שאלה בנושא בדיקת MRI

[מירי ב2]

שאלה בנושא בדיקת MRI

שלום, רציתי לשמוע את דעתכם בנושא בדיקת MRI שבני, איתי, אמור לעבור בחודש הבא. איתי היום בן שנתיים ועשרה חודשים. קבעו לנו את התור לבדיקה הזו לפני למעלה מחצי שנה, כשעוד גיששנו באפילה, ביחד עם עוד סל שלם של בדיקות (דם,שתן, ראיה, שמיעה, EEG וכו'). כל הבדיקות יצאו תקינות מלבד EEG שטרם עשינו. היום הוא נמצא במסגרת של גן שמאוד מתאימה לו (אלוטף), וגם עם טיפולים תומכים אחה"צ, והוא מתקדם מאוד יפה, התחיל לדבר, יוצר הרבה יותר קשר עין, ומאוד מאושר. בנוסף אנחנו במעקב/תחילת טיפול אצל ד"ר ברגר. בנתיים, בדיקת צואה יצאה תקינה. אנחנו חוששים מההרדמה, ומנסיגה אפשרית שתגיע דווקא עכשיו כשהוא מראה התקדמות. סיבה נוספת המעצימה את החשש היא שלאיתי היתה נסיגה משמעותית בסביבות גיל 10 חודשים, ויש חשד שהגורם הוא החיסון המשולש (לפני כן הוא דיבר : "אבא", "אמא", "את-זה" ,יצר קשר עין ואח"כ זה נעלם). לא ידענו על הקשר בין הדברים בזמנו, ונתנו גם את החיסון המחומש... בכל אופן, אנו שואלים את עצמינו, איזה מידע נוסף וחיוני תתן לנו בדיקת ה-MRI ? האם זה מידע שחיוני להמשך הטיפול בו? הרופאים טוענים שאם ימצאו אצלו פגם יוכלו לבדוק אם יש פגם דומה בעובר וזאת הואיל ואני מעוניינת להביא עוד ילד. באופן כללי, הבנתי שהסיכוי שימצאו פגם כזה הוא קלוש. עם זאת, יש לציין שבאבחון כירולוגי שעשינו לו, הם ציינו שהאונה המצחית האחורית של איתי פגועה. יתכן שיש עניין לבדוק אם זה אכן נכון, וזאת למען הילד הבא.עם זאת, גם אם יהיה לי את המידע, אני לא בטוחה כלל וכלל לגבי השימוש בו... תחושת הבטן שלנו כרגע היא לא לעשות את ה-MRI וזאת כדי לא לסכן את מה שהושג. אשמח מאוד לשמוע את דעתכם, וסליחה שיצא קצת ארוך. תודה רבה, מירי

 

[תמי גלילי]

בואי נבדוק את זה ביחד

למרות שנראה לי מהצד שאת יודעת מה את רוצה כאן, והבילבול נובע מלחץ חיצוני שאינו רלוונטי. למה כן לעשות את הבדיקה עכשיו? עמודת ה"בעד": 1. הרופאים טוענים שאם המציאו אצלו פגם יוכלו לבדוק אם יש פגם דומה בעובר, הבנת שהסיכוי לזה הוא קלוש. 2. באבחון כירולוגי צויין שהאונה המצחית האחורית של איתי פגועה. יתכן שיש עניין לבדוק אם זה אכן נכון, וזאת למען הילד הבא. 3. נראה לי שזהו - אנא אימרי לי אם פיספסתי משהו. למה לא לעשות את הבדיקה עכשיו? עמודת ה"נגד": 1. התור לבדיקה ניתן כשעוד גיששתם באפלה, מאז כל הבדיקות יצאו תקינות והילד מתקדם יפה, ואתם בידיים טובות מאוד (את זה אני אומרת). כלומר, נראה אז שהיה צורך, היום כבר לא ברור שהצורך עוד קיים (כי יש לכם יותר מידע וכי הילד מתקדם). 2. חשש מההרדמה שעלולה לגרום לנסיגה, והייתה כבר כזו בעבר. 3. לא ברור איזה מידע הבדיקה תתן. 4. לא ברור מה הסיכוי הסטטיסטי לכך שיהיה בכלל מידע בבדיקה. 5. חשוב חשוב חשוב לדעתי וגם לדעתך: לא ברור אם במידה שיהיה מידע בכלל יהיה מה לעשות בו. 6. תחושת בטן שלך לא לעשות את ה-MRI אני אוסיף עוד "נגד" משלי: 7. איבחון כירולוגי לדעתי זה קישקוש. חבל"ז להתייחס למשהו שהם אומרים כאסמכתא. 8. מה זה "סיכוי קלוש"? אימרי לרופאים שלך: דברו במספרים

. אני רוצה לדעת מה הסיכוי הסטטיסטי לפגמים שהם חושבים למצוא, מה הסיכוי הסטטיסטי שאם הפגמים קיימים הם יימצאו, מה הסיכוי הסטטיסטי שאפשר בכלל למצוא אותם בעובר, וכו'. 9. היו כאן בעבר לא מעט מקרים שבהם רופאים המליצו על MRI מסיבות אנוכיות (לצורך מחקר שלהם) ולא בגלל שהבדיקה תרמה משהו להורים. אולי כדאי לברר את הנקודה הזו. לעתים הם לא שקופים ולא ישרים בזה. 10. מה יקרה אם תבטלו את הפגישה? תמיד תוכלו לעשות שוב בדיקה (אם כי תצטרכו מן הסתם לחכות שוב). במקרים כאלה תמיד כדאי לשקול תועלת מול נזק. והשאלה על נזק-תועלת היא לא "האם לעשות את הבדיקה עלול להועיל יותר מלהזיק" אלא "האם לעשות את הבדיקה דווקא עכשיו יועיל יותר משיזיק". כי תמיד תוכלו לחזור בכם וכן לעשות. אי אפשר להגיד אותו דבר על האפשרות ההפוכה - מה שנעשה נעשה ואין להשיבו. נקודה קריטית בעיניי כאן היא תחושת הבטן שלכם. שוב אני שואלת כפי ששאלתי כאן לא מזמן: למה לעשות משהו שאתם מרגישים איתו לא נוח? באמת באמת, למה? נקודה קריטית שנייה: התועלת המעשית (כפי שהבחנת בעצמך). לסיום: כדאי מאוד להתייעץ בנושא עם ד"ר ברגר. הוא לא מפעיל לחץ ולא חושב על אינטרסים אישיים. הוא פשוט יגיד לכם מה דעתו המקצועית, ואם תשאלו הוא גם ייתן מספרים. מקווה שעזרתי!

 

[razgalili]

מחזק את ידי תמי

דברו עם ברגר, הרופא הכי טוב בתחום, או שלחו לו אימייל.

 

[מירי ב2]

תודה רבה על תשובתכם

תמי ורז היקרים, אכן חיזקתם אותנו בהחלטתנו. אני אעשה כהמלצתכם ואשאל גם את ד"ר ברגר, למרות שנראה לי שדעתו תהיה כדעתכם. ושוב תודה, מירי

 

[תמי גלילי]

על לא דבר ../images/Emo13.gif