צריכה את עזרתכן

kukula30

New member
צריכה את עזרתכן


היי לכל הנשים המדהימות ששותפות בפורום הזה

אנסה לתמצת את המיקרה שלי וממש זקוקה לעזרתכן במידה ומישהי מכן יכולה.
אני בת 32 רווקה, לפני כ-7 שנים אובחנתי כסובלת מאנדומטריוזיס והופנתי לבי"ח רמב"ם על מנת לעבור לפרוסקופיה להפרדת הידבקויות, זה לא הצליח ונשארתי באותו מצב כשם שהגעתי. נאמר לי שאני צריכה להמשיך ליטול גלולות וזה הטיפול היחיד.
במשך כל התקופה הייתי מטופלת אצל רופא הנשים שלי, כאשר היום בדיעבד אני יודעת שלא היה לו כל ידע בנושא ומכאן כל הבעיות מהן אני סובלת היום.
אכן נטלתי גלולות מסוגים שונים ללא הפסקה, כאשר אני סובלת מתופעות לוואי שונות, הרופא כמובן אמר ש'הכל בסדר ונראה טוב ונקי' וכששאלתי לגבי נסיון לקבל מחזור הוא לא הביע התנגדות. פניתי לדיקור ע"מ לעזור לכאבים הנוראיים והדיקור חולל פלאים וגם הרופא שלי היה שמח שיש משהו שעוזר לי.
אני מודה ומתוודה שהטעות הגדולה הייתה אצלי שלא התייחסתי כראוי למחלה ולא למדי אותה, ורק היום אני קוראת לה מחלה. לא הבנתי שכל מה שעובר עליי ההתדרדרות הנפשית והפיזית בכל השנים הללו הם נגזרת של האנדו'. קראתי על האנדו' אך חייתי בסוג של 'הזיה' והדחקה שלי זה לא יקרה, וכמובן שכל 1/2 שנה ביקרתי אצל הרופא וכשזה אמר שהכל בסדר ונראה טוב האמנתי בלב שלם שהכל בסדר. אני סובלת מהמון תופעות לוואי של האנדו', דיכאון, חוסר חשק מיני, אלרגיות שהתפרצו, בעיות ציפורניים, נשירת שיער, הזעת יתר ולצערי חוסר פוריות.(אולי ישם עוד שטרם קישרתי).
אף רופא לצערי לא העלה בדעתו שישנו קשר לאנדו', מי יודע אולי היה ניתן לשנות או לעזור בזמן לדבר או שניים.
בשנתיים האחרונות אני סובלת מבעיות בשתן ולאחר אין ספור ברורים ונדודים בין רופאים, היה רופא מקסים אחד שהשכיל להפנות אותי לתלה"ש, הגעתי למחלקה עברתי בין כל 3 הרופאים:ארביב,זולטי וסוריאנו ונתגלו מס' גידולים במעיים,ברחם ובשלפוחית השתן כאשר הוא חדר לתוך השלפוחית. אני יכולה לספר לכן שכמעט שנתיים אני בקושי שותה כי אני מבקרת בשרותים כל 10 דק' ולחץ תמידי למתן שתן, מה שגורע מאיכות חיי וחוסר יכולת לתפקוד נורמאלי. אני לא עובדת תק' ארוכה ובכללי אני קורסת.
הוחלט על ניתוח להסרת הגידולים וכריתה חלקית של שלפוחית השתן, שיבוצע כמובן בתלה"ש.
כואב לי מאוד לכתוב את הדברים הללו אך לצערי גיליתי לאחרונה שהאנדו' פגע בפוריות ואין לי יותר ביציות ולא אוכל ללדת.

אני פונה אליכן בבקשה לייעוץ, אם מישהי עברה ניתוח דומה כאן בארץ, מאחר ומס' רופאים ייעצו לי לא לנתח בשום אופן בארץ משום שאין להם מספיק ידע ונסיון בתחום הספציפי הזה ואשמש כ'שפן נסיונות', ולא הייתי מעוניינת לשמש כאחת כזו.
רופא הנשים החדש שלי (נאלצתי להחליף רופא מאחר והרופא שלי טען שמעכשיו לא אפנה אליו כי אני מטופלת בתלה"ש, רופא שמטפל בי מגיל 17. מיותר לציין ואשתמש במילים חריפות שאני כועסת ושונאת ומאשימה אותו בהגעה למצב כזה, לאחר זילזול של שנים וכמובן של חוסר מקצועיות) מברר לי כרגע לגבי ניתוח בחו"ל, כנראה שבבלגיה, עדיין אין לי שם ועלויות ואין ביכולתי לממן באופן עצמאי ניתוח כזה, מה גם שאני לא עובדת תק' ארוכה ומצפה לי דרך ארוכה עם קופה"ח.
כל חיי התהפכו עליי, אני בדיכאון שאין ביכולתי ללדת וכבר למעלה משנה וחצי בברורים רפואיים, ואני בסוג של ייאוש. מאדם היפרקטיבי,אופטימי ושמח,ייצירתית, מוקפת בחברה, נהנת מהחיים הפכתי להפך הגמור. בודדה, בדיכאון, כההת חושים וכו' וכו'...

