ראיתי את הסרט הוא מצויין

tookmy

New member
ראיתי את הסרט הוא מצויין

כל הכבוד ! בכל אופן רציתי להגיד שבזמן האחרון שוטטתי קצת בקישורים של האתר וראיתי שאת רוב הסימפטומים אין לי. יש לי דברים אחרים, שחלקם מתגלים בבדיקות, וחלקם- טוב את חלקם לא טרחו לבדוק לי עד שדרשתי.בכל אופן אין לי את רוב המאפיינים שמופיעים כאן לתישות כרונית, אבל כבר כמה חודשים אי לא מצליחה להתאושש. כמו כל מיני אנים שדיווחו כאן- אני אדם סופר פעיל. בעבודה שלי תיפקדתי כל הזמן במקסימום בידיעה שבחצי שנההאחרונה בערך מינואר עד יוני ידעתי רובהזמן שחוץ מעבודה אני לא עושה כלום. סחטתי מעצמי גם כוחות שאין לי כדי לעבוד בעבודה שלי הקבועה (שלושה ימים בשבוע) בידיעה שבשאר הזמן אני נחה. עכשיו אני בחופש ואני מתכננת לי בערך יומיים בשבוע של פעילות וכל השאר מנוחה. גם יש כמה ימים אחת לכמה שבועות שאני מרגישה כמעט רגיל לגמרי, כאילו הכל חזר למוטב, ואחרי אותם 3-4 ימים שוב חולשה ואין כוח. מתוך מעקב של כמה חודשים אני כבר יכולה בערך לדעת מתי יהיו אותם כמה ימים. בהתחלה הייתי חושבת ש"הנה זה נגמר" עד שהבנתי שזה מחזורים כאלה וזה רק לכמה ימים. אני בעיקר תוהה אם יכול להיות שיש ליתשישות כרונית רק בלי שאר הסימפטומים או להמשיך לתת לרופאים לחפש בכיוונים שלהם (כמובן שרופאה אחת כבר המליצה לי ללכת לפסיכולוג), לשמחתי רופאת המשפחה שלי היא נחמדה ולא חושבת שאני משקרת, אבל נראה לי שהיא שאלה אותי על סימפטומים של פיברו וכששמעה תשובה שלילית אז עזבה את הכיוון הזה. דודה שלי שהיא אחות והתייעצתי איתה שאלה מיד: "מה עם פיברו? אולי שיבדקו את הכיוון הזה" ואני רוצה בעיקר לדעת אם ידועים מקרים של אנשים שהסימפטום העיקרי שלהם הוא תשישות וחוסר ריכוז וחולשה, אבל בלי שאר הסימפטומים.
 
אנחנו מדברים כאן על שתי מחלות

CFS - תסמונת העייפות הכרונית שמתאימה לעייפות ולקשיי הריכוז אותם את חווה, פיברומיאלגיה - הנ"ל + תוספות, בעיקר כאבי שרירים. שתי המחלות יכולות להיות מלוות בקשיי ריכוז, בעיות זיכרון, הפרעות שינה ומעי רגיז. שתי המחלות מלוות דיכאון / ייאוש / תיסכול והחמור מכל: פגיעה קשה ברצון שוב ושוב אנחנו קוראים סיפורי חיים שמדברים על התכנסות חזרה אל עצמנו, וירידה משמעותית באינטראקציות שלנו עם העולם: עבודה, חברתי ועוד. אחת הבעיות היא, שהסימפטומים הללו אינם ספציפיים, כלומר: הם יכולים להתאים לעוד דברים. למשל: אנמיה, היפוגליקמיה תגובתית (כרונית), קנדידה, היפותירואיד וכדומה. לכן הרופאים עושים בדיקות כדי לשלול כל מיני... אלא מה? לחולי פיברו ו- CSF יש לא פעם תוספת שכן יכולה להיות מוסברת
לכן יש רשימת רופאים באס"ף ולכן יש אנשים שעובדים קשה לפתח את מודעות הרופאים ואנשי מקצוע נוספים, כמו גם את מודעות הציבור למחלה ולהשלכותיה. וטוב שאנשים שסובלים מודעים ואמיצים מספיק כדי ללחוץ על הרופאים לברר כיוונים מסויימים. זה רק מקצר את הסבל.
 

