שאלה חצופה משהו אך ממש מציקה

[tshgn]

שאלה חצופה משהו אך ממש מציקה../images/Emo67.gif

שאלת תם: אם אבחון של פיברו ו/או CFS הוא פשוט כל כך (נראה לי שלנו, סובלי המחלות הנ"ל קל מאוד לזהות הסימנים אצל אחרים, ואפילו בטלפון מתיאור לפי הגדרת הCDC, לפחות לגבי CFS) אז מדוע לוקח כל-כך הרבה זמן בממוצע לביצוע אבחון? ולשאלת נודניק שבאמת מעוניין לדעת: אם מדובר בחוסר ידיעת הרופאים ..... (הרבים!!!!) אותם פוגש החולה במסע היסורים שלו בחיפוש .. (לעיתים נואש שעדיין מתמשך) אחר מזור ..... (שתחילתו וחצי מהריפוי במחלות אלו הוא הוא האבחון), או באבחון לקוי ..... (חוסר אבחון בדרך-כלל) או אי הסכמה לעצם קיום המחלה ..... (לי לפחות קרה הרבה - רופאת המשפחה לא מסכימה עם המומחית למחלות זיהומיות וטוענת שאין הרבה חולים בCFS ולה היה עד כה רק אחד!!!!, מסקנים כל השאר...) או אחר, הרי האין מדובר במה שהמחוקק קובע כרשלנות רפואית??????!! הרי המחלות ואופן האבחון להן כה בהירים לפי הCDC!!!! האם לא ניתן, לפי החוק בישראל, לחייב רופאים אלו לתת את הדין על כל אחד מהצעדים שנקטו (לפי הרשימה מעלה) בנפרד ועל כולם יחד????!!! אני מאוד מעוניין בתשובה. לא כתבתי זאת רק כדי לצעוק, אלא כדי לדעת מעמדם החוקי האמיתי של רופאים שכאלו. בהמון תודה למי מהמגזר הרפואי המעז להתייחס למכתבי זה, תומר

 

[דר אורי אלקיים]

איחור באבחנה

איחור בקביעת האבחנה של CFS או פיברומיאלגיה נובעת להערכתי מזהירות יתר - עייפות הנו הסימפטום העיקרי של CFS אך חשוב לזכור שעייפות היא סימפטום שכיח ומשותף למחלות רבות - בתחילת המחלה, קשה להיות בטוח שלא עומדת להתפתח מחלה אחרת - רק הפרספקטיבה של כמה חודשים טובים בהם מכירים את החולה, מוודאים שבדיקות הדם ואף אמצעי הדמיה תקינים מאפשרת לקבוע סופית את האבחנה .

 

[tshgn]

אך מדוע יותר מ6 חודשים??!../images/Emo184.gif

אני מקשה ובאמת לא בכדי להתנגח. התשובה חשובה לי מאוד. אשמח לפירוט נוסף לגבי המצב הקיים. המצב הקיים איננו איחור אלא סחבת שלא ידועים בה כל הפרטים עליהם חושב הרופא לצד המטופל וזה "לא פייר" (ואולי גם לא לפי חובת הרופא?). המצב הקיים הוא שאני שאובחנתי בתוך כ8 חודשים מזמן הופעת המחלה הייתי ממש בר מזל (ולא ממש מזל אלא עקשנות לעבור אבחון. ולדעתי עקשנות זו והמאמצים שנבעו ממנה גרמו אפילו להחמרת המחלה. אז אם זה לוקח אפילו מספר שנים (!!!) לעבור אבחון למשהו שחלק מהגדרתו הוא: "הופעה ברורה של לפחות ארבעה מהסימפטומים הבאים"......"לאורך לפחות שישה חודשים".... - אז מדוע לא לעצור הטרטור הנפשי לחולה ולהגיד לו מה האבחנה כבר ברגע שצבר שישה חודשי סבל ולהסביר לו שלמרות שזו המחלה לפי הפרוטוקול ייתכן ועדיין יימצא גורם אחר לסימפטומים. במצב זה יחסכו ממנו המון יסורים נוספים שלא כאן המקום לפרטם, אך אוכל לפרט חלק מהם (לפי דרישה). תומר

 

[o111]

הסבל הרב עד האבחון.........