אני כותבת בסערת רגשות וכאב ומבינה את חוסר האיזון ומתנצלת בפניכן על הבילבול אך מנסה לקבל ייעוץ מנשים שחוות את אותה הבעיה.
אני שמחה סופסוף לשתף כי אף אחד לא מבין ולא תומך.
גם אם לא תוכלו לעזור אני שמחה ששיתפתי ותמיד אשמח לעזור בכל דבר לכל אחת, באהבה ובשמחה.
עם המון אהבה אליכן, שכולנו נהיה בריאות מאושרות ושמחות

תודה
 

לואי84

New member
כל כך קשה מה שאת עוברת

ממליצה לך לפנות לזואילי (בטח היא גם תגיב לך להודעה בעצמה). אם אני לא טועה, היא עברה כריתה של חלק מהשלפוחית בגלל מוקד שחדר לשם (נראה לי שבתל השומר...) מקווה שהיא תעזור לך.
בינתיים את יכולה לעשות חיפוש בפורום "מוקד שלפוחית" ולקרוא מה שבנות כתבו. את לא לבד.

המון בריאות
 

simba1231

New member
לגבי הניתוח, מקווה שמישהי עם יותר ניסיון תענה לך...

מצטערת לשמוע על כל מה שעברת, זה נשמע לא סימפטי בלשון המעטה וממש הזנחה מצד הרופא והקופה (ולמרות שחשבתי שבנוהל לכל חולת אנדו' יש איזה סיפור הזנחה, אצלך זה נשמע הזוי במיוחד והייתי אפילו שוקלת אם יש מקום להגיש תביעה נגד הקופ"ח). בכל מקרה, טוב שהגעת לתל השומר.
אם אפשר לשאול, מה בעצם צופים שיצטרכו לעשות בניתוח? לגבי השלפוחית זה באמת לא נשמע פשוט (מודה שאצלי לא הייתה מעורבות שלה) אבל אם הסיפור הוא השלפוחית והסרת הדבקויות אז למה לא לעבור את הניתוח בארץ? יש להם לא מעט ניסיון בניתוחים כאלו. וממה שהבנתי מסוריאנו בכל מקרה רק רופאים בכירים מבצעים את הניתוח הזה שהוא אכן מורכב מאוד. אם תפרטי מה הבעיה, אולי יהיו פה בנות שידעו לענות יותר בפירוט על למה כן או לא לעבור אותו בארץ (יש פה לא מעט נשים שעברו את הניתוח).
לגבי הפוריות, מה זאת אומרת שאין לך יותר ביציות ולא תוכלי יותר ללדת? ברור לי שהאנדו' פוגע דרמטית דרמטית בפוריות אבל רוב הנשים כן מצליחות להרות למרות המחלה. רוצה לספר איזה בדיקות עברת?
בכל מקרה שולחת לך חיבוק גדול ומקווה שאת בכיוון הנכון של טיפול במחלה והחזרה של קצת יותר שליטה לחיים שלך אחרי התקופה הקשה הזאת
 

kukula30

New member
תודה

היי simba1231
&nbsp
תודה על ההתייחסות, וכמובן שאת צודקת לגבי התנהלות הרופא של קופה"ח. ברור לי שאשמה גדולה מוטלת עליו, וממש עצוב לי שאם ישנן מטופלות נוספות הסובלות גם הן מאנדו' ממשיכות להיות מטופלות אצלו.
כרגע אין לי עדיין כוחות לנהל מאבק משפטי מולו, אבל אני כ"כ כועסת וממורמרת ומרגישה שמישהו צריך לקחת את הדין על עצמו וזה יקרה, לא אוותר!!!
&nbsp
שוב תודה לך יקרה, הלוואי והיית יודעת וכולכן , ואתן בטח יודעות כמה חשובה כל מילה שלכן, מעודדת ותומכת. ואני פשוט לא מכירה את ההרגשה הזו, מאחר ואני מתמודדת לבד עם המצב.
אז שוב תודה

וסופ"ש חמים ומקסים
 

שרוני1ש

New member


זה סיפור נורא, ואם חיבוקים יעזרו אפילו במעט - קחי כמה שאת רוצה...

