קושי מסוים..

חיילה1

New member
קושי מסוים..

שלום רב, אמי בת 83 במצב שהחל להתדרדר במיוחד לפני 3-4 שנים כאשר בעקבות דלקת בלבלב היא הפכה מאשה מאד פעילה ןעצמאית לסיעודית. בתחילה במשך 6 ח' נעזרנו בעובדת זרה אותה העיפה אמי משהוטב מצבה.אבל השיפור היה זמני, עם עליות וירידות, נוספו הזיות, חולשות, תפקוד לקוי; סרבה לשתף פעןלה עם מטפלות זרות שהועפו בזו אחר זו. לפני למעלה משנתיים, משלא ניתן עוד להשאירה לבד ואני, בתה היחידה, התקשיתי כבר לעשות כ-5 גיחות מידי יום ולנטוש את המשפחה בסופי שבוע, העברנו אותה אלינו. במשך כשנתיים הסתדרנו ונראה היה כי בחיק המשפחה הוטב לה. גם במשך התקופה הזו היו עליות וירידות, אשפוזים שיקומים ובכל פעם התאוששה אך המצב התייצב ברמה נמוכה יותר וקשה יותר, כולל חוסר פעילות, ישיבה במשך היום אבל אכילה טובה בדרך כלל. אבל האלצהיימר הוסיף קשיים קשים משלו. לאחרונה, התדרדרות דרסטית: מזה כחודש חודשיים - בשרשרת: 2 פצעי לחץ בעקב הרגל, שינה רציפה במשך כשבוע, ולאחריו - חולשה נוראה, חוסר זיהוי, קושי ללכת אפילו את 5 הצעדים שעשתה בעבר... ובדיקות האלקטרוליטים וכימיה של הדם היו תקינות...היום אנחנו אחרי הפסקה שבה הורדו כל התרופות (אספירין, פוסיד, זוטון, 2.5 מ"ג ריספרדל). היא לא מוכנה (אולי אינה יכולה) לקום על רגליה, ולנסות ללכת אפילו צעד או שניים. בבוקר ובערב יש צורך ב-4 ידיים להקימה ולהושיבה. כל נגיעה בה כרוכה בצעקות עד השמיים (מה את עושה) התקשורת איתה מסתכמת בכ-10 מילים ביום. לעיתים אף אינני בטוחה שהיא מזהה אותי, ביתה היחידה, וכל עולמה. כך גם לגבי נכדיה האהובים שלהם היא הקדישה את חייה. אפאטיות. ובנוסף - אינה רוצה לאכול ואינה רוצה לשתות. אני מתעקשת במעין תקיפות מתונה להכניס לה כוסות נוזלים, מכינה מרקי ירקות עשירים, מרסקת אותם כמזון תינוקות (היות ואפילו אבטיח היא טועמת מעט ומחזיקה שעות בפה בלי לבלוע), ועם כפית אני מנסה לעבור איכשהו את מחסום הצעקות תוך כדי ההאכלה והשקייה. עזרה של 5 שעות ביום (מטפלת מט"ב) אינה מספיקה.לאחר עבודה במשרה מלאה אני מגוייסת לנושא ההאכלה. ההתלבטות לגבי בית אבות נפלה בשלב זה: הן מכיון שהבינותי שעדיף לטפל בה בבית והן מכיון שהוסבר לי כי בבית אבות לא תהיה להם היכולת והסבלנות הדרושה להאכלה כזאת ומיד יהיה צורך בזונדה ואינפוזיה.מזה כחודש אני שוקלת לצרף עובדת זרה (למטפלת הקיימת), הגם שעזרתה (זוג ידיים נוסף) דרושה זמן קצר בבוקר ובערב כי במשך שעות היום אמי אנה עושה דבר. בעבר, עם כל התאוששות נראה היה שגם ההבנה הקוגניטיבית השתפרה, כמו גם ההליכה ויתר התפקודים הפיזיולוגיים. נראה שלא כן הפעם. האם ידוע לכם אם ניתן לחזק אותה בתרופות כלשהן? ומה לגבי קשיי האכילה (לעיסה, בליעה) האם מדובר במצב בלתי הפיך? או שמא יש מקום לתקווה?האם יש מקום לפיזיותרפיה במצב כזה? אודה לכל עצה, רעיון שיש בו כדי להקל.
 

ענתי44

New member
אירילה היא מציינת את זה

מדובר באמא עם אלצהיימר. ואגב אני שולחת לך חיבוק גדול. אמא שלך בשלב מתקדם מאמא ולכן זה כל מה שאוכל לתת לך.
 

