רע לי.

[1ט ל י]

רע לי.../images/Emo7.gif

מה אני אמורה לעשות עכשיו? בינתיים אני מנצלת רגעים של חסד שבהם אני מרגישה יותר טוב ואז אני עושה משהו עם עצמי. בשאר הזמן אני שוכבת במיטה ורואה טלביזיה. אני כל-כך מודאגת, וגם קצת עצובה. החיים כמו שהכרתי אותם נגמרו כבר לפני כמה חודשים. אז מה? לפחות אז הייתה לי תקווה שזה יעבור. פתאום הנחיתו עליי את העובדה שזה כניראה יימשך לנצח. אז מה אני אמורה לעשות עכשיו? אני ממשיכה לחייך, אבל לפעמים החיוך שלי נקטע בבכי שבא משום מקום. אין לי עם מי לדבר על זה מלבד איתכם, אנשים שעברו מה שעברתי, ואפילו באופן גרוע יותר. רע לי, ואני לא יכולה להפסיק את זה. כל כך אהבתי להיות בשמש פעם, ועכשיו, אחרי זמן מה הפנים שלי נהיות אדומות יותר, הראש שלי כואב כאילו שהוא הולך להתפוצץ כל רגע, החום שלי מתחיל לעלות, ולאט לאט כל חלק בגוף שלי שמרגיש את השמש מתחיל לצרוב. זה ככה כבר בערך חצי שנה. איך הצלחתם להתרגל לזה? תוכלו בבקשה לעזור לי להתגבר על ההרגשה הזו? טלי.

 

[gaia20]

אז איך באמת מתרגלים?

גם אני לפעמים מתגעגעת לשמש, לחום הכיפי הזה על הגוף בים... אבל אני מסתפקת בקרני השמש היחידות שיש לי בגינה, אני אפילו מוצאת את זה נחמד... לשבת על הדשא עם גאיה המתוקה שלי, לגרד לה בבטן, וסתם לשכוח מהכל... אני מניחה שיש אנשים שלוקח להם יותר זמן להתרגל למצב החדש שנקלעו אליו, וצריך בסופו של דבר להבין שאי אפשר להכנע לרחמים עצמיים, צריך להבין שצריך להתמודד עם זה, כי אין לך ברירה, את לא יכולה להתעלם מהמצב הקיים. אני מבינה שקשה לך, אני מבינה שעצוב קצת...אבל יש גם את חצי הכוס המלאה, את הדברים היפים של החיים (זוכרת את ההודעה של שאנל?), הם קימיים סביבנו כל הזמן, רק צריך לראות אותם... מקווה שהצלחתי להעלות חיוך על פנייך

גאיה.

 

[1ט ל י]

הצלחת../images/Emo45.gif

הצלחת להעלות חיוך על פניי. לי אמנם אין אפרוח משלי שיעזור לי, אבל יש לי את האפרוח של אח שלי, הוא בן 6 שבועות מחר. אחי יודע שזה חשוב לי, ולכן אני ישנה אצלו מידי פעם. אני בת 20 (בעוד חודש בידיוק), ומוקדם מידי בשבילי לשקוע ברחמים עצמיים. את צודקת. יש לי לפחות עד 60 שנה עד שזה יהיה הזמן, וגם אז אני בטוחה שיהיו לי נינים שיעודדו אותי. ובכל זאת... קשה להתרגל. כל חולות הלופוס בפורום, גם את מן הסתם, עברו את זה, ויודעות את זה, אבל אני רק בהתחלה, ואני מניחה שיקח זמן, כמו כל דבר אחר. לפחות יש לי את הפורום. אנייכולה רק להתחיל לתאר לך איזו נחמה זו בשבילי. בלי הפורום הזה, הייתי צריכה לחכות לפגישה עם הראומוטולוג בכדי לקבל את התשובות שקיבלתי כאן לשאלות שלי, בלי הפורום הזה, לא היה לי מי שיבין אותי ויעודד אותי, כמו שעשית עכשיו לדוגמא. בלי הפורום הזה, הייתי עכשיו שוכבת במיטה ורואה טלביזיה. כמו שכתבתי, אלו רק חלק מהדברים. וכל מה שנשאר לי הוא רק להגיד תודה על העזרה. לך ולכל מי שעזר לי עד כה בפורום הזה (דליה ודוד אמנם לא כל כך עזרו, אבל הם ניסו. ומלבד זאת, הבורות, או ליתר דיוק העקשנות שלהם משעשעת, וזה טוב לצחוק מידי פעם). אז תודה, טלי.

