קוראת ראשי פרקים ובא לי לבכות

[moriii10]

חולה כבר 15 שנה אולי יותר הרי לקח זמן עד שהתגלתה הסיבה לעייפות לשינה המעיקה לחוסר הריכוז וכו וכו אני מתפוצצת בתוכי מתוך השאלה למה לא חוקרים את המחלה המגעילה הזו לעומק למה אין פיתרון ולמה אנחנו צריכים לחיות אם כאב נוראי ונותנים ל" סביבה התומכת " שלנו להיכנס לנו לתחתונים להחליט בשבילנו שהכל בראש " כוס אמק שיבינו ליום אחד את הכאב שלנו בלי לשפוט שיחבקו בשעת כאב ברגע שאנחנו מתמוטטים " בלי סיבה" נראת לעין לא עולה כסף לתת חיבוק לנשק לומר מילה טובה אבל מה פתאום חייב לשפוט חייב לחשוב שהם יודעים מה טוב מה נכון מה אני יודעת שטויות מה שאני מרגישה

 

[ויויאן טאץווד]

את כל כך צודקת בכעס שלך.
תכווני אותי למה יכול לעזור לך להתמודד עם הכעס הנורא והמוצדק.

בתור התחלה אתן לך לינק לסרטון שהוא ה"ברוכות הבאות" של מי שהתדפקו על דלתות סגורות המון זמן.

הספר "לכסות בשקוף" של עדי פינקלשטיין הוא ספר מצוין. בעברית, על חווית החולי של נשים בישראל עם תת"כ ופיברומיאלגיה. עשיתי בו כל כך הרבה סימונים לדברים שאישררו לי את החויה שלי וגם עזרו לי להבין דברים. בגדול הדבר שהכי עזר לי מול המחלה זה הפורום הזה. שחבל שהוא היה יבש תקופה.
אם לא פורום זה ממש אז קבוצת אחרת של חולות אחרות במחלה. כדי להבין בכלל מה התסמינים שיש לי - דרך מילים של חולות אחרות הבנתי בכלל איזה שם לתת לתחושה.

וגם נעשו פה פעמיים "סקר הסמפטומים הגדול". חפשי בחיפוש בפורום למעלה משמאל.
זה כל כך עזר לי.

נותנת לך חיבוק, שכן הגיע לך ומגיע לך שיתייחסו לסבל שלך. ולא ינפנפו אותך עם אמירות מגעילות שלצערי רובנו נתקלנו בהן.
זה לא בראש. זו מחלה אמיתית מאד. ואחת הקשות.

וכן חוקרים. אשמח להפנות אותך. יש דברים שלא יודעים, אבל יש לא מעט שכן יודעים. לתחושתי ישראל נמצאת בפיגור של כמה עשורים מול מדינות מערביות אחרות בהבנה והמענה לתת"כ. הם ממש בורים.

 

[ויויאן טאץווד]

ולגבי רופאים שנותנים יחס ראוי לחולי תשישות - פרופסור גליה רהב. אני מקווה שהיא עדיין עובדת בקליניקה למרות משבר הקורונה.
במאוחדת זה תור של חצי שנה קדימה והיא קיבלה רק בירושלים. מצאתי דרך ללון בירושלים יום קודם כדי להגיע לתור בצורה סבירה.
שווה לקבוע, גם אם זה נראה הרבה זמן.
היא מומחית גדולה בתחום של תת"כ, כנראה זו שהביאה לארץ את הנושא מלכתחילה.