ענתי44

New member
תמיד

ועוד משהו. האנשים פה בפורום עוברים חוויות דומות אבל מהיותינו שונים כך גם תגובתינו שונות. אל תפגעי מתשובות הן יוצאות ממקום אמיתי אני לעיתים מקבלת תגובות חזקות אבל דווקא אלא גורמות לי לחשוב הגם שאני נשארת איתנה בדעתי שמקומה של אמא בבית. כל פעם שתצטרכי למלא את הכוס באנרגיה טובה ובכוח להמשיך ולטפל באמא אנחנו כאן 24 שעות ביממה 365 ימים בשנה
 

חיילה1

New member
תמיד אודה

אודה לכל מילה, רעיון, עצה, מחשבה לא מדובר בפגיעה, מדובר בהערכה לכל מי שעובר את הקשיים הללו, בכל מגוון עוצמתם, ועוד מוצאים - כמוך- את ההבנה ואת החמלה כלפי האחר, לסייע, להסביר, להסב תשומת לב. על כל אלה אוכל רק להודות.
 

ענתי44

New member
כי אני גיליתי את הסוד

שאתה מעניק אתה בעצם מקבל. כולנו כאן באותה הסירה. ואין פה עיניין של צודקים או צודקים יותר. כולנו עושים את הכי טוב שאנחנו יכולים או את מה שאנחנו מבינים כהכי טוב. אנחנו- את אני ועוד שכמותינו- שבחרו בדרך של השארת החולה היקר והאהוב צפויים לקשיים נוספים ממי שבחר אחרת. אחרים רק מכוונה טובה וטהורה ונטולת מניעים נסתרים באמת ובתמים מנסים לטובתינו ולטובת יקירינו לעזור. לכולם פה יש את החמלה כלפי הזולת השוני הוא רק באמונה מה הפתרון הכי טוב והכי נכון. שאלוהים יתן לכולנו את הכוח להמשיך ולסחוב את העגלה בעיקר כשהיא מפונצרת או שקועה עמוק עמוק בבוץ. וכשהוא לא זמין הוא נתן לנואחד את השני כדי שנתמוך זה בזה וביחד נתגבר. שיהיה לך יום נפלא ואנא נשקי בשמי את אימך היקרה ורת ילדיך ובן זוגך שתומכים בך. ושמרי על עצמך
 
לחיילה 1

עצתי לך תבררי אם מגיע לך עובדת זרה זה הפתרון, אותי העובד מציל, היום אני שואלת למה סבלתי כל כך הרבה זמן, יש מי שמאכיל, רוחץ, מנקה, מסדר, מדבר עם החולה, ולי אפשרות של יציאה מהבית, אינני חוזרת בריצה מטורפת, אני יודעת שיש מישהו עמו, שומר עליו, נכון שחיי אינם כשהיו, אבל העובד מקל עלי ועל החולה, בסבלנות ובחיבה, וזה מה שחשוב, שיתנהגו עם החולה בחיבה, כי החולה כילד כיום.
 

zs1957

New member
קושי מסויים-תגובה לחיילה 1

מהתאור שאת מתארת בכתבה אמך חולה במחלת אלצהיימר. ראשית תפני לנוירולוג שיאבחן אותה. ישנם תרופות המאיטות את קצב התפתחות המחלה וכן יש תרופות להרגעה. כל אלה ניתנים כמובן לאחר בדיקה מדוקדקת של נהוירולוג או פסיכוגריאטר.ישנם בתי אבות מעולים אך עלות השהייה בהם יקרה מאד זה נע בין 15,000 ל- 20,000 לחודש. השאלה הנשאלת האם את יכולה לעמוד בזה מבחינה כלכלית?עלות זולה יותר היא העסקת עובד זר בבית עלויות בין 550$ ל- 1000$ תלוי בהתאם לוותק ולניסיון. זה לא מסתיים בזה יש לך עוד הוצראות נוספות על העודת הזרה. תשלום ביטוח רפואי 2400 ש"ח לשנה, תשלום ביטוח לאומי 2% מגובה השכר המשולם לעובדת, שכר עבודה + שעות נוספות למטפלת חלופית ביום ראשון+ דמי כיס בין 70ש"ח ל-100 ש"ח + שכ"ט לחברה שספקה לך עובד ת זרה בין 300$ ל-450$ דולר +תשלום למשרד הפנים 250 ש"ח. בנוסף אוכל +אחזקת המטפלת בביתך(היא חיה בתוך הבית ולא משלמת כלום). תעשי לבד את החשבון וראי האם זה כדאי לך כלכלית. המטפלת זכאית לצאת לחופשה של 14 יום לאחר שנה. יהיה עלייך למצוא לה מחליפה. כלומר שבאותו חודש תשלמי משכורת וחצי לשתי עובדות. ומה את עושה כאשר המטפלת חלתה ועליה לעבור ניתוח שדורש החמה של חודש את שוב נותרת ללא מטפלת. בבית אבות אין לך בעיות מסוג זה.עלייך לעקוב אחר המטפלת ולבדוק שהיא עושה את עבודתה נאמנה ולא מתעללת באמא שלך חס וחלילה. על תסמכי על חברות כ"א. תפקידן הוא לערוך ביקור קצר לכתוב דוח שאת אף פעם לא יודעת מה כתוב בוולקבל את הכסף מביטוח לאומי. מה שמעניין אותם זה הכסף ולא איכות הטיפול בקשיש. בבית אבות יש פיקוח של משרד הבריאות על הצוות. יש שם פיזיוטרפיה, ריפוי בעיסוק,וכל מיני פעילויות מוטוריות החשובות לחולה ,שאין לך ולא תקבלי משום עובדת זרה. היות והן חסרות מיומנות ואינן יודעות לטפל בחולים סיעודיים. הן לא יודעות כיצד לטפל בפצעי לחץ שרבים מהחולים הסיעודיים שלנו סובלים מזה. רשלנות בטיפול עלולה לגרום נזק רפואי וסבל לחוה זהבה שחם-עמותת אלצהיימר.
 

