רציתי לשתף אתכם את אשר על ליבי...

[miss yellow]

רציתי לשתף אתכם את אשר על ליבי...

ערב טוב,אני לא ממש יודעת איך להתחיל די חדשה בעניין הזה..אצלנו זה לצערנו מתחיל בגיל מוקדם 61 ליתר דיוק-מדובר בחמתי המקסימה!מאחלת לכל אחת חמה כזאת באמת!!, כרגע אנחנו נמצאים בתהליך של אבחון אבל המצב ממש מפחיד לכן אני מרגישה קצת אאוטסיידרית רוב האנשים שידעתי עליהם עד כה לרוב חלו לאחר גיל 70 וכאילו כל הנושא הזה של אלצהיימר,שיטיון,דמציה נחשב כמחלה של אנשים מבוגרים.רציתי לדעת איך אנו יכולים להתחיל לעזור ,מה לעשות,למי לגשת,התייעצתי עם העו"ס והיא הפנתה אותי לאתר של עמד"א ושם גילתי עליכם יקירים,אשמח באם תוכלו להאיר את דרכנו ...

 

[zs1957]

ברוכה הבאה לבתינו miss yellow

מאד עצוב לשמוע על חמותך גיל 61 זה אכן גיל מוקדם. אלצהיימר היא מחלה של מבוגרים אבל יש בה גם הרבה צעירים. מסיוני האישי אמי גם חלתה במחלה בגיל צעיר 63 .ההלם בהתחלה הוא עצום אבל החייןם ממשיכים ואנחנו נוסעים גם כאשר העגלה מקרטעת.טוב שפנית לקבוצת תמיכה בעמד"א.,לקרא חומר , להתכתב עם אנשים שיש להם מקרה של חולה דמנטי במשפחה,הפורום הזה למשל.. לתת סיוע ותמיכה לבן הזוג המטפל בחולה.חשוב שהיא תטופל במרפאת זיכרון טובה ע"י נוירולוג או פסיכוגריאטר או גריאטר.. לזרום אתה לא העיר לה הערות מה את לא זוכרת כבר שכחת או לעשות לה מבחני זיכרון. זה מלחיץ אותה מאד וגם מעליב. האם היא מודעת למצב של ירדה קוגנטיבית ירידה בזיכרון לטווח קצר. היא משתפת פעולה או סגורה? האם יש שינויי התנהגות? דיפרסיה? אדישות, התסגרות,בלבול.? חשוב לחבק לתמוך לתת המון אהבה ולהמשיך בשגרה. לא כתבת באיזה מצב היא? האם היא שקטה או היפראקטיבית ? האם היא רגועה אות תוקפנית ?אלימות מילוליתת או פיזית.? אם תפרטי קצת יותר על מצבה נוכל לכוון אותך ולתת לך כלים מנסיוננו האישי . כמובן חשוב מאד שילווה את המשפחה המטפלת בחולה איש מקצוע, , עו"ס., פסיכוגריאטר, נוירולוג או גריאטר.יש היום טיפול תרופתי המעכב את ההתדרדרות אולם למספר חודשים בלבד. שולחת לך חיבוק ענק. נשמח לתת לך מענה בכל עת. זהבה

 

[ענתי44]

עצוב לשמוע

ומזלה של חמותך שיש לה משפחה חמה ותומכת. אני מבינה שהיא באבחון. חשוב לקבל חוות דעת רפואית לגבי מצבה ובו יהיה כתוב שהיא זקוקה להשגחה צמודה 24 שעות. גם אם עכשיו זה אולי נראה שהיא יכולה להשאר לבד היא לא. עם חוות הדעת הרפואית, ובמידה שיש מחלות נוספות כמו לחץ דם או סוכרת להביא אישור רפואי עליהם. חמותך צעירה בשנה מגיל הפנסיה אז כנראה עדיין לא מגיע לה שעות סיעוד אבל אם כך מגיע לה קצבה מיוחדת. לפנות לביטוח לאומי. אם היא עדיין עובדת, אני חושבת שתיבדק מסוגלותה לעבוד. כדאי לברר אם יש לה ביטוח סיעודי או במסגרת עבודתה שלה, של בעלה או דרך קופת חולים. תבררו את זה כי אף אחד לא ירוץ אליכם לתת לה את המגיע לה. כמה כללי זהירות . לבדוק שהיא לא מחלקת כספים או משלמת יותר מידי. כי זה עלול לקרות. במידה ויש לה רישיון נהיגה לנסות למנוע ממנה לנהוג. בבית, צריך להיות איתה ולא לתת לה להדליק אש לבד, לפקח על כדורים קבועים שהיא לוקחת ( אמא שלי הגיעה למיון עם הרעלת כדורים כי לקחה שוב לאחר ששכחה שכבר לקחה ) לדאוג שלא תנעל עצמה בטעות בבית או במקלחת, או שלא תוכל לצאת מהבית וללכת לאיבוד. עד שתגיע עזרה מסודרת לדאוג שהיא אוכלת כמו שצריך, מתקלחת. בקיצור לשמור עליה. אם היא אומרת דברים הזויים כמו שהיא רוצה הביתה או מחפשת את הוריה שנפטרו לא להתעמת איתה, לזרום איתה. אומרת שעכשיו שבת ביום רגיל לברך אותה בשבת שלום ולא לומר לה " מה קרה לך היום רביעי" אני יודעת שהלחצתי אותך עם כמות הדברים אבל רובם חיוניים. אנחנו כאן בשבילך, נלווה אתכם בצעדים הראשונים ובכלל.