תומר אתה פשוט צודק אתה זכית לאבחון מהיר ,אני הסתובבתי שנים מרופא לרופא עם כאבים ונוקשות בכל הגוף ,אך ללא מענה הרופאים אולי צריכים לעבור ולחוש את הכאב בשביל להבין את המטופלים שלהם וכך אולי הם יהפכו ליותר רגישים אני עברתי מסכת משפילה מצד הרופאים זלזול וחוסר הקשבה הם טוענים יש לחצים בבית ,יש לחצים בעבודה מתח נפשי ..........ומה לא- רק לא מתייחסים לזה- שאני ממש מתפרקת ולא יכולה לתפקד שלחו אותי לפסיכולוג, לפסיכאטר רק לבעיה האמיתית הם לא התייחסו אני למרפאה שלנו כבר לא נכנסת,כדיי שלא הסתכלו עלי כעל תמהונית שמחפשת תשומת לב אבל לצערי יש אנשים חלשים באופיים ,אשר מאמינים לכל מילה שהרופא אומר וחושבים שיש להם בעיה נפשית. לפניי 4 חודשים חבר הפנה אותי לרופא שטען שהוא חושב שיש לי לופוס הוא נתן לי את כל הבדיקות הנדרשות ואכן הוא גילה שיש לי נוגדנים ללופוס המצב הוא ממש ממש עגום עלינו ממש לזעוק בנושא זה הדבר היפה בכל הסיפור הוא , שיש רופאים היכולים למצוא מזמנם ולהקשיב לחולים רבים ועל כך מגיע להם את כל התשואות

 

[tshgn]

אכן מסכים לכל מילה והוסיף...../images/Emo24.gif

ייתכן ועדיין לא קיבלתי תשובה חוזרת מד"ר אורי אלקיים היות ואיננה הכתובת הראשונית לשאלתי. אם כך אז - מקווה להפניה לכתובת מתאימה יותר ברשת. אולי אני מעמיד אותה כאן במצב לא נעים ועוד באתר נפלא שכזה שכולי תקווה שימשיך לשגשג. אולי השאלה נראית כמתלעמת - אך לא כך הדבר. המטרה שלי בפנייתי זו היא, כפי שכבר רשמתי, ליצור מערכת בריאות עם אבחון לפי הפרוטוקול ולא לפי דעתו הפסיכולוגית של הרופא על המטופל. אם לדעת הרופא מדובר בעניין פסיכולוגי הרי שלפחות בCFS יש לו עד חצי שנה להפנות המטופל לפסיכולוג, ולשאר הבדיקות שהציעה ד"ר אלקיים. אם הרופא לא ניצל את החצי שנה האלו אזי לדעתי מדובר ברשלנות רפואית. מקווה שמישהו יענה לי על השאלה הפשוטה: "האם אכן התנהגות שכזו הינה בגדר רשלנות רפואית מההיבט החוקי?"!!!!!!! תומר

 

[דר אורי אלקיים]

סחבת באיבחון

אני עדיין עומדת מאחורי תגובתי הראשונה - אני מסכימה אתך על כך שאיחור של כמה שנים באיבחון אינו מקובל - אני כמובן לא מיצגת את כלל הרופאים בפורום ואיני יכולה לדבר בשם אלה שכנראה לא קשובים מספיק לסבלו של החולה - אין ספק שצריך להקשיב לחולה ולהאמין לכל מיחושיו - כמו כן מותר לרופא להתחלק עם החולה אם קיים ספק לגבי האבחנה. לצערי - חלק מן הרופאים עובדים בלחץ של זמן ואיכשהו החולה נופל בין הכיסאות וזה עצוב. יחד עם זאת - אני מרגישה בדבריך כעס גדול - הוא כנראה מוצדק אך אינו מועיל כרגע - עכשיו אובחנת והכעס כלפי ציבור הרופאים בכללותו אינו עוזר ואף עלול ליצור בחלק מן הרופאים אנטגוניסם מסויים שרצוי להמנע ממנו.

 

[tshgn]

