קפצתי לכתבה בסלונה. והתרגזתי!

יסמין259

New member
קפצתי לכתבה בסלונה. והתרגזתי!


לשמחתי יש כבר קרוב ל-1000 לייקים אבל תגובה מסוימת הצליחה להרגיז אותי. מאד! במקרה של התגובה המסוימת הזו, אני מאד מבקשת תגובה רשמית של מנהלות הפורום / אנד"י / רופא אנדו'.
אין לי שום בעיה להגיב על כל שתאמר אבל אני חוששת שעם כל מה שעברתי וקראתי ולמדתי בינתיים, היא תנסה לטרפד את זה בתגובה שהיות ואני מאובחנת קצת יותר משנה אז איני מכירה ויודעת מספיק ומה שמדאיג אותי זה שאפילו אישה אחת תאמין לה ותחליף טיפול ומעקב בתזונה בלבד. איני יודעת אם היא שרלטנית אבל אני מזהה בדבריה הטעיית ציבור וסכנה למה שהושג בעזרת הכתבה.

אותה אניבר(?) כתבה כך:
"יסמין שלום.. בעבר ניכנסתי לפורום לאחר שהצלחתי לעזור למיספר נשים להחלים בעזרת תזונה בלבד וכולם רשפו אש צולבת בחוסר אמון והתנגדות גדולה... אני חוזרת ואומרת לכן בנות, שינוי תזונתי מביא מזור והוא בטוח כדאי לעין ערוך מכול הסבל הניתוחים הכאבים התרופות. בבקשה ספרי לבנות בפורום אשמח מאוד מאוד לעזור למי שמוכנה להיעזר ולשנות אורח חיים ותזונה יש לי אתר אפשר לקרוא בו אפשר לקרוא עלי בגוגל.. אני החלמתי ממחלה אותו אימונית שגרמה לסבל רב אני יודעת מה אתן עוברות אפשר גם אחרת..."

ולמה התרגזתי?
1) קודם כל בשל הרצון שלה להשתמש בי כדוברת שלה לאחר מה שהיא טוענת שעברה בפורום זה. כנראה שיש סיבה לתגובות כה רבות כאלה שקיבלה ובכל מקרה, זה היה בעבר ולא מעניין אותי. אם היא חושבת שאני כלי לקידום פרנסתה
או שאני צריכה לדבר במקומה - יש לה טעות חמורה.
2) הטעיית הציבור עקב הרעיונות הבאים;
א) שאנדו' (נכון לרגע זה) היא ברת ריפוי מוחלט וכביכול יכולה להיעלם לה ב
התזונה. כל עוד המודעות לאנדו' שואפת לאפס - הרי שככל הידוע לי (ותקנו אותי אם אני טועה) התזונה כטיפול להחלמה מאנדו' לא ממש נחקרה ברצינות וכמו שצריך - עם קבוצת ביקורת גדולה, ניסויים ארוכי טווח, תיעוד ורישום המקרים והתגובות, בחינת מע' העיכול של הנבדקים ותגובותיה, הקפדה משמעותית או לחלופין התרת כל רסן בתזונה והאם תזונה צמחונית/טבעונית/נטולת גלוטן/סוכר.... אולי פירותנית??? (למי שלא יודעת - פירותנים מאמינים שצמחים חשים בכאב ולכן אוכלים רק פירות וירקות רק לאחר שכבר נשרו).
ההגבלה היחידה בתזונה שלי היא כשרות והפחתת שוקולד לעומת מה שצרכתי בעבר [אני מכורה למריר איכותי וטוב לי
. אין שום קשר לאנדו' - החום האילתי הפחית לי את התיאבון למתוק. אולי עליתי על מתכון לדיאטה יעילה]. מתחילת הדיכוי לא סובלת מכאב [זר לא יבין זאת - להיות מבסוטה מהעדר מחזור קרוב לשנה!]. אולי פתאום ייזרק לחלל רעיון אחר - שהתזונה שלי גם מחמירת אנדו'!!
ב) התזונה (שגם אם היה והיא התרופה מחסלת האנדו' לצמיתות) - כתחליף כדאי לניתוח ולגלולות!! חד וחלק אין לה מושג מה היא אומרת ולו בשל העובדה הקטנה והקריטית - שניתוח המוגדר רפואית כנחוץ (להבדיל מרצוי [דוגמת קוסמטי] נועד לתיקון/מניעת נזק והוא טיפול מהיר עקב נחיצותו בעוד תזונה היא טיפול ארוך טווח ומוטלת בספק רב כרגע.
ג) אפשר גם אחרת?? הרי מטרת הכתבה נועדה לעזור לנשים להגיע קודם כל לאבחון, לא דובר כלל על טיפול. תני לי קודם להגיע למי שכלל לא יודעת למה היא סובלת לפני שתתנפלי עליה עם בעיות תזונה. ואולי היא טבעונית אדוקה שסובלת? אולי משוגעת בריאות שאוכלת רק אורגני, ללא ריסוס, עם מי מעיינות ובנוסף שוחה כל בוקר, חותרת אקדמית בערב ורצה מרתון פעם בחודשיים....
ומה שהכי הרתיח אותי:
3) האם אמרתי לחולה סרטן/זאבת/... או אפילו למישהי כאן בפורום שאני יודעת/מבינה/... מה עובר עליה??? אולי רק במקרה מאד מאד נקודתי. שהרי גם מה שאנחנו עוברות יכול להיות שונה זו מזו. אני לוקחת כרגע רק לדוגמא את שני כהן ואותי - הרי טרחתי להדגיש שהמקרים שונים. בעוד ששני דיברה על 'שוקים חשמליים', אני עברתי כאבים כאלה אולי 3 פעמים ורוב הזמן הרגשתי כאילו פיל דורס לי את הבטן.
בייחוד כמישהי שטוענת שהחלימה ממחלה אוטואימונית, לא יזיק לה לקרוא את הכתבה "מה לא לומר לאדם חולה"!!!
 

