צריכה את עזרתכם

galigal33

New member
צריכה את עזרתכם

בני בן השנתיים ושבעה חודשים שלא מאובחן עדיין ולא בברור אם הספקטרום זה אכן הכיוון. אמור לעבור ניתוח להורדת אשך בחודש הבא וזה לאחר דחייה ממושכת.הניתוח בהרדמה מלאה. הילד לא קבל אף חיסון מרגע לידתו ולא בא לי להכניס לו עכשיו חומרים עלומים לתוך הגוף. אני אשמח לעזרה בנושא הזה. העליתי את החששות שלי בפני הרופא הממרדים והוא בטל אותן. אין לי מושג מה ניתן לעשות אם בכלל.
 

khisha

New member
למה זה קשור או מפריע?

אין שום קשר. גם אין לך מה לדאוג. זה שכיח.
 

galigal33

New member
השאלה שלי היא

מי יודע לאילו חומרי הרדמה אני חושפת את הבן שלי? האם בחומרי הרדמה יש חומרי שימור ומזיקים אחרים? הילד שואף אותם ישירות לריאות שלו. אני יודעת שהניתוח שכיח..אני לא פוחדת מהניתוח עצמו אלא מחומרי ההרדמה וההרדמה עצמה. שוב תודה.
 

khisha

New member
אין ספק

שתהליך הרדמה הוא לא הכי בריא ותיורטית יכול להיות מסוכן. אבל כך גם כל התערבות כירורגית. פה כבר פאקטור אנושי קובע. איכות ונסיון.
 

galigal33

New member
תודה

אני יודעת שיש דיעה שכדאי להמנע מחיסונים בגלל הקשר שלהם לאוטיזם. האם ידוע לך משהו על חומרי ההרדמה? אני ובעלי לא מצאנו שהניתוח הזה להורדת אשך הוא כל כך חיוני וחשוב..ובעלי עדיין מתלבט אם נכון להכניס את הילד לניתוח הזה. בסה"כ יש לו עוד אשך..מדברים על ירידה בפוריות אבל מדובר בירידה בפוריות באשך אחד ובאחוזים בודדים. יד גם יותר סיכוי לסרטן בגילאים מתקדמים אבל זה קיים גם בקרב האוכלוסיה שנותחה. האם יש כאן בפורום מידע על חומרי ההרדמה? האם יש פרוטוקולים שונים להרדמה? המלצות מיוחדות ללפני ואחרי ניתוח תוספים וכו..? שוב תודה לך!
 
שאלה טובה וחשובה

ובאמת כדאי לציין אותה כנושא למחקר ולמאמר, כי הנושא עולה רבות (בדרך כלל בקשר לטיפולי שיניים בהרדמה). מה אני מציעה: בקשי מהרופא את שם התרופה שבה ישתמשו, וספרי לנו. נעשה ביחד מחקר במקורות הזמינים באינטרנט (יש הרבה). אולי שווה גם שתפני לרוני אנטן עם שם התרופה. היא נמצאת בקשר עם ד"ר ברגר מפלורידה ויכולה לשאול אותו לגביה - ואם יש מישהו שמכיר ויודע את השפעת התרופה על ילדי הספקטרום, זה הוא. במקביל, צריך לזכור שהמטבוליזם תרופות של ילדינו אינו תקין, ולכן הם אינם מגיבים לתרופות כמו ילדים נוירוטיפיקליים. כדי לסייע למטבוליזם תרופות כדאי לעשות מה שאנחנו ממליצים לעשות לגבי כל גורם זר שנכנס לגוף (קסנוביוטיקס): לתסף בוויטמיני B, באבץ וסלניום, במלח אפסום לפני ואחרי, בגלוטתיון (הכי טוב) ובהרבה COQ10 (שנחוץ לגוף כדי לייצר גלוטתיון). אם יש לך גישה לפוספטידיל כולין או יש מישהו שיכול לתת לך אפילו כמות שמספיקה ליומיים - לפני ואחרי - אני ממליצה מאוד. גם נוגדי חימצון כמו ויטמין C וויטמין E לא יזיקו. וכמובן המון מנוחה ואוויר צח ודייאטה נקייה וכל מה שעוזר לגוף להימנע מעומס חימצוני ולהיפטר מרעלים. בלי קשר, את נשמעת כמו מישהי שעשתה מחקר מקיף על הניתוח ושאת לא שלמה איתו. אז אני שואלת (את ממש לא חייבת לענות לי): אם לא השתכנעתם שזה חיוני וחשוב, למה לעשות הליך רפואי מסובך שיש בו סיכון אינהרנטי (כמו כל ניתוח) ? להחליט לנתח תוכלו גם בעתיד, אם תשתכנעו. לחזור בכם אחרי שכבר ניתחתם אי אפשר, בדיוק כמו עם חיסונים. אני לא אומרת שאולי תקבלו עוד מידע - לצערנו אנחנו תמיד צריכים להחליט בתנאים של אי וודאות. אני מדברת על הלך הרוח שלכם בהתחשב במידע הקיים. האם יהיה הבדל כלשהו אם תחליטו כן לעשות את הניתוח עוד כמה חודשים או כמה שנים? (אני באמת שואלת, ואת באמת לא חייבת לענות לי) .
 

