קשיי שפה

[Marinas]

קשיי שפה

שלום, חברים אני אמא לילד פידידי מקסים בן 3.2 . שמו אריאל והוא אובחן כבר בגיל 1.10. מאז הוא נמצא בגן משולב בירושלים ומקבל את כל הטיפולים הרגילים של קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק, משחק, רכיבת סוסים ומורה לחינוך מיוחד שמשלבת אותו בגן. ניסינו גם תוספי מזון, קרניו-סקלרית ודיאטה ללא גלוטן. כרגע הוא בדיאטה כבר שנה וחצי. כל זה הביא אותו להתקדמות תקשורתית מסויימת אך אין שום התקדמות שפתית (השמיעה תקינה!!!). מעולם לא היו לו מילים, רק צלילים. אני מרגישה שהוא תקוע מכיוון שהוא גם לא מבין כלום וזה לא משתפר. האם למשהו מכם היה סיפור דומה? אנו שוקלים לעשות לו טומטיס, אך אנחנו גרים בירושלים ואני לא רואה דרך לנסוע 4 פעמים בשבוע לכפר סבא. יחד עם זאת מאוד התרשמתי מן המכון. תודה על ההקשבה. מרינה

 

[ריקי 04]

לימוד שפה בעזרת ABA

ותאמינו לי שכבר שאני ממש לא מנסה להטיף... אבל הנה מה שעבד עם הבן שלי. הדבר הראשון ש-ABA מלמד זה חיקוי מוטורי ("תעשה כמוני - על הרמת יד למשל). המטרה: להפיל את ה"אסימון" - ללמד "חיקוי", דבר שרוב הילדים האוטיסטים אין להם. זה תהליך די ארוך ואינטנסיבי - לפחות חודש וחצי. כשהילד מצליח להבין את עיקרון החיקוי, אפשר להתחיל בחיקוי צלילים/הברות. ורק אחרי שמצליחים לבסס גם את זה - אפשר להתחיל לצרף הברות וללמד מילים בדרך של חיקוי. מכאן- רמת ההבנה של הילד תשפיע מאד על התוצאות, אבל גם אם היא נמוכה- אפשר בעזרת אימון ללמד לפחות רפאטואר מסויים של מילים. השיטה מוסברת יפה מאד בספר "THE ME BOOK" שתרגום שלו נמכר ע"י בית לורן (אלו"ט). אנחנו התחלנו עם ילד אילם לחלוטין, בן שנה ותשע, לימדנו חיקוי מוטורי, המשכנו לחיקוי הברות ותוך חמישה חודשים היו לו 6 אותיות (על הטיותיהן השונות). לקח לנו עוד ארבעה חודשים להצליח לחבר שתי הברות יחד. לילד אין ספק שהיתה בעית שפה קשה. ביולי האחרון (10 חודשים מתחילת התוכנית) עשינו אבחון אצל קלינאית שמאד המליצו לי עליה, היא אמרה שלילד יש "דיסארטריה", שהיא ראתה ילדים במצב יותר קשה שדברו - אבל לא PDD. במילים אחרות - ממש לא בטוח שיהיו לו עוד אותיות (כלומר שמישהו יבין מה הוא אומר, כי גם כשהו כבר התחיל להגיד מילים - רב האותיות הוחלפו ל-א´ ובעצם לא הבנו כלום). הוא בן שלוש היום, מאותו אבחון עברו בסה"כ חמישה חודשים, היום קשה לי להאמין אבל לילד יש כמעט את כל האותיות (חסרות עדיין ד´, ת´ ו-ר´, כשאת שלושתן למעשה כבר שמענו - כלומר היום ברור שהן עוד יגיעו). בעלי טען לאורך כל הדרך שלילד יש מוטיבציה אדירה וכנראה שזה, עם האימון המאד מאד אינטנסיבי (בתוכנית ABA) עשו את זה. הוא אומר משפטים (פשוטים), נכון עכשיו כשיש שפה יש גם לא מעט אקולליה אבל גם הרבה שפה פונקציונלית. זאת לא דוגמא כללית, כי הילד אובחן כמעט מההתחלה כ"תפקוד גבוה", אבל בעיית השפה מאד מאד הקשתה והמטודיקה של ה-ABA (על חיקוי ואינטנסיביות) מאד מאד עזרה. בחודשים האחרונים השתמשנו גם בקריאה - כדי "שיראה" את ההברות (זה כמובן דורש ילד שמזהה את כל האותיות). עם כל הביקורת על ABA, היתרון של השיטה הוא שהיא נותנת כלים מאד פרקטיים וספציפיים להתמודדות עם הקשיים של הילד.

