צהרים טובים

Night Light

New member
צהרים טובים

בתי בת 15. לפני שנתיים, קצת אחרי שקיבלה את המחזור החודשי התחילו להופיע לה כאבי ראש וסחרחורות. בנוסף מדי פעם - פריחות אדומות ומגרדות מאד, שכמו שהן צצות הן נעלמות. הנחנו שמדובר באורטוקריה אלרגית ונתנו לה אנטיהיסטמינים. היא גם הרבתה להתלונן על צריבה בשתן, על כאבים בברכיים ובגב התחתון, על כאב בחזה כשהיא נושמת עמוק, ועל ראיה מטושטשת מדי פעם. היא שקעה בדיכאון שבתחילה חשבנו שהוא טיפשעשרה רגיל, ובהמשך ראינו שהוא מחמיר והיא קיבלה מפסיכיאטרית תרופות נוגדות דיכאון.
בדיקות אצל מומחה ריאות יצאו תקינות. בדיקת ראיה תקינה. בדיקה נוירולוגית תקינה. את הכאבים בברכיים ובגב פטרו בזה שהיא סובלת מעודף משקל.
הופנינו לנפרולוג כשנמצאו קריסטלים ודם בשתן. הוא שלח לבירורים מאד מקיפים נוספים.
בינתיים חזרו כמה מהבדיקות שהוא ביקש.
ANA AB children - יצא speckled 1/160.
בנוסף יש בשתן סטרפטוליזין בכמות כפולה מהכמות המקסימלית.
ברור שצריך להמתין לבדיקות האחרות, וצריך לחזור שוב על חלק מהבדיקות, וצריך גם בירורים נוספים.
אבל פתאום כל הדברים הקטנים נופלים לי, פיסה אחר פיסה, לתמונה הזו: כאבי ראש, טשטוש ראיה ויובש בעין, כאבים בנשימה, כאבים בפרקים, כאבים בדרכי השתן, דיכאון.
אני מנסה לא לרוץ למסקנות, אני אמתין בסבלנות להמשך הבירור ונחזור אל הרופא לראות מה הלאה.
אבל אני כל כך מקווה שאני טועה...
 

ל3

New member
ברוכה הבאה לפורום


אני מצטערת לשמוע על כל התלאות שעברתם זה לא פשוט ומתיש ומעייף ואני באמת מקווה שעכשו תמצאו את התשובה לכל התופעות המטרידות שביתך חוותה וחווה. ממה שתארת התמונה בהחלט מתיישבת עם לופוס אבל כמו שהיא מתיישבת עם לופוס היא יכולה להתאים לעוד הרבה דברים אחרים. בדיקת ה אנא החיוביות יכולה לקרב יותר לאבחנה ואני מניחה שלקחו גם אנטי ד.נ.א ועוד בדיקות שהם יותר ספציפיות ללופוס ותצטרכו לחכות לתשובות ואז לבחון עם הרופא המטפל את התוצאות. חשוב לפי דעתי לאור כל הסימפטומים שתארת ללכת לראומטולוג ילדים טוב אפילו באופן פרטי. לבוא עם כל תוצאות הבדיקות ולפרט בפרטים את כל מה שהילדה הרגישה במהלך התקופה ומה שכואב ומציק לה עכשו.
אני בטוחה שבתור הורה זה קשה וכפי שכתבת את כל כך מקווה שאת טועה אבל לפעמים חוסר הידיעה יותר גרוע על הידיעה עצמה. תסתכלי על זה מנקודת המבט שאולי סוף סוף כל התסמינים של ביתך וכל הסבל שלה יקבל פתאום שם וכשיודעים מי האויב שעומד מולך אפשר להתמודד איתו יותר טוב
מאחלת לך בכל ליבי שהתוצאות לא יראו על לופוס אבל גם אם כן אתם יחד תגלו שזה בהחלט לא סוף העולם וניתן להמשיך לתפקד ולחיות ככל האדם- לעשות הכל ולהשיג הכול עם שומרים על מעקבים רפואיים ובדיקות תקופות וכו'
מחכה לעידכונים ומאחלת בריאות לילדה
 

Night Light

New member
תודה לך


בינתיים חלק מהתשובות עוד לא חזרו, ויש לה עוד כמה בדיקות אחרות לעשות, ורק אז, עם כל מכלול התוצאות שלה, אני אחזור לרופא הנפרולוג שהוא הראשון שלקח אותה ברצינות ולא נפנף אותנו. משם נמשיך...
 

ל3

New member
המון בהצלחה


ובנתיים שווה לפי דעתי להתחיל לגשש אחר ראומטולוג ילדים מעולה, פשוט משום שהתורים לעיתים רחוקים מאוד
תמשיכי לעדכן
חג שמח
 
ואוו מחזיקה לכם אצבעות

נשמע שבתך עברה המון ואני מסכימה מאוד עם שירי שלמרות הצער שכרוך במתן האבחנה יש בזה גם משהו מאוד מרגיע שנותן כורתת ושם לכל מה שעבר על בתך בתקופה האחרונה וכשיודעים מול מה עומדים לאט לאט אפשר להתחיל לנסות להבין מה זה ואיך מתמודדים
 
למעלה