רוצה לדעת את האמת בלי סילופים

sophies

New member
רוצה לדעת את האמת בלי סילופים

שלום לכולכם, וקודם כל רציתי לומר לכולכם החלמה מהירה לכם ולקרובים לכם, אישה הקרובה מאוד לליבי, חלתה כשלוש פעמים בסרטן שד, יש לה גן לסרטן כזה, והיא עברה בעבר כבר כל כריתה אפשרית, לאחרונה התגלה גוש בריאה בעקבות דלקת ראות. תחילה חשבו שמדובר בהצטברות נוזלים, אח"כ עשו ביופסיה והתברר שזו גרורה של הסרטן האחרון, השבוע עשו בדיקה גם לכבד אך עדין אין תוצאות, היא קיבלתה טיפול הורמונלי מאיזשהו סוג אגרסיבי שעושה אותה נורא עייפה. בכל יתר הפעמים שחלתה היתה אופטימית וכן הקרובים לה שמעורים בדיוק במהלך המחלה והטיפול. אך כרגע נראה שגם היא מאוד מיואשת וגם הקרובים לה מאוד מיואשים, ובעצם רציתי לשאול על סיפורים דומים. ונדמה לי שכולם חושבים שזו התחלת הסוף , אבל לא ברור לי מה זה אומר מבחינת זמן, והאם משהו החלים מזה, ובעיקר האם זו באמת התחלת הסוף וצריך לעזור לה לחיות הכי טוב את הזמן הנותר בלי לקשקש יותר מדי על מוטיבציה להחלמה כדי לא לדכדך אותה יותר, או שבאמת יש סיכוי סביר להחלמה ויש לדחוף לכיוון הזה. כיוון שמעולם לא הייתי מעורבת במחלתו של משהו מסוג סרטן מזלי אין לי מידע טוב על מהלך המחלה, ורצוני לדעת יותר על ההרגשות והרצונות של חולים בסרטן כדי לעשות את הטוב ביותר לעודד אותה.
 
קשה לדעת

כי אין אמת אחת בנושא הזה. אני מאמינה שיש השפעה של כמה אותו אדם רוצה להבריא לבין ההבראה שלו. ועם כמה שזה מצער, אני יכולה להבין למה בפעם הרביעית שהיא מאובחנת היא מגלה סימני יאוש. אני חושבת שאם יש אפשרות לערב איש מקצוע כמו פסיכואונקולוג זה יכול מאד לעזור. שהיא יכולה לדבר עם מישהו שבאמת מבין את כל האספקטים של ההתמודדות עם המחלה הזו. אם את רוצה לעודד אותה, פשוט תהיי שם בשבילה ודאגי שהיא תדע שאת לצידה עבור כל דבר שהיא צריכה. תקשיבי לה, תעזרי לה לעשות דברים שבשגרת החיים הנורמלית כמו קניות או הסתובבות בעיר או סרט בקולנוע. בדיוק כמו שכתבת - לחיות את הזמן הנותר, במחשבה שהוא אינסופי. כאילו אין מחר ויש המון מחרים. רק בריאות
גלי
 

sophies

New member
מה זה אומר להיות שם בשבילה?

זה נורא ערטילאי בעיני, האם זה אומר לאפשר לה לדבר על המחלה ועל פרטיה, או דוקא לגרור אותה חזרה לחיים רגילים כמו לקבוע לסרט, לצאת מהבית ללכת לארועים משפחתים, כאילו כלום לא קרה והמחלה היא רק כורח המצאיאות? מה זה אומר לתמוך, זה נראה לי מוזר להגיד לה ש'הכל יהיה בסדר' זה נראה לי סתם מרחיק אתנו זו מזו, כי נראה שהכל לא בסדר?
 