tookmy

New member
אני באמת

סובלת מעוד דברים כמו אנמיה שלא נפתרת עם הברזל (עולה קצת, אבל לא מספיק) היתה לי ואולי יש לי עדיין קנדידה וכן בעיות עור- אבל אני תוהה אם אנמיה לא היתה כבר נפתרת בזמן של שמונה חודשים והעייפות היתה עוברת כבר לגמרי בכל הזמן הזה- לא? וגם- אם הרופאה שלי בקופת חולים מאמינה לי, אז להישאר איתה או בכל מקרה לעבור הלאה?
 
אני לא סתם כותבת כאן כל הזמן:

לכו למטפל הוליסטי שיסתכל על כל הסימפטומים כמקשה אחת אגב, הסבל של הסובלים מאנמיה וממחלות עייפות אחרות, לא קטן מזה של חולי פיברו ותשישות. אני מתייחסת לשניהם אותו הדבר, מלבד הסיבה להופעתם שמשתנה.
 

tookmy

New member
אבל אבל

אני בטיפול הוליסטי. כשזה התחיל הייתי בדיקור אחת לשבועיים שלושה בשל בעיה אחרת שסבלתי ממנה שנים והדיקור שיפר חלקית את המצב. מפברואר, שאז הגוף שלי היה בחירום בשל אנמיה קשה במיוחד ובשל צירוף מקרים שמדקרת לא כל כך יכלה לטפל בי באותה תקופה, עברתי לטיפול אצל מטפלת ברפואה טיבטית (למעשה דומה מאד או זהה לרפואה סינית) שנותנת לי צמחי מרפא. העניין הוא שגם מטפלים אלטרנטיביים בדרך כלל רוצים לדעת מה מצאו לי בבדיקות.
 

tookmy

New member
ויותר מזה-

לאחרונה המטפלת בי ביקשה שאעשה בקופת חולים בדיקות לראות אם היתה לי מחלת הנשיקה, היא לא נימקה והסבירה, אבל מאחר ויש לי עיניים בראש עשיתי אחד ועוד אחד.
 

ענבלי 17

New member
מוכר מדי הסיפור, אובחנתי לפני שנה

גם אני כמו רבים אחרים סובלת משלל הסימפטומים האיומים של התסמונת האיומה הזו, לפני כשנה לאחר שמונה שנים של תלונות ומענות, דחיות ולעג מצד רופאים, כמובן שקל לומר שאתה סובל מבעיות פסיכוסומטיות, וזקוק לטיפול וייעוץ, במיוחד בגיל ההתבגרות, ויותר קשה לבדוק לעומק, לפתוח ספר (אחד למען השם- שם נמצאות התשובות) ולגלות מה יש לך. כמו רבים אחרים גם אני נואשתי וקיוויתי שיגידו לי שאני חולה במשהו קונווינציונלי ולא ישאירו אותי תלויה באוויר, אני אובחנתי אצל רופא מומחה לטיפול בפרקים שלאחר בדיקה מקיפה מצא אותי כמתאימה ולוקה בתסמונת (וזו תסמונת, הפיברו היא ברוב המקרים תורשתית והיא א-י-נ-ה-! מידבקת) אתמול החלטתי להגיע לאתר ולפנות לשאר החולים עקב הסרט הנפלא הזה שכל כך הזדהיתי עימו ששודר בערוץ שמונה, "אף אחד לא מאמין לי" והדבר הנורא הוא שהשם כל כך פוגע למטרה..... אבל בכל אופן הדבר הכי חשוב זה להרים את הראש ולהיות אופטימיים, לא לרחם על עצמנו ולנסות לעשות הכל. הרצון הוא הבסיס להצלחה. ענבלי.
 
למעלה