 

[שני 4]

טלי חמודה- אני פה תמיד בשבילך....

תספרי לנו קצת איך היה בועדה היום?

 

[שני 4]

טלי חמודה!

נראה לי שעובר עליך כרגע 2 דברים 1. השחרור מהצבא, פתאום את מרגישה לבד וגדולה , אך חמודה גם אני שהשתחררתי הרגשתי כך, לאט לאט את תדעי מה את רוצה לעשות ללמוד או לטוס לחול או לעבוד, אל תדאגי חמודה את מהר תמצאי את עצמך. דרך אגב אני לא רואה שום דבר רע בזה שמייד אחרי השחרור כל היום"בטן-גב" נו אז מה ? מה בוער, את עוד תעשי דברים אל תפחדי 2. לגבי אדון לופוס- אני חושבת ובטוחה ש"חבלי הלידה"קשים, ז"א תמיד שמגלים כי קיימת בגוף בעיה פוחדים מאוד, פוחדים מן הלא מודע זה לגיטימי, את יודעת מתי שהיה לי חשד ללופוס אמרתי לעצמי "אם יש לי את זה החיים נדפקו לי" מה שאני רוצה להגיד לך שעכשיו זה נראה קשה גדול ומפחיד, אך אני אומרת לך (אני 10שנים חולה) שעם הלופוס אפשר לחיות, ולחיות טוב כמוון שחייב להקפיד על תרופות, ולא לשמוע לאנשים שהתרופות מרעילות... חייב להיות בבקורת רפואית ,חייב לשמור על עצמך השד לא נורא כלל וכלל..... שני תמיד לרשותך

 

[ל3]

טלו´ש תחזיקי מעמד

טלוש המקסימה ההתמודדות עם המחלה אינה פשוטה אך היא בהחלט אפשרית. תמיד תזכרי שישנם אנשים במצבים גרועים יותר ושאם הם עברו את זה אז גם את יכולה. אני אתן לך דוגמה. יש לי חברה טובה שחברה שלה הלכה לתרום דם, בחורה צעירה בת 23. שבוע אחרי זה זימנו אותה דחוף ואמרו לה שבתרומת הדם היתגלה כי יש לה לוקמיה. היא עברה אישפוזים רבים הקרנות וכימותראפיה והיום היא התגברה על המחלה. שתדעי לך שכוח הרצון שלה והאופטימיות עזרו לה המון. גם את חמודה, נסי להרים את המורל ולמרות שזה קשה תחייכי ותצחקי למחלה בפנים. זיכרי שיש ימים יותר טובים ויש פחות ובכל מקרה כולנו פה לצידך יהיה טוב חמודה ותחזיקי מעמד

 

[שאנל]

הסחת דעת

זו הדרך שלי להתמודד כשקשה לי מידי. לדעתי ישיבה בבית נותנת מקום רב מידי למחשבות "קשות" ומכאן הדרך לרחמים עצמאיים קלה. אם תמצאי לך עיסוק יהיה לך פחות זמן לחשוב ויותר זמן להשלים ולהתמודד. חפשי מה מעניין אותך, מה את אוהבת לעשות, במה את טובה, חוג טוב, קורס מעניין, הכנה לפסיכומטרי...לא יודעת מה אבל משהוא שיעשה לך טוב. כשטוב יש פחות מקום למחשבות דכאוניות. אז הלופוס הופך ממרכז החיים למשהוא נילווה לחיים.

 

[1ט ל י]

ידעתי שאפשר לסמוך עליכן.

כשהרגשתי את הדיכאון הנוראי שתקף אותי משום מקום, ידעתי שאם אני אספר לכן תבינו מה עובר עליי ותדעו בדיוק מה לכתוב בכדי לגרום לי להרגיש טוב יותר. תודה לכן בנות, תודות לכן אני מרגישה הרבה יותר טוב. טלי.

