רוצה לשתף

[פנפוני]

רוצה לשתף

שלום לכולם( כתבתי כאן בהתחלה אני דניאלה מבאר שבע) אני חולת לופוס כבר 13 שנה אני נכת צה"ל אני רוצה לשתף אותכם במה שעברתי בשבועיים האחרונים, הייתי בביקורת אצל הרופא והיה לי לחץ דם מאוד גבוה 240\140 הוא אישפז אותי בלילה התחלתי להקיא ולשלשל והיתנפחה לי הבטן למימדים אדירים עשו לי סיטי וראו שיש לי דלקת במעיים ובצקות הסיטי לא הצליח החומר ניגודי היתפשט לי בגוף ובין רגע הכליות התחילו להפסיק לעבוד החליטו דחוף לעשות לי דיאליזה הכניסו לי צינור קרוב לגרון ועשו לי דיאליזה במשך יומיים אני מרגישה כול כך המומה ועצובה וחלשה , אני כניראה שאמשיך לעשות דיאליזה עד שהרמה של הקראטינין ירד עכשיו הוא 5 עד עכשיו אני לא מאמינה למה שקרה אני כול כך מאוכזבת מהרופא שלי........

 

[פנפוני]

המשך

הייתי רוצה לשאול עם מישהי מוכנה לתת לי איזשהי עצה אך עוברים לרפואה הפרטית איפה מוצאים רופאים טובים ... אני גרה בבאר שבע והרופא שמטפל בי הוא מומחה ללופוס אבל לא ליחסי אנוש אני מרגישה שהם עשו לי מה שהם רוצים הם אומרים שחתמתי על הסיטי נכון שחתמתי אבל אף אחד לא הסביר לי מה יכול לקרות הייתי חצי מעולפת לא אכלתי שבועיים שלמים בגלל הדלקת במעיים הייתי כול כך חסרת אונים מרותקת למיטה עם קטטר ואינפויזיה יש פה מישהי שיכולה לתת עצה מעשית אני אודה לה מאוד דניאלה.

 

[א ו ה ב ת א ת כ ם]

דניאלה ../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif

קודם כל החלמה מהירה!! בסורוקה יש את פרופ´ בוסקילה והוא נחשב לרופא מעולה. לא מכירה אותו אישית אז אני לא יודעת אם הוא סימפטי אמפטי וכדו´. בירושלים, בהדסה עין כרם יש את פרופ´ נפרסטק. הוא ממש מומחה ללופוס ומנהל את מרפאת הלופוס בהדסה. מנסיון אישי, הוא ממש נהדר! באמת רופא יוצא דופן ביחס ובהתנהגות לחולים שלו. באיכילוב יש את דר´ לברטובסקי שהבת שלי במעקב אצלו. נ ד י ר למצוא רופא כזה!!!! גם דר´ פאראן מאיכילוב מקסימה. זהו ממני. בטח יהיו עוד תשובות בהמשך הערב. רפואה שלמה, ריטה.

 

[ל3]

דניאלה היקרה

קודם כל ברוכה הבאה לביתנו המקסים וצר לי על שהפעם הראשונה שלך פה היא דווקא בנסיבות כאלה. אני מאחלת לך המון בריאות ומקווה שמצבך והמורל ישתפרו. אני לא יודעת אם זה יהיה נכון עכשיו כשאת במצב כה עדין לפנות דווקא לרפואה האלטרנטיבית ולזנוח את הקונבנציאונלית משום שרפואה זו לא הוכחה מדעית כמועילה ואת לא במצב של להרשות לעצמך להיסתכן. לפי דעתי כדאי לך לפנות לרפואה משלימה כשמצבך יהיה יציב יותר וכתמיכה נוספת בטיפול הרגיל. אין סיבה שתשארי עם רופא אנטיפט ויש לך את כל הזכיות לבקש רופא אחר ולא חסרים רופאים טובים מקצועית אך גם אנושית. זה חשוב ואת צודקת אבל בבקשה אל תפסיקי טיפול. אל תזניחי את עצמך שלך, שירי

 

[עדיתיואב]

הי דניאלה../images/Emo140.gif

אני פשוט מזועזעת מהסיפור שלך ומהיחס המזלזל! אני ממש מבינה לליבך, ומקווה שתחלימח במהרה, את תראי, הכל עוד יבוא על מקומו בשלום, ככה זה עם לופוס......עושה צרות, אבל אח"כ גם נרגע, והגוף דואג לרפא את עצמו. אני מכירה בחורה צעירה שהיה לה התקף לפני כחדשיים והיא עברה דיאליזה (הכליות הפסיקו לתפקד) ועכשיו, תודה לאל, התפקוד חזר כמעט במלואו, והיא מטופלת רק בתרופות. בקיצור, התאוששה... העיצות שריטה נתנה לך כאן הן מצויינות. אני אישית מכירה את פרופ´ נפרסטק, וכל מי שמכיר אותו גומר עליו את ההלל....הוא נחשב למומחה גדול והוא רציני, אחראי, וקולט ישר כל מקרה ו.....כן הוא גם נחמד! שווה לך לעשות אליו שר"פ, רק לאיבחון וכדי להיות רגועה (אפילו מפגש חד פעמי). אני מאחלת לך שמעכשיו הדברים רק ילכו וישתפרו!!! תעדכני אותנו, ותרגישי רק טוב, שלך, עדית

