רחלית?

[סיאמית]

רחלית?

שאלת אותי בנוגע ל-LG שהמליצו לך בתה"ש אחרי הלידה או בנוגע לבדיקות דם?

 

[רחלית]

בקשר ל Ig

מה דעתך? כמו שאורית העירה רק תה"ש מטפלים בזה לא נראה מוזר?

 

[סיאמית]

מוזר- לא...

אבל מצד שני, "סף המוזרות" שלי גבוה במיוחד

ואני מכירה את הגישה של לבדוק קודם כיצד המחלה שלך מתנהגת ואם יש צורך להתחיל בזריקות, וזו אפילו גישה לגיטימית בעיני... אם כי, לא בלתי נטולת הימור. כי אם חו"ח (ובואי נגיד שאנחנו מדברים על חולה אחרת לגמרי!!! לא את)מתברר שזהו התקף ראשון אך לא אחרון וההתקף השני הוא, לא עלינו, חמור + הרמיסיה ממנו איננה מלאה... אז קצת אכלנו אותה. אפעס... למרות שנוטים לחשוב שאם ההתקף הראשון היה "התקפצ´יק" אז להתקפצ´יק השני, אם ישנו, סותמים מיד את הפה עם קצת קורטיזונים ומתחילים מיד טיפול קונבנציונלי.... אני מודה שאינני מצוייה ב- LG לחיזוק המערכת החיסונית (ומ´ז´תומרת "חיזוק"??? הבעיה שלנו היא שהיא קצת חזקה מידי , לא?

) ועל כן אני בטח ובטח לא יכולה להמליץ (או לפסול) ואולי יש צדק בזה שהם לא תוקעים לך ערכה של קופקסון/אוונקס ושות´ ביד ושולחים אותך הביתה + "נתראה עוד 3 חודשים". אבל שוב - כמו שאמרתי... יש פה הימור. אם אני שמה את עצמי בנעליך, (ואני מקווה שהן נוחות ולא עם עקב גבוה כי אני צריכה להסתובב פה עם תינוקת!!!) אז הייתי הולכת ומקבלת חוות דעת שניה, כהרגלי בקודש. ואולי גם שלישית ורביעית. מנוירולוגים שווים עם גישות "שמרניות", ומשקללת את התשובות שקיבלתי ורק אז מחליטה כי למרות הפיתוי שיש באינפוזיה חד פעמית והביתה! לשכוח מהטרפצת! הייתי קודם מבררת בדיוק מי-מו-מה. אבל אני רוצה גם לשאול את ~א~ שלי אם הוא שמע על זה משהו (הוא מכיר את תה"ש יותר ממני) ומה הוא חושב בכלל על העניין אבל הוא עדיין בעבודה אז אני אכתוב לך שוב מאוחר יותר כי יש פה בהחלט שאלה...

 

[anat11]

אני טופלתי בזה כמה חודשים בתה"ש

פשוט אין לי זמן להרחיב כרגע, אבל סביר להניח שכבר כתבתי על זה פה בעבר, ואני אנסה אח"כ למצוא זמן לדפדף ולחפש. (מילת המפתח: אימונו או אימונוגלובולינים).

 

[anat11]

אני מצרפת הודעה אחת,

ואם תעשי חיפוש, בעיקר בארכיון, לפי "אימונו" ("חיפוש מיוחד--> תוכן), תוכלי לראות הודעות נוספות בנושא. מקווה שזה עוזר.

 

[סיאמית]

דיברתי עכשיו עם ~א~

והוא הזכיר לי שהציעו לו בביקוריו בתה"ש את הטיפול הזה בשבילי, אחרי הלידה ואני אמרתי שאני מעדיפה, כלקוחה מרוצה, להמשיך עם הקופקסון... כמו שכתבה ענת בלינק שהיא צרפה, זו מחלה אינדבדואלית... SHIT!!! מה נגרע היה מן העולם לו הטרפצת היתה קצת פחות אינדבדואלית וקצת יותר ניתנת לחיסול??? הא??? הא???

 

[רחלית]

דעה נוספת

נראה לי שזה הפיתרון - ננסה את צ´פמן שמאד הערכתי תא חוות דעתו וכנותו בתחילת האבחון. משהוא יודע כיצד מגיעים אליו בימים אלה?

 

[סיאמית]

צ´אפמן מנהל עכשיו את המחלקה הנוירו´

בתה"ש. אז אולי תנסי לקבוע איתו פגישה דרך המזכירה שלו? גם אני מעריכה את דעתו... הוא מצד אחד שמרן ולא נוטה לנסות הרפתקאות חדשות על מטופלים ומצד שני יש לו ראש פתוח. אני רק מקווה שבאמת תצליחי לדבר איתו, עכשיו, כשהוא נהיה חשוב

 

[RAZ21]

IVIG

זהו טיפול ידוע לטרשת על אף שאינו נפוץ, ישנן מספר מגרעות שבגללן קשה להאמין שהטיפול יהיה נפוץ יותר, על אף תדירות השימוש הנמוכה. יתרונו בעיקר בטיפול בזמן התקף חריף. בשימוש בעיקר בתל השומר בגלל דר´ אחירון שמאמינה בו במיוחד, מבחינה זו מתנהלת בינה ובין שאר הרופאים בארץ מלחמה לא כל כך יפה...

 

[אורית...2]

רז סליחה !!!!!!!!!!!!../images/Emo18.gif

יש לי חברה טובה !!! שהיתה תיפקודית ב100%, ובזמן התקף !!! קיבלה את האימונו ... היא מאז הפכה לנכה 100 % שמטפלת צמודה אליה 24 שעות ביממה ... ואחירון אמרה ..שעליה היא למדה שלא נותנים את זה בזמן התקף !!! אז אם תוכל להסביר ..למה רשמת שנותנים את זה בזמן התקף אודה לך !! האם המדיניות שונתה ???

 

[RAZ21]

שימי לב

כתבתי שישנן מספר בעיות שבגינן הטיפול לא יהפוך לפופולרי. דר´ אחירון מודעת לחסרונות כמו שאר הרופאים בתחום. וזאת בדיוק נקודת המחלוקת: האם למרות החסרונות הידועים להשתמש או לא? רוב הרופאים אומרים שכן אך רק כאשר התועלת גדולה מהסיכון, דהינו בהתקף ולא כטיפול מונע. ישנן טיפולים נוספים לטרשת שמרבית הרופאים לא נוגעים בהם למשל מיטוקסנטרון או שאר טיפולים אימונוסופרסיבים, הסיכון, ת´ הלוואי גורמים לכך שהבחירה בהם היא קשה אם בכלל.

 

[אורית...2]

יש דבר אחד ששמתי לב אליו ...

שרק ד"ר אחירון דוגלת בטיפול הזה ... אני לא מכירה עוד רופאים ...אתה מכיר ???

 

[RAZ21]

ivIG

למען האמת, בודדים. אבל ישנם לא מעט ברחבי העולם אשר דוגלים בכך. עם זאת, לא תמיד דעת הרוב היא הנכונה. יש הגיון רב בטיפול מסוג זה, אולם אין אף חברת תרופות רצינית שתרים את הכפפה ותבצע ניסויים ע"מ לשפר ולשכלל את הטיפול.

 

[RomiVais]

תודה ענתי..

היום אחר הצהריים היה לי רגע פנאי וחיפשתי בעצמי את הקישור הזה ולא מצאתי.. זההזכיר לי לעשות לעצמי נו נו נו על כך שאני מנהלת גרועה של הפורום ולא ריכזתי הודעות כאלה חשובות..

לך..