רוצה להתייעץ איתכם

[odeia]

רוצה להתייעץ איתכם

לאחר שעניתי לבטנוני ואחרי שקראתי שוב את מה שהיא כתבה, קראתי שוב את המכתב שכתבה ד"ר שני אילת. היא כתבה ככה: (קצת מצונזר) כתם סגלגל מקולה וסקולה (מה זה?) על שטח (לא אפרט) מתאים ל: port wine stain. בגוגל ראיתי תמונות של זה, בכלל לא נראה כמו של אור. כשבזמנו אמרו לנו cmtc וראיתי תמונות של זה, זה היה בדיוק אותו הדבר. אז מה הרופאה בעצם אומרת שזה? האם שני הדברים/שלושה דברים הם אותו דבר? (מקולה וסקולה, פורט ווין סטיין ו-סי אם אי סי)? אשמח להסבר, למי שיש לו. תודה מראש

 

[dfno]

זו שאלה נהדרת להפנות לד"ר לפידות

שמתארח בפורום ביום א הקרוב

 

[odeia]

בנתיים קיבלנו תשובה חלקית מרופא

הילדים/התפתחותי של אור. כלומר: רופאת העור אבחנה דבר אחד - port wine stain 2 רופאי הילדים בקריה אבחנו cmtc. הסביר לנו על השפה במכתב - וסקולה וכדומה, אין קשר לשם הנגע זה רק תיאור העור. הופננו לד"ר בן אמיתי. יש לנו בעיה רק לקבוע תור. במרפאה שלו בגבעתיים אני צריכה לשלם, כי בקופ"ח אסור 3 חודשים לעבור בין רופא לרופא, בשניידר לא מצליחה להשיג אותם.

 

[עדיסצ]

חשוב מאוד לקבל אבחנה נכונה מרופא עו

שמתמחה בנושא. כבר דיברנו בעבר, ואני עדיין חושבת שאת צריכה לנסות שד"ר בן-אמיתי יראה את אור. יש ניואנסים שרק רופא טוב יבדיל בינהם, ויש ילדים שיש להם 2 סוגי כתמים. עם כל הזהירות - ומבלי להיות רופאה המקולה וסקולה שכתבת נשמע לי כמו וסקולר מלפורמייטן vascular malformation שגם cmtc וגם כתי יין פורט שייכים אליו, להבדיל מהמנגיומות.חשובה האבחנה כי טיפולי הליזר הם שונים וכל סוג כתם מגיב או לא מגיב אחרת. בכל אופן לגבי ליזר תתיעצי הערב עם ד"ר לפידות. שיהיה לכם חג שמח, נשיקות לאור, עדי

 

[odeia]

תודה עדי, אנחנו אצל ד"ר בן אמיתי

לקראת סוף מאי. נקווה שהכל אז יהיה לנו יותר ברור. ד"ר בן אמיתי שיבח את הרופאה שהיינו אצלה, אפילו חותמת או חתימה לא שמה על המכתב שכתבה לרופא. תחזיקי לנו אצבעות שמה שיש לאור, זה הדבר הכי פשוט והכי פחות בעייתי. חג שמח לך ולכולם.

 

[דר לפידות]

ההבדל בין כתמים שונים

גם קוטיס מרמורטה טלנג'יקטיטיקה קונג'ניטה וגם כתם יין פורט הינם מלפורמציות קפילריות. ההבדל הינו שהראשון נוטה להתבהר ולעיתים אפילו להעלם בחודשים הראשונים לחיים ואילו כתם יין פורט אינו משתנה. האבחנה הינה לרוב על פי המראה והמהלך.

 

[odeia]

המראה, בגיל 8 חודשים רק מתגבר

ומתפשט, הצבע משתנה כל הזמן, בין אדום ועד סגול/כחול. איזה מהלך צריך להיות או צריך לבדוק? מה זה בדיוק: מלפורמציות קפילריות? מאוד מאוד מודה לך על ההבהרות.

 

[דר לפידות]

מלפורמציות קפילריות

אנא קראי את מאמרי במבוא לפורום להבדל בין נגעי כלי הדם השונים. אם נגע מתבהר , הדבר תומך בקוטיס מרמורטה קונ' . אך אם אינו מתבהר אין הדבר שולל אבחנה זו. מציע לך לקבוע תור לבדיקה במכון הלייזר ב"שרון" שכן אם יש מקום לטפל , כדאי לעשות זאת בגיל צעיר.

 

[odeia]

אני אקרא, זה בטוח.

אנחנו נהיה אצל ד"ר בן אמיתי לאבחנה חד משמעית ואז נפעל לפי מה שיציע. בהחלט מעדיפה להעלים את הנגע. אם עושים טיפול בלייזר זה מעלים את זה רק חיצונית או גם מטפל בבעיה? האם יש טיפולי לייזר באזור הצפון? אני גרה בקרית שמונה. האם תוכל להגיד לי אם יהיה לזה השפעה כלשהי על החיים של הילדה?