בעיניי זה אומר

ללכת איתה בכל דרך. אם היא בוחרת לדבר על המחלה אז לתת לה לפרוק את המטען הזה, וגם להציע לה לצאת לסרטים או ארועים אם היא מעוניינת. כי אולי זה יתן לה להרגיש טוב, ויעודד אותה. ואם לא בא לך להגיד שהכל יהיה בסדר אז פשוט אל תגידי את זה. אני בטוחה שאם תתחילו לדבר את תמצאי דרכים אחרים לעודד אותה, וזה לאו דווקא במילים אלא יותר במעשים אפילו כמו לבוא אליה ולהכין יחד ארוחת ערב מפנקת. פשוט להמשיך לעשות מה שחברות עושות במסגרת האפשרויות. זה נכון שהחיים משתנים כשחולים, אבל לפעמים דווקא הדברים הקטנים של חיים נורמליים נותנים את הכוח להמשיך הלאה.
 
יכול להיות שהיא מדוכאת גם כתוצאה

מהטיפולים שהיא מקבלת, בפרט אם זה טיפול הורמונלי אגרסיבי כפי שאמרת. יפה מצידך שאת דואגת לה ורוצה לעזור לה. אני מציעה לך בין היתר להכנס לאתר של אחת מתשע , ולשאול נשים שעברו את זה - מה עזר להן. אם יש לך אפשרות להשיג את הספר uplift של ברברה דלינסקי, יש שם עיצות מאד מועילות שניתנו על ידי נשים שחלו והבריאו מסרטן השד, כל פרק בספר מתייחס לנושא אחר - אם זה נשירות שיער, כימו, הורמונים, דיכאון, וכו'. לי אישית הספר מאד עזר. מאד עזר לי שבעלי, החברים המדהימים שלי והמשפחה היקרה שלי היו שם בשבילי, הקשיבו לי , לפחדים, לדאגה, למה שהציק לי באותה תקופה וידעו לעודד ולתמוך ולהחדיר בי מוטיבציה להחלים . סתם קוריוז - אמא של חבר טוב שלנו החלימה שלוש פעמים מסרטן, פעם ראשונה סרטן השד, פעם שניה ברגל, פעם שלישית במקום אחר (לא חקרתי היכן, העיקר שהיא בריאה ! ) הרבה בריאות לחברתך וגם לך ! ----------------------
 

aa2001

New member
אם את רוצה.....

היי קראתי את דבריך, ואני חושב שאוכל לעזור מעט..... אני אישית חליתי 4 פעמים בחיי בסרטן... נכון, זה לא קל לקבל את המתנה הזו כל פעם מחדש, אבל זה אכן אפשרי לעבור את הרביעית כמו את הראשונה. היום אני שנה וקצת אחרי האחרונה, אני מתפקד וחי חיים רגילים ואף יותר מזה. אם את רוצה, אשמח לשוחח עם האשה... ביי עמית גל אלון [email protected]
 

blg

New member
"להיות שם בשבילה"

זה אכן ביטוי מעורפל, כי עבור כל אחד (חולה) זה משהו אחר. ומצד החולה הוא מצפה לדברים אחרים מכ"א מהבריאים שאיתו. אני בעד - לשאול! יש חולים שרוצים להיות לבד ולהתקשר לחברים רק כשבא להם. אחרים רוצים אנשים סביבם 24/7. יש חולים שלא מדברים על הסרטן (טיפולים, רגשות, כאבים, פחדים) יש אחרים שמשתפים את כולם. יש שצריכים עזרה פיזית במנהלות (ללכת לסופר, לכבס, לנקות את הבית, להוציא ילדים מהגן) יש כאלו שחשוב להם להמשיך כרגיל ומסרבים לכל עזרה. יש שרוצים לשמור על חזות "הכל כרגיל" יש שמתמסרים למחלה. יש שמדברים על הפחד והדיכאון ויש שמדחיקים אותו. והכי קשה? שלפעמים אותו אדם משתנה מעת לעת (לי למשל קל לדבר על מחלתי אבל אני ממש לא יכולה לסבול שמישהו אחר מעלה אותה כנושא לשיחה אפילו אם זו אמא שלי שחוותה את הכל והיתה מדהימה - אבא שלי לא מעלה רק כשאני מדברת). ולזכור תמיד שחוץ מהסרטן יש עוד דברים, וגם לך כחברה תומכת יש חיים ומותר לדבר עליהם. בקיצור, להשתדל לא "ללכת על ביצים" והכל תלוי באופי היחסים במידת הפתיחות. (סרטן הוא הזדמנות מצויינת להיפתח - מבינים שאין זמן לבזבז... ). ספר שהותיר עלי רושם גדול - "ימי שלישי עם מורי" אני ממליצה לקרוא.
 