שמיץ1

New member
יסמין, את צודקת

מציעה לך לכתוב את כל מה שכתבת למעלה כתגובה להודעה שלה. זה לגמרי לגיטימי, ואשמח לגבות אותך בנושא. מכעיס אותי שמוכרים שטויות במיץ כריפוי למחלה כרונית. יש הבדל ענק בין הקלה מסוימת בתסמינים לבין החלמה ממחלה, ואם היא עוד עושה מזה כסף, אז בכלל... מגיעות לה כמה תגובות שיעמידו אותה במקום.
 

יסמין259

New member
והיא לא היחידה!!!

אוף, אני מרגישה את המוח שלי כאילו תקוע כשאני מצוננת ככה. המחשבות שלי לא מספיק חדות. תראו את זה - http://karinsigler.com/
מה הפלא שהתעוררתי חולה, ספגתי את כל העצבים פנימה. לא יודעת מה פגע בי יותר, זה שלא שאלו אותי אפילו או שהכתבה שלי הפכה לחומר מסחרי ופרסומי.
אני פשוט לא רוצה להגיב ככה, ללא סדר ובערפול חשיבה.
 

simba1231

New member
את צודקת

הדבר שהכי מדאיג פה זה שהיא יכולה לגרום לנשים לחשוב שדיאטה באה במקום טיפול ולגרום למישהיא נזק. רק בגלל זה הייתי מבקשת שיורידו את התגובה שלה...
 

יסמין259

New member
אני לא חושבת שצנזור טוב ואסביר גם למה.

קודם כל, צנזור לעצמו במקרה האנדו' רע בעיניי. להפך, טוב יהיה לענות לה ולכל אחד. שאנשים יראו את התגובות שלנו, יבינו מיהי ומה עומד מאחורי המילים ויבינו היטב מה מצבנו.
לכן אני חושבת שתגובת המנהלות / אנד"י / רופא מומחה כלשהו, תהיה טובה ותשדר גם פן מנוסה ומקצועי יותר ממני. חלילה עלולה אישה אחת ליפול בפח ה'מאובחנת רק שנה' ואולי תזונה תרפא.... אני רוצה לסגור את האפשרות הזו הרמטית. לא להשאיר שום מקום לדמיון.
 

simba1231

New member
עקרונית מסכימה איתך לגבי צינזור

במקרה הזה אני חושבת שיש מקום לזה, לא ברור לי איך הגברת הזאת לוקחת אחריות על בריאות של נשים אחרות (וכנראה שלטובת הפרנסה שלה). זה נראה לי פשוט מזעזע שיוצג כאילו יש כמה אסכולות לטיפול במחלה שאחת מהן זה שינוי תזונתי.
אני חושבת שזה חשוב שנשים מאובחנות יכירו את זה שיש טיפולים תומכים כמו תזונה למחלה (וזה מוצג בצורה הזאת גם באתר של אנד"י וגם באתר של שיבא) אבל בוודאי שלא במקום הטיפול הקונבנציונלי. זאת פשוט שרלטנות, רק שבמקרה הזה לשרלטנות יש פוטנציאל לפגוע בבריאות של נשים...
 

