קלאב פוט ותסמונות נוספות - שאלה

[א מ א מ י ק ה]

קלאב פוט ותסמונות נוספות - שאלה

שלום רב, חברה שלי בחודש השביעי להריונה. האולטראסאונד גילו חשש ל-CF בדרג של 1 בסולם 1-3 כאשר נמצא מעט נוזל אקוגני במעי. בנוסף מסתבר שאותו עובר כנראה יוולד עם בעיית קלאב-פוט. האב אינו נשא של CF, תוצאות האם טרם הגיעו. (יוצאי עדות המזרח). השאלה, האם יש קשר בין קלאב פוט ל-CF ו/או האם יש קשר בין קלאב-פוט לתסמונת כלשהי? יצויין ששקיפות עורפית, חלבון עוברי וסקירות עברו בסדר גמור. אגב אחיה של חברה שלי (היום חייל) סבל מקלאב פוט. תודה

 

[טאניוש]

שלום

קלאב פוט יכול להתלוות לתסמונת (כמובן יכול להיות שאין קשר בין הדברים), אבל לגבי תסמונת מסויימת אני לא יודעת. הם היו ביעוץ גנטי? הומלץ להם על מי שפיר? זה שלאחיה של חברה יש קלאב פוט נשמע לי מעודד- ייתכן וזאת בעיה תורשתית במשפחה, ואין קשר לשום תסמונת. תשאלי בפורומים מקצועיים (starmed.co.il).

 

[galitdror]

בדיקות נוספות ,מנסיון אישי.....

ראשית ליבי איתך. לקטע הפרקטי: קשה מאוד להסתמך רק על הערכת האולטרסאונד. האם ביצעת בדיקת מי שפיר??.? אם לא , זה עלול להבהיר את התמונה. יש לשאול את הרופא המטפל שלך, האם דיקור דם חבל הטבור יכול לשפוך אור על העובר שלך או לא? ( בשתי הבדיקות קיים סיכון, לנשים מעל גיל 35 , הסיכון גבוה יותר ויש להיוועץ עם הרופא המטפל). יש לבצע אקו לב עובר לשלול מומיי לב כחלק מבעייה מערכתית. אצלי גם בדקו את עמוד השדרה הצווארי והמותני של העובר,כדי לשלול בקעים בעמוד השדרה וכדיי לראות שהכל תקין. אולטרסאונד עוקב כל שבועיים ובקשת מעבר למחלקת הריון בסיכון גבוה, שבה הפיקוח הדוק יותר ועוקב יותר. בשלב כזה מאוחר של ההריון לא הייתי ממתינה ומתחילה בירור מקיף ככל הניתן. הלוואי שהכל יבוא על מקומו בשלום ויוולד עובר בריא ושלם עם קלאבפוט בלבד,שהוא כמובן בר-תיקון בשיטת"פונסטי". אינני רוצה כלל להלחיץ,אלא לשתף אותך במעשיי בהיותי בהריון בהיוודע שיש לי הריון בעייתי מלבד קלאבפוט. ברוך השם הכל נשלל ויהונתן שלי עם קלאבפיט בלבד ומטופל ב "פונסטי" והשיפור כבר נראה בתום חודשיים. לחבריי הפורום: היום חזרנו מבדיקת "ברה" ולפניי כמה ימים גם מבדיקת עיניים. הכל בסדר - יש אלוהים , הילד לא נפגע מהוירוס שהיה לי בהריון וזה סופי. אני ודרור מאוד נרגשים היום! כל טוב לכולם!!!

 

[גן עדן היחידה]

איזה בשורות!!!!!!

שימשיכו להיות רק דברים טובים!!!!!

 

[טאניוש]

פיספתי את הבשורה ../images/Emo2.gif

גלית, בבקשה ממך, שימי כאלה חדשות בהודעות נפרדות!!!! יש לך הרגל להכניס דברים חשובים כדרך אגב, לא מקובל עלי

. מזל טוב לכווווולנו!

 

[galitdror]

טאניש צודקת! בהחלט שווה הודעה נפרדת

 

[אמא של כדור]

גלית כל כך כיף לקרא. ../images/Emo24.gif

 

[אמא של כדור]

שלום ../images/Emo140.gif

ק"פ לפי מיטב ידעתי לא קשטר לדת, גזע ומין. (2/3 בנים). יכול להיות שהק"פ קיים גנטית במשפחה של חברך- לפי אחיה. אין ממש דרך היום לגלות את הגן ששולט על הק"פ ולכן אני לא מבינה איך אפשר היה לדעת שהאב אינו נשא של ק"פ. אולי כוונתך היא סיסטיק פיברוסיז? כי גם לזה יש קיצור CF. אך אין קשר. אשמח מאוד אם תסבירי. תודה. לגבי תסמונות אחרות, הק"פ יכול להופיע עם תסמונת דאון, תסמונת X שביר ועוד כל מיני אך ברב העצום של המקרים אין תסמונות נלוות לק"פ. לגבי הנוזל שנמצא- לצערי/שמחתי אני לא כל כך מכירה בדיקות בהריון אבל בטח גלית וטניה ענו לך על זה. אין גם דרך לדעת ברחם את חומרת הק"פ. יש תינוקות שבבטן רואים ק"פ בשתי רגליים ואין להם בכלל ק"פ. יש כאלה שבסוף יש ק"פ ברגל אחת. את החומרה מודדים כשהתינוק נולד לפי סולם מ0-6 בחצאי נקודות. יש באתר שלנו -http://truly_clubfoot.tripod.com בנספחים חוברת PDF שיש בה ממש תמונות שמסבירות איך מנקדים.נראה לי שקראתי לה ponseti book. כמו שגלית כתבה היום השיטה שיותר ויותר מקובלת לטיפול בק"פ היא שיטה שהומצאה ע"י פונזטי. תוכלי גם לקרא עליה באתר. המון הצלחה, תמשיכי בבקשה לכתוב

עידית

 

[טאניוש]

CF=סיסטיק פיברוסיז

לפחות כך הבנתי. אני באמת לא יודעת דבר על תסמינים של התסמונת (למזלי

). אני אפילו לא יודעת האם צריך ששני ההורים יהיו נשאים כדי שתהיה אפשרות שילד תוריש את הגן (אבל זכור לי במעורפל שאם יש רק לאחד הילד לא יכול להיות חולה, רק נשאי. בכל אופן, לא רוצה להטעות כי לא בטוחה ב-100%). באמת זה אותו קיצור...

 

[גן עדן היחידה]

מה שלום אושרי עכשיו???

הוא עדיין בבית?

 

[גן עדן היחידה]

לדעתי, אין קשר בין קלאב פוט לסיסיטי

או לתסמונת כלשהי, ככל הידוע לי, ברגע שמאתרים קלאב פוט, בודקים גם את עמוד השדרה של העובר ואת התנוחה של הראש ביחס לגוף, אבל יותר מזה... לתמיר מלבד קלאב פוט יש עוד כמה בעיות, שלא אפרט אותן כרגע, אך ברגע שהגברות מהיעוץ גנטי אליו הופנינו ניסו לשיים(לתת לתסמונת שם) הם לא הגיעו לתמימות דעים והחליטו שכל הבעיות הן "מקריות" נשמח אם חברתך תצטרף אלינו ונחזיק לה אצבעות שהכל בסוף יהיה בסדר.