רומי ! ברשותך אני חייבת לעשות סקר

[אורית...2]

רומי ! ברשותך אני חייבת לעשות סקר ../images/Emo35.gif ../images/Emo70.gif ../images/Emo39.gif

לכל חברי וחברות הפורום היקרים

פתאום הבנתי שאני היחידה מכל חברי וחברות הפרום, שלא "מזריקה" שום דבר, לא לוקחת כדורים (של קופ), האם זה נכון

כשדיברתי עם הרופא לי, שאלתי אותו אם יש עוד "כמוני" שלא לוקחים שום דבר..והוא אמר לי שיש, ואני לא לבד.אחרי התשובה שלו נירגעתי... עכשיו פתאום נילחצתי כי כולם כן לוקחים...רק אני לא...

אני חיבת לעשות "סקר קטן" בינינו מי לוקח ומי לא לוקח... אחרת אני לא אהיה שקטה... ודרך אגב ,אני מאוד שלמה עם עצמי לגבי זה שאני לא לוקחת כלום... (אולי אני טועה???...!!!)

 

[סיאמית]

אוריתוש ../images/Emo39.gif

כידוע, אני מזריקה קופאקסון כבר 3 שנים (מהאיבחון הסופי) ואתמול עשיתי הפסקה לטובת ה"בייבי"

אבל אני יכולה להגיד לך שהנוירולוג שלי אמר לי בזמנו שזו החלטה מאוד אישית אם לקחת תרופה או לא. כשלחצתי עליו כדי שיעזור לי להחליט, הוא סיכם זאת במילים האלו: "יש חולי טרשת שבחרו לא לקבל טיפול בזריקות שסיפרתי לך עליהן (אבונקס, בטא, רביף או קופ.) וכבר שנים שהם מקפצים כאיילה שלוחה ואין שום בעיה והם מאוד מרוצים... לעומתם, יש חולים שהחליטו לא לקחת את הטיפולים הנ"ל ו... הם מצטערים על זה". אני שמעתי איום מוסווה באמירה הזו, אבל לא לקחתי אותו ממש כשיקול כאשר החלטתי על קופאקסון. פשוט, החלטתי שזה מה שאני רוצה... בתחושה. בינתיים לא היו לי התקפים מאז (נראה מה יהיה עכשיו...) כך שקופ כנראה עבד בשבילי מצויין (או שלא אמורים היו להיות התקפים, אין לדעת). זו החלטה מאוד אישית, אבל אולי כדאי שתתיעצי עם עוד כמה מומחים, נוירולוגים, ותאספי לך מהם כמה דעות מהן תוכלי לבחור את זו שאליה את מרגישה קרובה במיוחד...

 

[natangil]

הי אורית ../images/Emo39.gif

נעים מאד אני גיל ומאובחן למעלה משנה. מזריק AVONEX כשנה בהמלצת נוירולוג. מאז ההתקף הגדול עברתי מס´ התקפים מינוריים, בעודי מטופל ב-AVONEX, אך הרופאים לא המליצו לי להחליף טיפול, למרות שביקשתי. לאחרונה שבו תופעות הלוואי של הזריקה - כאבי שרירים בעיקר, אבל למדתי לחיות עם זה. מקוה שאת חשה בטוב ומאחל לך רק טוב !

ולכל החברים - סופשבוע נעים (החזאים מבטיחים שאוטוטו יהיה קרירי יותר - הלוואי).

 

[RomiVais]

היי אורית!! ../images/Emo13.gif

ראשית, את לא צריכה ממני אישור לשום דבר כאן בפורום - אתם חייבים להרגיש כאן כמו בבית!!

לגבי הזריקות, אמא שלי מקבלת מחודש מרץ האחרון ריביף, שלוש פעמים בשבוע. בתקופה הראשונה חל שיפור עצום, אחר כך היה עוד התקף שהביא איתו הדרדרות חמורה יותר ועכשיו מאז שקיבלה סטרואידים שוב יש שיפור קל. מה הנאורולוג שלך אומר לך? הוא ממליץ לך להמשיך ללא טיפול או שרוצה להתחיל בטיפול כלשהו? שיהיה סוף שבוע נפלא, לך ולכולם!! רומי

 

[אורית...2]

זו החלטה שלי ../images/Emo70.gif

כשאני הולכת לביקורת, הניאורולוג מעדכן אותי בכל מה שיש, וזו החלטה שלי אם לקחת או לא,כשאני ניכנסת אליו אחרי בדיקה ומה נשמע...הוא אומר, "אני יודע שתגידי לא...אבל בתור הרופא שלך אני חייב לעדכן אותך במה שיש עכשיו חדש" ואז הוא מעדכן אותי בכל מה שיש חדש, או עוד מעט יהיה..ואני אומרת "לא תודה..." יכול להיות שזה בגלל שאני בקשר עם5 או 6 חולים שהמצב שלהם הוחמר בעיקבות הטיפולים שהם לקחו/לוקחים??? (וכל אחד לוקח משהוא אחר,בעצם שניים מהם עם כדורי קופ)

