קיבלתי בדואר הזמנה להרצאות

[רחל-נשמה]

קיבלתי בדואר הזמנה להרצאות

אולי זה יכול לעניין, כי זה מתקשר לחומר באתר. הרצאות של מרכז רפואי ש.ע.ז.ר (ש-שינה, ע-עייפות, ז-זיכרון וכאבי, ר-ראש) הרצאה 1 "איכות השינה והדרכים לשפר אותה" הרצאה תעסוק בנושאים הבאים: *קשיי נשימה בזמן שינה (נחירות ותחושת מחנק). *שעות שינה מעטות מידי. *קשיי הרדמות. *יקיצות לא רצויות במהלך הלילה. *שינה וערנות בשעות לא מקובלות (שיבושים בשעון הביולוגי). *כאבי ראש לאחר היקיצה. *עייפות במשך שעות היום. ההרצאה תתקיים ביום ג´ בתאריך 22/1/02 שעה 17:00 הרצאה 2 "בעיות זיכרון ופתרונן" ההרצאה תעסוק בנושאים הבאים : *הסיבות לירידה בזיכרון. *שיטות לאיתור מוקדם של ירידה בזיכרון. *פתרונות לשיקום הזיכרון. *חידושים בטיפול בירידה בזיכרון. *המשמעות המשפטית של הירידה בזיכרון. ההרצאה תתקים ביום ג´ בתאריך 22/01/02 בשעה 19:30 שתי ההרצאות יתקיימו בבית מלון Optima Tower רח´ קריניצי 1, רמת גן. מחיר כרטיס לכל הרצאה 30 ש"ח. להזמנת כרטיסים טל: 03-5326670, 03-5326680 (של המרכז בגבעת שמואל) לי אישית נראה מעניין הלוואי ויכולתי ללכת. יום טוב רחל-נשמה

 

[צוות מקום]

תודה רחל

אני מקווה שההרצאות יעזרו לאנשים. ולמה שאת לא תלכי?

 

[רחל-נשמה]

למה שאני לא אלך?

הרבה מאוד סיבות : 1-את ההרצאה על"הפרעות השינה"אני יכולה להעביר בעצמי לצערי

, חקרתי הרבה את הנושא ולפי פירוט ההרצאה ההתמקדות היא להביא למודעות הציבור את מה שנקרא "תיסמונת דום נשימה בשינה", שהכנס הבינלאומי הראשון היה רק ב-1996, ועד אז הרבה מאוד אנשים סבלנו מיתר לחץ דם, מתו משבץ מוחי , התקפי לב ללא ישירות בעיה לבבית או בעיה מיוחדת ליתר לחץ דם וכו´, קראתי המון חומר שיש בכלל בעולם לבנתיים לדעת על הנושא של הפרעות בשינה, ואין להם מה לחדש לי, לצערי ברמה של הרצאה . 2-בשבילי להגיע להרצאה מסוכן, אבל לא פחות מסוכן יהיה בשביל שאר הציבור ואני מנוסה בזה. אני יוצאת מהבית עם בלון חמצן, ומחשש לדליפה צריך שהמקום שאני נמצאת בו יהיה מאוורר ולא יעשנו לידי סכנת פיצוץ. ישבתי כבר במסעדה שאירגנה הרצאה עם פסיכולוג בקניון פתוח, והמעשנים לא הסכימו לוותר על העישון, ובעלי המסעדה ביקשו ממני לעזוב את המקום- לא שעזבתי כמו שאת מכירה אותי,והסברתי בשפה פשוטה שאם אני צריכה לעזוב את המקום לא תהיה הרצאה , כי אני פשוט אפעיל את בלון החמצן ואספק לעצמי חמצן-ובאופן טבעי תהיה דליפת גז ואני לא אהיה אחראית לתוצאות. אז כמובן נפתרה הבעיה באופן שהמסעדה פתחה שולחן מיוחד בקצה מיוחד והאמת די סבלתי וחיכיתי שהזמן יעבור וחטפתי התקף חרדה וכאב מהעלבון, כי זה לא נעים להיות מבודד בקצה ולמשוך תצומת לב-אז לא מתחשק לי לעבור את זה שוב. 3- כי עדיין למרות שכל הזמן ידעתי שמותר לי, אני לא מתגברת על החרדה להגיע לקניון הקרוב אז להגיע לרמת גן? לזה אני אצטרך עוד 20-30 שנה. כי החרדה שלי גם היום ברור לא נטולת סיכון רפואי ויש על זה מחלוקת רפואית. האם עדיף שאטייל ברחובות עם הסיכונים ואולי אמצא את עצמי ביום בהיר מובלת שוב לטיפול נמרץ ומוות, או שאחיה את חיי במרחב חיי בלי סכנה ופחות התקפים וסכנות, עד שהרפואה תתקדם ותוכל לעשות משהו אחר , או עד שיהיה ביכולתי לנייד את המכונה עצמה ולא רק חמצן. אז כתבתי הרבה, הנפש שלי רוצה לצאת, המוח שלי אומר ויתרת על 5 שנים חיים, תוותרי על עוד עד שיהיה דרך בטוחה לצאת, בלי סכנה ברחוב, מחר ה-17/1 התאריך הנורא בחיי. מצטערת על האורך של התשובה , אבל פשוט אני נשאלת את השאלה הזאת כל כך הרבה בנסיבות שונות , ולפעמים בא לי היה לקרוא מה אחרים חושבים אם בכלל ניתן לאמר כי קשה לאמר דברים כשנמצאים בתוך הדבר . יום טוב מרחל-נשמה

 

[צוות מקום]

ומה עושים אנשים אחרים במצבך?

