רשומה ששוה קריאה לכל הורה

[gils33]

רשומה ששוה קריאה לכל הורה

אמא לילד עם פיגור שיכלי http://www.tapuz.co.il/blog/viewEntry.asp?EntryId=1616490

 

[schlomitsmile]

צר לי עליה, באמת כואב, וצר לי עוד יותר על בנה. כל ילד ראוי להורים שישמחו בו. שיראו את יופיו החד-פעמי.

 

[hag70]

את חושבת שהיא לא אוהבת אותו?

זאת התחושה שקיבלת מהפוסט? אני מניח שאת מסוגלת להתחבר הרבה יותר טוב ממני לפוסט הזה. אצלי זה תאורטי לגמרי. אני בתור קורא מהצד קראתי הרבה כאב. אבל כזה שמגיע מאהבה גדולה. בעיקר בגלל המשפט "אין שום טיפול בעולם שילד צריך יותר מאשר זמן עם אמא ואבא, להתחבק ו/או לקרוא סיפור ביחד, טיפול יקר שהוא חינם". אולי אני סתם רומנטיקן. נראה לי מאד טבעי שבמצבים כאלה האהבה הגדולה באה יחד עם כאב ורצון לחיות חיים "נורמליים". אבל שוב, אני מסתכל על מהצד ואולי מאד קל לי לדבר. אין לי מושג.

 

[schlomitsmile]

את זה לא אמרתי לא מכירה אותה. אמא אחרת, כתבה לי פעם שבנה, האוטיסט, נראה בעיניה כסוג של מוטציה. מובן שכתבה זאת בכאב גדול. כל גופי הצטמרר, וחיבקתי אותה (וירטואלית...) חיבוק עז. מה זאת אהבה? האם אפשר באמת לאהוב מישהו, ובה בעת להצטער על שהוא הוא? כשמבינים שהאוטיזם/פיגור הוא חלק מהזהות של האדם שהוא הילד שלי, אם לא מצליחים לחבק גם את החלק הזה, זה כואב נורא- להורה, ואולי עוד יותר לילד. מישהו כתב פעם, שזה כמו אמא לבנה גזענית לילד שחור. לאמא קשה נורא, אין ספק, אבל מה זה עושה לילד?

 

[gils33]

אין לי ספק

שברגע שהורה מרגיש כך מבפנים הילד מרגיש זאת,היא מעבירה תחושה של החמצה מסויימת וקנאה בילדים רגילים. אני בטוח שהיא אוהבת אותו מאד אבל הכאב שלה מורגש...

 

[schlomitsmile]

החמצה אולי לא רק תחושה... אין לי ביקורת עליה ועל הורים שחשים כמוה, אני מבינה את כאבה, ועם חלק ממנו אפילו מזדהה. אבל אולי החמצה היא באמת המילה- הם מחמיצים הזדמנות מיוחדת, למסע בין כוכבים. ג'ים סינקלייר, אוטיסט חכם, הסביר זאת מצויין http://aci.selfip.org/js031193.php

 

[gils33]

מרגש

עולם שלם שלא מוכר לי לחלוטין ואני חוקר ונחשף אליו לאט לאט. ילדים הם ילדים,בכל דרך בכל שפה,בכל מצב.

 

[אפונה וגבר]

מתרגמת קטע שקשור לנושא

ואולי יעניין... (מקווה שהתרגום שלי לא חוטא למקור, פעם ראשונה שלי

) ברוכים הבאים להולנד - אמילי פרל קינגסלי פעמים רבות אני מתבקשת לתאר את החוויה של גידול ילד בעל צרכים מיוחדים - לנסות לאנשים שלא חולקים את החוויה הזו להבין אותה, לדמיין איך זה מרגיש. זה ככה... כשהולף להיות לכם תינוק, זה כמו לתכנן חופשה נהדרת - לאיטליה. אתם קונים ערימה של מדריכי טיולים ועושים תוכניות נפלאות. הקולוסיאום. דוד של מיכלאנג'לו. הגונדולות בונציה. אתם אולי לומדים ככמה ביטויים שימושיים באיטלקית. הכל מאוד מרגש. אחרי חודשים של ציפייה, מגיע היום. אתם אורזים את התיקים וממריאים. כמה שעות לאחר מכן המטוב נוחת, הדיילת נכנסת ואומרת:"ברוכים הבאים להולנד". "הולנד?" אתם אומרים, "מה זאת אומרת, הולנד? קנינו כרטיס לאיטליה! הייתי אמור להיות עכשיו באיטליה. כל החיים שלי חלמתי על איטליה." אבל היה שינוי בתכנית הטיסה. הם נחתו בהולנד, ושם תישארו. הדבר החשוב הוא שהם לא לקחו אתכם למקום נוראי, מגעיל, מזוהם, מלא במגפות ורעב. זה פשוט מקום אחר. אז אתם צריכים להמשיך הלאה, ולקנות מדריכי תיירים חדשים. וללמוד שפה חדשה לגמרי. ותפגשו הרבה אנשים חדשים, שלא הייתם פוגשים אחרת. זה פשוט מקום אחר. בקצב יותר איטי מבאיטליה. פחות נוצץ מאיטליה. אבל אחרי שאתם שם כמה זמן ומסדירים את הנשימה, אתם מסתכלים מסביב... ומתחילים להבחין שבהולנד יש טחנות רוח... בהולנד יש צבעונים. בהולנד יש את רמברנדט. אבל כל מי שאתם מכירים עסוק בלנסוע ולחזור מאיטליה. ורק מדברים על כמה כיף הם עשו שם. ולמשך שארית חייכם אתם תגידו "כן, זה מה שהיינו אמורים לעשות. זה מה שתכננו". והכאב הזה לעולם לעולם לעולם לעולם לא יעבור. כי אובדן החלום הזה הוא אובדן משמעותי. אבל... אם תבלה את חייך אבל על העובדה שלא הגעת לאיטליה, אולי לעולם לא תהיה מסוגל ליהנות מכל הדברים המיוחדים, מכל הדברים הנפלאים... של הולנד.

