפוק.

את יודעת משהו? אם אני הייתי במקומו, סביר להניח שגם אני הייתי אומר את הדברים שהוא צוטט כאומר בשרשור השני. מחריד, אני יודע. אבל זה לא מציאותי לצפות מילד בן 9 (אוטיסט או לא) להבין את זה. למעשה, עצם העובדה שהוא "מבולבל" זה כבר מראה על בגרות מסויימת. אני בספק גדול אם גור בן ה-9 היה מסוגל לניואנס כזה. אם היו שואלים את גור בן ה-9 אם הוא מתכוון לזה, אז סביר להניח שהוא היה אומר "כן! עכשיו תעופו לי מהעיניים".

 

[אנה חדשה]

הגזמת קשות
הילד מטופל, מתייחסים עד כמה שניתן לדרישות המוזרות שלו. כן, מוזרות!!!
אבל מה שסביר, מתגמשים.
כל המשפחה נפגעת מזה שהוא מקבל יחס מועדף.
ועדיין, אני הולכת בין הטיפות כדי למנוע ממנו להתפרץ.
ובהחלט ההתנהגות שלו החמירה תלאחרונה.
אגב, היא החמירה לפני האבחון לכן הוא אובחן.
שנה לפני האבחון לא הייתי שוקלת לחשוב בכיוון בכלל.
אז אל תפיל עלי הכל.
נכון, הגנים שלי דפוקים, ועדיף היה אם הייתי יודעת את זה בזמן והייתי חושבת פעמים האם להסתכן וללדת ילדים.
אבל את זה לא ניתן לשנות.

 

[גורג42]

בוודאי שהגזמתי קשות. נתתי לך את הפרספקטיבה של ילד א"ס בן 9
וילד א"ס בן 9 הוא ממש לא יצור שקל להסתדר איתו.

אני יודע, כי הייתי פעם אחד כזה.

השאלה היא, מה עושים עם זה. וכשאני רואה אצל משפחות אחרות שידור חוזר של מה שהיה אצלנו, אז ברור לי שהן לא על הדרך הנכונה.

 

[גורג42]

אגב, להיכנע לכל הדרישות שלו - גם זו טעות
בעיקר אם זה מביא את כולכם לכזו רמה של מירמור.

תסכימי איתי שלהגיד "הו הא, שוב הילד הבעייתי מאיים להרוס את הבית עם לא נעשה בדיוק מה שהוא רוצה" זה לא בדיוק גישה בריאה.

ושימי לב לכל הדברים שאמרת כאן, שמבהירים בדיוק מה הדיעה שלך בעניין:
"אני לא רוצה לספר לו, כדי לא להרוס לו את התקווה לעתיד"
"זה הגנים הדפוקים שלי. אם היה לי שכל, לא הייתי מסתכנת בלהביא ילדים"
"מי תרצה בן-זוג אוטיסט?"

את חושבת שהילד שלך לא קולט את זה? שהוא לא מבין מה את חושבת עליו? מצטער, אבל את לא יכולה להסיר מעצמך את האחריות לגישה המזיקה הזאת.

(ולא מעניין אותי כמה פסיכיאטרים ואנשי מקצוע מסכימים עם הגישה הזאת. זו עדיין גישה שלילית ומזיקה)

 

[אנה חדשה]

אני לא נכנעת לכל דרישה
אלא מתגמשת בנושאים שבעבר הייתי מתעקשת.
לדוגמה, הוא החליט שהוא לא רוצה שאחיו הגדול ייכנס אליו לחדר.
אז ביקשתי שייכבדו את זה, גם אם בעיני זה מיותר.
או שהוא לא רוצה ללכת לחוג אומנויות לחימה שהלך בשנה שעברה ולא נהנה.
אז מצאתי לו חוג טניס שבנתיים חזר משם בהתלהבות.
אנחנו מנסים את הגישה הזאת גם שאר הילדים, עד כמה שניתן.
ואם הוא ידע על האבחון, אז הוא לא יבין עוד יותר טוב מה שאני חושבת עליו?
אולי אני צריכה לשנות את הגישה אבל זה לא קשור לחשיפת האבחון.

 

[גורג42]

לא הבנתי... איך הגענו ממה שכתבת הרגע ל"מקבל יחס מועדף"?
בכל מקרה, הנקודה שלי היא ש"פחד מהתפרצויות" לא צריך להוות שיקול איפה מוותרים ואיפה לא. שום התפרצות שבעולם לא אמורה להפוך "לא" ל"כן".

כמובן שהצד השני של המטבע זה שצריכה להיות לילד דרך אחרת להביע את דרישותיו/בקשותיו. דרך פחות הרסנית לומר "זה ממש ממש חשוב לי", שתבטיח לו שדבריו נלקחים בחשבון אפילו אם הם "מוזרים" או נראים בעינייך כ"מיותרים". האם יש לו דרך חלופית כזו? וחשוב יותר: האם הוא מודע לכך שערוץ תקשורת חלופי שכזה זמין עבורו?

 

[אנה חדשה]

כן. גם כל פעם שהוא מבטא את רצונותיו במלים, אני מציינת שזאת ה
הדרך הנכונה, וככה אני מבינה אותו וכד'.