 

[1ט ל י]

עיסוקים...

היום התעוררתי ב-10:00 בגלל האסתמה (אצלי זה מוקדם, מאחר ולאחרונה אני מאד עייפה), ובקושי נשמתי. ניסיתי לחזור לישון, אך ללא הצלחה, כל פעם כשנישכבתי מצבי רק החמיר. בשבוע האחרון השתמשתי יותר מידי בוונטולין, ומאחר ואסור, אז לא רציתי להשתמש במשאף גם היום. הבטתי במראה, וראיתי את המחזה הנורא, לחיי אדומות, שיערי נראה כמו קש, ומסביב לעיני, צבע כחול/שחור, כמו שני פנסים. מצפצפת ומחרחרת, החלטתי שאני צריכה אויר צח. לכן חשבתי מה אני יכולה לעשות. לאחר התלבטות קצרה (ורק מאחר שהיום ערב יום הזיכרון), החלטתי ללכת למרפאה, כלומר, לבסיס שלי. לבשתי מדים, אספתי את השיער ויצאתי לדרך. השמיים כאילו התכוננו לבואי, והתכסו בעננים שהסתירו את השמש. למזלי יש לי אוטובוס אחד מהבית עד לפתח המרפאה. כשהגעתי לשם קיבלתי קבלת פנים חמה ביותר מכל הצוות. הייתה היום הרמת כוסית שבגללה חייבו את כולם כמעט להגיע, ולכן ראיתי היום כמעט את כולם. באותה ההזדמנות גם לקחתי את התרופות שלי נגד האסתמה, ועוד כמה דברים שגם ככה הייתי צריכה. ולענייננו, כל זה שימח אותי והסיח את דעתי. קשיי הנשימה שלי עברו כלא היו, ואפילו גיליתי שאני כבר סמלת במחשב. תודות לתמיכה ולעצות שלכן, במקום לשקוע ברחמים עצמיים, קמתי מהמיטה ועשיתי משהו עם עצמי. טלי.

 

[1ט ל י]

שכחתי להוסיף...

הלבורנטית שאלה היום את אחת הרופאות במרפאה, איך זה שכל כך הרבה זמן יש לי את זה, והם, הרופאים, לא גילו את זה. לא נשארתי מספיק זמן לשמוע את ההסבר של הרופאה הנבוכה שטענה שיש לי רק וירוס קל וסינוסיטיס לפני שלושה חודשים כשבאתי אליה. ראיתי כמה מהחובשות והלכתי להגיד להן שלום, ואז הן לקחו אותי איתן להרמת כוסית. וזהו...

 

[gaia20]

אני שמחה שמצב רוחך השתפר

אני בניגוד אליך ישנתי היום עד 15:00 בצהריים, היה לי כיף לישון למרות החום הכבד (מאיפה הגיעו העננים האלו??)... לקום ולעשות משהו בחום כזה, היה אחד הדברים האחרונים שהיתי רוצה לעשות היום.... כמו ששאנל אמרה- ללכת לעשות משהו זו אחת התרופות הכי טובות לשכוח מצרות... שיהיה לך המשך שבוע נעים!!! גאיה.

 

[שני 4]

אני אומרת תמיד ש ...

צריך לחיות עם הלופוס, לא לחיות את הלופוס

 

[gaia20]

שני- אני מעריצה את המילים

שיוצאות לך מהפה... (או בעצם מהמקלדת

) שלך, גאיה.

 

[שני 4]

גאיה, אני נבוכה(אל תגזימי)

 

[gaia20]

לא מגזימה....../images/Emo9.gif

 

[1ט ל י]

היא לא מגזימה.

