רז, יש לנו אפשרות להביא לארץ

[neomyz]

רז, יש לנו אפשרות להביא לארץ

MB12 מארה"ב. אתה יכול בבקשה לכתוב מה צריך להיות רשום בדיוק במרשם בשביל לקבל כמה שיותר מהזריקות האלה (כמה שאפשר מבחינת פג תוקף), איפה ניתן להשיג אותן, פרוטוקול לשימוש ובקיצור, כל אינפורמציה שיכולה לעזור בעניין. המון המון תודה.

 

[neomyz]

אם מישהו יכול לעזור בעניין הזה דחוף

כי הטיסה לארה"ב היא ביום שני (חג) אז הצ'אנס היחידי שלי להשיג מרשם מרופא הוא מחר. תודה.

 

[המחפש בנרות]

לא ברור לי

מה את רוצה לדעת. אנסה לענות. אנחנו נתנו 1000mcg של MB12 פעם בשלושה ימים יחד עם כפית TMG (מומלץ 2 אבל היא נהיתה היפרית) ו- 1.5mg חומצה פולינית. הילדה שוקלת 16 ק"ג. אין לי מושג לפי מה נקבע המינון. ד"ר דויד ברגר (אותו אחד שגם רז ותמי עובדים איתו) רשם לנו את זה. את התרופה הזמנו מבית מרקחת בשם "Universal Arts Compounding Pharmacy" בפלורידה. צריך לשלוח להם מרשם ל- xxx mcg של MB12. זה הכל. הטלפון שלהם הוא 305-556-2673. אין לי את מספר הפקס. לוקח להם כמה ימים להכין את זה. המשלוח צריך להיות גם next day בתוך ארה"ב. חשוב לי שתדעי שאצלנו הטיפול הנ"ל גרם לנזק. עשינו שני מחזורים, אחד עם TMG וחומצה פולינית ואחד בלעדיהם. שניהם השפיעו לרעה. היתה התדרדרות של חודשיים שלושה בכל התפקודים ולקח הרבה זמן עד שהתחלנו לראות שיפורים בשנית. אני יודע שיש הרבה ילדים שזה עושה להם טוב מאד. זכרי שיש גם קבוצה אחרת. הפסקה הזו לא נועדה לרפות את ידייך - רק ליידע אותך. אגב, נשארו לי כמה וכמה יחידות (התוקף יפוג באוקטובר). אם את רוצה את מוזמנת לקחת.

 

[תמי גלילי]

המרשם של יותם

מבית המרקחת Universal Arts במיאמי, טל. 305-556-2673 הם מכינים אותו בלי שום חומרים משמרים ויש להחזיק במקרר, מוגן מאור. שם הרוקח ריי מורנו. כדי להסיר ספק אפשר להגיד לו שהמירשם צריך להיות "כמו של ד"ר ברגר". הזריקות כבר מוטענות לתוך המזרקים וזה נוח בהרבה וגם לדעתנו יותר הגייני. ניתן גם להזמין vial ומזרקים ריקים ולשאוב כל פעם את הכמות הרצוייה. היתרונות בשיטה הזו הן שזה זול יותר וגם ניתן לשחק עם הכמות עד לתגובה אופטימלית. יותם מקבל 2250 מק"ג ביום - כמות ענקית. התחלנו (לפני שנתיים) עם 750 מק"ג כל שלושה ימים, ועלינו בהדרגה במינון ובתדירות. יותם בן 5 ושוקל כ-22 ק"ג. את הזריקות נותנים לשריר בתוסיק בזווית של 45 מעלות. הנה המירשם: methylcobalamin-PF inj 25mg/ml solution inject 9 units (2250 mcg) every 3 daysas directed יחד עם הזריקות יש לתת folinic acid (לקירקמן יש בלי פילרים, קפסולה ביום זה מספיק). הסתייגות - זה המירשם שמתאים ליותם ספציפית. לילד אחר זה לא בהכרח יתאים!!! בהצלחה תמי

 

[neomyz]

קודם כל המון תודה. מידע נוסף שיכול

לעזור אם ידוע לכם: כמה כמות סה"כ צריך להזמין, או שהם כבר יודעים לבד לפי התוקף? איך זה עובר בשלום את הטיסה לארץ - אני צריכה לבקש שישלחו בקרח יבש? והאם יש איזשהי בעיה להעביר את זה מבחינת הרשויות.

 

[תמי גלילי]

אנחנו מזמינים 60 מזרקים כל פעם

צריך לצנן את זה אבל ד"ר ויניצקי בזמנו אמר לי שאם זה היה מחוץ לקירור יום יומיים זה עדיין בסדר. לגבי הרשויות אני לא יודעת, אבל אני מנחשת שיהיה קל בהרבה להביא vial ולקנות מזרקים בארץ.

 

[המחפש בנרות]

מידע

אני קיבלתי את זה במשלוח next day למלון. כשזה מגיע בקלקר עם קרח רגל זה מספיק קר. דאגי ל- ice packs ואז אם את שמה אותם קפואים בקלקר, זה מספיק לשמור על זה צונן במשך נסיעה של כ- 30 שעות (תלוי מאיפה את יוצאת). הייתי נזהר עם קרח יבש כי החומר עלול לקפוא ואז לכי תדעי מה זה עושה לו. לגבי הרשויות - אותו כלל תקף - תרופות לצריכה עצמית מותר להביא. אני לוקח איתי את המרשם, לכל מקרה. כבר חזרתי עם מזוודות עמוסות בתוספים ותרופות שאילו היו פותחים אותן היו בטוחים שיש לי בית מרקחת. אני מניח שהסבר על הנמען של התרופות יחמם את ליבם של אנשי המכס במקרה ש... אני אישית לא חושב שמזרקים יותר או פחות קשה להעביר במכס. אני כן ממליץ לך על הזמנת מזרקים מוכנים למען שיפור הסטריליות. המקרר שלנו, בו אנחנו שומרים את החומר הוא לא ממש סטרילי. למעשה הוא ההיפך. לגבי כמות - אני הזמנתי כמות לחודש בשביל ההתחלה. זה לא זול (עלה לי כ- $50 לחודש + משלוח). יש טענות שילדים מסוימים צריכים יותר זמן כדי להראות תגובה. זה בעיקר עניין של כסף, למרות שדעי לך שהורים אחרים ניסו בזמנו ולא מצאו דרך להזמין את זה לארץ במשלוח (דרך בית מרקחת וכד').