sophies

New member
קראתי את הספר

והוא אכן מצויין ואז שלחתי אותו למורי לספרות מהתיכון, פשוט כי זה הזכיר לי אותו קצת, לא ענין המחלה, אלא האישיות. עוד ענין, אני ובן זוגי חושבים על חתונה, הענין הוא שמלבד ענין הסרטן יש במשפחה שלנו השנה עוד ענינים שסופם קרב ובא, ואין לדעת מתי יקרו, האם לדעתכם צריך להקדים את החתונה כדי שגם האנשים החולים יוכלו להשתתף בה, או שזו סיבה לא טובה להתחתן וצריך להמתין לרגע הנכון. אנחנו מפחדים שבגלל הזדרזות זה יקבל מעין משמעות של ניצול הרגעים האחרונים וודקא יכביד על החולה הספציפית ועל היתר?
 

blg

New member
בענין החתונה

גם אנחנו עומדים להינשא, אצלנו ההחלטה להתחתן, והארגון של האירוע מייצרים מתחים שונים ומשונים, ולוקח זמן להבשיל בין שלב לשלב. לא הייתי מאיצה את ההתארגנות או מקדימה את החתונה. משתי ההודעות שלך עולה איזה צורך מאוד חזק להיות "בסדר" איתם. 1. את לא יכולה לדעת מה מישהו אחר ירגיש, אין טעם לנסות לנחש, יכול להיות שברגע אחד הוא מרגיש דבר אחד ואח"כ ירגיש אחרת. השאלה (בענין החתונה) היא מתאיןם לכם כזוג ולא מה אולי יתאים למישהו שחולה. (ואי אפשר לדעת מתי אנשים ימותו, גם אם הם חולים כרגע, וגם אם הם בריאים). סליחה על הבוטות אבל יכול להיות שתתכנני לתאריך מסויים והאנשים הללו ימותו לפני בכל זאת. 2.גישתי שלי היא שחולי סרטן (ובכלל) לא "זכאים להנחות והתחשבות מיוחדת בכל היבטי החיים". המחלה היא חלק אחד מבין חלקים רבים. אי אפשר שכל ההתנהלות מול מישהו תהיה "אבל יש לו סרטן". זה בסדר להמשיך לחיות את חייך גם אם בסביבתך הקרובה יש אנשים חולים. אני לא מציעה להתעלם מהם / מהמחלה, אבל גם לא לתת למחלה לנהל אותך. כשאני הייתי חולה החברים והקרובים שלי המשיכו להיכנס להריון וללדת להתחתן, לעבוד, לשמוח, להיות עצובים - לחיות ויחד עם זה לפחד שאני אמות, לדאוג לי, לתמוך בי וכו'... אני מציעה גם לך לעשות כמותם. ומקווה שלא יצא לי משהו חינוכי אני מרגישה שאני לא מצליחה לדייק בניסוח דברי מקווה שאת מבינה את הטון.
 

sophies

New member
תודה רבה על התשובה

אני שמיחה שמצאתי מקו בו ניתן לדבר גלויות על הדברים בלי להרגיש לא נח, ואת לא צריכה להתנצל או לחשוב שיצאת חינוכית, ותודה על העיצות. בכל זאת נראה לי שצריך לתת עדיפות לצרכים של מי שחולה, למשל אם היום סוף סוף היא רוצה לצאת מהבית, אני אדחה פגישה עם חברה אחרת לטובתה, כי אולי מחר המצב רוח כבר לא יהיה כל כך טוב. בענין החתונה, לא מפחד המוות אבל הייתי רוצה שאם כבר מתכננים, וזו חתונה קטנה וצנועה, שהיא לא תיפול בדיוק יום אחרי כימו מס' 8, כדי שגם היא תוכל להינות ממנה, ושלא תדחה יתר על המידה. ושוב תודה על הפתיחות.
 
למעלה