 

[כוכי רוזנבאום]

הי דניאלה מבאר שבע ../images/Emo24.gif

אני ממש מצטערת לשמוע על ההתפרצות הפראית הזאת של המחלה. קיבלת כאן למעלה, המון עצות (ואגב, שירי, דניאלה התעניינה ברפואה פרטית ולא ברפואה קונבנציונאלית), ועליך לבחור לעצמך את המתאימה לך ביותר. אני רק רוצה להוסיף, שעליך לקחת את הדברים עם פחות לחץ, ולתת סיכוי להתלקחות לעבור כלעומת שבאה, זה קרה כבר בעבר להרבה חולי לופוס. ככל שתהיי לחוצה יותר, כך גדלים הסיכויים שיהייה לך קשה יותר לצאת מההתקף. ואת עוד תתאוששי, ותחזרי לצאת בחברה, ותמצאי לך בן זוג כלבבך, ויהיו לך חיים מלאים ומאושרים - האמיני לי והאמיני בעצמך!!!! החזיקי מעמד

 

[ל3]

סליחה

לא יודעת למה קראתי רפואה משלימה. נראה לי שאני מתחילה לדמיין דברים

 

[כוכי רוזנבאום]

לא קרה כלום - כולנו טועים,ראי למעלה

 

[ל3]

../images/Emo6.gif../images/Emo6.gif

 

[פנפוני]

כשאני חושבת,,,

כשאני חושבת על כול מה שקרה אז המון ממה שקרה אני מרגישה זאת העובדה שכבר 5 שנים לא חלה החמרה במצב שלי ודווקא בזמן האחרון התחיל להיות טוב בחיים התחלתי ללמוד וניסיתי להכיר בן זוז והיה ניראה שאני עולה על הדרך הטובה והבריאה ופתאום כול הסיפור הזה מחזיר אותי להתחלה ולפחד שזה יהיה יותר גרוע ואני אהיה לבד ומוגבלת ומחלה המזורגגת הזאת לא נחה ורק מפריעה אני צריכה המון כוחות כדי לקום על הרגליים שוב פיזית ונפשית ( הכתיבה היום הקלה עליי) דניאלה.

 

[עדיתיואב]

דניאלה יקרה../images/Emo24.gif

אני כ"כ מבינה לליבך, אני ממש מכירה את ההרגשה הנאחסית הזאת של......."די כבר, לא עוד פעם, כבר אין כוחות...." אבל תנסי לשמור על עצמך מנפילתה של הרוח. כוכי כ"כ צודקת במה שאמרה שככל שתהיה יותר אופטימית ורגועה זה יעבור יותר בקלות (זה פשוט כך). אל תכעסי יותר מדי, זה סתם יעורר אותו ואת צחקוקו (של הלופוס כמובן) עוד יותר..... זאת עבודה קשה שאת צריכה לעשות עם עצמך, אבל בסוף זה משתלם. תרגישי טוב, עדית.

נ.ב תנסי לדמיין עם עצמך, כשאת נחה במיטה בעיניים עצומות, דברים נעימים, שעושים לך טוב (פרחים שאת אוהבת כולל הצבע שלהם, הריח

.... יום אביב בכפר שקט ופסטוראלי

.... חופש

, או ים כחול עמוק עם חוף חלומי

... שקט

...בקיצור כל מה שמדבר אלייך. עם הדמיון את יכולה ללכת רחוק וממש לפרטי פרטים וזה משפר מאד את ההרגשה הכללית ואת מצב הרוח).

 

[ל3]

דניאלה היקרה

בכול מקרה את לא תהיי לבד. אנחנו פה תמיד איתך ומתי שתרצי את יכולה לכתוב ולשתף אותנו. אומרים שהפחד מהפחד גדול יותר מהעניין שממנו מפחדים וזה נכון. נסי לשמור על אופטימיות ( אני יודעת שזה קשה) ולא לחשוב על מה יהיה מחר. חייך ישובומ לעלות על מסלולם ותקופה זו תחלוף. אנחנו חייבים להאמין. שולחת לך המון

 

[gaia20]

הי דניאלה, ברוכה הבאה ../images/Emo140.gif

האמת היא שאין לי איך לעזור לך, אני לא מכירה רופאים ואני רואה שכבר קיבלת קבלת פנים חמה עם המון עצות ושמות של רופאים אז לי רק נותר לברך אותך על כניסתך לפורום, לבית...כך אנו מכנים אותו... את מוזמנת להסתכל בכל מה שיש בשורה למעלה, קישורים, מאמרים, צאט מידי פעם... הכל לרשותך כמו כן, יש שם חלק של סיפורים אישיים, את מוזמנת לשלוח לי לאימייל את שלך ואם תרצי אכניס אותו לשם. מקווה שתמצאי לך את הרופא שהוא גם מומחה ללופוס ולפני המומחה... גם... בן אדם! בהצלחה, וחזרי לעדכן אותנו.

 

[1ט ל י]

ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

כל הכבוד על הכוח. עברת משהו מאד לא נעים (בלשון המעטה). בהצלחה במציאת רופא טוב מכל הבחינות. זה אפשרי. משהב"ט אמורים לדאוג לך לטוב ביותר, לפי מיטב הבנתי.