אני לא רוצה להתיימר לתת לך עצות שהן לא על בסיס נסיון אמיתי שלי, אבל אני כן יכולה לספר מניסיוני, ואולי אולי זה יעזור לך איכשהו...
אני סובלת שנים רבות מאדנומיוזיס. יש מוקד אחד שיוצר את עיקר הכאבים, אבל בגדול - כל שריר הרחם מלא בהם. עם זאת, ילדתי 4 פעמים. אז, הייתי כן אומרת never say never, ומותר תמיד לקוות לטוב - ואני מציינת שוב שאני לא בדיוק מבינה מה הבעיה הספציפית אצלך, ויתכן שזה הכי בעולם שונה ממה שאצלי (מה ז"א "אין לי ביציות יותר"? ועוד שאלה: ניסית פעם להרות?)
שנית - גם אני עברתי בין כמה וכמה וכמה וכמה רופאים, שלא אבחנו את הבעיה אצלי. גם אני הייתי עם הדכאון של כאבים חזקים שרופאים בעלי סמכות רמזו לכיוון של "בעיה נפשית" שגורמת להם, זלזול, גיחוך ודחיית טענותיי (מצד הרופאים כלפי). גם אני עזבתי את הרופא שלי לאחר שנים רבות של ניסיונות טיפול (לא מקצועיים מצדו). עד שלפני זמן לא רב (כחצי שנה) הגעתי לד"ר יובל קאופמן מחיפה. הוא מטפל ומנתח בבי"ח אסותא בחיפה. יתכן ששווה להתייעץ איתו. היתרון שלו (בעיני - כפי שאני חוויתי אותו) הוא בנחמדות, אוזן קשבת, הקשבה רצינית לתלונות ועניין אמיתי במטופל. בנוסף, הבנתי שהוא מנתח בכיר (הוא לא ניתח אותי) וטוב בתחומו. אינני יודעת מה תחליטי, אבל יכול להיות ששווה להגיע עם כל תלונותייך אליו - ולשבת לשמוע ממנו את חוות דעתו המקצועית. יכול להיות שהוא יצליח לשפוך מעט אור על הבלבול שאת נמצאת בו.

מה שלא יהיה - שרק יהיה בהצלחה, מייחלת שתרגישי טוב יותר, ויבואו אלייך ימים בהירים. בריאות!!!
 

kukula30

New member
היי

היי שרוני1ש
&nbsp
תודה על החיבוק (גם הוא וירטואלי
) חחחחח
אני שמחה לשמוע את דברייך, ובתגובתי הזכרתי מקודם שיש את המקרים השמחים עם האור, וזו בדיוק את יקרה. כיף כיף כיף

&nbsp
שמעתי על דר' קאופמן, אך גם רופא הנשים שלי וגם בתלה"ש מעריכים אותו אך אומרים כי הידע שלו והנסיון בתחום עדיין מוגבל. וכי המחלקה צריכה להיתפתח.
אולי אפנה אליו על מנת לקבל ייעוץ נוסף, הרי בזה אין שום דבר מזיק.
&nbsp
תודה רבה לך יקרה

שולחת לך גם חיבוק עושה קסמים

&nbsp
&nbsp
&nbsp
&nbsp
 

זואילי

New member
ממש כיווצ'צ'ת לי את הבטן


אל תלקי את עצמך. זה קודם כל.
זו לא אשמתך. אני חושבת גם, שבלי להבין מה קורה בבטן מבפנים (היינו - ניתוח) אז קשה מאוד להכיל את המחלה הזאת.
ובהחלט האשמה כאן על הרופאים והבורות. הזנחה היא אשמתם. לא אשמתינו.

לגבי פוריות - חוזרת על מה שנשאל. מה ואיך בדקת? (עשית בדיקת FSH? או AMH?) גם אני בדעה שעד שלא מנסים - לא יודעים.
אני מכירה ככ הרבה נשים שהבדיקות שלהן היו על הפנים, כולל גיל ביולוגי "מבוגר" והן היום אמהות לילדים בריאים ושמחים.
והיה ו... זכרי שללדת כן אפשר. גם אם לא מדובר בביציות שלך. נכון - יש כאן דרך לעבור ולהתבשל, אבל אם תרצי ללדת - אני מאמינה שזה יקרה. כך או אחרת.