לא כעס אלא אנרגיה לטובת בלתי מאובחנ

תודה על התגובה. אני מבין שברשת קשה להבחין במניעעו של אדם לרשום מה שרשם. לי אישית (כפרט מיני רבים) קשה מאוד לראות את המצב בו מצויים הבלתי מאובחנים כיום. הייתי שם. אחת הסיבות שאינני פונה לעצות מרופאים נוספים מלבד הרופאה המטפלת בי כעת, שהיא מדהימה ממש!!!, היא החשש העז לשלילת האבחנה הנוכחית. ולא מפני שאינני חולה, אלא עקב הסיפורים שאני שומע כעת. כלומר - המצב פוגע גם בי!!!! ולמרות שנראה שאני כועס, הרי שלמעשה זו דרכי ברשת לבטא את הצורך העצום בשינוי המצב בראש ובראשונה למען הבלתי מאובחנים ובהמשך גם למען המאובחנים. האנרגיות המעטות שלי מופנות כעת למטרה זו!!!!! כולי תקווה שאוכל לתרום מהמעט שיש לי. וכן: אם תמצאי, ד"ר אלקיים, חומר (העדיף מאמרים מדעיים מקצועיים ולא ספרות פופולרית!) לגבי CFS אשמח לתרגמו להפצה ברשת/אחר (אני בעל דוקטורט בהנדסה גנטית וביוכימיה ופוסט שנקטע בסופו באפידמיולוגיה). - ושוב, למען מטרתי המפורטת מעלה. בהרבה תודה וכבוד וכמובן איך לא - הערכה לך תומר

 

[tshgn]

שאלה/פניה למי שמכיר עו"ד בתחום|תרופ

אם מישהו מכיר עו"ד - בבקשה הציגו לו את שאלתי ורשמו התגובה. ברור לי שאין זה הפורום ההכי מתאים לשאלתי, אך כל עוד לא מצאתי מתאים ממנו עלי לבטאה בכל זאת. אם תדעו על פורום ייעוץ משפטי - ובחינם בבקשה - רישנו קישור, בבקשה. תומר

 

[mevav1]

0111- את מזכירה לי....

שאני סובלת מפיברו כבר כ-11 שנים, ללא אבחנה, עד שלפני שנה מנהלת סניף מאוחדת שאני חברה בה, ראתה אותי כ"כ סובלת ושאלה לשלומי, כשעניתי לה שאני מרגישה מאוד לא טוב, היא מיד אמרה לי ללכת לראומטולוג יצרה עם מרפאתו קשר וקבעה לי (היא אישית)תור לרופא ולאחר מכן התקשרה אלי לביתי ואמרה לי למתי היא קבעה לי תור וכל זה מיוזמתה, רק בגלל שהיא ראתה אותי סובלת כ"כ הרבה שנים ושאינני יודעת מדוע. אז זה לגבי מנהלת קופ"ח.... לגבי התרוצצויות מרופא לרופא אף אני חוויתי זאת ועברתי המון תיסכולים ובכיות והייתי בטוחה שזה בראש שלי, עד שאובחנתי. אז מה שאני רוצה לומר זה שהנך צודקת לחלוטין וזה מסלול קבוע לצערי שכולנו עוברים ואין זה צריך להיות ככה. מירב.

 

[o111]

יש לי המשך לסיפור

פעם חשבתי שאני בודדה במערכה ,היום אני מבינה שיש המונים שסבלו כמוני. אחותי ,אימי ובנותיי סובלות מנוקשות וכאבים. אולי היום לאחר שהחכמתי מהנושא אני יכולה לחשוב בשבילן, איזה בדיקות עליהן לבקש--אצלן הסיפור פחות מורכב,אך בכל זאת מאוד מציק אנחנו צריכים להפיץ את הסיפורים ולקוות שיתווספו סיפורים נוספים ולנסות לחשוב יחדיו כיצד ניתן לתקן את המעוות.

 

[מיאה49]

ד"ר אלקיים אצלי לקח 35 שנה של סבל

עד שאני בעצמי איבחנתי את עצמי כחולת פיברומיאלגיה, בעקבות כתבות בעיתונים, והשתתפות בשני הכנסים של אסף מבלי שעדיין הייתי מאובחנת רישמית. רק אז ידעתי בכלל לאיזה רופא לגשת כדי לאמת את חשדותי. האיבחון איפשר לי להרגע מהחיפושים העקרים למציאת מזור לכאבי, למצבי הרוח, לשינה מקוטעת, ומה לא. וגם איפשר לי לעמוד מול משפחתי שהייתה בטוחה שהכל בראש שלי, כי ככה הרופאים קבעו. אובחנתי רישמית רק לפני חצי שנה!!!! 35 שנה חייתי בהכחשה מלאה למחלתי. לא עלה בדעתה של רופאת המשפחה לחשוב בכיוון הפיברומיאלגיה. או שהיא בכלל לא חשבה שזאת מחלה. נחשבתי בעיניה פציינטית בעייתית. אני בטוחה שיש עוד אלפי חולים כמוני שלא מאובחנים כל חייהם. לא חבל שאין מודעות לרופאי המשפחה לאפשרות שמחלה כזאת קיימת בכלל? מירה

