צרכים עזרה ועצה שלכם

צרכים עזרה ועצה שלכם

היום ההינו בבידקה של סקירה מערכות בסיסית והיפנו אותנו לסקירה מורחבת בגלל שראו את שני הרגלים בצורה עקומה הפנו אותנו לבדיקה של מי שפיר במשפחות שלנו משני הצדדים אין שום מקרים של פיגור שכלי מכל סוג האם הקלאב פוט זהו סוג של פיגור שכלי או שאין קשר בין שני הדברים הללו אנה תכתבו לנו בחזרה אנחנו במתח רב וזקוקים לעזרה
 

Adoushi

New member
שלום וברוכים הבאים

לפורום שלנו. ראשית, להירגע..קלאב פוט הנה בעיה אורטופדית שניתנת לתיקון בטיפול מוקדם...ראו תמונות המתוקים שלנו בגלריות כדי שתירגען. אני אבא ללידיא, בת תשעה חודשים..שנולדה עם ק"פ בשתי הרגליים ומטופלת בשיטת פונזטי.רגליה היום ישרות ואין דבר שמעכב אותה. אני מציע לך לקרוא הרבה על הנושא...ככל שתדעו..יהיה לכם קל יותר. אפשר להתחיל באתר של אושרי אשר כתבה אותו עידית, חברת הפורום שכינויה אמא של כדור. אתר זה עשיר בחומר ויש פה פרק על ההריון.מומלץ ביותר. הנה כתובת האתר: http://truly_clubfoot.tripod.com ותבקרו פה הרבה..תשאלו..תבררו ואנחנו נשתדל לענות ולתת לכם את כל התמיכה שצריכים. אחרים בטח יציגו את עצמם ויגיבו לכם מחר. לילה טוב ושקט
 
קודם כל תודה על התגובה והתמיכה

ומדוע שלחו אותנו לעשות בדיקת מי שפיר האם זה חלק מהתהליך? החלבון עוברי יצא תקין שאר הבדיקות הגנטיות לא עשינו בגלל שהרופא אמר אין צורך.
 

Adoushi

New member
יש סיכוי שהק"פ הוא חלק

מתסמונת אחרת..אבל זה נדיר מאוד. אם תשאלי את כל ההורים פה, רובם אם לא כולם קיבלו את אותה תגובה מהרופא ופחדו נורא. אם שאר הממצאים בסקירה היו בסדר אז לא צריך לדאוג. אנחנו לא עשינו מי שפיר ולא הלכנו לייעוץ גנטי גם. מאיפה אתם בארץ?
 
סופרביטל ברוך הבא../images/Emo20.gif

אני מבינה את הדאגה שלכם. קלאבפוט הוא תסמונת של רגל קלובה, בעברית. התסמונת מאופינת בכף רגל מעוותת לכיוון הפנימי בכתשעים מעלות. הסיכוי שזה גורר איתו עוד מומים הוא אחד למיליון מבחינה סטטיסטית אבל אני לא מכירה אף אחד כזה וגם הרופא שליווה אותנו בהיריון לא הכיר אף מקרה כזה. אנחנו לא עשינו מי שפיר אבל עשינו בדיקת שקיפות עורפית ואולטראסאונד ממוקד בכל ארבע שבועות עד סוף ההיריון כדי לראות שהמפרקים והחוליות בעמוד השדרה בסדר ואין שום שינוי בהן וכן כדי לראות שהרגל השנייה לא מצטרפת לרגל שמאל, שם אובחן אצל טל הקלאבפוט. טל היום הוא בן שש ובשנה הראשונה היא מגובס המון ברגל וביקרנו בבית החולים כל שבוע לשם הורדת הגבס ופיזיוטרפיה. בגיל 11 חודש הוא עבר ניתוח לתיקון הקלאב פוט לאחר שהגבסים לא הועילו. יש ילדים שאצלם הגבסים מועילים מאוד והקלאבפוט יכול להיפתר ללא ניתוח. בכל מקרה, יש כאן אינספור סיפורים וכדאי שתיכנס לקישורי הפורום ולמאמרים ותקרא את הסיפורים של כל אחד כאן. אין לי ספק שזה ירגיע אתכם. יש כאן התמודדות אבל הילד בריא ונורמלי לכל דבר. אני מציעה לכם להיפגש עם רופא מומחה לעניין בזמן ההיריון כדי לקבל את כל הפרטים ולהחליט גם באיזה בית חולים ללדת ולהתחיל את הטיפול. התינוק מגובס כמה שעות לאחר לידתו מכף הרגל ועד המפשעה וחשוב שתחליטו לאן אתם רוצים להשתייך ובאיזה בית חולים הכי כדאי לכם לקבל טיפול. אנחנו מטופלים ב"דנה" באיכילוב אצל פרופ' ויינטראוב. יש לו שם עולמי וצוות הפיזיוטרפיסטים מעולה. אני ממליצה בחום. מה שכן, יש עוד רופאים מעולים כמו ד"ר בור בעפולה וד"ר פורת בהדסה ירושלים. לבחירתכם... בהצלחה.
 
