רעיון של גיבוש

ליגל 24

New member
רעיון של גיבוש

היי שלום לכולם אני רוצה להיות הראשון שיוזם פה משהו אוליי חדש אבל נחוץ מיפגש של חולי לופוס עד גיל 30 באיזה מקום שניבחר ואני מקווה שכולכם תצטרפו ותתמחו ברעיון. אז ככה אני מציע שניפגש אנחנו החולים באיזה מקום מיפגש כל שהו החברה הצעירים מבייננו מבלי לפגוע באף מבוגר וככה ללמוד קצת יותר אחד על השני ולעזור ולתמוך אחד בשני כי בכל זאת כולנו חולים באותה המחלה אז זה לא הזמן להיות אנונימי אנשים קחו יוזמה ויאללה בוא נארגן לנו קבוצה שתעזור אחד לשני ונוכל לדבר אחד עם השני ובכל זאת שיהיה יותר קירבה אני לא רואה שום סיבה בעולם שלא ניתקרב אחד לשני ונעזור אחד לשני כי כל אחד יש לו את הבעיות שלו אבל אנחנו גם משותפים באותם הבעיות אז זאת סיבה מספיק טובה שנעשה את זה אז מי שתומך ברעיון שלי ושל חברת קרני22 ומקווה שגאיה ול3 ולופלנד וכול שאר האנשים יתמכו ברעיון בתודה מראש ליגל!!! וקרני22 כמובן. נ.ב יש קבוצת תמיכה כזאת ברעננה ועל פי מיטב ידעתי הם דיי חברה מגובשים וזה פועל מצויין וכבר תקופה לא קצרה.
 

ל3

New member
לליגל

הי ליגל אני חושבת שהרעיון שלך הוא אחלה אבל שוב זה תלוי באנשים. לא כל האנשים מוכנים לחשוף את עצמם וזו זכותם. אבל, למי שכן אפשר בהחלט לארגן מפגש שכזה וזה יכול להיות נחמד מאוד. אני בטוח באה
 
למרות שאני "מבוגרת" ומחוץ לעניין

למרות שאני "מבוגרת" ומחוץ לעניין, ממליצה בחום על הרעיון, ומוכנה להתגייס לעזרה, עד שתגיעו לכלל ביצוע. אחר כך, איעלם לי אל בין חברותי המבוגרות יותר. בהצלחה וכל הכבוד על הרעיון והיוזמה
 

ליגל 24

New member
מצפה ליותר שיתוף פעולה

היי שלום לכולם אני שמח שישנם כבר אנשים שמראים תמיכה ברעיון אבל אני מצפה לקצת יותר שיתוף פעולה אז יאללה אנשים תתחילו לרשום ולהצטרף לרעיון של השיתוף בתודה מראש ליגל24 וקרני22
 

שבע77

New member
מוכנה לעזור

אני מוכנה לעזור - ומאוד מאוד אשמח לבוא - לא הייתי בכנס כי נתקע לי האוטו וממש הצטערתי - אני ממש אשמח לראות את כולם שלכם שבע
 

תלתל31

New member
תודה

בכנס שהיה ביום א' שאלתי אם אין קבוצה לאנשים שגרים באיזור המרכז (אני גרה בר"ג). אני בת 31, נשואה + 1, מאובחנת כחולה כ-6 + תסמונת אנטי פוספוליפידים. אני עובדת כעו"ס עם אוכלוסיית נכים ונפגעי נפש אולם מרגישה בודדה כי אין מי שיעזור לתמוך בי, אשר מבין את המחלה, כיצד היא משפיעה על החיים וכד'. אשמח לעזור במה שאוכל בהקמת קבוצה כזו (אם האיזור הגיאוגרפי רלוונטי) מחכה לתגובה - דוא"ל - [email protected] אפרת
 

gaia20

New member
בהחלט בעד הרעיון../images/Emo140.gif

אך.... האם הגבלת הגיל הכרחית?..... חולה לופוס הוא חולה לופוס, בכל גיל צריך תמיכה.....
 

CALA

New member
רעיון מצויין!!!

אני נכחתי בכנס והיה מאוד נחמד לפגוש את החברים:כוכי, שירי, ריטה, אסף, טגורי וכל השאר. אשמח להיות חלק מהקבוצה. כלנית
 
רעיון מעולה, אבל...

רוצה לראות גם את ריטה וכוכי ומתושלח...לא שווה בלעדיהם. וחוצמזה אני בת 30+1/2 אז מה איתי????????!!!!!!! יללא מתה כבר להפגש!
 

קרני22

New member
היי עדית

קודם כל כוכי לפי מה שרשמה בהודעה קצת יותר למעלה גם תהיה (לפחות בהתחלה) וחוץ מזה מי שקצת מעל גיל 30 ורוצה להשתתף בטח שלא נגיד לו לא פשוט רוצים לארגן קבוצה של חברה צעירים ובכלל כל העניין הזה עוד לא מגובש בכלל זה רק רעיון שאני וליגל העלנו
 
אז אולי נמשיך את הרעיון של ליגל

אז אולי נפתח את הרעיון של ליגל , וננסה להקים עוד שתי קבוצות, אחת של 30 עד 45 (בערך... בלי להראות תעודות זהות....) ואחת של 45 ועד אין סוף... שווה לחשוב על זה. רק, שיש את הבעיה של הגיאוגרפיה.... המרחקים. גם אני חושבת שפגישות (שלא חייבות להיות מנוהלות על ידי מומחה) בין אנשים שיש להם עניין משותף (לצורך שלנו - לופוס) יכולות מאוד לתרום. זה לא צריך לבוא על חשבון המפגשים בכנסים, אלא בנוסף. לעיתים יותר קרובות וממש לצורך דיבורים ו"בירבורים".... אשמח לשמוע מכל מי שישכלל את הרעיון ויעזור לגבש אותו. הקרדיט עדין שייך לילגל ולקרני. שבת טובה
 

קרני22

New member
../images/Emo45.gif רעיון טוב../images/Emo45.gif

אני וליגל עדיין מנסים לגייס כל מי שמעוניין אז יאללה חברה אם אתם מעוניינים או יש לכם שאלות אפשר לשלוח לי או לליגל בפרטי או בפורום ונשמח לענות לכם אנחנו צריכים את השיתוף פעולה שלכם כדי שזה יצליח כי רק לפי ההיענות שלכם נוכל להתחיל להזיז את הגיבוש הלאה וכמו שכוכי הזכירה זה לא ינוהל ע"י מומחה או משהו כזה אלא קבוצת אנשים בעלי עניין משותף - הלופוס שרוצים לעזור ולתמוך אחד בשני עם ההתמודדויות היום יומיות בתודה מראש קארין וליגל
 
למעלה