 

[נונינה]

ריקי - מאד מעודד לקרוא מה

שכתבת. יש לי שאלה בקשר להבנת הנשמע - האם הילד מבין את המילים המושמעות ?

 

[ריקי 04]

הבן שלנו - כן

כמו שכתבתי, אחרי שלושה חודשים בתוכנית כבר היה ברור שמדובר בילד עם "תפקוד גבוה". אומנם לא היתה שום EXPRESIVE LANGAUGE (כי בקושי היו כמה הברות בחיקוי) אבל ה-RESEPTIVE (הבנת הנשמע) היה טוב מאד מההתחלה. לא ידענו מה הרמה לפני שהתחלנו בתוכנית כי הילד היה אילם לגמרי וגם די מנותק, אבל כשהתחלנו לעבוד איתו גילינו שבעצם צבעים וצורות למשל הוא ידע (כנראה מהתוכנה הבסיסית של קומפי), עצמים ופעלים הוא ידע או למד בחשיפה ראשונה... הדרך לגלות שהוא ידע היתה פשוט תוכניות זיהוי ב"שפה קולטת" (RESEPTIVE LANGAUGE), שמים כמה כרטיסיות/עצמים ושואלים "איפה?...". (רק כשיש שפה מבטאת (EXPRESIVE LANGAUGE) אפשר לשאול "מה זה?"...). כך שלמעשה כדי לדעת אם ילד מבין לא צריך שתהיה לו שפה. האמת היא שכבר בשלב האיבחונים (באזור גיל שנה וחצי) בעלי טען שהוא מבין, כי כשהינו מדברים עליו עם הרופאים הוא היה עושה "לא-לא" עם הראש (זאת הג´סטה היחידה שהיתה לו אז, והוא השתמש בה לאוכל שלא היה רוצה), לי זה נראה היה הסחפות רצינית לחשוב שהוא התיחס למה שאמרנו עליו וניסה להגיד שהוא לא (זה עדיין נראה לי כמו בדיחה טובה...)

 

[Marinas]

לריקי04

תודה. איך אתם מטפלים בילד - האם הרכבתם לו תוכנית ביתית ABA או שאפשר גם להשתמש בזה כמשהו נוסף. אני עוד לפני שנה וחצי פניתי ל"תומי" ודיברתי עם סופרוויזרית שלהם. הבנתי שאם אני הולכת לכיוון טיפול התנהגותי - צריך לעזוב את העבודה ולא לשלוח ילד לגן שלא נדבר על העלות הטיפולים. בקיצור, ויתרנו על זה. האם בנך מטופל בתוכנית ביתי? תודה מראש. מרינה

 

[ריקי 04]

יש גם דרכי ביניים

רבים מהילדים המטופלים ב-ABA בארץ עושים את התוכניות האלו אחה"צ ובבוקר הולכים לגן תקשורת (מדובר בכ-20 שעות והעלויות מן הסתם יותר נמוכות). אחרים עושים את התוכנית במסגרת שילוב בגנים (רגילים או שפתיים, אז יש יותר הזדמנויות ללמידה חברתית - אינטראקציה עם הילדים האחרים). וחוץ מזה אלו"ט מריצים עכשיו פרוייקט של גני ABA, שעדיין בחיתוליו - אבל כדאי בהחלט לדבר איתם (מדובר על עלויות של 2000-3500 ש"ח לחודש, תלוי בגן הספציפי). בקיצור הדברים הם לא שחור לבן, והרבה אימהות ממשיכות לעבוד (אין ספק שהפרוייקט מכניס להרבה הוצאות...). באופן אישי, אני לא עובדת, שנה שעברה התוכנית היתה ברובה בבית, והשנה הבן שלנו משולב מלא בגן פרטי (עד אחת, זה לא משאיר לי יותר מדי זמן...), עם סייעות, וממשיך ללמוד בבית בצהריים ואחרי הצהריים. אני לא חושבת ש-ABA זאת דת שצריך ללכת איתה עם הראש בקיר. זה כלי מוצלח, שכדאי לנצל בדרך המתאימה לכל משפחה.

