קישורים בנושא לופוס וראומטולוגיה

[ל3]

קישורים בנושא לופוס וראומטולוגיה

העלתי לפורום מספר קישורים בנושא לופוס ומחלות אוטואימוניות נוספות. מקווה שיהיה לכם לעזר

 

[ל3]

מנסה שוב

http://wikirefua.org.il/index.php/נוגדנים_למרכיבי_הגרעין_-_Anti_nuclear_antibodies


http://wikirefua.org.il/index.php/נוגדנים_לדנ"א_-_Anti_DNA_antibodies


http://wikirefua.org.il/index.php/זאבת_אדמנתית_מערכתית_-_Systemic_lupus_erythematosus


http://wikirefua.org.il/index.php/תסמונת_הנוגדנים_נגד_פוספוליפיד_-_Antiphospholipid_syndrome

 

[ל3]

נוגדי TNF, דלקת מפרקים שגרונתית

http://wikirefua.org.il/index.php/ב...וגדי_Safety_of_TNF-α_blockers_therapy_-_TNF-α

דלקת מפרקים שגרונתית
http://wikirefua.org.il/index.php/דלקת_מפרקים_שגרונתית_-_Rheumatoid_arthritis

 

[ל3]

וקצת בנושא המטולוגיה שגם קשור אלינו

http://wikirefua.org.il/index.php/א...יות_כרונית_-_Anemia_of_chronic_kidney_disease


http://wikirefua.org.il/index.php/אנמיה_מחסר_ברזל_-_Iron_deficiency_anemia


http://wikirefua.org.il/index.php/תרומבוציטופניה_-_Thrombocytopenia

 

[ל3]

הכליות- יש מאמר בהתייחסות גם לילדים

http://wikirefua.org.il/index.php/מ...seases_and_their_renal_expression_in_children


http://wikirefua.org.il/index.php/מערכת_המשלים_ומחלות_כליה_-_Complement_and_renal_diseases


http://wikirefua.org.il/index.php/תסמונת_נפרוטית_-_Nephrotic_syndrome

 

[A Wolf Life F]

סרט - כשהגוף בוגד בעצמו

אני לא יודעת עד כמה ראו את הסרט הזה, אבל אני חושבת שהוא חיוני להבנת המחלות האלה, שהלופוס הוא חלק מהן. שדרו אותו לפני שנתיים בערוץ 2, ובזמנו עזר לי להבין טוב יותר את המחלה האוטואימונית.

 

[snear]

סרטון שיכול להסביר

לפחות את החלק של מהי מחלה אוטואימונית. עכשיו נשאר שיעשו בשבילנו את הסרטון על הלופוס, וגם את זה קל יהיה יותר להסביר למי שלא מכיר.

 

[ל3]

ראיתי בזמנו את התוכנית

תודה ילדת זאב שהעלת את הקישור

 

[A Wolf Life F]

אני חושבת שרק בזכות הסרט הזה

התחלתי להבין את המהות של מחלה אוטואימונית (למרות ששנים יש לי את המחלה הזאת).
מה שכן, לדעתי האישית, זה מעודד לראות שבכל זאת, אפשר לחיות חיים מלאים, עשירים, ולהגשים את המטרות שלנו. אבל מה שכן, להגשים את זה בזמן שלנו ואנחנו אלה שמכתיבים את הזמן לעשייה ולא החברה והסביבה והמרוץ אחרי הזמן להגשים את הכל (שאחרי הכל, לחץ לא בריא לאף אחד, וכמובן לא לחולי לופוס).

 

[snear]

חיים מלאים בזמן שלנו

הלוואי והייתה דרך ללמד אנשים רבים אחרים לחיות חיים מלאים בקצב אחר בקצב נינוח. כמו שלמדתי אחרי הופעת הלופוס. הרי זה אפשרי.

 

[ל3]

אפשרי אבל ראלי???????

את כל כך צודקת, לו רק היינו נותנים לעצמנו קצת יותר זמן לנשום במהלך היום, סתם להסתובב חצי שעה בצהריים ולהריח את הפרחים בחוץ, להוריד הילוך, להנות מהטרוויאלי הכל היה יותר טוב אבל אני שואלת את עצמי האם זה גם ראלי בעולם האקטי בו אנו חיים? שהרי מצפים ממך לקום מוקדם ללכת לעבודה לחזור ולדאוג לבית, משפחה, ילדים, קניות, בישולים, חוגים, כביסות, להוריד את הכלב וכו' וכו וכו'. ואם את לא מספיקה את לא צריכה לחכות לנו נו מהסביבה- המצפון הפנימי של רגשות האשם עובד לבד יפה מאוד- אנחנו מתוכנתים ככה להספיק הכל וכמה שיותר רק שלא להישאר מאחור... ולפעמים אני תוהה ומה יקרה אם קצת נישא מאחור? כל אחד יודע מה התשובה שמתאימה לי- אצלי בכל אופן כנראה שכל הזמן אהיה במין מלחמה מתמדת עם עצמי להוכיח לעצמי שלמרות המחלה והמגבלויות אני כן יכולה לעשות הכול!!!!!! וזה בהחלט גובה את המחיר שלו הרבה מאוד פעמים

