רציתי לשאול כמה אינזימים אתם

orii

New member
התפרסם לאחרונה מחקר על ויטמין D ב- CF

הממצא העיקרי שלו הוא שחסק בויטמין D מאוד נפוץ בקרב חולי CF ומעבר לכך שגם רוב ניסיונות לתיקון (מתן כמות מטורפת של איזה 50000 יחידות ויטמין D בחודש) - נכשלת פעמים רבות.
חסר של ויטמין D עלול לגרום לשורה של בעיות רציניות החל מהרס של עצמות וכלה ההתדרדות של מחלת הריאות.
מצורף קישור לעדכון המדיניות בתחום.

לגבי איך לקחת ויטמין D, יש גם כמוסות רכות שבהן יש את השמן, שאולי יקלו הל הלקיחה של התוספת.

ומצאתי גם מאמר שאומר שרמת המינימום של ויטמין D צריכה להיות גבוהה יותר מזו שנקבעה במאמר הקודם. לדעת החוקרים יש להגיע למינימום של 35 ng/mL ולא של 30 כפי שמקובל היום.

אישית אנו נותנים ליונתן בנוסף לאקווהאדקס שיש בו 800 יחידות של ויטמין D עוד 800 יחידות בטבליות קשות.
 

chakiv

New member
לצערי....אכן כן.....אבל לא צריכים לסבול

מתופעות לוואי של קריאון אם לוקחים כמו שצריך


מה הניסיון שלך סיאפניקית?

ורדית
 

orii

New member
כל הכבוד + חידוד

הי אלון,

אני מאוד מתרשם מהידע.

לפי הבנתי רוב הבעיה אצל רוב חולי ה CF היא לא חסימת צינור המרה (שזו תופעה יחסית נדירה, גם ב CF) אלא, חסימת הפרשת מיצי הלבלב אל התרסריון. במיצי הלבלב נמצאים אנזימי העיכול - כולל אלו המפרקים שומנים. פירוק השומנים מעלה את הזמינות של ויטמין D (השומני מטיבעו)

יש פרומולציות מימיות של ויטמין D. המקלות על הספיגה שלו אצל חולי CF.

מעבר לכך מסתבר שלוקח כ 3 חודשים להשפעי על רמת ויטמין D בדם. לכן טיפול אינטנסיבי של חודש לא ישפיע בסוף החודש אלא רק כעבור עוד חודשיים.

אורי
 

chakiv

New member
חשוב לדעת את סוג הויטמין D שמתייחסים אליו

ברוב המחקרים שנערכים מחוץ למדינה, הויטמין D שניתן כמויות מטורפות (כפי שציינת ORII) הן של ויטמין D מסוג ארגוקלציפרול (ויטמין D2) שאינו נספג כמו שצריך ופעילותו פחות טובה וסוג הויטמין D3.

בארץ, כמעט כל התכשירים (מלבד זה שבטיפות פוליויט) הוא מסוג ויטמין D3 שנותן את מענה מצוין גם במינון של 800-2000 יחידות ליום.

נכון, יש חוסרים של ויטמין D, ב- CF, אבל לא רק ב- CF.
גם לי חסר, וכנראה שלכולנו - השהייה מול המחשב ולאור ניאון לא משפרת ספיגת ויטמין D. אנחנו פחות יוצאים לשמש מזמנים קדומים ולכן חסר לנו ויטמין D.

צריך לעשות בדיקת רמות ולבדוק שלא חסר - לקחת כשצריך. אני מודה שבכל שנות עבודתי במרפאות ה- CF (כמעט 6 שנים) לא ראיתי רמות גבוהות של ויטמין D שעוברות את הטווח המותר, אך הדבר מתואר בספרות המדעית .

ורדית
 

chihua

New member
רציתי לשאול כמה אינזימים אתם

לוקחים עם ארוחות?
אצלינו הנושא הזה ממש חדש, ועדיין לא הסתגלנו
האם כולם לוקחים קראון ולא עושה שום תופעות לווי?

וגם תוספי תזונה - האם לוקחים משהו בנוסף לארוחות הרגיליות?

תודה רבה
 

chihua

New member
במחקר בנושא האנזים (ALTU -135 ) המחליף את

הקראון - מישהו יודע האם יש התקדמות?
האם קיים תחליף לקראון ?
תודה
 

orii

New member
ALTU -135 - או בשמו החדש Liprotamase

ובכן התכשיר סיים את הניסוי שלב 3 שכלל 214 חולים למשך שנה. תצאות הניסוי התפרסמו לאחרונה כאן.

אבל מסתבר שה FDA (רשות התרופות והמזון של ארה"ב) מעלה קשיים - לטענתו הניסוי הקליני לא מראה באופן מספיק ברור את היעילות של התכשיר (ראו ידיעה).