לעניינים "חותכים" יותר

שפן נסיונות לא תהיי, כי אני כבר מילאתי את התפקיד הזה.
נותחתי ב 2007 בתה"ש. ע"י סוריאנו. היה צריך להיות אורולוג בניתוח ובסוף לא היה.
אבל אכן נכרת לי חלק נכבד מהשלפוחית בגלל מוקד שחדר לתוכה.
דווקא כריתה זו לא היתה יותר מדי הו הא. השלפוחית היא איבר גמיש. אמנם היא לעולם לא תהיה כמו לפני 2007 אבל היא תפקדה היטב לאחר הניתוח!
הייתי מאושפזת 9 ימים עם קטטר. לא היתה לי בעייה איתו. להיפך - היה לי מאוד נוח לא לבקר בשירותים.
כשהוציאו לי את הקטטר - הונחיתי לשתות הרבה וללכת לשירותים באופן יזום בכל שעתיים. עד היום התרגלתי ללכת יזום...
בפעם הראשונה שהשתמשתי באינסטלציה המחודשת - התפעמתי בקול רם. בעצם מעולם לא הרגשתי מה זה לעשות פיפי בצורה נורמלית. והשינוי היה מדהים.
לצערי לאחר 3 שנים עברתי ניתוח חירום ומכיוון שעבדו חזק על בטן מחורבת ועל שנייה מחסימת מעיים - פגעו לי בעצב שם. והשלפוחית כבר לא כפי שהיתה אחרי הניתוח הראשון.

תוודאי שבצוות המנתחים יהיה אורולוג. תבקשי שיעשו לך במהלך הניתוח ציסטוסקופיה. וזכרי שניתוח מתוכנן ומאורגן וכזה שבו יש מס' מנתחים מומחים כל אחד לאיבר שלו - סיכויי ההצלחה לא רעים בכלל.
תיפגשי גם עם האורולוג. תשאלי שאלות ותקבלי את כל המידע שאת צריכה.

אינני רואה שום סיבה להינתח בחו"ל, בטח אם אין לך את האמצעים לזה. כי בהחלט יש נסיון בתה"ש. בד"כ מי שאומר שאין את הנסיון אלו מתנגדי סוריאנו. כולל חלק מהקולגות שלו במח' נשים בתה"ש. אני חושבת שכל מי שטוען ככה אומר את זה כי זה פשוט גדול עליו... בעוד סוריאנו לא מפחד ממקרים קשים. וכנראה שלו יש בארץ, עדיין, את הנסיון הכי רב עם מקרים קשים. (מכירה כמה וכמה אנדואיות כאלה).

את מוזמנת לפנות אלי גם בפרטי אם תרצי לשוחח ונחליף טלפונים.
תהיי חזקה, תרגישי טוב, ומאחלת לך ימים טובים.
 

kukula30

New member
היי :)

היי זואילי,
&nbsp
תודה על ההתייחסות והשיתוף.
אשמח לדבר איתך על מנת להתייעץ איתך וללמוד מניסיונך יקרה.
&nbsp
מקווה שזו הדרך לפניה בפרטי (חחחחחח) אני חדשה בתחום הפורומים.
&nbsp
שיהיה ערב מקסים וחמים

&nbsp
 

Nice301

New member
היי

מאוד מצטערת לשמוע מה שעברת ולאן זה הוביל. לצערי אין לי ניסיון וידע לגבי הניתוח שאת צריכה לעבור. אני מקווה שיהיו פה בנות שידעו לתת לך מידע לגבי זה.
רציתי לשאול אותך כמה דברים מכיוון שגם אצלי בשנה האחרונה יש שתן כל הזמן ובצילום אולטרסאונד שלפוחית השתן לא ראו כלום למרות שכל הזמן יש לי שתן. רציתי לשאול אותך אילו בדיקות עברת בתל השומר או נשלחת על ידי תל השומר וגילו לך את הגידולים במעיים ובשלפוחית? אני אשמח אם תוכלי לתת לי כיוון כי גם אני הובחנתי כחולת אנדומטריוזיס לפני מספר שנים ומאז לא ממש קיבלתי טיפול ופתאום בשנה האחרונה נוצרה לי הבעיה עם שלפוחית השתן וגם מערכת העיכול מידי פעם כואבת.
אם גם תוכלי לשתף לגבי הביציות איך גילית זאת?
אני מקווה שתרגישי טוב ותהיי חזקה ובטוחה שתמצאי את הרופא הכי טוב לעבור את הניתוח..
 