 

[miss yellow]

תודה רבה על התמיכה!!

אז ככה ,אתחיל מהתחלה.כפי שציינתי,חמתי בת 61 ,גרושה,בעלי הוא בנה היחיד ,אין לה כלל משפחה בארץ,כולם גרים בחו"ל.לפני כשנה וחצי חלה ירידה בזכרון שהלכה והתעצמה..שאלות חוזרות ונשנות,קושי במציאת מילים,לפעמים היא רוצה לספר משהו ולא מוצאת את המילים ,מאחר ששפת האם שלה היא אנגלית (היא 30 שנה בארץ)אני לפעמים מנסה לעזור לה ולמצוא את המילה באנגלית אבל גם זה לא ממש עוזר...,לפעמים היא מחפשת משהו ושוכחת מה חיפשה,פתקים בכל מקום אבל כשהיא צריכה אותם-זה מחט בערמת שחת..,לאחרונה שכחה איך מדליקים את הטלויזיה,אינה מצליחה להפעיל את מכונת הכביסה,קושי במציאת שמות העמיתים בעבודה,היא עדיין עובדת אבל הורידו ממנה המון מטלות..לפני שבועיים עלתה על האוטובוס הלא נכון בדרך מהעבודה אבל זכרה להתקשר אליי ובזכות בחורה מקסימה שנתנה לי את הכתובת ידעתי היכן היא נמצאת,לא זוכרת לומר בדיוק מה אכלה צהריים אם שאלתי בערב,תלותית בכל הקשור ללכת למקומות גם המוכרים.יומה מסתובב סביב העבודה והבית ,כבר אינה מתקשרת עם חברות.בעבודה מרגישה שכל יום רוצים לפטרה ואומרים עליה דברים מאחוריי גבה..בעבר היתה פעילה בכל הנושה של בישול ואפייה-בישלה ואפתה מדהים!!!היום כבר לא מנסה וגם שכן לא יוצא מוצלח.וישנם עוד מקרים כפי שאתם מתארים לכם..לפני שנה עשתה סיטי ונשלחה לאחר מכן לפסיכיאטר,(היתה ממש חרדה מהמעמד)בתחילה המליץ על ממנטין אך מהתייעצות עם אחיה(פרופ')חשבנו שאלה סימני דיכאון וניתן לה אסטו 10 מ"ג,בתחליה היתה מאוד נגד אך הצלחנו לשכנעה שזה יכול רק להועיל ,בפעם האחרונה שהיינו אצל הפסיכיאטר ציינתי שאין שיפור לגבי מצב הזיכרון וממש להפך,חלה התדרדרות.המליץ שוב לחזור לניורולוג -והוא הפנה אותנו למרפאת זיכרון.במבחן MMSE 16/30 נשלחנו למיפוי מוח פט +EEG ושם נשלחנו לUS דופלקס קרוטיד.כרגע אנו ממתינים לתור ...

 

[ליאורלילי]

מיס ילו יקרה, יש לה מזל לכלה כזו אכפתית

לפי מה שתארת וגם אבחון המינימנטל שמצביע על ירידה קוגניטיבית משמעותית. זה עוד מזל שהיא עובדת אך עליכם להיות מוכנים למצב בו ישלחו אותה לרופא תעסוקתי במידה ויהיו בעיות בעבודה. תדעו את הזכויות שלה לקבלת פנסיית נכות, לקבלת קיצבת נכות. נכון שאני מקדימה את המאוחר, אך מהתאור שלך, די ברור שהיא נאחזת בכוח בעבודה ומרגישה שיש לה ירידה בתפקוד. חשוב שהיא תקבל גם משהו נוגד דיכאון כי הירידה בתפקוד גורמת לחולה להכנס לדכאון. אני מספרת לך כל זאת כי בעלי ז"ל היה חולה צעיר אפילו יותר מחמותך ועברתי את כל השלבים הללו של יציאה מעבודה והתהליך קשה מאד במיוחד שהיא גם גרה לבד כנראה. כדאי כבר עכשו לחשוב על העתיד, מה יקרה כשתצא לפנסיה כי בכל מקרה היא כבר בגיל קרוב לכך. מה היא תעשה בבית? מי ישגיח עליה? כבר כתבת שהיא התבלבלה באוטובוס וזה סימן לכך שהיא זקוקה לעזרה. אני מקווה שאתם גרים קרוב אליה כך שבשלב ראשון תוכלו לסייע לה. האם היה כבר אבחון סופי על המחלה או שהרופא מחכה לבדיקות נוספות? שיהיו לכם רק בשורות טובות , טובה