שלום

אני ילדתי לפני שבוע ילד עם קלאב פוט, וידעתי על קלאב פוט בשבוע 22 להריון. בעזרת הפורום הזה עברתי את ההריון בראש שקט ובכיף והכי חשוב ברגע שנולד ילד ידעתי איך לפעול ומה לעשות. אל תדאגו, גם אותי שלחו לעשות בדיקת מי שפיר אבל סרבתי. במהלך ההריון עשיתי בדיקות למעקב אחר הרגליים של העובר, אקו לב עובר וכמובן עברתי יעוץ אצל אורטופד ילדים (ד"ר בור) על מנת לדעת מה הטיפול במצפה לי. אז אל תדאגו, באמת אין מה לחשוש...
 
רציתי רק להוסיף

שאת הטיפול אני מתחילה לאחר הברית ולא מיד אחרי הלידה ולפי מה שהרופאים אמרו זה בסדר גמור... כך שאין חשיבות היכן ללדת את הילד
 

טאניוש

New member
ק"פ יכול להיות חלק מסנדרום כללי

לכן שולחים למי שפיר. כאשר מדובר בק"פ בתור ממצא יחיד הסיכוי לכך הוא נמוך מאד,אבל תמיד שולחים ליעוץ גנטי ומי שפיר.
 
תודה על התגובה

מדוע שלחו אותנו לעשות בדיקה של מי שפיר האם זה קשור לרגלים יש תנוקות שנולדו בנוסף לזה אם תסמונת דאון ? בבדיקה של חלבון עוברי התושבה יצא בסדר גמור אנחנו בלחץ .. זהו מצב ממש לא נעים
 

tgdr

New member
|ליצן אל דאגה!!!!

אני הורה למי שהיה ילד עם ק"פ בשתי הרגליים והיום הוא בן 28 ובריא לחלוטין, עושה את כל הפיעלויות הספורטיביות בלי שום מגבלות ועכשיו אגלה סוד והילד הזה מחונן, עשה בגרויות ב5יח' גם ראלי וגם הומני מהשרוול ועם שמיעה מוסיקלית אבסולוטית והיום הוא משחק אותה די.גיי עם מוסיקה שהוא עשה. כך שאין לכם מה לדאוג כמו שכולם אמרו לכם פה, זו בעייה אורטופדית ותו לא. מה שכן וגם זה כולם יגידו על מנת שהטיפול יצליח ועל מנת להגדיל את הסיכויים של המנעות מניתוח צריך לעבוד קשה ולהיות החלטי בטיפול, טיפול טוב מצריך הקפדה יתרה!!!. תעבדו קשה, אל תשברו ויהיה טוב. המלצה אישית שלי היא: בלי שום קשר לק"פ לעשות את כל הבדיקות האפשריות על מנת לדעת מה יהיה ולהיות מוכן. לפני 28 שנה לא היו הבדיקות שיש היום והק"פ נפל עלינו כרעם ביום בהיר, כך שאני לא מאחר לאף אחד הפתעות כאלו ואחרות בלידה. עם ילדי הצעירים יותר (11,4) עשינו את כל הבדיקות האפשריות, לדעתי עדיף להשאיר מה שפחות ליד המקרה בנושא הריון ולידה. ולסיום אני שמח בשבילכם שיש לכם את הפורום הזה, לנו לפני 28 שנה היו קדחת וביצות לא אינטרטט!!! יום טוב נעים ושקט. רפי
 

טאניוש

New member
באותה סירה ../images/Emo24.gif

אני בשבוע 18 להריון,בסקירה מוקדמת (לפני 3 שבועות) התגלה קלאב פוט דו צדדי.גם לנו ישירות המליצו על מי שפיר ויעוץ גנטי והייתי בהסטריה מוחלטת.אחרי בירורים רבים הבנו שבתור ממצא יחיד ק"פ לא קשור לשום תסמונת,כלומר,אנחנו באותו סיכון שבו היינו קודם. אנחנו מחכים לתוצאות של חלבון עוברי ובדרך לסקירה מאוחרת ואקו לב העובר (שבטח גם לכם המליצו עליו). אם לא עשיתם סקירה מוקדמת מורחבת באמת כדאי לעשות מורחבת כדי לוודא שחוץ מק"פ הכל תקין
.לגבי מי שפיר אתם צריכים להחליט בעצמכם.אם אתם מרגישים צורך תעשו. אנחנו מקווים מאד שהבדיקות שנותרו יהיו תקינות
ואז נוותר על מי שפיר בלב שקט (אני אחרי הפלה וההריון הזה יקר מפז). ותרגעו,הכל בסדר! ראיתי את ילדי הפורום,תאמינו לי,הם יפים, חכמים, מפותחים, מקסימים ומי שלא יודע לא היה מבחין שמשהו היה להם עם כף רגל. מאיפה אתם בארץ? סוף סוף אני לא לבד עם הבטן
אבל עדיין אנחנו הכי קטנים במשפחה
.
 
בוקר טוב,בכלל לא!!!

