קיבלנו היום חיסון MMR

[דורי 7]

אני חושבת שעדיף שיטעו

באבחנה בגיל צעיר והמקסימום שיכול לקרות שיטפלו בילד כאילו הוא אוטיסט מגיל מאד צעיר וגם אם במקרה האבחון יתברר אח"כ כשגוי הילד לא ינזק "מטיפול יתר" אבל ההפך כן יכול להזיק וחבל לפספס את השנים הראשונות שהן שנים מהותיות.

 

[ריקי 04]

מי שטעו באיבחון של הילד שלו -

שיודה לאלוהים על מזלו הטוב, ושלא ילך לתבוע אף אחד. באותו מכון שהתחלנו איתו, אמרו לי, חצי שנה אח"כ, שפעם הם טעו ותבעו אותם ובגלל זה הם לא מאבחנים בגיל כל כך צעיר. לצערנו, מה שמקרקר כמו תרנגולת, לפחות ב-80% תרנגולת. עדיף לטעות על אחד ולא לפספס עשרה אחרים (שנים שאף פעם לא יחזרו...). אז מי שטעו עם הבן שלו, שיגיד תודה לאל - ושלא יהרוס לאחרים

 

[doritmor]

ובכל זאת -גם לטיפול "יתר" יש מחיר

לפחות אצלנו. לא שאני חושבת שהיה טיפול יתר - אבל הטיפול כן גבה מחיר כבד מאוד מהבן ומכל המשפחה. ואני לא מדברת על מחיר כספי דווקא. אני מדברת על כך שהחיים שלנו (בעיקר של ההורים) פשוט הוקפאו לתקופה של מספר שנים. שנים בהם בכלל לא היה חשוב מה אנחנו רוצים. כל הפוקוס היה על קידום הבן. למרות הרווחים שהשגנו שהם ילד "שכמעט יצא מזה" עדיין המחיר היה כבד. אני חושבת שגם לגבי ילד שלא צריך את הטיפול וכן מקבל אותו - זה לא נכון להגיד "לא יזיק". זה כן מזיק - פוגע בחיים החברתיים של הילד (אני מדברת על ילד בגיל 4-6), כל נושא הגבולות הוא בד"כ בעייתי יותר אצל ילדים עם צרכים חריגים (אנחנו נוטים לוותר להם יותר). בקיצור יש מחיר לטיפול יתר. השאלה היא מתי המחיר גבוה יותר. מהנסיון שלנו עם מערכת הבריאות דווקא כן היה אבחון ומעקב סביר. אנחנו דווקא נמנענו ממנו (לדוג' - לא הלכתי לטיפת חלב למעקב בגיל שנתיים - חשבתי שסתם תגרם לי עגמת נפש כי כל מה שבודקים זה אוצר מילים והילד שלי מאחר בדיבור- יכול להיות שאם כן הייתי הולכת, היו מפנים אותנו לרופא התפתחותי בגיל שנתיים במקום בגיל שנתיים וחצי שהלכנו. חצי שנה שהיא משמעותית... דורית

 

[דורי 7]

../images/Emo45.gif../images/Emo45.gif../images/Emo45.gif

 

[תירתיר2]

קיבלנו היום חיסון MMR ../images/Emo5.gif

חיכיתי עד גיל שנה ו-7 חודשים, ועבר בשלום (נאמר אגב הקשה בעץ) הרגיז אותי מאוד מה שהאחות אמרה לי לפני החיסון-תלמה, אותך זה היה מקפיץ עד התקרה: תופעות לוואי לחיסון- אולי אולי יעלה החום טיפה בערב, ואולי בעוד חמישה ימים תהיה פריחה הדומה לחצבת. זהו !! ואמרתי לה"שמעתי על דברים הרבה יותר קיצוניים"- והיא זלזלה בזה, ושאלה למה אני מתכוונת. אמרתי לה על הקשר להתפרצות אוטיזם, והיא אמרה שיש כל מיני טריגרים ואי אפשר להוכיח כלום. חבל שהאחיות של טיפת חלב מצוידות בכל כך מעט ידע.(לפחות במקרה הזה) ועוד דבר-אציין בשרשור נוסף.