יסמין259

New member
ודווקא בגלל זה חשוב להגיב, שיראו וידעו.

למנוע ממאובחנות טריות אכזבה והתענות מיותרות. אם מישהי רוצה לשנות תזונה, יופי - מי אני שאמנע בעדה. אבל שתהיה מודעת.
 

lilo4

New member
כל כך מבינה את הכעס שלך

אני מאוד לא אוהבת אנשים שטוענים שהם יכולים לרפא מחלות שאין להם מרפא. לצערי אני נתקלת לא מעט באנשים עם השכלה מצומצמת בתחום מסוים שבטוחים שהם יודעים הכול, ויודעים הכול בצורה מוחלטת ויותר טוב מכולם. ומי שמכירה את עולם המדע, הרפואה והביולוגיה יודעת יפה מאוד שאין כאן אמת אחת מוחלטת, אלא סקאלה שלמה של מקרים.

כמו שכולנו יודעות לא יודעים איך לרפא את האנדו', אלא רק לשים את המחלה על אש קטנה, או לטפל בכל תופעות הלוואי שמסביב.
ספציפית לגבי תזונה- לא קראתי מחקרים בעניין, אבל בכנס האנדו' שהיה בכרמל הייתה הרצאה קצרה של תזונאית מדהימה בשם קרן שחף אלקלעי שמתמחה גם בתזונה לחולות אנדו'. הגעתי אליה לפגישת ייעוץ ושמעתי ממנה הסברים רחבים יותר. בגלל שאנדו' זו מחלה שמושפעת מהורמונים, והמזון שאנחנו אוכלות משפיע על הפרשת ההורמונים שינויים בתזונה כן יכולים לעזור.
חוצמזה שאצל הרבה חולות האנדו' מערב עוד כל מיני מערכות. למשל במקרה שלי אני סובלת גם ממעי רגיז, ולכן התזונה אפילו יותר חשובה לי. אני הייתי סקפטית מאוד לגבי זה, אבל אני רואה שבימים שבהם אני מקפידה על אכילה נכונה כמו שאני צריכה אני כמעט ולא סובלת מכאבים ותופעות נלוות, ובימים שבהם אני לא מקפידה אני יכולה להתפתל מכאבים.
אז ברור לכולנו שהתזונה לא תרפא אף אחת, בעיניי זה טיפול משלים על המעקב הרגיל והטיפול הרפואי הרגיל.
גם חשוב לי לציין שהתזונה האידיאלית לחולות אנדו היא מאוד מורכבת ויש אינספור הגבלות שאני לא מצליחה לעמוד בהן לחלוטין
 

יסמין259

New member
זו בעיקר ההתנשאות והתייחסות

לניתוח בביטול.
אני לא מבטלת את השפעות התזונה כלל וכלל. להפך, ידוע לי מה תזונה יכול לחולל, או לחלופין - לעולל. אבל לרמוז שניתוחים וגלולות הם בטלים לחלוטין, אנדו' או לא אנדו', כשניתוח נקבע רפואית כנחוץ (דרגה אחת מעל רצוי - למשל קוסמטי) ועוד כמה דברים שנכתבו או שנרמזו.... זו הייתה הגרסה השלילית של 'מה לא לומר'.
 

lilo4

New member
ממש ממש מבינה אותך

אלה דברים שאני לא מסוגלת לשמוע, זה מקפיץ לי את הפיוז בשניות. ניהלתי כ"כ הרבה וויכוחים ומריבות על נושאים כאלה, מול אנשים שטוענים שיש להם את נוסחת הקסם כדי לרפא מחלות שפשוט לא יודעים לרפא כרגע
 

ronki3

New member
צודקת

אני מקפידה מאוד בתזונה - טבעונית, ללא גלוטן וללא סויה - מאוד מקפידה. זה עזר מאוד לכאבים אבל אני מנסה להיכנס להיריון ולכן לא בדיכוי ותוך 4 חודשים מהניתוח כל ההדבקויות חזרו + אנדומטריומה בשחלה + אדנומיוזיס.
 

ronki3

New member
אני אנסה כמה סבבי ivf

ואם לא נצליח אז כן עוד ניתוח ודיכוי בין טיפולים, כמה שפחות לקבל מחזור טבעי. הפעם אני לא אסכים שיפתחו לי את השחלה, ממש הורידו לי את הרזרבה בניתוח.
 
למעלה