galigal33

New member
תמי , תודה רבה

אני אנסה לברר עם הרופא מרדים מה שם חומר ההרדמה. הוא היה די נחמד אז אני מאמינה שישתף פעולה. תודה על ההמלצות לתוספים..אנחנו לא מבינים בתחום הזה כמעט בכלל והדבר היחיד שאנחנו עושים זה המנעות ממוצרי חלב מכיוון שהבן שלי ממילא לא אוהב אותם ואומגה שלוש. לגבי הניתוח, הבנו שיש ירידה של 5 אחוזים בפוריות אם דוחים את הניתוח מעבר לגיל שנה וחצי ושיש קושי באיתור מוקדם של סרטן האשכים בגיל מאוחר יותר..(הסרטן הזה נפוץ יותר בקרב בעלי אשך טמיר שנותחו ושלא נותחו) מאחר ובאמת הילד כבר בן שנתיים ושבעה חודשים וממילא עברנו את גיל שנה וחצי אז יש הרבה בדברייך ואנחנו אכן לא שלמים עם ההחלטה. רופא הילדים כעס מאוד שדחינו את הניתוח אבל הוא כעס גם על ההחלטה שלנו לא לחסן. רופא אחר טען שהאשך יכול להבלע ולהספג ויש אפשרות לאבד אותו לגמרי. כנראה שלא חקרנו את הנושא מספיק אבל יש לנו חודש לחקור אותו עד הניתוח אם נחליט לערוך אותו.
 

razgalili

New member
אולי כדאי שתיצרו קשר עם ד"ר ברגר מפלורידה

רופא ילדים שמתמחה בטיפול בילדים בספקטרום. המחירים שלו בדרך כלל יקרים מדי להורים בישראל אבל לשם התיעצות על שאלה ספציפית בטח תוכלו לעמוד במחיר של שעה או שעתיים שיחה. כדאי להקפיד להגדיר היטב את השאלות לפני הפגישה ולספק לו כל מידע רפואי רלוונטי לפני הפגישה כדי לצמצם את הזמן שהוא צריך לעבור על החומר כדי להתעדכן. הוא רופא מעולה ואיש יקר באמת.
 
לי נשמע ששווה לכם לשקול החלפת רופא

או לפחות לפנות לקבלת חוות דעת נוספת. כעס מצידו של רופא בגלל בחירות לגיטימיות אינו מקצועי ואינו לעניין. יש רופאים אחרים שינהגו כלפיכם ביתר כבוד וגם יחלקו איתכם מידע. אני מצרפת כמה קישורים מהאתר באופן טבעי. יש שם גם כמה כותבים שהם רופאי ילדים בעצמם, ולאחד מהם יש דף שבו הוא עונה על שאלות. בהצלחה!
 

galigal33

New member
תודה שוב על המידע והעזרה

ומצטערת שרק עכשיו אני מגיבה. לצערי לא מצאנו רופאים שחושבים שנכון לא לנתח או לדחות..הדיעה הרווחת כיום היא שצריך לנתח ואני חושבת שזה בגלל האפשרות לאבד את האשך, שזה באמת לא נעים. וכנראה שזה השיקול שינחה גם אותנו לבצע את הניתוח כשאילון נולד דברנו ע"ם ד"ר שנהר שהוא גם רופא מנתח והומאופט מודרני.. הוא משתמש בהומאופטיה מודרנית להוריד את האשך..האמת למרות האמונה שלי בהומאופטיה , קשה לי להאמיםן שאשך שנצא גבוה מאוד בתעלה וא ניתן להזזה ירד מעצמו. תודה על הקישורים והעזרה. אינשאללה שנה טובה לכולנו!
 
למעלה