 

[snear]

כמה שאני מבינה אותך

את לא מבינה כמה שאני במלחמות עם עצמי להוכיח לעצמי בעיקר שאני יכולה הכל, למרות המגבלות. כמה פעמים שאני מוצאת את עצמי מנסה להסביר לסביבה הקרובה שהעייפות היא בגלל הלופוס ולא סתם עצלנות למרות שהם יודעים - אולי זה הסבר לעצמי ונסיון להכניס את זה לראש. אני כנראה עוד לא שלמה שאני כבר לא סופר וומן.
אבל מאז הלופוס הורדתי הילוך, ואני לוקחת את זמן המנוחה שאני צריכה והגוף דורש. וגם אם יש בלאגן בבית - הוא עדיין עומד יציב ומתפקד.
ואני נתקלת בלא מעט אנשים שמשנים את אורח החיים שלהם אחרי מחלה או משהו שזעזע את החיים המטורפים שהיו להם קודם - וזה מצליח, הם חיים. ואפילו לא רע. כאילו פתאום גילו משהו חדש שחבל לא התחלנו וחונכנו אליו קודם.

 

[ל3]

תדביקי אותי בהשלמה הזו

אני כבר לפני שנים השלמתי עם זה שיש לי מחלה אך לא השלמתי כנראה עם זה שאני חולה. הלופוס תמיד היה בקע אך לא נתתי לו למנוע או לשבש את שיגרת חיי- למדתי שני תארים התחתנתי קניתי בית ובתקווה גם ילדים יהיו ואיך שהוא תמיד הצלחתי למרות היותו שם ברקע לעשות הכול!!!!!! אבל בזמן האחרון אני מרגישה שאני נלחמת בתחנות רוח ואולי פשוט כבר אין לי כוח להילחם ולכן המלחמה מרגישה לי כל כך קשה? אני מפחדת שברגע שאני אקח צעד אחד אחורה ואוריד הילוך אז זה ישתלט עלי לגמרי ואני אאבד את החוזק והפייטריות שבי. נשמע הגיוני?
לא אחת בסוף יום אני מרגישה כאילו טפסתי על האוורסט ומה בסך הכל עשיתי קצת סידורים וקניות בסופר. ההרגשה הזו של עשיית דברים מנימלים שמרגישים לי מקסימלים מאוד קשה עבורי ובה אני נלחמת כנראה באמת מתוך רצון אחד להיות "כמו כל חברותיי ואנשים בריאים בגילי ושתיים מתוך באמת אמונה או מחשבה שאני יכולה למרות תחושת החולי הקשה לפעמים, באמת לעשות את כל מה שתכננתי לאותו היום. לפעמים זה מעולה ולפעמים עוד באותו היום או למחרת אני מתרסקת ואז מגיע גם הקושי לפעמים אפילו ללכת להתקלח.

 

[snear]

שלא תטעי, ההשלמה עוד לא שם

אצלי הלופוס בהחלט נמצא ברקע, הוא אפילו לא מורגש ולא נראה. פרט ל 2 התפרצויות שהיו לי כל אורח החיים שלי כאילו ואני חייבת לציין "כאילו" לא השתנה.
אני יודעת שלא השלמתי עם הלופוס, או יותר נכון עם המגבלות שהלופוס מחייב אותי.
אני לא זוכרת מתי בעבר ניקיתי בבית 2 חדרים והתעייפתי. בעבר עבדתי כטבחית והייתי בעננים ועם אדרנלין מטורף בעיקר בשעות העומס והלחץ שהיו מכניסים בי אנרגיות ועירנות שעות רבות אחרי - היום אני קורסת אחרי הכנת ארוחת צהריים.
ואם אני מעזה להרים את הראש ולעבוד בדברים שאני אוהבת (בדרך כלל עבודות פיזיות) אני יכולה למצוא את עצמי מושבתת ליומיים אחרי.
זה מתסכל.
ועדיין קשה לי להשלים עם זה.

 

[ל3]

מותר לשאול?

במה הלופוס בא אצלך לידי ביטוי? אצלי זה כאבי פרקים שאף פעם לא היו נפוחים או אדומים אלה פשוט כאבים, בעייופת קשה, פריחות וכאבים פלאוריטים ולכן הכאי פרקים והעייפות הם אלה שמקשים עלי את התפקוד. הפריחות לא מפריעות לי בכלל ואני דווקא אוהבת להיות בשמש וכמה שיותר יותר טוב מבחיניתי

 

[snear]

כן בהחלט

אצלי זה כאבי פרקים - לא היו נפוחים או משהו. הפרקים מתעוררים במיוחד אם אני לא נחה מספיק - ואת זה הגוף קובע לי, כבר למדתי לזהות רמזים.
עייפות כמובן.
אחרי הלידה הייתה בעיה בכליות בנתיים נראה שהעניינים הסתדרו.