לא להיות צנועה אני מבקשת. אני רק מקווה שגם לי יהיה את הכוח להתמודד כמו שאתן מתמודדות. אני מעריצה אותכן, את כל חולות הלופוס בפורם, על החוזק והכוח שאתן מפגינות. אני יודעת שיום אחד גם אני אדע להתמודד. זה רק עניין של זמן. שמעתי על מישהו בגיל 30, שאישתו נפטרה פתאום ממפרצת במוח, ואחר כך גילו אצלו גם לופוס. את הלופוס הוא לוקח בקלות. צרת רבים: חצי נחמה או נחמת טיפשים? היום קמתי מוקדם והלכתי ברגל לבית הספר שלמדתי בו (40 דק´ הליכה בערך). הטקס היה מאד מרגש. השמיעו גם את הבלדה לחובש, והקריאו מכתב של אחות של אחד החללים, שהוא גם בוגר בית הספר (וגם הוא היה חובש). אני אמנם לא חובשת קרבית, אבל זה נגע לליבי. לאט לאט אני מקבלת יותר ויותר את המצב שלי. יש אנשים במצב יותר גרוע שלמדו לקבל את המצב שלהם. קרובת משפחה שלי חיה את רוב חייה עם רגל אחת, 30 שנה עם כליה אחת, בביקורת שעשו לה בפעם האחרונה מצאו לה סרטן בקיבה והוציאו אותו. בבית החולים היא הצטננה, ולכן כשבאתי לבקר אותה היא לא רצתה שאני אתן לה נשיקה. היא לא רצתה שאני אדבק. היה חשוב לה יותר שאני לא אחלה... לא עבר הרבה זמן והיא נפטרה משטף דם במוח (היא הייתה בערך בת 73). אני אף פעם לא אשכח מה קרה. כבר עברו 3 וחצי שנים. זו בשבילי דוגמא לאשה חזקה. מקווה שהבנתןלמה התכוונתי, כי נראה לי שלא הסברתי את עצמי כמו שצריך. טלי.

 

[שני 4]

טלי החמודה, עכשיו רק אבחנו אותך

את טירונית בלופוס, בהתחלה שגילו לי שיש לי לופוס הייתי שבר כלי. עם השנים מתחזקים, ורואים הכל בפרופורציות נכונות, נו אז מה אם יש לופוס? הכי חשוב לדעתי להחלמה ולתפקוד בריא כמה שאפשר זה : שאת תכירי בעובדה שאת חולה,ותחיי יחד עם ההגבלות (אם יש) והכי אסור זה ללכת נגד המחלה. צריך לעשות איתה "שלום בית" והיא לא תעשה צרות! צריך גם לדאוג לה (בעצם לנו) לעשות בדיקות, לשתות תרופות, ומשהוא לא פחות חשוב (לדעתי) לא להיות עצובים. כי המחלה מתפרצת שעצובים וזה לא כייף. טוב ביי ביי שני

 

[1ט ל י]

תודה

בשלושתהימים האחרונים אני משתדלת להסתדר עם המחלה, ולא רק לשכב במיטה, וזה עוזר. למרות שבשלושת הימים האחרונים מאד כואבת לי יד שמאל. בשבוע הבא אני כניראה אשתחרר ואתחיל לקחת תרופות, ואז אני אתחיל לחפש עבודה שתתאים למגבלות שלי. ושוב תודה על התמיכה, טלי.

 

[נועה בת]

טלי היי../images/Emo141.gif

הייתי בגיל שלך כשנפלו עלי השמיים, חשבתי שזהו. סוף העולם הגיע ואת יודעת מה ? אני בחיים וחיה אותם לא רע . אז מה אם יש לי לופוס ועוד כמה מחלות ?? זה לא עושה אותי פחות יפה או פחות מוכשרת להיפך, זה הפך אותי לאמביציונית עוד יותר ממה שהייתי, המשכתי ללמוד, התחתנתי עם בעל ניפלא וילדתי , נוסעת לחול ומטיילת בקניונים . אז אין חוף גורדון בשבת בבוקר.. אז מה ????? אפשר לחיות טלי, הכול תלוי בגישה ובהכנסת העניין לפרופורציה מתאימה החיים שלך רק מתחילים טלי והם יהיו יפים וטובים

ממני אליך טלי ולכול הפורום תרגישו רק טוב !!!!!

 

[ל3]

צודקת בכל מילה

את צודקת בכל מילה. אבל יש דבר שמעציב ומכביד עלי. לפני כשנתיים יצאתי אם מישהו וכשהוא שמע שיש לי את המחלה הוא עזב אותי. תמיד אני דואגת מה יקרה אם אף אחד.........