kukula30

New member
היי

היי nice301
&nbsp
תודה על דברייך יקרה
, ומקווה שתהיי חזקה ותבואי עם ידע לקראת הטיפול.
כתבתי בתגובה עכשיו את מגוון הבדיקות והרופאים אליהם ניגשתי.
מקווה שמידע זה יוכל לעזור לך, וכמובן שאת מוזמנת בכיף לשתף ולהתייעץ איתי בכל זמן.
אני מקווה שתלמדי מנסיוני והדברים אצלך יהיו קלים יותר. גילית את הפורום בזמן וזה המקום שלנו, הנשים לחלוק ,להתייעץ ולתמוך באהבה האחת בשנייה.
אם תרצי לדבר איתי באופן אישי אשמח, בכיף.

&nbsp
ערב מקסים וחמים

&nbsp
 

kukula30

New member
פרוט הבעיה והבדיקות... ותודה


היי לכולכן , אתן מדהימות

אני כ"כ מתרגשת מהתמיכה וההבנה שלכן שלא ברורה מאליו

אשמח לפרט את כל הבדיקות שעברתי בתקווה שתוכלו לעזור וע"י כך אולי, אני אוכל לעזור לאחרות.
הבדיקה הראשונה נעשתה ע"י אורולוג של קופה"ח(לאחר שרופא הנשים לא ראה כלום והכל היה תקין, לדבריו), בדיקת ציסטוסקופיה, ובה נמצא ממצא שהאורולוג לא ידע לאבחן. מכאן חזרתי לרופא הנשים שהפנה אותי למרכז לבריאות האישה(מאחר ולא ידע מה לעשות עם המידע מהאורולוג)ושם עברתי אולטרסאונד והרופא המדהים דר 'פרידמן מיכאל, כבר ידע שמדובר באנדו' מתפשט. מייד באותו הרגע הפנה אותי לפרופ' שחר קול (שנמצא באותה מרפאה) מנהל מח' ivf ברמב"ם שביצע אולטרסאונד לשחלות ובישר לי (בקור רוח וחוסר אמפתיה) כי שחלה אחת ריקה ובשניה נותרו רק 3 ביציות ו"אין מה לעשות" גם טיפולים לא יעזרו.(מיותר לציין כי מאותו הרגע נהרסו חיי). מכאן הופנתי לתלה"ש ולראשונה פגשתי את דר' ארביב שהפנה אותי לבדיקות הורמונאליות, לרופאה אנדוקרינולוגית ולייעוץ גנטי.
בבדיקות נתגלו ממצאים נמוכים לפוריות :estradiol-140 / fsh-16.1 / lh-4.3 / progesterone-1.6 / prolactin-234 / testosterone-2.8 / tsh-1.52. כמובן שחזרתי על הבדיקה 3 פעמים, ובכולן התוצאה זהה.
בנוסף ביצעתי בדיקת ca125-15 ובדיקת amh-0.21 שאישרה את אשר חששתי ממנו.
ביצעתי גם בדיקות גנטיות ע"מ לשלול בעיות נוספות, כאשר הכל יצא תקין ואין זה קשור לבעיה גנטית.
בין כל הדיקות האלו בוצעו מס' פעמים בדיקות דם כלליות, בדיקות לבירור בעיה אנדוקרינולוגית ובדיקת הליקובקטור מאחר והיו לי כאבים בקיבה-מעיים.
בביקור הבא בלה"ש נפגשתי עם דר' זולטי שהפנה אותי לבדיקת סונאר אצל דר' ורד אייזנברג; ממצאי הבדיקה: אדנומיומה 17*16*21 שמקורה בדופן הקדמית מתחת לשלפוחית החודרת לשלפוחית ליד האורטר הימני, מימדים בתוך השלפוחית 20*18. רחם מיושר 60*45*38. מרקם אדנומיוזיס מפושט עם כל הסטיגמטה. במעי נמצאה נודולה ברקטוסיגמואיד עמוק באגן שמאל מתחת לשחלה במימדים 13*6*14 החודרת למוסקולריס אך אין הדבקויות למבנים סמוכים.אדנומיוזיס נודולה בשלפוחית ונודולה במעי.
