רגע של דכדוך

[אמאשל א]

רגע של דכדוך

בתי בת השש וחצי לומדתבגן מעוכבי התפתחות באיזורנו. כמו כן היא משולבת בגן הרגיל בישוב יומיים. זוהי השנה השניה שהיא במסגרת הזו. בחרנו להמשיך בה גם כי לאור מצבה ההתפתחותי אני לא רואה כרגע אותה מסוגלת לשבת בכיתה וגם כי ביה"ס הקרוב לחינוך מיוחד נמצא במרחק של לפחות 45 דקות מאיתנו. במצבה הבריאותי הרופף- (התקפים אפילפטיים תכופים המזעיקים אותנו) לא יכולנו אפילו לדמיין לשלוח אותה רחוק כ"כ. יחד עם כל הידע הזה, היום כשהיא בקרה השנה בפעם הראשונה בגן הרגיל- היה לי מאד קשה. היה לי קשה לראותה עם ילדים קטנים כ"כ ומבינים פי 100 יותר ממנה, היה לי קשה לראות את האחים הגדולים שלהם שהם יותר קטנים ממנה וכבר בבי"ס, והכי קשה זה שאני מרגישה די תקועה. אמנם היא מתקדמת ב"ה אולם בצעדים מזעריים והמחלה הארורה הזו מעכבת אותה מידי שבוע. אנשי המקצוע(רופאים ופסיכולוגית) לא רק שלא מעודדים, אלא עוסקים בהפחדות שנתכונן לכך שעלול להיות גרוע יותר... ואני תוהה אם לא דחינו סתם את הקץ- ומה יקרה אם גם השנה לא תהיה איזו פריצת דרך... ומה נעשה איתה בשנה הבאה ובכלל לאיזה אדם היא תגדל להיות? מקוה שלא הלאיתי יותר מידי אבל לפעמים חייבים לפרוק...

 

[אסנת ברזילי]

לכל אחד יש אתהרגעים האלו ואנחנו פה

לא רק להעביר אינפורמציה או לענות אחד לשני על שאלות אנחנו פה גם כאוזן קשבת חבל שלא תמיד אפשר לעשות יותר מזה אבל זה חשוב לדעת שיש מישהו שמקשיב את תריכה לראות את הדברים קצת ממרחק במובן שמה שלך מפריע ( הבדל תפקודי לעומת תפקוד ילדים יותר צעירים) אולי לא מפריע לה את משתדלת לתת לה את המיטב לאור היכולות שלה כיום ואת כאמא באמת תומכת בה בהבנה וברגישות שלך שיש למנוע ממנה עיפות של נסיעות כל שלב אולי יהיה אחרת . אני למודת נסיון כמה אנשי מקצוע לפעמים לא יודעים הרבה העתמם הם יותרים מן חגורת בטחון שההורים לא יבואו אליהם בטענות אים היה ו.... אבל מי אומר שמה שהם חוזים או סתם יותרים לך מחשבות לא לענין ... זו האמת אולי זו תקופה . תחזיקי מעמד ומחר יום חדש ומחרתיים שנה חדשה אז שנה טובה מלאת בריאות

 

[אסנת ברזילי]

מעצבן תמיד יותא לי ת במקום צ ../images/Emo4.gif

 

[Diana M]

תני לעצמך לגיטימציה גם לרגעים כאלה

לא תמיד חייבים להיות חזקים ואמיצים. קשה לראות את ילדתך במצב שתארת. כל אם היתה רוצה כי ילדה ישגשג ויפרח כמו כל ילד אחר. בתך על פי דבריך שייכת ל פורחים לאט, אך כל צעד כזה הוא נס קטן שיש לשמוח בו ולהיות גאה בו. איני בטוחה כי אנשי המקצוע מסוגלים לחזות את העתיד. הם יכולים לתת פרוגנוזות ואלה עשויות להשתנות . אני כן מאמינה כי עליך להמשיך ולהאמין בבתך. בענין המסגרת החינוכית. איני חושבת כי זה הפתרון להשאירה בגן. שם היא מקבלת "עוד מאותו הדבר" ומאוד יתכן כי היא אכן זקוקה למסגרת אחרת אשר תתן מענה אמיתי לצרכים שלה ותסייע לה להתקדם. אני מבינה את חששותיך מהנסיעה. זו אכן בעיה. אך עדיין עליך להתעקש ולהמשיך לחשוב ולחפש עבורה מסגרת הולמת שם נמצאים בני גילה. חג שמח וחיבוק מכל הלב

 

[זהבה נ]

שלום אמאשל א, תחושות הבטן שלך

מגיעות מעמוק מאוד בפנים, אני מאוד מבינה אותך ואת התחושות שלך, גם אני כאמא לילד עם קושי שונה אבל אני יודעת איך רצים אצלי הסרטים והתסריטים(יכולתי להיות בקלות תסריטאית בהוליווד או ברודווי), את זה איש לא יכול לקחת ממני ויש לנו גם את כל הזכות לחשוש בבטן כל הזמן, רק הזמן יוכל לומר לנו האם טעינו או לא. לכן, אני מציעה לך תמיד ללכת עם האינטואיציות שלך ותחושות הבטן, לבדוק תמיד לעומק לפני כל החלטה. הזכרת את ההתקפים האפילפטיים שלה, דבר המביא אותי להתייחס לדברי הרופאים(הלא מעודדים בלשון המעטה), האם עדיין לא הצלחתם לאזן את הופעת ההתקפים בטיפול תרופתי???, למרות שהיום יש כל מיני טיפולים תרופתיים מאוד מוצלחים וחדשים, מהידע הדל שלי בנושא אני מודעת לכך לא מהיום שבכל התקף אפילפטי יש חשש לפגיעה קוגניטיבית אחריו, עצתי לך להשקיע את כל המאמץ בלנסות לווסת תרופתית את הופעת ההתקפים, דבר שיכול מאוד לעזור לה. אני חוזרת ומזכירה, זו דעתי בלבד והיא לא מקצועית. מאחלת לכם בהצלחה ושנה טובה,

 

[אמאשל א]

תודה ושנה טובה

תודה רבה לכולם על ההתייחסות. זה תמיד מעודד לדעת שמישהו מקשיב ונמצא יחד איתך. זהבה- ניסינו כמעט את כל המלאי הקיים בשוק חוץ מאלה שתופעות הלואי שלהם מפחידות באמת וזה לא עובד לצערינו. דיאנה-עוד בשנה שעברה כשהתלבטנו קראתי את דעתך וגם אני מסכימה שזה לא פתרון אידאלי אולם אין לנו משהו יותר משביע רצון באיזור. ככה זה כשגרים בפריפריה... כבר שמעתי על כאלו שעברו דירה בגלל הילדים אבל גם זה לא פשוט בשבילנו... בכל מקרה אני אפילו לא יודעת מה עלי לחפש ומה נחשב לבי"ס טוב במקרים דומים. אני מנצלת במה זו לאחל לכולנו שנת רוגע, בריאות, שלוה והרבה התקדמות.