קשה לי

קשה לי

שלום בנות יקרות, לא הייתי פה הרבה לאחרונה. בעיקר בגלל שהמחשב שלי שבק, וכבר חודש אני על תפריט מחשב-לייט. מאד לייט. מצאתי בזה גם הרבה צדדים חיוביים (פתאום התפנה לי הרבה זמן לקפל כביסה, אפרופו שרשור אחר כאן). אבל התרחקתי קצת גם בגלל שקשה לי. כבר כתבתי בעבר שעתליה אובחנה כהיפוטונית. עכשיו היא כבר מוגדרת כבעלת היפוטוניה "משמעותית", שזה אומר ילדה שבעוד שבוע תהיה בת שנה, והיא עדיין לא זוחלת (ובטח שלא יושבת, עומדת). שגרת השבוע שלנו כוללת שני טיפולי פיזיותרפיה, בערך שעה כל יום של תרגול בבית, ובין לבין כל מיני בדיקות. וזה קשה. כל הזמן יש ברקע חרדה, כל הזמן יש ענן של דאגה, וכל הזמן יש תזכורות מסביב לכל מה שכבר "היינו צריכים" להשיג ולא השגנו. ב"מה לצפות בשנה הראשונה" אנחנו תקועים בחודש החמישי בכל הקשור למוטוריקה, וכבר אוטוטו נגמרת שנה. אז אני אמנם שומרת על אופטימיות, ואני חושבת שעתליה היא ילדה מקסימה, ואני אוהבת אותה הכי בעולם, אבל אני גם צריכה להתמודד עם שברו של החלום. כולנו הרי האמנו שיהיו לנו ילדים מושלמים. זה נשמע קצת דבילי, אבל חברותי לקורס ההכנה ללידה (כמה שזה היה מזמן) מזמינות אותנו עכשיו למסיבות יום הולדת שנה וקשה לי ללכת. אני מרגישה שמסתכלים עלינו; שאנשים "נדים לי בראשם" (הייתי חייבת פעם להשתמש בבטוי הזה). קשה לי לראות איפה נמצאים בני גילה של עתליה, ואיפה היא. קשה לי לבדוק עם עצמי כל בוקר עם זכוכית מגדלת, אם יש איזשהו חשד שאני אולי קצת מתביישת בבת שלי, ולנכש כל בדל רגש כזה. מתנצלת על הקיטור הארוך.
 

יעל י

New member
../images/Emo24.gif גדול גדול

אני כ"כ מבינה וכואבת את כאבך מישהי בעבודה שלי אחיינית שלה(שאני מכירה טוב) גם ילדה כזו ילדה והכאב על כל המשתמע מכך מובן לי האם עשיתם בדיקות גנטיות לפני ההריון? האם זה לא דבר שמגלים בסקירת מערכות? אינני יודעת בת כמה את אבל אני חושבת שאת חייבת להרים את הראש לגייס את כל האהבה שלך ולהמשיך הלאה,להעניק לה את כל הטוב שבך,להתחזק ולהתפתח גם בעצמך. דרך אגב , איך בעלך עם הסיפור וההתמודדות?
 
יעלי, זאת לא מחלה

זו תופעה די שכיחה, אך עתליה "זכתה" בצד המעט יותר קשה שלה. לא מדובר, חלילה, בולי, ואחרי טיפול מתאים היא תהיה ככל הילדים, פשוט תדביק את הפער. לכן, לא ניתן לאבחן זאת טרום לידתית.
 

יעל י

New member
אמא של ... שאלה...

האם בבדיקות גנטיות או סקירה מגלים רק מחלות ולא תופעות? לא בטוח... למשל אוטיזם (לא עלינו ובלי השוואה) זו גם לא מחלה אולם כן ניתן לגלות ושוב זה רק למשל...
 