 

[gils33]

אהבתי - מאד

 

[schlomitsmile]

מכירה ולא אוהבת למה לא אוהבת? סולה, אם לבחור אוטיסט, מסבירה את זה בבלוג שלה http://www.tapuz.co.il/blog/ViewEntry.asp?EntryId=630354

 

[AlonPe]

לי זה דווקא נראה -

כמו ראייה מפוקחת וחסרת צביעות... אבל! מרגיש קצת שאין לי "זכות" להביע דעה בעניין הזה - בגלל שאני לא שם, ואין לי מושג איך הייתי מגיב לו הייתי... חבל שכבר זרקתי ת'עיתונים של סופשבוע שעבר (לפח מיחזור נייר כמובן!) בתוּר של דנה ספקטור היא כתבה על עניין (שבעיניי) הוא דומה - היא כתבה על זה שהילדה "מגלה" פתאום שהיא לא "הילדה הכי יפה בגן" כמו שאמאבא כל הזמן מפמפמים לה! היא כתבה על הלבטים בין הצורך לגונן, לייפות (תרתי משמע) את המציאות, באמצעות כל מני "שקרים" קטנים, או להביט למציאות בעינייים מפוקחות - מש'ו בסגנון - מאמי, את אולי לא הילדה הכי יפה בגן, אנחנו רואים אותך כמו שאת, ואוהבים אותך כמו שאת, ויש לך תכונות אחרות ש...

 

[schlomitsmile]

ראייה מפוקחת זה להיות מודע לקשיים של הילד אבל גם לכשרונות וליופי שלו. לא לראות בו סחורה פגומה, "הולנד" כזה שאין ברירה אלא להשלים איתו. ילד עם תסמונת דאון למשל, לא ניחן אולי בתיחכום ומה שנקרא אצלנו "שכל". אבל בחום, בנדיבות ובטח בכלמיני כשרונות (ראיתי פעם כתבה על קבוצת תיאטרון של אנשים עם תסמונת דאון- גם להם, כמו לכל אחד, יש כלמיני כשרונות). ומי אמר ששכל גדול ראוי להערכה ו/או יעזור לו להיות מאושר יותר ממה שיש לו? שלא לדבר על זה, שפרופ' פוירשטיין הביא גם ילדי דאון לאוניברסיטה.

 

[schlomitsmile]

ולמי שלא מכיר את פרופ' פוירשטיין http://www.icelp.co.il/logic.asp?id=40

 

[AlonPe]

זה לא סותר -

ואני חושב שזה חורג מעבר לדיון שקשור לילדים או אנשים - מיוחדים; הרי אף אחד מאיתנו או מילדנו אינו מושלם! אציג את זה בצורה מוקצנת: לנסות "לפרגן" או לעודד או לחזק את הביטחון של ילד... נגיד מכוער, על ידי "לפמפם" לו שהוא יפה - מעבר לעניין ה-"מוסרי", הצביעות שבעניין, לדעתי גם יוצר יותר נזק מאשר תועלת! מסכים איתך לגמרי - שמה שכן צריך לחזק, זה את התכונות הטובות ובכל אחד יש תכונות טובות! האחרות!.

 

[schlomitsmile]

נכון, זה לא סותר ../images/Emo13.gif זו בדיוק הטענה שלי, ולכן אני חולקת על כותבת הפוסט בבלוג. לא צריך להיות צבוע, כדי להבחין ביופי ובתבונה של ילד מפגר. לדעת לחבק למשל, גם זו תבונה, שחכמי המקצוע מכנים 'אינטילגנציה רגשית'. הבחירה שלה להתמקד בקשיים של הילד כחזות הכל, ולטעון כלפי מי ששמח בילדו המיוחד שהוא צבוע, נובעת מהקשיים הרגשיים שלה, לא מראייה מפוקחת של המציאות.

 

[gils33]

היה שם אחד שהגיב

ואמר שע"פ הפוסט היא בכלל לא אמא לילד חריג אלא הומו שמתבא מאחורי הניק הזה? מה אתם אומרים?

 

[schlomitsmile]

נראה לי שהתגובה הזאת כוונה לאחד המגיבים לא לכותבת הפוסט.