ידידים

New member
הוצאות נוספות

זהבה שלום ההוצאות עצומות ולכך יש להוסיף את האביקסה וההשלמה לממוריט ומי יודע עוד איזה ציודים יש להוסיף. להבנתי במחלת האלצהיימר בנוסף לכאב הנפשי והצער, באם המשפחה רוצה לטפל במיטב, היא חייבת להכנס לבעייה פיננסית. כאשר לפי החשיב שציינת (והוא סביר מאוד) לאורך זמן דרוש הון. הפחד שלי שבמקרים אלו החולה שהוא אהוב מאוד נהפך לבעיה וצערי שמעתי לא מאחד אלה מרבים. האם לא הגיע הזמן שהמדינה תיקח על עצמה במסגרת הביטוח הלאומי וביטוח הבריאות עלות נוספת. יום טוב
 

ענתי44

New member
זהבה באמת הגיע הזמן ש../images/Emo104.gif

המדינה תפסיק להתנער מהאחריות שלה כלפי מי שבנה את המדינה. אולי במסגרת העמותה הזו שאמורה להגן על זכויות החולה ובני משפחתו ניתן יהיה לעשות משהו. ואם לא מימון של המדינה אולי כמו שיד שרה מספקת טיטולים במחיר הקרן אולי לייסד גוף שימכור תרופות במחיר העלות מה דעתך?
 

zs1957

New member
תגובה לענתי- מימון תרופות

דעתי חיובית. אני בהחלט חושבת שהמדינה צריכה לממן אל כל התרופות לחולים. יש למשפחות מספיק הוצאות מלבד התרופות. שוב הכל צריך לעבור בכנסת ,כמו שהעמותה עשתה בעבר והכניסה לסל התרופות את אריספט ממוריט ואקסלון. אביקסה ורמיניל עדיין לא בסל. משפחות שצורכות את התרופות הללו משלמות 850 ש"ח לחודש. זה מאד יקר לקשיש שחי מפנסיה ומקצבת ביטוח לאומי. אלה המטרות של עמותת אלצהיימר ואנחנו פועלים בכיוון. זהבה שחם -עמותת אלצהיימר
 

ענתי44

New member
אוליי אקסלון בסל הבריאות

אבל בקופת חולים כללית לא אישרו לאמא ונאלצתי לרכוש באופן פרטי. אטומנם מייד כשקיבלה את האירוע מוחי הרופאים בבית חולים הגריאטרי הורידו לה את התרופה אבל שתדעי שלא תמיד מאשרים את התרופה. אם הייתי צריכה לממן תרופה זו ועוד נוספות אמא היתה נשארת בבית ולא הולכת למרכז היום כי במילא יש לה תרופות יקרות נוספות. מה שאני אומרת באופן כללי זה שתרופות פרטיות שנרכשות למשל באלף שקל היו יכולים לעלות 500 בלבד ואולי פחות ללא דמי תווך לרשתות שווק לתרופות. אולי אפשר לארגן רכישה קולקטיבית של התרופות שכן קונים במחיר מלא ותוספי מזון או כל שאר הדברים ולמכרו במחיר קרן+ ההוצאות. מחד זה יקטין את ההוצאות של בני משפחה ומאידך זה יכול להוות כלי ללחוץ על משרד הבריאות.
 