ניתן לגלות אוטיזם


לדעתי לא. אבל אם אני טועה אשמח ללמוד משהו חדש. באבחון טרום לידתי ניתן לאתר חלק (קטן מאוד) מהמחלות הגנטיות. בהריון רגיל לא בודקים כל עובר ספציפית, אלא אם יש נשאות של הוריו, שנתגלתה בבדיקות דם (מחלות כמו סיסטיק פיברוזיס, למשל). בנוסף, בודקים כל עובר במשפחות בהן יש מחלה ושיש ידע מדעי מהי המוטציה הגנטית (יש מחלות שקיימות, אבל טרם נתכלה הגן שאחראי עליהן, אז אין רדך לאיתור טרום לידתי. תסמונת נונן היא דוגמא לכך. לעיתים יש רמזי אולטרסאונד שיש בעיה, אבל אין אבחון מוחלט טרום הלידה). בהשקר של היפוטוניה התכוונתי לכך שזו לא בדיוק מחלה, אלא קושי שניתן להתמודד איתו ולהתגבר עליו. למיטה ידיעתי, גם בסקירות אין שום הבדל בטונוס התנועות של ילדים שיפתחו בעתיד היפוטוניה לבין ילדים עם טונוס תקין (וזאת למרות שטונוס שרירים הוא אחד מן הדברים הנבדקים האולטרהסאונד). וממילא, גם אם היה לזה איתור טרום לידתי, זה לא היה משנה את הטיפול. מקווה שעניתי לשאלה, לא בטוחה שהסברתי מספיק מדוייק.
 

אפרת12

New member
לא ניתן לגלות אוטיזם לפני הלידה

וגם לא מיד לאחריה. אין בדיקות פיזיולוגיות לגילוי. סימנים מקדימים ניתן לאתר לעתים בחודשים הראשונים, אבל אבחון ודאי רק לאחר גיל שנה (אני לא מצטטת מתוך הספרים, אלא רק ממה שאני זוכרת כרגע. אין במה שכתבתי שום דבר לא נכון, אלא חוסר דיוק)
 

lulyK

New member
../images/Emo24.gif

נשמעת באמת התמודדות לא קלה, אבל את כותבת מתוך הרבה כל כך הרבה מודעות, שאני בטוחה שהתחושות שלך (הלגיטימיות לגמרי) לא עוברות אל עתליה. רוב הסיכויים שאנשים לא "נדים לך בראשם"
אלא עסוקים בעולם ובבעיות שלהם.
 
אריאל שלי בדיוק כמו עתליה שלך

הוא בן שנה וחודשיים ורק לפני חודש התחיל לזחול ולהתיישב לבד. הוא עדיין לא נעמד, לא עומד ללא עזרה ובטח שלא הולך. אנחנו כבר חצי שנה בטיפולי פיזיותרפיה. הוא גם מוגדר כהיפוטון, אבל בצורה קלה. אני מבינה את ההרגשה שלך, גם לי קשה לראות ילדים שבגיל שנה כבר רצים ובגיל חצי שנה זחלו, אבל אני יודעת שזה משהו זמני וברור לי שבסוף הוא ידביק את הפער ויהיה אצן אולימפי
. מה שחשוב, זה שאת לא מזניחה את הבעיה. הבת שלך היא הכי הכי בעולם, ואין לך שום סיבה להתבייש בה. אם את צריכה עוד תמיכה, את תמיד מוזמנת לשלוח לי מסר.
 
ועוד משהו

אני אמנם לא מתביישת ללכת לימי הולדת עם אריאל, אבל קשה לי עם השאלות של אנשים - הוא הולך? ושתמיד אני צריכה להתחיל להסביר למה הוא עדיין לא הולך, או לפני כן לא זוחל ולא יושב.
 
מאד מעודד לשמוע

לא ידעתי שגם אריאל "היפוטון" (זה נשמע ממש חמוד), ואני מאד שמחה לשמוע שהוא כבר עשה "קפיצה". אני אשלח לך מסר, והמון תודה!
 
../images/Emo24.gifאם לא כאן - איפה תקטרי?