 

[doroniz]

ABA ויכולות דיבור וחיקוי

אין ספק ש-ABA מוכחת כשיטת עבודה מוצלחת לקידום ילדים אוטיסטים/PDD אבל זאת לא השיטה היחידה. מנסיון אישי אי יכול לספר שלבן שלי לא היה דיבור בכלל עד גיל שלוש וחצי, אבל בעזרת גננת מיומנת ועקשנית ועם שיטת PECS בגן ובבית הילד נפתח לדיבור על כל גווניו. נכון שהדיבור שלו לא תמיד מובן, לא תמיד בהקשר הנכון ועוד ועוד אבל..... בנושא פרויקט ABA ואלו"ט - לפני יותר משנה פנתה אלינו (ועד אלו"ט) קבוצת הורים בכדי לקדם את נושא ABA ולעשות זאת מתוך אלו"ט כאגודה הלאומית לילדים אוטיסטים. אלו"ט הרימה את הכפפה ועומד להיפתח קורס אקדמי ראשון להכשרת מטפלים בשיטת ABA. במקביל אלו"ט מלווה מרכז טיפולי כולל גן מיוחד בשיטת ABA - משפחות שמעוניינות להצטרף למסלול מוזמנות ליצור קשר עם משרדי אלו"ט או בית לורן. דורון.

 

[Marinas]

שאלה לדורון

שלום, דורון תודה על התגובה. נראה כי מצב של בני דומה למצב אז של בנך בקטע דיבור. מתי התחלתם להשתמש ב-PECS? כמה זמן עבר עד שזה התחיל לעבוד? ועוד שאלה - כשאתה אומר שלא היתה שפה, האם אתה מתכוון גם להבנה? תודה.

 

[doroniz]

שפה ודיבור

כאשר אני אומר שלעומר לא היה דיבור לזה אני מתכוון - היתה לא אז הבנה של הסביבה וגם הבנה של חלק מהדרישות ואפילו נראה היה תיסכול מזה שהוא לא מצליח להסביר את עצמו ואת רצונותיו. במצב כזה אני יכול בהחלט להעיד על עצמי שנהייתי די עצבני - עומר רצה משהו ולא יכול היה להסביר את עצמו, וכתוצאה מזה הראה סימני עצבנות ואז גם אני - מין כדור שלג שכזה. התלחנו עם PECS כאשר עומר כבר הראה סימנים ראשונים של דיבור. התוצאות היו די מהירות אבל הצריכו עקשנות רבה - עומר אהב לשחק עם התמונות ואנחנו (בהנחיית הגננת) התעקשנו שלכל תמונה יש משמעות ואם הוא בחר בה אז.... ד"א - היום אנחנו משתמשים במודל הזה כאשר עומר עונה לשאלות ב"כן" או "לא" בעיקר בקטע של אוכל - שואלים אותו אם הוא רוצה, למשל, לחם עם דבש ואם הוא עונה "כן" אנחנו מתעקשים שהוא יאכל את הלחם עם הדבש כי הוא אמר שהוא רוצה. לפעמים הוא פשוט נוטש אחרי שני ביסים ואז אנחנו (אשתי ו/או אני) מסבירים לו שהוא ביקש ולכן ..... מקוה שעניתי והסברתי את עצמי. אשמח להיות לעזר גם בהמשך. דורון.

 

[Marinas]

תודה, דורון ../images/Emo140.gif

כל מה שסיפרת כל כך מזכיר את מה שקורה אצלינו כבר כשנה - אריאל מאוד מודע לסביבה, מנסה להסביר לנו את רצונותיו ושנינו מתעצבנים כשזה לא מצליח. כשאני לא מבינה אותו הוא מנסה להשיג את מבוקשו לבד וזה נהיה מסוכן. סימנים ראשונים של דיבור - למה התכוונת? תודה.