שתהיה לנו שבת שלום

 

[אלוןן]

אורית היקרה!!!! ../images/Emo62.gif

ההחלטה לקחת כל תרופה / "הזרקה" היא אישית מאד, כמו שאמרו כבר לפני. מאיסוף נתונים לאורך השנים בהם אישי חולה (5+ שנים)הרופאים אומרים מראש שכל הזריקות מאיטות / מועילות 30% סטאטיסטית, ז"א על אחד יעבוד 50% והאחר 10% . אישי נמצא כבר 1.5 שנים "בהתנקות" מהזריקה האחרונה וקבל החלטה לא לקחת דבר.כל זאת לאור עברו "המפואר",עד כה הדבר הוכיח את עצמו

.לעולם לא נוכל לדעת אם קבלת ההחלטה הזו היתה נכונה.צריך לחשוב חיובי, ולהיות שלמים איתה. אישי התחיל עם ניסוי הליינומייד - כדורים, שנכשל. עבר לאבונקס - הזרקה פעם בשבוע והתקפים פעמיים בשנה, עבר לבטא-פארון, הזרקה יום כן יום לא וההתקפים השתוללו כנ"ל, זאת בנוסף לכל תופעות הלוואי של יום לאחר הזריקה שבו לא תפקד, קבל חום והשתתק, וכשרצה הנוירולוג להעביר לריביף, החליט שהוא צריך ל"התנקות",אלה לא חיים ובמידת הצורך יקח סטארואידים. להגיד לך שאני רגועה?, לא יכולה,אך הוא תמיד צחק שאנחנו נ"שפנים"של הרפואה,צריך שיהיה משהו כזה. לדעתי, אם קבלת החלטה תהיי עד כמה שאת יכולה שלמה איתה. לכל החולים אוכל רק לאחל, שבשנה החדשה תתקדם הרפואה ותמצא התרופה המתאימה, וכולנו נשאר באותו מצב כמו היום או יותר טוב רק לא נתדרדר. אמן ואמן

 

[אור/2]

אלון זה אור, כרגיל שכחתי לשנות!!! ../images/Emo9.gif

 

[RomiVais]

מצטרפת לאיחולים של אור - אמן!! ../images/Emo24.gif

 

[אורית...2]

אני שלמה עם ההחלטה שלי ../images/Emo70.gif ../images/Emo70.gif ../images/Emo70.gif

אני שלמה עם ההחלטה שלי...אחרת כבר הייתי לוקחת מזמן משהוא... פשוט ראיתי (יותר נכון קראתי) שכולם מזריקים/בולעים אז פתאום שאלתי את עצמי, אולי את לא בסדר ???(אני אוהבת לשאול את עצמי שאלות...כי אני עונה לעצמי את מה שאני רוצה לשמוע...!!!או יותר נכון את מה שהבטן שלי אומרת לי...(קראתם כבר את "ללכת בעיקבות הלב"???))) אני הולכת לפי מה "שהבטן שלי" אומרת לי ואני שלמה עם ההחלטות שלי... לגבי האיחולים שלך

לכל מילה שכתבת

והלוואי שבשנה הקרובה "רומי תישאר בלי פורום הטרשת" ותמצא לנו התרופה המתאימה...(רומי אני בטוחה שיהיה לך רעיון לפורום "משגע" אחר...)

יש לי ידיד בארה"ב ישראלי שעבד במכון וויצמן, (אבל שם ...המשכורת....) והוא מסר לי ש"עובדים על זה חזק" שם, וברגע שיהיה משהוא הוא ישר יודיע לי, וברור שאני ישר יעביר את המסר אליכם....אוהבת את כולכם !

 

[natangil]

../images/Emo45.gif איש הישר בעיניו יעשה

ובכל זאת אם את במעקב נוירולוג זה גם משהו. אני חושב שזקוקים לאומץ להתנזר מטפולים / זריקות שאין בהן כדי למנוע או להבטיח איכות חיים ללא התקפים. ועם זאת

מהדברים שעשויים להרע לנו. מאחל לך כל הטוב שבעולם

 

[RomiVais]

אני מוותרת... ../images/Emo8.gif

על הפורום, תוך שנייה, בלי לחשוב פעמיים, אבל יש לי שני תנאים!!! 1. כולכם שומרים איתי על קשר קבוע, מינימום 3 פעמים ביום!!

2. שתהיו בריאים לנצח!!! אז אורית, תגידי לידיד שלך שמבחינתי הכל כבר מסודר, אז שיתחילו לעבוד במרץ!!!

המשך סוף שבוע נפלא, אוהבת, רומי

 

[אור/2]

נשנה רק שם?..... ../images/Emo8.gif

רומי, מתחברת לכל ברכה שלך, אפשר כבר להוציא מכרז על שם חדש לפורום. מי קבע שסוגרים? לך זכות ראשונים לבחירת השם החדש, רק שם אנחנו נשארים.