מבינה מאוד מאוד את מצבך. אחת מנקודות האור היא שאיתרתם את הבעיה מוקדם והתחלתם לטפל. מאחלת לך לראות שיפור בקרוב (גם אם שיפור קטנצ'יק). עצה חמה - בנוסף להשקעה הרבה בטיפול בקשיים, כדאי למצוא את מוקדי החוזק של עתליה (ובודאי יש כאלה), לטפח ולתת להם מקום מרכזי בחיים. יעשה רק טוב לכם ולקטנה. חזקי ואמצי. מוזמנת לקפוץ לכאן לזריקות עידוד.
 

משוש30

New member
../images/Emo24.gifאני מאד מבינה אותך

זה קשה. כל כך רוצים שהילד שלך יהיה הכי מוצלח מכולם. ילך הכי מהר ידבר הכי מהר יהיה הכי טוב בהכל...אבל אולי את עכשיו לומדת את מה שנלמד כולנו אחר כך. שהילדים שלנו זה הם עצמם. הם לא כאן להגשים את חלומותינו אלא כדי ללכת בדרך הייחודית שלהם. בסופו של דבר ממה שאני מבינה היפוטוניה היא לא משהו סופי. זה משהו שמעכב לה את ההתפתחות אבל בסופו של דבר היא תשב תעמוד ותלך זה רק יקח לה יותר זמן מלשאר הילדים. אני לא חושבת שיש לך מה להתבייש בה בכלל למרות שאני, בתור פרפקציוניסטית איומה, יכולה מאד להתחבר לתחושות האלו. מצד שני אני חושבת שכולנו פה גאים בילדינו בסך הכל על דברים שאולי הם לאו דווקא הדברים החשובים. ואולי דווקא עתליה יכולה ללמד אותנו קצת סובלנות וראיה שמעבר. אולי זה מה שהיא נותנת לך עכשיו עם ההיפוטוניה שלה אפילו אם מרב דאגה אין לך זמן לשים לב
 
ניסחת כל כך יפה ובבהירות

כל מיני דברים שמסתובבים לי כבר הרבה זמן בראש, אבל בצורה הרבה יותר מבולגנת. תודה לך, יקירתי. ואגב, החשש שלנו הוא דוקא מכך שברקע של ההיפוטוניה יכולות לעמוד כל מיני הפרעות ניורולגיות, מטבוליות או גנטיות. כמובן שאנחנו מקווים שאצלנו זאת היפוטוניה "סתם", אבל אם הייתי יודעת שמדובר במצב חולף, היה לי הרבה יותר קל.
 
האמת, את השד
הזה פחדתי

להוציא מהבקבוק, אבל כתבת את זה, אז אני אתייחס. זה באמת הפחד הכי הכי גדול, שמאחורי זה יש משהו "גדול" יותר. זה עלול לקרות, אבל זה נדיר מאוד והכי סביר ושכיח שעתליה בסדר גמור. כתבתי לך, יום אחד זו תהיה אפיזודה שתצחקו עליה
. אתם צריכים (ועושים) כל בירור אפשרי, לפי הספר, אבל אל תתני לפחד לנצח את האמונה שהכל הכל בסדר גמור
אני בטוחה שלא קל ללכת בצל החשש הכבד והוא מעיק הרבה יותר מהטיפול ומהבדיקות, אבל אני מאמינה שהכל הכל יהיה בסדר.
 

בימבילי

New member
החשש הזה הוא החשש

המפחיד מכולם. אני מקווה שאצלכם היפוטוניה "סתם". אנחנו היינו במעקב, מהסיבה הזו, אצל נאנטולוג שנחשב ה - מאבחן להתפתחות ילדים, והוא אכן שלל סיבוכים נוירולוגיים - גם לפני שההתפחות המוטורית הושגה. הניסוח עילג, והכוונה: בגיל חצי שנה שלל ב - 80% ובגיל שנה שלל בודאות (את הסיבוך).
 

בימבילי

New member
נאנטולוג - מומחה ליילודים

(תינוקות שנולדו במועד ופגים). מדובר על פרופ' פרנסיס מיימוני - הוא מנהל הפגייה בליס. רופא בחסד עליון ואדם מקסים.
 
למעלה