 

[doroniz]

סימנים ראשונים של דיבור

עומר אמר מילים בודדות ופשוטות כמו "אבא" או "אמא" . היו גם קטעים שהוא אמר הברות בודדות בד"כ כשהיה לחוץ ועצבני, וזה ישנו עד היום ועד היום זה מטריף אותנו. הקטע של העצבנות היום הוא הרבה יותר משוכלל - למשל עומר אומר "אחת שתיים שלוש אה" או "אני נקרע" ואז ברור שהוא עצבני. הוא גם יודע שזה מעצבן אותנו וכאילו עושה את זה כדי להרגיז אותנו, על המשקל שאם אני (עומר) עצבני אז גם אתם צריכים להיות עצבניים. אני משתדל לא להיכנס למערבולת הזאת ולהראות לו שאותי זה לא מעצבן, למרות שבפנים אני באמת נקרע מעצבים. כשהוא רואה שאני לא נגרר איתו לעצבים הוא עובר לצעקות ובד"כ בסוף הוא גם נרגע. אבל לא תמיד אני מצליח במשימה וכשאני נגרר איתו למערבולת העצבים אז צריך גורם שלישי שיפריד. נשפכתי קצת, אבל אני מקוה שעניתי על השאלה. דורון.

 

[Marinas]

לדורון

אני כל כך מזדהה עם מה שכתבת!! אני בעקביות נותנת לעצבים לפרוץ החוצה, למרות שמאוד משתדלת לא להגיב בכעס ועצבים. אך המצב פשוט הרבה פעמים יוצא משליטתי. אז אריאל נעלב לזמן מאוד קצר, כנראה הוא שוכח מאוד מהר ואני נשארת עם ייסורי מצפון לכמה שעות. כל כך מוציא אותי מדעתי שהוא לא מבין מילה! אני מרגישה שצעקה שלי רק מחמירה את המצב. אגב, אין לאריאל סימנים ראשונים של דיבור, לא אמא ולא אבא רק כמה הברות בודדות לגירוי עצמי.

 

[doroniz]

סבלנות

היא מילת המפתח עם הילדים שלנו - רק אתמול דברתי עם מורה בכיתת PDD על זה שהתהליכים אצל ילדי PDD אורכים זמן רב יותר ומצריכים סבלנות רבה. גם הדיבור על כ גווניו וצורותיו (הבנה, הבעה, ברכבת משפטים) מצריך סבלנות עם השקעה. בהצלחה, דורון.

 

[אמא מ]

אופטימיות

קראתי את מה שכתב דורון בנוגע לטיפול בבנו ופתחתי את ה"ספר" של בני בדו"ח הראשון של קלינאית התקשורת. הדו"ח נכתב שלושה חודשים לאחר התחלת הטיפול, כתוב במפורש שהילד הגיע ללא שפה ובעת כתיבת הדו"ח כבר התחיל להשתמש במילים.בנוגע להבנה, כתוב שהילד למד (בטיפול)למלא הוראות פשוטות ולתת תמונה של עצמים שונים .בקיצור אומנם ההבנה יותר טובה מההבעה אבל ממש לא תואמת גיל. הטיפול שמוזכר בדו"ח, בשפה המיקצועית, P.E.C.S וP.C.S (אשמח לקבל תרגום). היום,ארבע שנים וחמישה חודשים מאוחר יותר הילד מדבר לעניין,נהנה מחברה,קורא וכותב ואפילו לומד אנגלית. הוא מאובחן בכאספרגר וכנראה סובל גם מלקויות למידה ובעיית קשב וריכוז אבל אם מסתכלים לאחור (אני צריכה לקרא דוחות כדי להזכר) זה מדהים. אני מאמינה שאם היינו מתחילים טיפול מוקדם יותר המצב יכול היה להיות הרבה יותר טוב. מהניסיון שלנו, מה שאמרה המורה לדורון נכון מאד. צריך להשקיע המון במעבר משלב לשלב בהתפתחות אבל אחר כך הילד מיישם את שרכש. הרבה הצלחה בהמשך.

 

[Marinas]

לאמא מ

שלום וברכה, האם תוכלי לפרט באיזה גיל התחלתם PECS ובאיזה תדירות עבדה הקלינאית. השבוע כתבו לי במחברת קשר של אריאל שהתחילו כבר השבוע את PECS וזה הולך די טוב, אך לא קיבלנו עדיין הדרכה ואני עומדת לקבל אותה בעוד כמה ימים. בגן משולב שלנו צוות מתנגד למתן טיפולים נוספים מעבר למה שאריאל מקבל בטענה כי זה יהיה יותר מידי עבורו. אני בכל זאת חושבת שאולי זה לא מספיק ומוסיפה לו שלוש פעמים בשבוע טיפול במשחק של סטודנטית לריפוי בעיסוק ולחינוך מיוחד, אבל טיפולים אלו לא מובנים לפי המצלת הגן. אולי עכשיו הגיע הזמן להוסיף לו דווקא PECS בבית. בקיצור אני מתלבטת... תודה על ההקשבה