בוקר טוב אני אמא לתמיר בן השנה וחצי שנולד עם קלאב פוט דו"צ, ואני יכולה לומר לך בוודאות שק"פ הוא לא פיגור ובטח לא שכלי. בדרך כלל מה שמנסים לשלול בבדיקות מעין אלו, שתופעה זו לא מופיעה עם עוד כמה תופעות מצורפות לדוגמא: אצלנו גילו ק"פ וישר חיפשו עוד סינדרום כלומר עוד משהו לא בסדר אצל העובר, ובאמת "הצליחו" לראות שגם הראש של הילד יושב בגלל התנוחה ברחם בצורה די מחשידה אז ישר הריצו אותנו למי שפיר שיצאו ברוך השם בסדר גמור.... אני מאמינה שכל הלחץ הזה שאתם נמצאים בו הוא כתוצאה מהרופאים שלא יודעים כיצד להתמודד עם עובדת הקלאב פוט או עיוות אחר בגוף ודי נלחצים בכדי שלא יווצר מצב שבו יגידו"לא אמרנו". אני מאחלת לכם שבמי השפיר יהיו תוצאות טובות, וגם אם זה רק קלאב פוט זה לא סוף העולם, את יכולה לקרוא ולהתרשם. תרגישו טוב ותעדכנו בהצלחה רבה אורית
 
בוקר טוב ../images/Emo39.gif

ברוכים הבאים. אני אמא לאושרי בן 11 חודשים. תוכלו לקרא המון על ק"פ באתר שלנו: http://truly_clubfoot.tripod.com בעיקר על שיטת ד"ר פונזטי. ממליצה להפגש עם אורטופד. כתבו איפה אתם אגים ונעזור לכם למצא רופא מיש לנו כאן המלצות על עבודתו. תקראו הרבה. גם בנספחים וכך תבינו יותר לקראת מה אתם הולכים. המשך הריון מהנה וכיפי. אשמח לראות אתכם כאן הרבה
עידית
 

רחליקה1

New member
ברוכים הבאים../images/Emo168.gif

אני אמא למתן בת ה - 6.5 חודשים בעלת ק"פ ברגל ימין (תמונות בגלריה) לא אוסיף על קודמיי. שווה לקרוא הרבה וגם לפגוש את הילדים המקסימים. רובנו פגשנו רופאים מפחידים בזמן ההריון לכן שווה להחליף לרופא מרגיע.. שיהיה בהצלחה, אנחנו כאן לכל שאלה, המשך הריון טוב ונעים. רחלי
 

אודונים

New member
קודם כל נרגעים

אני אמא לתומר בן 3.5 עם ק"פ ברגל ימין דרגת חומרה הכי גבוהה ניתוח מלא בגיל 4 חודשים ניתוח חוזר יהיה בערך עוד חודשיים תומר מקסים ונורמלי בהההההכל! שחר
 
אנחנו גרים בבאר שבע

תודה רבה על התמיכה יש משהו שמכיר את בית החולים סורוקה בנושא הזה האם גם הלידה רגילה או ניתוח קסרי
 
חייבת להגיב

אני נכנסת מידי פעם לפורום אבל לא כ"כ מספיקה לכתוב אבל ברגע ששמעתי שאתם מב"ש הייתי חייבת להגיב . אני רוצה לספר לכם שבב"ש יש רופאים טובים מאד הכוונה בסורוקה אבל הם מטפלים בשיטה אחרת לגמרי ממה שרובם כאן מטופלים אז א. לא להיכנס ללחץ ב. הצעתי השנייה שתבינו טוב טוב במה כרוך הטיפול של פונסטי השיטה שבה הרב מטופלים כאן ג. אנחנו היינו מטופלים בשיטה המסורתית גיבוסים עד שהרגל מתיישרת אח"כ ניסינו לנאריך את הגיד גם בגבס ושזה לא הלך אז החלט הרופא לעשות לרועי ניתוח כמו שעושים בכל מקום בשלב זה ( לא בשיטת פונסטי) לאחר התיעצות עם כמה רופאים בארץ החלטנו לעשות את הניתוח בבי"ח דנה שבת"א . את הגיבוסים הראשונים עושים פה טוב מאד אח"כ זה כבר סיפור אחר המלצתי אליכם תבררו עם דר' ירון וייזל שהוא שייך אני יודעת גם ללאומית וגם למכבי וסביר להניח שגם לככלית באיזה שיטה הוא עובד ותבחרו רופא אחר שעובד בשיטת פונסטי בארץ ותבינו את השיטה אני ממליצה על ויינטרוב מדנה אבל כל רופא אחר שעובד בשיטת פונסטי יסביר לכם אליה . זה טוב עוד שאתם בשלב ההריון מבררים לי לא היה הניסיון הזה . בכל אופו הלידה עצמה האם בניתוח או לא איננה קשורה עד כמה שידוע לע לק"פ במידה ואתם רוצים להיפגש או לדבר בטלפון תכתבו לי במסר נילי נ.ב את הרקע של בני רועי תוכלו לקרוא בסיפור שלנו .
 
למעלה