אורית,המשיכי ללכת לפי תחושות הבטן שלך, הן התחושות האמיתיות. גם אני "עובדת" הרבה מאד לפי תחושות אלה. השאלות ששאלת מלוות אותנו כל יום, כך שאל תרגישי לא נוח, אני אתך. לכולנו אותם לבטים, מי פחות ומי יותר. שתהיה שבת של אושר

 

[סיאמית]

מסכימה עם כל מילה ../images/Emo45.gif

 

[RomiVais]

נחשוב על שם חדש אור... ../images/Emo24.gif

ולגבי תחושות בטן, אני מאמינה שלכל אדם יש תחושות בטן ופשוט צריך לבדוק לאורך החיים לאן לקחו אותו תחושות בטן אלו. אם בדרך כלל תחושות אלה לא הטעו - אז לא לשנות את דרך הפעולה - ולהמשיך להסתמך על התחושות. אולם, אם תחושות הבטן הטעו אותו מספר פעמים בחייו - כדאי לחשוב על זה פעמיים ולהתייעץ עם מומחים ואפילו משפחה וחברים לפני שמחליטים. שתהיה גם לך ולכולם!!! שבת של אושר, רומי

 

[רוניטל]

שימוש בתרופות לט"נ

את יכולה וצריכה להיות רגועה - לא לכל סוגי הט"נ קיים טיפול (פרוגרסיבי ראשוני) מוכח - כמו כן ראוי להתייחס בספקנות לנתוני יצרני התרופות המייפים את הנתונים לטובת קידום המכירות. ראוי לטפל בכל מקרה לגופו תוך בחינה מדוקדקת של קצב וצורת התפתחות המחלה אל מול השפעת התרופות הקיימות (הן לחיוב והן לשלילה) - כל הרופאים שפגשתי עד היום (והאמיני לי שמשנת 1990 פגשתי הרבה מאוד מהם) הסכימו לטענה זו ולראיה גם אני איני משתמש בתרופות למניהן. אבקש להדגיש כי השימוש/אי השימוש אינו עניין עקרוני וברור לי לחלוטין כי אם תמצא תרופה אשר הוכחה מדעית כפתרון לבעייתי לא אהסס להשתמש בה.

 

[אורית...2]

עכשיו אני שקטה ../images/Emo13.gif ורגועה ../images/Emo6.gif

אחרי שקראתי את כל מה שכתבתם לי... אני ממשיכה בדרך שבה הלכתי עד היום ועם מצפון שקט

מודה לכולכם...ולא לשכוח להמשיך לשמור על אופטימיות

נכון יש ימים "מבאסים.." אבל לכל אחד יש ימים שכאלה, (בריאים וחולים). כאלה הם החיים...

חוץ מאופטימיות, אסור לשכוח גם פעילות גופנית !!! ואת זה אמר לי בתחילת המחלה רופא מבלגיה, שחבל שפה בארץ, אין את המודעות לפעילות גופנית לחולי טרשת.אז את זה אני עושה, מקווה שגם אתם...

ובטוח שיום אחד ימצאו לנו תרופה...אמן

שתהיה לנו שבת נפלאה ושבוע טוב

 

[RomiVais]

אורית יקרה!! ../images/Emo24.gif (וגם לשאר).

אני מסכימה במאתיים אחוזים עם מה שכתבת!! האופטימיות היא "תרופה" של קסם

וכמוה פעילות גופנית ותרגילים. תרגילים ופעילות גופנית (לא מופרזת) מצויינים לשמירה על המצב הקיים ובמידה וחלה הדרדרות (כמו אצל אמא שלי) רק פיזיוטרפיה ותרגילים מסייעים בשיפור (כמובן בנוסף לסטרואידים במקרה שלה). אז גם אני מקווה שכולכם עוסקים בפעילות גופנית ושומרים על עצמכם טוב טוב (לא כמו יאן שנוסע על רולר בליידס מי יודע איזה מרחק...

) אז תמשיכו לחייך ולשמור על אופטימיות, ואם מישהו מתקשה - להצביע ואני אעזור!!! אוהבת את כולכם, רומי

 

[RomiVais]

היי רוניטל!! ../images/Emo24.gif

הייתי כותבת לך "ברוך הבא" אבל אני זוכרת שכבר הייתי כאן אז: ברוך השב!!! מה שלומך? אני מסכימה עם כל מילה שכתבת!! אני אשמח אם תישאר איתנו כאן ותספר קצת על עצמך. שתהיה לך שנה נפלאה, המון בריאות שמחה ואושר, רומי

 

[@diver]

זריקות/כדורים - יוק

אורית 2 להרגיעך אני לא לוקח כלום מזה 13 שנה בערך כי אין לי שום סימפטום של ט.נ. תהיי רגועה שנה טובה וחיים טובים קובי

 

[RomiVais]

קובי - מה שלומך?? ../images/Emo24.gif