ריכוז הודעות בודדות

[Diana M]

החיים עם ילד הלוקה בדיסאוטונומיה

כתבה שהופיע השבוע במוסף "סוף השבוע" של מעריב ועוסקת בתסמונת הדיסאוטונומיה המשפחתית. מחלה גנטית אשר בדומה לטיי זקס, פוגעת בעיקר ביוצאי עדות אשכנז. הכתבת יעל טבת, מביאה את סיפורם של ד"ר שירן ובעלה. ד"ר שירן היא רופאה מיילדת בבית חולים רמב"ם, אשר ילדה לפני 17 שנים את בנה תומר הסובל מהתסמונת. למרות היותה רופאה בעצמה (אז סטודנטית לרפואה) ובתו של רופא, לקח להם מספר שנים להבין מה לא בסדר עם תומר. בכתבה משתפת ד"ר שירן את הקוראים בגילוי לב ופתיחות ראויה להערכה כיצד מתמודדים עם ילד בעל צרכים מיוחדים ומגדלים במקביל שלושה ילדים נוספים. כיצד חיים עם החרדות , כיצד מתמודדים עם המערכת וכיצד נראה היום יום. מומלץ מאוד לקרוא.

 

[mirigaon]

איך מכינים ילד ל...?

בני עולה לכתה ב´ וזקוק לשילוב הוא דיסלקטי וסובל מ ADHD אני מוטרדת מאוד מה לומר? איך להציג לו את הדברים? תודה מראש!!!

 

[Diana M]

אמא, לא בא לי../images/Emo12.gif

"כשבועז היה בן 7, לא היה לו ראש למילים ארוכות. הוא היה מתיישב בכיתה, לועס את הצ´ופצ´יק של העיפרון וחולם על ההפסקה. הוא לא הפריע, לא זרק גירים על המורה ולא הלך מכות עם אף-אחד, אבל המורה לא אהבה אותו. "הילד מטומטם", אמרה בנוכחותו. "הוא עצלן, כלום לא ייצא ממנו". קטע מתוך הכתבה "אמא, לא בא לי" מה באמת אומרת פאסיביות, אקטיביות , חוסר מוטיבציה , התרחקות ממגע , בעיות חברתיות ועוד. כתבה שכדאי לקרוא. אין שם חדשות "מרעישות" אך היא בהחלט עשויה להאיר ביטויים התנהגותיים שונים באור חדש.

 

[Diana M]

שילוב בכתה מיוחדת או שהוא ילמד

בכתה רגילה ויקבל סיוע של מורת שילוב?

 

[דליה.ד]

קישור לכבוד תחילת כיתה א´

מתוך האתר של ד"ר אילנה מודלינגר, האוניברסיטה העברית: "כישורי הרקע של הלמידה: תפיסה ולמידה, תפיסה שמיעתית, תפיסה חזותית, כילול בין חושי, כשרים פונולוגיים, זכרון, שליטה צדית, כושר מקצבי, התחום החושי-נועי, פרקסיס, התפתחות התנועה, החוש הקינסטטי, תיאום בין החושי לתנועתי, כישורי על. מומלץ בחום!

 

[Diana M]

דליה, יקירה, תודה על הקישור

כבר יוכנס לקישורי הפורום.

 

[Diana M]

ריכוז הודעות בודדות../images/Emo18.gif

 

[bis fd]

מומלץ מאד

עשית לי צמרמורת על מה שכתבת בנושא הדיסאוטונומיה הבת שלי חולת דיסאוטונומיה ויש לי עוד שני ילדים בריאים והכתבה לא חדשה לי כלום ובכל זאת בכיתי שקראתי אותה.

 

[SHIRITA13]

קראתי ובכיתי

ופתאום הבעיה שלנו קיבלה פרופורציות אחרות.

 

[bis fd]

אני איתך

מה יש לבת שלך? רק סבלנות זאת פעם ראשונה שלי בפורום!

 

[Diana M]

bis fd שמחה שמצאת אותנו../images/Emo39.gif

ברוך/ה הבא/ה לפורום חינוך מיוחד

שמחה מאוד שמצאת אותנו. דיסאוטונציה היא תסמונת מאוד נדירה. בת כמה בתך? שבוע נהדר

 

[bis fd]

שבוע טוב

הבת שלי בת 8 עולה לכיתה ב´,בכיתה רגילה עם סיעת צמודה.

 

[Diana M]

שלום bis

אני מבינה כי במקרה שלה סייעת צמודה חיונית. האם הסייעת באמצעות משרד החינוך או משרד הבריאות? מלבד הדיסאוטנומיה האם קיימים קשיים נוספים, הבאים לביטוי בתחום הלימודי ? אשמח אם תספרי לנו יותר על בתך.

 

[bis fd]

../images/Emo24.gifסיעת דרך משרד החינוך

צמודה לילדה מבחינה בריאותית . נותנת לה דרך הגסטרוסטום (פתח בקיבה) מים כל שעתים ,טיפות עינים,ושמירה שלא תיפול. חוץ מזה הילדה עולה לכיתה ב´ לאחר שנה קשה ב א´ ממחר היא צריכה להתחיל טיפול נסיוני ברטאלין. אני מלאה חששות...

 

[Diana M]

החששות שלך כל כך מובנים../images/Emo10.gif

כל הורה המתחיל טיפול תרופתי, חושש במידה כזו או אחרת. כאשר מדובר בילדה עם היסטוריה רפואית כל כך קשה, אין פלא שאת חוששת. אך אני מניחה כי הטיפול נרשם לאחר שנוירולוגית הילדים התייעצה עם הרופא המומחה שמטפל בכם, או הפוך לאחר שהרופא המומחה התייעץ עם הנוירולוג. כמו כן אני מבינה כי הטיפול מתחיל כבר מחר על מנת שתוכלי לעקוב מקרוב ולראות את ההשפעות הפיזיולוגיות של הטיפול. אם הטיפול יעזור הרי שתראי שינוי משמעותי מבחינה תפקודית. והשינוי יתרחש תוך זמן קצר מאוד. מאוד מקווה שכך יהיה.

 

[bis fd]

אני מקווה תודה

 

[Diana M]

../images/Emo23.gifאנחנו כאן עבורך

 

[bis fd]

דיאנה

היום הילדה עבדה 3 שעות במחשב קריאה וחשבון אני מקווה לטוב ביאטריס

 

[Diana M]

ביאטריס,

ההודעה שלך גרמה לי לחייך. אני כל כך שמחה לשמוע. אני מבינה כי התחלתם במתן הטיפול התרופתי. בואי נקווה יחד כי השינוי אכן משמעותי. המבחן האמיתי אמנם יתרחש בבית הספר , אך כרגע יש להעריך את השינוי בבית. אנא המשיכי לעדכן אותנו