 

[tshgn]

המחקרים מצביעים על אי הדבקות-האמנ

אם אחוז הבלתי מאובחנים כזה גדול/עצום, ביחס לכלל הסובלים מהמחלות, אז איך ניתן לקבוע אודות זה שאין הדברקות/תורשתיות במחלות אלו? לדעתי חיוני לבצע מחקר של שכיחות מחלות אלו בתוך המשפחה תוך מילוי שאלון המכיל את האלמנטים המאפשרים אבחון לבני משפחות ולפיו לקבוע הנושא. האם כך הגיעו למה שסבורים היום? או שאולי בחנו רק את שכיחות המקרים של מאובחנים בתוך משפחות - שזו כמובן דרך לא סבירה בכלל להגיע למסקנה בנושא. לאור המקרה שתואר ממש מעלי בשירשור זה: לדעתי כדאי גם לבדוק ביותר יסודיות אם מקרים בהם יש מחלות אלו בתוך אותה משפחה נובעים ממיקופלסמות או גורמים מדבקים אחרים. ואולי הנושא נבדק כבר? העניין המרכזי במכתבי זה הוא שכל עוד רמת האבחון נמוכה כל-כך, אזי איך בכלל נעשים מחקרים אפידמיולוגיים שיכולים לקבוע עובדות בוודאות סבירה??????!!!!!! סתם עוד קצת חומר למחשבה על הצורך באבחון הסובלים הבלתי מאובחנים המדוכאים בקרבנו. תומר

 

[מיאה49]

פיברומיאלגיה עוברת בתורשה

אני יודעת בוודאות שגם אבי ז"ל היה חולה בפיברומיאלגיה. כשאני נזכרת בו אני מזהה את סימני המחלה. אין לי מושג אם המחלה היא תורשתית, או ההדבקה עוברת מדור לדור, אצל חלק מבני המשפחה הרגישים להדבקה. וכמו שתומר כבר ציין, אין מספיק מחקר בנושא. ולכן עלותה מאוד גבוהה למערכת הבריאות, ולאנשים החולים בה.

 

[מיאה49]

האם פיברומיאלגיה עוברת בתורשה?|תוד

ד"ר אלקיים שלום, השאלה היא בהמשך למה שכתבתי בהודעה הקודמת. אודה לך על התשובה. אני אוהבת לקרוא את התשובות שלך. הן מובנות ענייניות ומאוד תומכות. שמחה שאת נמצאת פה. תודה מיאה

 

[דר אורי אלקיים]

פיברומיאלגיה ותורשה

קשה לענות על השאלה הזאות בוודאות - בס"כ - לרוב זו כנראה לא תסמונת תורשתית - יש דיווחים על משפחות בהם פיברומיאלגיה שכיחה אך זה אינו בהכרח מצביע על גורם תורשתי - אולי סביבתי ? או התנהגותי ? יש מעט עבודות שניסו למצוא קשר בין פיברומיאלגיה לסממן גנטי הקשור במטבוליסם של סרוטונין ( שהנו גורם בעל חשיבות רבה בפיברומיאלגיה ) אך עדיין מוקדם בכדי לקבוע שזאת מחלה תורשתית

 

[מיאה49]

מאמרים: פיברומיאלגיה ותורשה

ד"ר אלקיים שלום, מצורפים למטה 3 אבסטרקטים (יש יותר) מאתר MEDLINE שאכן מדברים על פיברומיאלגיה ותורשה. אנחנו חולי פיברומיאלגיה מזהים את הסימפטומים אצל בני המשפחה שלנו. אני בטוחה שאבי ז"ל היה חולה בזה, אני חולה עכשיו, ולדעתי גם אחד מהנכדים שלי. מה ניתן לעשות לפי דעתך? תודה מראש מירה

 

[דר אורי אלקיים]

תורשה ופיברומיאלגיה

המאמרים מוכרים לי - הם מחזקים את הקשר בין תורשה לפיברומיאלגיה - לא נראה לי שיש להם ערך מעשי חוץ מאולי הגברת המודעות בקרב קרובי משפחה

 

[מיאה49]

אני חושדת שהנכד שלי סובל מפיברומיא

ד"ר אלקיים שלום. אני חושדת שהנכד שלי בן הארבע וחצי סובל מפיברומיאלגיה. יש לו כל מיני סימפטומים שמאוד מזכירים את מה שיש לי. איך עוזרים לו?