 

[תלמה פינץ]

המחיר של זמן מבוזבז יקר יותר

שלום לך דורית, אכן את צודקת שהחיים נעצרים והכל הכל מוקדש לקידומו של הילד, או הילדים במקרה שלנו. והמחיר של " אובדן" החיים האמיתיים הוא גבוה ביותר , וגובה מאיתנו הרבה כוחות ומשאבים של כסף, אנרגיות, התרוצצויות אחרי אנשי מקצוע ועוד. אולם, בתור אמא לילד PDD וילד שני שגם הוא זקוק לטיפולים רבים, אני יודעת כי בעצם העירנות שלי והדחיפה לקבל טיפול מוקדם, איפשרה לבני הקטן להתקדם הרבה יותר ולהרויח זמן. עם הגדול האיבחון נמרח חודשים ארוכים ועד שהטיפול הממשי החל חלף יותר מדי זמן. בקורס של גרינשפן שהתקיים בחודש שעבר הדגישו את הפרמטרים המאפיינים ילדי PDD כבר בגיל 8-9 חודשים וזהו גם הזמן שמאבחנים אותם היום בארה'ב. לא בכל המרכזים כמובן, אך יש נטייה שלא למרוח את הזמן כמו שעושים בישראל. והמשמעות היא כמובן גם "איבחון יתר". אך עדיף שילד עם בעיות בקשב משותף, חיקוי , תקשורת וקשר עין שאינו מתייחס לסביבה ועסוק יותר מדי עם עצמו- יקבל תווית של PDD ויתחיל טיפולים בגיל צעיר , עוד הרבה לפני גיל שנתיים וחצי- כשאז השפה החסרה בולטת יותר וכל הפרמטרים "קופצים" לעיניים- אך בוזבז זמן יקר. כל ילד עם תופעות בספקטרום או תופעות דומות רק ירויח מהתערבות מוקדמת וזה לדעתי צריך להיות הקו המנחה איש מקצוע בבואו לתת שם לבעיה. גם כאשר הוא SPD הוא רק יוכל להתקדם בעזרת תוכנית התערבות. וכאשר הילד מתקדם אפשר גם לשנות אבחון אחרי תקופה , כדי לאפשר למשל שילוב הגן אחר.

 

[דורי 7]

מה זה SPD???

 

[תירתיר2]

SPD=semantic pragmatic disorder

הכוונה לילדים שאצלם יש שפה מדוברת, אך יש בעיה מבחינת השימוש בשפה- התוכן לא תמיד מותאם והפרגמטיקה, כלומר השימוש בשפה-לקויים. זאת אומרת, ילדים שיכולים לדבר הרבה על תחום מסויים שמעניין אותם, ללא התאמה לסיטואציה, לא מתאימים עצמם למאזין, לא שומרים קשר עין, לא מסגולים לנהל שיחה. במילים אחרות- זהו הצד הגבוה יותר של הספקטרום האוטיסטי (חפיפה מסויימת לתסמונת אספרגר)

 

[דורי 7]

../images/Emo51.gif

 

[תירתיר2]

הערכת תקשורת בטיפת חלב

אצלנו, האחות שואלת בכל ביקור בתחנה שאלות כגון אלו: כמה מילים הילד שלך אומר? הוא כבר מצרף? אומר משפטים? בלה בלה בלה. הילד שלי הגדול עבר בדיקת תקשורת בהתפעלות של האחות-וואו, איזה חכם. ולא היתה מסוגלת להבחין שיש לו בעיה ענקית בתקשורת. כל המדדים השטחיים הללו של אוצר מילים מפספסים משהו חשוב,ואני העברתי את המסר הזה לאחות: תשאלו ותבדקו-קשר עין, תגובה לשם, הצבעה, משחק סימבולי . שם יכול להיות קושי, גם אם הילד מדבר המון ויודע לכתוב את השם בגיל ארבע ("וואו".)הילד שכרגע התפעלת ממנו הולך שנה הבאה לחינוך מיוחד !!

 

[ריקי 04]

מילא שטיפת חלב לא מסוגלים לאבחן...

הצרה היא שגם חלק מהמכונים להתפתחות הילד לא מסוגלים/רוצים לאבחן ילדים צעירים. הבן שלי היה במעקב אצלהם מאז שנולד (פג), כל חודשיים שלושה היינו שם והיו אומרים לנו שהכל נהדר - והקטנים מתפתחים יופי. בגיל שנה וארבע התחלנו להבין מה קורה כאן (בגלל פרסומת בטלויזיה ליום ההתרמה של אלו"ט, שהראו בה תינוק אוטיסט, ובגלל שהיתה לנו רפרנס בבית...