מכאן המשכתי לדר' סוריאנו שאכן אישר כי מדובר באדנומיוזיס ובמקרה מורכב ובקשר לבעיית הפוריות אמר לי כי האפשרויות קלושות מאוד (ראוי לציין שד' סוריאנו מאוד מעודד ילודה ותומך במטופלות והיה אמפטי בנושא הרגיש הזה), כמובן שדובר על סיכויים אפסיים גם עם טיפולי פוריות כי בלעדיהם אין על מה לדבר. ובכל מקרה האפשרות היחידה היא עכשיו למרות הבעיה בשלפוחית, אין אפשרות להקפאה אלא טיפולים. הבנתי שכל התהליך מאוד קשה, והמשמעות שהניתוח ידחה, והטיפולים ההומונאליים לא יתרמו למצב, ובמחשבה מאוד 'נסחפת ואופטימית' במידה והכל יצליח, איך אוכל להיות עכשיו בהריון עם כל הסבל ותופעות האנדו' שגם ככה ניוונו את חיי.
מכאן שלח אותי דר' סוריאנו לאורולוג בתלה"ש , דר' דותן שביצע ציסטוסקופיה נוספת שאכן אישרה את הממצאים והוחלט על ניתוח משולב אנדו' וכריתה חלקית של השלפוחית.
נקבע לי תאריך לניתוח לפברואר, אך ביטלתי את התאריך לאחר התייעצות עם הרופאה האנדוקרינולוגית ורופא הנשים שלי, שטוענים כי אין מספיק נסיון במקרה הספציפי הזה, שילוב של הכריתה וניקוי הגידולים ושעליי לברר אפשרויות ניתוח בחו"ל. אני עושה דיקור מזה 10 שנים, המדקר שלי בעברו היה רופא אורולוג בבי"ח וגם הוא טוען שהמקרה שלי נדיר ולא לנתח בארץ.
כמובן שלא ידעתי למי לפנות, וניסיתי למצוא תיעוד רפואי למקרים כאלו ומה שמצאתי שעד היום בוצעו רק 25 ניתוחים כאלו, שלדעתי זה לא מספיק, מחשש לבעיות חוזרות ופגיעה באברים אחרים.
אני בחורה אתאיסטית ולמרות זאת פניתי לפני כחודש לרב פירר על מנת להתייעץ עימו, מאחר ושמו והמוניטין בתחומי ייעוץ רפואי רב. בפגישתי עימו הוא הביע ידע רב מהרגע הראשון שהזכרתי אנדו' ואדנומיוזיס ואמר שבשום אופן לא לבצע ניתוח בארץ, הסיכון הוא גדול מדי וכמובן שבארץ ישמחו ללמוד עוד בתחום בעזרתי, אך מנגד ניתוח בחו"ל הוא יקר מאוד. הוא הציע מס' מקומות:ארה"ב, שוויץ, צרפת ובלגיה(כאשר לדבריו בבלגיה יהיו עלויות נמוכות יותר) או להמתין לגיל הבלות שבו ייעלמו כל הממצאים. (ומתי זה יגיע? איך אנחנו יכולות לגעת אם אנחנו נוטלות גלולות ללא הפסקה?)בינתיים רופא הנשים שלי בירר גם כן לגבי ניתוח בחו"ל וכשסיפרתי לו על ההמלצת הרב לגשת לפרופ' בבלגיה הוא מאוד שמח והוא מכיר אותו באופן אישי, ובהמשך החודש הוא נוסע לכנס בתחום ובו ייפגוש את הפרופ' המדובר, ייתייעץ עימו ויעדכן אותי.