zs1957

New member
הוזלת תרופות -תגובה לענתי

עמותת אלצהיימר מטפלת בנושא הוזלת מחירי התרופות לחולי אלצהיימר. הפעילות שלה נעשית ע"י לוביסט בכנסת. זהבה שחם עמותת אלצהיימר
 

ענתי44

New member
טוב לדעת ועם כל הכבוד

ללוביסט בכנסת עדיין משלמים יותר מדי. שהלוביסט יפעל לקבל לפחות פטור ממיסים על ייבוא תרופות לחולים בכלל ולחולי אלצהיימר בפרט ובמקביל ניתן לארגן, אולי בשיתוף פעולה עם יד שרה, הבאה קולקטיבית ומכירתה לחברי העמותה במחירי קרן + הוצאות נלוות. זה יעזור למשפחות רבות
 

zs1957

New member
טןב לדעת ועם כל הכבוד -ענתי

נכון את צודקת שלוביסט עולה כסף אבל בזכותו נכנסו לסל התרופות תרופות כמו : אריספט, ממוריט, אקסלון.אני לפני 3 שנים שילמתי 1000 ש"ח לתרופת אריספט כל חודש לאימי. אז התרופות לא היו בסל ונאלצנו לשלם מכספנו. בקשר לשיתוף עם יד שרה יש לפנות אליהם לסניף הראשי בירושלים למנכ"לית יהודית אולי הם ינסו לתת עזרה במימון התרופות שלא בסל כמו: רמיניל ואיביקסה.יהודית המנכ"ית של יד שרה היא אשה מקסימה, אני מכירה אותה אישית והיא תשמח לעזור בנושא. בשיקומון יד שרה כ"ס ישנה חולת אלצהיימר מאד צעירה שאני מטפלת בה באופן אישי. יש לנו תוצאות נפלאות והאשה ממש פורחת. היא נהנית לבוא, פעילה, וכל חברי המועדון וצוות המטפלים אוהבים אותה. זהבה שחם -עמותת אלצהיימר
 

zs1957

New member
תגובה לידידים- הוצאות נוספות

הגיע הזמן שביטוח לאומי ומשרד הבריאות יתנו את חלקם מבחינה מימון בנוגע לטיפול בחולי אלצהיימר ומחלות מוחיות אחרות. אני מקווה שיבוא יום וזה יהיה כמו בהולנד. שם הממשלה נושאת בכל הוצאות הטיפול בחולה סיעודי.אני מקווה שעמותת אלצהיימר תמשיך לפעול בכנסת למען החולים ובני משפחותיהם, ויכניסו לסל הבריאות חלק מהתרופות היקרות לחולים,שבעבר מומנו ע"י המשפחה בלבד. משפחה שלא היה בידיה כסף לא קבלה את הטיפול היקר. היום כל חולה דמנטי מקבל כיסוי מלא לתרופות למעט רמיניל ואביקסה שאינן כלולות בסל הבריאות. זהבה שחם -עמותת אלצהיימר.
 

חיילה1

New member
לזהבה

תודה על כל המידע המפורט. אמנם לפני כשלש שנים בעת שאמי השתחררה מאשפוז במצב סיעודי העסקתי עובדת זרה במשך כחצי שנה אבל מאז עברתי כל כך הרבה תהפוכות שהמידע שהבאת בפני חידד לי היטב את פני הדברים.מעולם לא שקלתי ממש ברצינות אשפוז, ולאו דווקא משיקולים כספיים אלא מכיון שסברתי שעדיף לטפל בחולה אלצהיימר בבית, לטובתו. וכאן, בהסבריך, מתברר שישנם יתרונות רבים גם באשפוז.אכן ההתלבטות קשה. אגב את שלב האבחון עברנו מזמן ואני נעזרת להתייעצות רפואית בגריאטר. וביכלל, אם אשבר ו/או אחליט שלטובתה עדיף אשפוז - כיצד אפשר לאתר מקום טוב שאפשר לסמוך עליו? בכל אופן בשלב זה אני נזקקת לכוח עזר נוסף להעברה ממקום למקום תודה
 

zs1957

New member
תגובה לחיילה 1

במידה ותחליטי על סידור מוסדי לאמך,אשמח לעזור לך בנושא. זהבה שחם עמותת אלצהיימר
 

ינשופיה

New member
../images/Emo24.gifתשובה

אהבה!! תני לה אהבה!!! השלימי עם הכאב, אימך בחרה לוותר... היי אמיצה!!!
 
למעלה