 

[miss yellow]

היום היה קשה אך הסתיים עם חיוך

תודה רבה לכם על המקום החם והתמיכה שאתם מביאים-זה לא ברור מאליו!! טרם קיבלנו אבחנה מדויקת אבל כאשר היינו במכון הזיכרון הרושם של הניורולוגית "מדובר במחלה נוירודגנרטיבית ראשונית, ייתכן מסוג אלצהיימר או פרונטוטמפורל דמנציה.ובעקבות כך נשלחנו לביצוע שאר הבדיקות.כ"כ כואב לי הלב,היא עברה כ"כ הרבה דברים לפני כשש שנים עברה סרטן השד וניצחה אותו תודה לאל!!! ועכשיו זה... דבר חשוב ששכחתי לציין שלצערנו יש עבר של חולי אלצהיימר במשפחתה. דוד שלה ואמה נפטרו מן המחלה והיא חוששת שזה עבר אליה. אין לחמתי התנהגויות קיצוניות, אך מגלה אפטיות,חוסר בטחון מוחלט והסתגוריות.אינה מתקשרת עם אנשים נוספים שנמצאים בחברתה-במיוחד אנשים חדשים או בעבודה-ציינתי כבר שהיא מרגישה נורא שם. היום שמתי לב לשינוי שחל אצלי בעקבות הידע הנרחב שקיבלתי כאן ובאתרים השונים,עד כה פחדתי לשתף אותה בכל מיני עיניינים של מהלך היום מחשש שאני "מעמיסה עליה" ,היום הלכנו לבדיקת הEEG ,כבר ציינתי שהיא מאוד חוששת מבדיקות וממש חסרת בטחון פוחדת תמיד שישאלו אותה שאלות ולא תדע לענות (הפסיכיאטר והנויורולוג ובכלל כל רופא-זאת גם הסיבה שאני הולכת איתה לכל מקום ,גם לרופא המשפחה מחשש שלא תזכור מה רצתה לומר/לבקש.) אך אני תמיד מנסה להרגיעה,היום ממש שוחחתי איתה על עינייני היום ומאחר שגם יכולתי להכנס אתה לבדיקה המשכתי לשתפה עד לרגע הבדיקה כך שלא תחוש בחרדה עקב הבדיקה ובאמת לאחר כ15 דק' הסתיימה הבדיקה ול"מזלה" לא שאלו אותה שאלות...חוץ מלעצום ולפקוח עיניים..בדרך המשכנו לשוחח והרגעתי אותה שלא תדאג ושתהיה אופטימית ושאנחנו אוהבים ודואגים לה ושתהיה אופטימית וחיבקתי אותה ונשקתי לה עם דמעות שרצו לפרוץ אבל החזקתי את עצמי..אנחנו ממשיכים לקרוא,לקבל ולאגור מידע בזכרון שלנו..בתקווה שיהיה טוב .לילה טוב בנתיים ושוב תודה

 

[ליאורלילי]

בחורה יקרה, את פשוט מדהימה!!!

לא משנה מה יש לחמותך, היא זכתה בכלה נפלאה, כלה אוהבת ותומכת, יש לה "בת" אמיתית. אני רק מתפללת יחד איתכם שתמשיך לעבוד כמה שיותר ואחר כך תמצא לה תעסוקה ביומיום שתתאים לה. יום נפלא, טובה

 

[yekantalisa]

שאפו! כנראה חמותך ראויה לאהבה הזו

השבת לי את האמון בחמיות

 

[miss yellow]

איזה מזל שיש אתכם

תודה רבה! מרגישה גם שיש לי שתי אימהות,שרק יהיו בריאות! יש לי שאלה,בעבודה לוחצים שניקח אותה לרופא תעסוקתי ובקופת חולים דיברנו עם העו"ס והמליצה למלא טופס נכות כללית לביטוח לאומי,האם זה נוגד אחד את השני,ביטוח לאומי ורופא תעסוקתי,אפשר לפנות לשניהם במקביל??? אשמח על תגובתך בהקדם זה ממש יוכל לעזור...