 

[גורג42]

אז איפה הבעיה? ואיך כל זה משתלב עם מה שאמרת קודם?
איך מה שכתבת עכשיו מסתדר עם:

"כל המשפחה נפגעת מזה שהוא מקבל יחס מועדף. ועדיין, אני הולכת בין הטיפות כדי למנוע ממנו להתפרץ"?

 

[אנה חדשה]

כי גם אחרים רוצים יחס כזה

כשיש 4 ילדים קטנים, קשה למצוא זמן להקשיב לכולם.
ולא כולם נפגעים אלא רק אחיו הגדול שהתחיל לשאול למה אני נחמדה כל כך לאחיו .

 

[גורג42]

עוד בעיה שתיפתר מאליה, אם האח הא"ס לא יקבל יחס של "דפקט"
נכון שזה אירוני, ששני האחים ממש לא מרוצים מהמצב הקיים?

תפסיקי להתייחס לאח הא"ס כאל נכה, וכך תחסלי שתי ציפורים במכה אחת.
(כשתעשי את זה לבסוף ותראי איזה תוצאות זה מביא, את תכי לעצמך על המצח ותתהי למה לא נסית את זה מיד כשהציעו לך את זה לראשונה)

 

[arana1]

זאת לא הדרך הנכונה לו
להפך, זה רק מבלבל אותו מקשה עליו, אבל בגלל שאנשים נורמטיבים הם לגמרי אטומים לסביבה ומעולם לא יצאו מהבועה שבה הם חיים הם חייבים שיגידו להם את הכל במילים הכי מפורשות,
כי זה לא שהם יטרחו פשוט לשים לב ולראות ולהרגיש מה קורה עם אנשים אחרים,
למי יש בכלל זמן בשביל לשים לב לאנשים אחרים,
אז חייבים לומר כל דבר ובמילים פשוטות ככל האפשר כי אין מצב שאדם נורמטיבי פשוט ישים לב למישהו אחר.

 

[אנה חדשה]

הוא יאבד את מעט החברים שיש לו אם הם יידעו
עם הזמן להורים תהיה פחות השפעה על החברויות, ואולי עד אז גם יהיה קשר מספיק חזק שלא יעלם בגלל הידיעה

 

[גורג42]

ואולי להפך?
אולי הסיבה לכך שהוא "לא שם", זה ששומרים ממנו סודות? ומתייחסים לאמירות שלו שעשויות להיות חשובות מאוד כאל "הוא מבולבל ואם הוא לא יירגע אז נשלח אותו לפסיכיאטר"?

איך את לעזאזל מצפה מילד ללמוד ולהתפתח והבשיל בתנאים-לא-תנאים כאלה?

(סליחה על הבוטות, אבל מה שקורה אצלכם מתסכל אותי ברמות)

 

[אנה חדשה]

אז אולי גם תספר לבן 5 שהוא אוטיסט?
כי זה הגיל הרגשי של בני.
ומצטערת, אבל אני לא מקבלת את ה"מזל טוב, אובחנת כאוטיסט".
אולי במשפחה שבה כולם כאלה, זה נחמד להיות כזה.
אבל במשפחות האחרות זה לא כך.
כן, בעיני זה דבר נורא, ואני לא רוצה לספר לו.
ולגבי הפסיכיאטר:ללא ספק, אעדיף לתת לו טיפול תרופתי כדי שלא יפגע בעצמו ובאחרים.
יש לי עוד ילדים לדאוג להם ולא אסכן אותם רק כדי לתת לו לבטא את עצמו.

 

[גורג42]

כן, ככה גם ההורים שלי חשבו. שנים קיבלתי טיפול תרופתי
וגם טיפול פסיכיאטרי מכאן ועד להונולולו.

כל זה הביא אותי לניסיון התאבדות, לאובדן מעט יכולת התפקוד שכן היתה לי, ולכעס נוראי על ההורים.

מאז עברו 20 שנה. 20 שנה בלי תרופות, בלי פסיכיאטרים ובלי זיוני שכל. והפלא ופלא, ב-20 השנה האלה התקדמתי והתפתחתי והבשלתי. שכרתי דירה. התחתנתי עם האישה הכי נהדרת בעולם. אפילו הצלחתי לשקם את הקשר עם ההורים שלי (לקח לי שנים של מאמץ לשכנע אותם להפסיק להתייחס אליי כאל דפוק בראש, אבל זה היה שווה את המאמץ).

אבל דוגרי? אני לא מצפה שתקשיבי לי ברצינות. אני יודע מניסיון עם הרבה הורים אחרים, שהסיכוי שזה יקרה - אפסי.

מצד שני, אני פשוט לא יכול לשבת מהצד ולשתוק בזמן שהילד שלך סובל. הייתי חייב לומר את מה שאמרתי, כי אחרת הלב שלי היה מתפוצץ.

ובכל מקרה, אין לי שום כוונה לפתוח איתך בויכוח בנושא. ברור לי שאין בזה שום טעם. אבל אם, מתישהו בעתיד, תרצי בכל זאת להקשיב לי (ולאחרים כמוני) אז דלתי וליבי פתוחים תמיד.