קישור לאתר הרשמי של התסמונת ועוד

[nuritco]

קישור לאתר הרשמי של התסמונת ועוד

שלום לכולם, למי שרוצה למצוא חומר עכשיוי ורלוונטי, מומלץ להכנס לאתר הרשמי של האגודה האמריקאית של התסמונת ולראות מה הם מציאים. http://www.turner-syndrome-us.com לשני כמה שנים טובות היה להם פורופ פתוח שבו בנות היו כותבות וכך יצרתי קשר עם כמה בנות מארה"ב והכרתי את הבנות מהארץ והגעתי למפגשים שהוזכרו כבר. לצערי הפורום סגור רק לחברות שזה חבל מאוד. הדבר שמדאיג אותי יותר מהכל הוא שבעשור האחרון אולי כבר השניים האחרונים, הרופאים לא מגלים את התסמונת בלידה או זמן קצר אחריה כמו בתקופתי ובתקופת הבנות שאני מכירה. הרבה מהבנות שכתבו בעבר לפורום התסמונת ביאהו סיפרו את זה. והמצחיק הוא שהן כולן אמריקאיות. מעצמת הרפואה... זה מאוד מדאיג לנוכח העובדה שאחת מכל 2,500-3,000 בנות תחשף לתסמונת הזו (אני מקווה שאני לא טועה בהערכה). אני לשמחתי אובחנתי בלידתי, וצחוק הגורל הוא שנולדתי בארה"ב... אשמח לתגובות ולשאלות. נורית

 

[dalitשל הצאט]

תגובה

הרופאה שלי ברמב"ם הוציאה לפני כמה חודשים חוברת מעודכנת על התסמונת והיו בה כתובות של אתרים ואכן נכנסתי לאתר של ארה"ב וראיתי שזה סגור. לגבי הגילוי המוקדם זה לא נכון בכלל , אותי איבחנו איך שנולדתי ואני בת 20+ ואני יודעת מהרופאים שלי ומאנשים שהיום מגלים את זה במי שפיר באופן מיידי , העניין בדוק

 

[engel היחידה]

לנורית

בנוסף לתגובה שקיבלת את יכולה להיכנס לפורום של נשואים טריים ולראות שאחת כתבה שמשהיא מעבודה שלה בהריון וגילו שלילדה שלה יש תסמונט טרנר אז זה לא מדויק מה שרשמת היום כן אפשר לגלות את זה מוקדם מאוד

 

[nuritco]

קישור לאתר הרשמי של התסמונת ועוד

בנות...זה כל העניין! שכן ניתן לגלות את זה מוקדם ומשום מה המון בנות במיוחד בארה"ב לא מאובחנות בזמן הלידה או קצת אחריה אלה רק בשנות הילדות המאוחרות ותחילת הבגרות. כנראה שאצלנו בארץ המודעות יותר גבוהה... או שאולי בגלל שבארץ עושים בדיקות לטיי זקס (לא עלינו!!!) מגלים דברים אחרים...