זהו המצב שלי כרגע... חיי בהמתנה ותחושה כללית של קריסה. כמובן שעבדתי תק' וניסיתי לקיים אורח חיים רגיל, אך הכל משפיע וגורע מהתנהלות נורמאלית שלי. אין מה לדבר על זוגיות, 4 שנים של בדידות, חוסר יצירתיות שזה מאוד חשוב מאחר והייתי עצמאית, בליווי תופעות לוואי נוספות, הן פיזיות והן נפשיות.(מה עושים????) הרופאה האנדוקרינולוגית ייעצה לי לפנות לטיפול פסיכולוגי ופסיכיאטרי והתפלאה שעד כה לא עשיתי זאת. אני חשבתי שאני לא בסדר ולא הבנתי את אשר עובר עליי ולדעת שהכל מושפע מחוסר האיזון בגוף כתוצאה מדלקת כרונית שמשפיעה על החומרים בגוף. אני ממתינה לביקור אצל פסיכיאטרית, אני לא דוגלת בכדורים, אני חיה חיים טבעוניים, גם את התזונה שיניתי כמובן, הפכתי מצמחונית לטבעונית ומקווה לטוב.
כל התהליך והבדיקות זה עניין שמשתרך לו כבר כמעט שנתיים, מאחר והמערכת הרפואית שלנו לא כ"כ מהירה וכל בדיקה וביקור אצל רופא זה עניין של חודשים על גבי חודשים. אני בטוחה שאני לא היחידה והלוואי שהיה לי ביטוח פרטי והדברים לא היו נגררים כ"כ הרבה זמן ויכולתי לחזור לחיים מהר יותר.

זה המקרה שלי, ואני שמחה שיש לי עם מי לחלוק, אתכן, ושאתן מבינות את מצבי. תודה.
לקח לי הרבה זמן לחשוף את הסיפור שלי, אך הייתי צופה מהצד בפורום הזה כאב לי והייתי שותפה בכאבכן, אך ישנם גם מקרים עם סוף טוב שמעודדים וכיף לדעת שאחרי ייסורים רבים ישנו אור.

תודה לכן שוב על התגובות,הייעוץ,החיזוק, ההבנה והתמיכה
. מקווה שאוכל להיות לעזר גם לכן. וכמובן אם מישהי יכולה לעזור וחוותה מקרה דומה לשלי אשמח מאוד.
אתן מדהימות... בריאות ואושר לכולנו
 

simba1231

New member
וואו


לגבי הניתוח, אני באמת לא מבינה מספיק ומבינה עכשיו שאבחנו אותך גם עם אדנומיוזיס, אני באמת מקווה שלמישהי מבנות הפורום יהיו תובנות או עצות יותר מועילות. בכל מקרה אין ספק שאם בארץ אז המקום שאת צריכה להיות מטופלת בו זה רק תל השומר (כמובן שחו"ד נוספת לא תזיק אבל כנראה שמבחינת התמחות בשתי המחלות האלו אין להם תחרות).
לגבי הפוריות, אני מרגישה שיש חור במידע, אני לא רוצה לתת עצות שלא יעזרו או לטפח תקוות שווא אבל הייתי נלחמת בשיניים ובציפורניים על הנושא הזה וניגשת לקבל חו"ד נוספות.
לא ברור עדיין מה הכוונה שעשו לך אולטרסאונד וגילו שאין ביציות בשחלה כי אין דבר כזה - אין אפשרות לדעת דבר כזה מאולטרסאונד (יכולים רק להגיד לך אם את מבייצת בצורה סדירה או לא וגם אם לא זאת עדיין לא סיבה להרים ידיים). הבדיקות של הfsh והamh אכן לא טובות, אבל אני לא בטוחה שהן לא בטווח הטיפולי. הייתי ניגשת לאחד התותחים מהתחום לשמוע מה יש להם להגיד (על סוריאנו אני סומכת בעיניים עצומות אבל הוא לא רופא פוריות ואת שחר קול אני לא מכירה אבל עד כמה שיצא לי לקרוא בפורום פוריות הדעות עליו לא מאוד טובות, בעיקר מההיבט של יחסי אנוש).
ברור לי שזה יכול להיות זוועה לעבור טיפולים במצב הזה אבל טיפולים לא אומרים בהכרח הריון עכשיו, אפשר גם להקפיא עוברים. בכל מקרה, בנושא הזה את מוזמנת לפורום פוריות, גם שם יש נשים שנמצאות המון זמן בעולם הזה וידעו אולי לתת יותר מידע.
מצטערת לשמוע על המסע ייסורים שאת עוברת, מקווה שבסוף התקופה הלא פשוטה הזאת המצב ישתפר (המודעות למצב היא כבר חלק משמעותי מהפתרון). תדאגי לעצמך טוב ותפרגני לעצמך. שולחת לך שוב חיבוק גדול ומחזיקה אצבעות שהמצב ישתפר
 

לואי84

New member
פרופ' פיליפ קונינקס במקרה?

ד"ר שינמן עבר אצלו השתלמות ואולי גם ד"ר סוריאנו (עבר השתלמויות בבלגיה בין השאר).

לגבי הפוריות, אני מסכימה עם סימבה שכדאי בבוא הזמן להתייעץ עם מומחה פיריון בעל שם. פרופ' משיח למשל.