 

[אמא מ]

שלום מרינה

סליחה שלא עניתי קודם,רק היום הבחנתי בשאלה. בני התחיל טיפול בגיל שלוש וחצי. הוא לא אובחן בשלב זה (הצוות שבחן אותו לא יכול היה לקבוע אם הבעייה העיקרית שפתית או תקשורתית ) קלינאית התקשורת לא היתה צריכה אבחון כדי להבין שמוטב לטפל בו בשיטות המתאימות ל-PDD. ביקרנו אצל הקלינאית פעם בשבוע . בכל פגישה הקלינאית טיפלה בילד תוך כדי הסברת מטרת הטיפול, דברים שיש להקפיד עליהם,רעיונות לעבודה בבית וכו´, הקלינאית התחילה עם השימוש בתמונות וממנה למדנו אך לגרום לילד להשתמש בהם. הקלינאית ציידה אותנו בתמונות הקשורות לחיים בבית. דברים שהילד עשוי לבקש (שוקו, פזל וכו´...) המטרה היתה שהילד יבקש באמצעות התמונה מה שהוא צריך. (עד אז הסתדרנו ללא מילים וללא מחוות מקובלות. פשוט ידעתי,בד"כ, מה הילד רוצה). הקלינאית הציע שנרכז את התמונות באלבום עם סרטים נצמדים. לנו זה נראה מסובך ולא מעשי עבורנו, אז פיזרנו את הכרטיסים עם התמונות בשלושה מוקדים בבית :על דלת המקרר, על הטלויזיה ועל דלת הארון בחדר הילדים. בכל מקום הצמדנו כרטיסים מתאימים (מיני מאכלים על המקרר,קלטות וטלויזיה בסלון וצעצועים ומשחקי קופסה בחדר הילדים) הכנו כרטיסים בהתאם לצרכים. כל פעם שהילד רצה משהו דרשנו שיתן תמונה מתאימה. אם הוא לא שיתף פעולה התעקשנו, הכנסנו לו ליד את התמונה וכמובן הוספנו גם את המילה המתאימה.מהר מאד הילד החל להגיש לנו את הכרטיסים . אני חושבת שהוא נהנה מהעניין. תוך זמן קצר הוא התחיל להוסיף גם את המילים ובהמשך היה אפשר לוותר על התמונות.... דבר נוסף שעשינו היה להוסיף למשחקי הקופסה כרטיסים מתאימים ולאלץ את הילד להציג כרטיס כדי לקבל את החלק הנחוץ לו (חלק מפזל,משולש בצור-צורה וכו´) זה פשוט עבד! לדעתי חשוב מאד שתראי כיצד הצוות בגן מפעיל את השיטה ואז תוכלי להפעיל אותה בעצמך ולהדריך את הסטודנטית. אני ובעלי הקפדנו על השימוש בכרטיסיות ועל משחק יום יומי לפי הנחיות הקלינאית . באותה תקופה הייתי בהריון וכשהרגשתי שמתחיל להיות לי קשה נעזרתי בתלמידת יב´ שהדרכתי אותה והיא עבדה עם הילד שלוש פעמים בשבוע והגיע להישגים מדהימים. (בהתחלה הוא היה מרביץ לה ודוחף אותה לדלת בהמשך הוא צייר איתה את הציורים הראשונים שלו !) אני באמת מאמינה ביכולות של ההורים להיות גורמים משמעותיים ואף מרכזיים בטיפול, אנחנו נמצאים עם הילד יום יום והטיפול שאנו נותנים לילד ואנשי המקצוע לא יכולים לתת הוא עבודה רציפה בכל שעות היממה לפי עקרונות ברורים. שיהיה בהצלחה , מיכל

 

[doroniz]

משמעות PECS

Picture Exchange Communication System

 

[ely1]

מה יש בכפר סבא?

רבים מהמשתתפים בפורום מזכירים את כפר סבא. במה מדובר? (אנחנו הורים לילד עם תסמונת אספרגר)