דרך אגב יש כיום בארה"ב 5 תרופות מאושרות עם אנזימי לבלב - אחד מהם הוא הקראון.
 

orii

New member
עוד חדשות על ALTU -135 - Liprotamase

דברתי עם פרופ' וילשנסקי, הוא הרי אחד החוקרים המובילים את הפיתוח של התרופה הזו, והוא אמר שכעט מתבצע עוד ניסוי בתורופה, שנועד להכויח את היעלות שלה. הוא אמר שמניסיונו היו חולים שהתרופה מאוד התאימה להם ואילו כמה שלא. אישור התרופה יאפשר לפחות לחלק מהחולים שיפור במצב.
 

chihua

New member
האם הוא אמר למי זה עוזר

התרופה הזאת?
לדוגמא, האם למי שCREON עושה הקאות, התרופה השניה יכולה לעשות פחות תופעות לוואי?
האם יש דרך לנסות אותה כבר עכשיו?
תודה
 

orii

New member
את צודקת

התרופה הזו יכולה לעזור למי שלא מסתדר עם הקראון, אבל כמובן זה לא מתחייב.
יש גם את המצבים ההפוכים שאנשים שמסתדרים עםה קראון לא הסתדרו עם התרופה החדשה.
אבל להבנתי עד שהיא לא תאושר לא ניתן להשתמש בה. אם היא עכשיו בניסוי קליני זה אומר לפחות שנה, ואולי שנתיים עד האישור.
 

falashmura

New member
בתור אחד שהיה בניסוי..

אני לוקח קריאון (בזמן הניסוי 10K והיום 25K).
מאוד קיוויתי שהכדורים החדשים יעבדו (מעבר מעשרות כדורים למספר כדורים בודדים).
אצלי זה לא עבד טוב. בוא נגיד את זה ככה - הייתי בחופשת סקי בזמן שלקחתי את התרופה - ולמרות שנורא נהניתי בחופשה - היא הייתה מחורבנת :)
מצד שני שמעתי על חולים שהשמינו והראו תוצאות חיוביות.
קיצור, לא חושב שיודעים להגיד אצל מי זה עובד ואצל מי לא.
 

chihua

New member
Ultresa - האם ניתן לקנות בארץ


מה בדיוק החומרים שיש בתרופה זו?
 
שלום לך וברוכה הבאה

אני מבינה שאת "חדשה בתחום".. אני מאד שמחה לראות אותך בפורום ומקווה שתקבלי כאן תשובות לשאלות שלך .
ייתכן שפספסתי אבל לא הבנתי אם את המטופלת או שאת אמא של... כדאי שתגידי כמה פרטים עליך כדי שהמשתתפים בפורום יוכלו לסייע בצורה יותר יעילה.
מקווה שבקרוב תרגישו יותר ביטחון ושהכל יזרום בלי קושי
 

orii

New member
כמה כדורים? וכל התוספות

אצלנו (ילד בן 6.5) אנ לוקחים כדור של 10000 על כל 3 גרם שומן נקי של אוכל. זה יוצא בערך 30 כדורים ליום.

יש תופעות לואי מחוסר קראון.

ינתן מקבל עוד שורה ארוכה של תוספי תזונה:
שמן שום - 2 כמוסות
אומגה 3 - 2 כמוסות
אומגה 6 - כף
ברזל (ביסגליצינאט) - 25מ"ג
ליקופן - 15 מ"ג
ויטמין C 500מ"ג
וכמובן AQUADEKS
ויטמין D - י800 יחידות
אנשור פלוס
וכמו ככתבתי בתגובה לגבי חסימות מעיים:
נורמלקס - כפית
כדור מלח 500מ"ג
 

ראשגדול

New member
כמה ביום ?

אני עובר את ה60 כדורים ליום (טוב אני משתדל לאכול לא מעט ) .. אף פעם לא ממש ספרתי
וכן .. לוקחים ויטמינים וסידן ..
 
60???? זה לא יותר מדי?

יש גבול עליון שמותר לקחת למשקל גוף
עודף אנזימים עלול לגרום לנזק למעיים
 

chakiv

New member
תלוי באיזה סוג קריאון מדובר

60 כדורי קריאון של 10000 למשקל של 60 ק"ג זה בסדר גמור.

אם מדובר ב- 60 כדורי קריאון של 25000 אז כבר אכן מדובר במינון יתר.

ראש גדול, למה אתה לא עובר ל- 25000 ??
שב עם בריג'יט והיא תסביר לך בצ'יק...

מהנסיון עם רוב הסיאפניקים, דווקא ה- 25000 נוח יותר ללקיחה וגם נסבל יותר בארוחות.

אבל אם ניסית, ולא הסתדר, זה בסדר להמשיך ב- 10000 - העיקר לשמור על משקל תקין ולא לסבול מחסימות (-:

ורדית
 

chakiv

New member
אז לא הבנתי

אתה לוקח קריאון 25 או קריאון 10000?????????
 
6 של 25000 לארוחה

חוץ מזה
שמן מרווה מרושתת- אומגה 3
אקווה אדקס
סידן + D


אילו תופעות לוואי יש לך/לילד מהקריאון?? האמת שאף פעם לא שמעתי על תופעות לוואי מקריאון
 
למעלה