בהצלחה והמון בריאות
 

kukula30

New member
כן

היי לואי 84
כן, הומלץ לי על פרופ' פיליפ קוניקס בבלגיה.
רופא הנשים שלי עתיד להיפגש איתו בהמשך החודש, ואז אדע יותר פרטים.
בעניין הפוריות הסיכויים קלושים לדעת הרופאים :\ "מקרה מורכב", אבל אפנה בעצתך לפרופ' משיח .
תודה על ההתייחסות והתמיכה

שבוע מקסים לכולנו
 

לוליקי3

New member
פרופסור שחר קול אדם מגעיל ומתנשא

גם אני התחלתי אצלו טיפולי פוריות דרך מכבי. הוא אמר לי בקור רוח את דעתו על המצב וטען שאין סיכוי. הלכתי לרופא פרטי והצלחתי להיכנס להריון בהפרייה השנייה. היום הילדה המתוקה שלי בת שנתיים.
עם כל הכבוד לפרופסור הזה, אני ממש לא מחזיקה ממנו!!!
 

adinnda272

New member
זה באמת קשה

אני הגעתי לניתוח אחרי לדעתי 10 שנים של סבל... (התחיל בצבא היום אני בת 31...)
הגעתי עם אבחנה מוטעת של חולת קרוהן וכרתו לי מטר וחצי מהמעי הדק, מעי גס ותוספתן...
אני לא יודעת אם זו המלצה, אני עשיתי ניתוח חרום במאיר ורק אחרי בפתולוגיה התגלה שזה אנדו'
זה מאוד מפחיד אבל אחרי חצי שנה של אשפוז לפני הניתוח ואח"כ עוד חודש אחרי... וכנובן שתקופה ארוכה שלא עבדתי חזרתי לפני כמה חודשים לאט לאט
אין כאבים
והעולם אחר.
הרבה יותר טוב מלפני.
אני לא יודעת אם יהיו לי ילדים עדיין- אני רק מתחילה את התהליך..
בקיצור זו דרך מלאת טלטלות וכאבים אבל אם יש משהו שיכול לשפה ולסיים את כל הכאב הזה הוא עדיף בעיניי.
כי בלי כאב אפשר לחשב על חיים שוב, על עבודה ועל כל האופציות שעדיין אפשריות להיות אמא.

מקווה שלא תחווי עוד כאב
 

kukula30

New member


היי adinnda272
וואו, מקסימה המקרה שלך נשמע גם כן לא פשוט בכלל, זה ממש כואב לשמוע שסבלת כ"כ הרבה זמן אבל מאוד משמח לשמוע שזה כבר מאחורייך ואת חיה שוב

מאחלת לך המון המון הצלחה בעניין הפוריות (כמובן שאם אפשר תקפיאי ביציות), תהיי אופטימית וחזקה

תודה לך על החיזוק ומקווה לטוב, לחזור לחיים נעימים יותר

&nbsp
מאחלת לכולנו בריאות
 

aa02

New member
אוףףף כמה קשה


אני קוראת את ההודעה שלך והלב פשוט מתכווץ. שולחת לך חיבוקים ענקיים!!!!
כל כך מכעיס שעדיין ישנם רופאי נשים שאין להם ידע מינימלי במחלה הזו ובסוף אנחנו משלמות את המחיר הכל כך כבר. ברור שהזמן שעובר בלי טיפול מתאים הוא לא לטובתו.
אני לא חושבת שאני נמצאת בעמדה כזו שמאפשרת לי לייעץ לך בסיטואציה המורכבת שבה את נמצאת. אך לאור העובדה כי בתקופה הזו אני שוקלת מה לעשות עם המוקד הרקטווגינלי שנתגלה ומסב לי כאבים איומים רק אומר לך שאילו הייתי במקומך הייתי פונה גם לרופאים בחו״ל ולו רק על מנת לקבל חוות דעת ולנסות לקבל עוד מידע על מהלך הניתוח. כמו כן, אני חושבת שהייתי נכנסת לניתוח כזה רק אם מישהו היה מבטיח לי ברמת וודאות מאוד גבוהה שהניתוח יפתור את הבעיה וישפר באופן משמעותי את איכות החיים.
מצטערת שאני לא יכולה לעזור יותר, אבל אם תחשבי שכן את מוזמנת לשלוח לי מסר.
הרבה בריאות ועוד קצת חיבוקים
 
למעלה