). התקשרתי והקדמתי תור (תוך שבוע, הדבר היחיד שבו הם היו בסדר...) ואמרנו, שהילד אוטיסט. כמו לרבים אחרים אמרו לנו "מה פתאום, זה בטוח שלא" ואחרי כמה בדיקות אמרו שיש לו כנראה עיכוב התפתחותי (טוב, בכל זאת נולד פחות מקילו. נתנו לי להבין שתוך שנה - הכל יהיה פיקס). ארבעה חודשים אח"כ, כשתיקנו את המינוח ל-PDD, הפסיכולוגית (עם רקע בטיפול בילדים אוטיסטים

) גמגמה שאנחנו כנראה צודקים, מעבר לזה היא לא הצליחה להגיד מילה. במכון אחר של קופ"ח אמרו לי שאני שמה תוויות על הילד... בקיצור, איבחנו פרטי והתחלנו ABA. אז מילא טיפת חלב, אבל גם מי שבאמת אמורים לתת מענה, המכונים להתפתחות הילד (ואם לא הם - אז מי?) לא היו מסוגלים לעשות את זה, לפחות לא לפני שנתיים. עם הרופאה שעקבה אחריו מאז הלידה התעמתתי חצי שנה אח"כ (באתי למעקב פגים עם הבת רק בגלל שרציתי להגיד לה מה אני חושבת עליה... בעלי צחק עלי), היא אמרה להגנתה שהיא לא יכולה לאבחן, כי אם היא תעשה את זה - מה היא יכולה להציע להורים? בקיצור - בגלל שהמערכת לא ערוכה לטפל בילדים אוטיסטים מתחת לגיל 3 - אז בואו לא נאבחן אותם ונפתור את הבעיה, שילכו לאיבוד עוד שנה - למה לא?

 

[ש י ר י ת ה]

מסכימה עם ריקי בכל מילה

אני אמנם עושה הכללות גסות - אבל מנסיוני יש לי הרושם שהאחיות בטיפת חלב לא יודעות כלום. כל עוד הילד אוכל ועולה במשקל, הכל בסדר מצידם. גם נסיוני בהתפתחות הילד היה מאד עגום - עם שני ילדים. כך שעם השלישי סירבתי עד כדי כך להגיע אליהם ולקחתי מרפאה בעיסוק פרטית. עם הבן הבכור - כיום בן 11, ילד מחונן, שחקן שחמט, מוביל חברתי, תלמיד מצטיין, שנון ומצחיק ומקסים - נאמר לי בגיל 5 שיש לו הרבה בעיות. הפנו אותי לקלינאית תקשורת שהודתה לי שהבאתי אותו - כי ככה היא רואה ילד ברמה כ"כ גבוהה מבחינה מילולית. למותר לציין שהוא לא היה צריך שום טיפול אצלה. אצל מרפאה בעיסוק הוא אכן היה צריך טיפול של שנה - היום אין שום בעיות. עם הבת - מגיל 3 עד גיל 4 וחצי הגענו לסירוגין, כאשר בכל פעם הרגיעו אותנו שהכל בסדר אצלה, והיא צריכה רק עזרה בדיבור, ונתנו לנו הבטחה שעד גיל בית ספר הכל יהיה בסדר והיא תלך לבית ספר רגיל. המרחק בין מה שהם אמרו למציאות רחוק יותר ממזרח ומערב. למזלי, היה לי שכל להתנתק מכל מה שהם אמרו ולעשות את מה שהבנתי באופן פרטי כמובן. עם הבן הקטן - ידעתי שיש בעיה קלה במוטוריקה עדינה בלבד. עשיתי לו איבחון, והיום הוא מטופל אצל מרפאה בעיסוק באופן פרטי. אני פשוט לא סומכת על המכון להתפתחות הילד, בשום כלום!!! לגבי טיפת חלב - יש לי חברה שגרה באחת השכונות הדרומיות בת"א, ושם יש גם מעקב קבוע של מרפאה בעיסוק, ודוקא שם עלו על בעיות של הבן שלה. האחיות - על הפנים.

 

[תלמה פינץ]

בהצלחה! שיעבור בשלום!../images/Emo13.gif

אכן עצוב מאד שהמערכת בארץ כל-כך בורה ואטומה...וזה בהרבה מקומות שאחיות טיפת חלב אינן מעודכנות ואינן יכולות להזהיר כפי שמתחייב מהן.עוד רבה הדרך, לצערי. ובהחלט חשוב שתדענה גם לסנן יותר את הילדים בבדיקות ההערכה שלהן כיון שלפעמים הן היחידות שרואות את התינוקות ויכולות לשלוח בזמן לאיבחון מוקדם.