האם את בקשר איתם? האם אתם מתחלקים באופנים שכל אחד מכם מתמודד? הרבה קבוצות של אנשים, שסובלים מבעיה משותפת, מתארגנים לקבוצות תמיכה לעזרה עצמית וחושבים ביחד איך לארגן תנאים שבהם הם יהיו פחות מוגבלים, פחות מבודדים. ואל תגידי לי למה לא, כי אני בטוחה שיש לך אינסוף תשובות. תחשבי עם עצמך - איך כן.

 

[רחל-נשמה]

אנשים אחורים במצבי ../images/Emo7.gif

משתייכים לקטגוריה של מרותקי בית , כל ניסיוני ליצור קשר עם אנשים במצבי נתקלו בעבר במחסומים לגיטימים. המשפחות לא רוצות קשר, לרופאים אסור למסור לי מידע על כך, ולחברות שבקשר ישיר עם החולים באספקה ואחזקה שוטפת של המכשירים, פניתי בבקשה מיוחדת שיעזרו לי לתקשר עם המשפחות מסרתי את הטלפון שלי לא הייתה הענות מצד המשפחות. בד"כ אנשים במצבי הרפואי מחוברים כל היום למכונות, וחיים בסביבה תומכת עם כל הטיפול הצמוד , או נזרקים למוסדות .רובם האמת לצערי מגיעים למצב הזה בגיל מאוד מבוגר, אחרי שכבר הספיקו להקים משפחות, קרירה וכו´, מעטים מאוד הצעירים במצבי, שחיים בבית ובסכנה שלי בכל זמן שהם לא מחוברים למכונות . יש בעיה משפטית, ורפואית להקים קבוצה לעזרה עצמית שתפגש, אפילו ארגון רציני כמו יד שרה ניסה את הפרויקט וזה לא הולך , רק בירושליים כשיש להם גיבוי רפואי. אנשים במצבי נגזר עליהם חיי ריתוק בית, כדי להישאר בחיים וחלקם שנים לא יוצאים מהשכונה או מהבית בכלל, ולי קשה להשלים עם החיים האלה. חשבתי אפילו להצטרף לארגון חולי C.F אבל יש בכך סכנה מסוימת לחיי, כי הם עלולים להדביק אותי במחלות של דרכי נשימה, ולסכן את חיי והרופאים לא היו ממליצים על זה. הדרך היחידה שאני רואה כרגע היא , להמשיך להלחם לשיקום רפואי, להרוויח עוד כמה אחוזי נשימה כדי לחיות פחות בסכנה , ולחיות את החיים.

כנגד כל הסיכויים.

כדי שאוכל לחיות עם "האנשים הבריאים", בלי מכשירים. אם היה לי תשובות, בית המשפט לא היה מאשר לאנשים במצבי, לנתק מכשירי הנשמה ולעשות המטת חסד

סליחה שכתבתי בפורום הזה ולא קשור לפורום, תודה לך על הנסיון לעזור , סליחה. רחל-נשמה

 

[צוות מקום]

אם כך

אני שמחה שיש את האינטרנט ומקווה שתוכלי לרתום את האנרגייה שלך ליצירת קבוצת תמיכה וירטואלית של אנשים שמעוניינים כן לדבר על הנושאים האלה. בהצלחה!

 

[רחל-נשמה]

את יודעת מה הבעיה

כשחולה הוא מונשם, הוא והסובבים כל כך עסוקים בהישרדות שלו לחיות, פיזית, רפואית כלכלית, לרוב (וידוע לי שאני בין "החריגים") בכלל לא מגיעים לטיפול ועזרה נפשית, לא מנסים ליצור מסגרת חברתית. האמת אינטרנט אפילו מאוד מכאיב לחולה מונשם בצד החברתי. כי טכנית לחיות עם המצב כולם יודעים לחיות בצורה זו או אחרת. נפשית לרוב זה מלווה בדכאון נפשי לא מטופל כי כרגע מערכת הנפש חסרת יכולת לטפל בנושא, בגלל המגבלה הרפואית-משפטית. אינטרנט יעזור לי לקבל חיבוק? אינטרנט יעזור לי להניח כתף על מישהו? אינטרנט יעזור לי לצאת לחוף הים? לדבר אני מדברת ברשת הרבה עם אנשים בריאים, אני לא צריכה לזה קבוצה לתמיכה עצמית, מה מעבר לרשת? מעבר לרשת נשארים בודדים עד שמוותרים על החיים או כי נכנעים למחלה, או כי מתנתקים מהמכונה. אני רק צריכה לרתום את האנרגיה שלי לדבר אחד- להיות הראשונה בעולם שתנצח את המכונות האלה. אינטרנט לא יעזור לי ללכת להרצאה, אבל כן יעזור לי למצוא חברים בריאים , וחברים עם מוגבלויות אחרות שניידים שיקבלו אותי עם זה . אבל את יודעת מה , אני מאמינה שעוד כמה חודשים, שנים אני אבוא לרשת אסתכל על הפורום הזה אקרא את ההודעות האלה ואצחק, כי דבר אחד אני מאמינה וזה מה שמחזיק אותי בחיים. החיים מלאי הפתעות, לא רק רעות גם טובות, והאופטימיות חייבת לנצח לבנתיים יש לי "שיעורי בית", להגיע לקניון הקרוב (10 דקות מהבית). אילנה אני אוהבת אותך ותודה לך על ההקשבה רחל-נשמה