שאלה כנה

[מאמי לה]

שאלה כנה

דר שלום בעלי אובחן כחולה בט"נ לפני יותר משנתיים. ללא מהלך פרוגרסיבי. היו התקפים קלים פה ושם.המחלה לא נראית לעין , תודה לאל טפו טפו!! רציתי לשאול, האם באמת באמת ישנם מקרים שחיים ב"שלום" עם המחלה במשך שנים ארוכות?? כוונתי, האם באמת יתכן שחולה ט"נ לא יסבול ממנה ונכות לא תבוא לידי ביטוי??........... אני חושבת המון על המחלה, מפחדת שיום אחד יקרה לו משהו...הוא ככ צעיר... מה אתה אומר?.... תודהההה

 

[@diver]

תשובה אישית ופרטית

שלום לך. אני אישית אובחנתי כחולה MS בשנת 1985 בגיל 25. לאחר שחרורי מהצבא לאחר שירות קבע של עוד 3.5 שנים (סה"כ 10.5 שנים) לא חוויתי שום התקף עד היום טפו טפו טפו .... אני חי כאחד האדם....עובד (קשה מידי), משפחה אומנת לשני אחים (קשה מידי) לומד לתואר ראשון (קשה) , צוללן שלושה כוכבים (כ-300 צלילות)(אבל זה קל) בקיצור .... חי ! לקחתי גם כמה שיעורי טיסה (בשביל הכיף), חולם לעשות קורס צניחה חופשית ובנג'י. לדעתי , חשוב לשמור על אורח חיים נטול מצבי לחץ וסטרס מיותרים. את ובעלך מוזמנים לפורום לתמיכה בחולי MS ובני משפחתם בתפוז בהנהלת רומי. קובי.

 

[@diver]

MS=ט"נ

 

[מאמי לה]

תודה לך...

קובי תודה על דבריך! זה באמת מחמם את הלב... אני בטוחה שיש עוד כמוך אבל בכל זאת, החשש והפחד שמקננים שם בפנים... יש לך אחלה חיים והספקת לעשות דברים מענגים ועל כך אני מצדיעה לך. באמת. חשוב שחולי ט"נ יראו שיש שחיים כך וזה מעודד. אנחנו משתדלים לחיות חיים נטולי סטרס (עד כמה שניתן במדינתנו...) וכל יום שעובר אני באמת שמחה שבעלי היקר בסדר, מרגיש טוב, מצב רוח, עובד, לומד וכו'........ אני משאירה את הפורום תמיכה כאופציה... תודה לך!

 

[דר ארנון קרני]

תגובה

כן, יתכן מצב כזה אצל 15-20% מהלוקים במחלה

 

[מאומאו]

תוספת לשאלה

האם הסטטיסטיקות האלו נכונות גם לגבי מאובחנים שהחלו בטיפולים בשלב מוקדם מאד - מייד לאחר האבחון? כוונתי היא ל"ברי המזל" שמאובחנים בכמה השנים האחרונות (כלומר מאז שפותחו הטיפולים הקיימים היום - האינטרפרונים והקופקסון), והחלו טיפול בשלב שבו הנזקים הנכותיים עדיין מזעריים עד מאד. האם בקבוצה הזו האחוזים הם שונים? (פשוט הייתי שמחה לדעת שאיכשהו האחוזים בקבוצה הזו יותר גבוהים, כי 15-20% לא כ"כ נראים לי כזה להיט גדול...). עד כמה הטיפולים המקובלים כיום ממעיטים את ההסתברות שמאובחן "טרי" ב - RRMS יהפוך לפרוגרסיבי או שמצבו יידרדר? המון תודה מראש.

 

[דר ארנון קרני]

תגובות

בשנים האחרונות יש מספר עבודות שמראות כי מידת החולים בצורה הקלה הינה גבוהה יותר במי שהחל טיפול מוקדם.

 

[מאומאו]

תודה על התשובה ../images/Emo140.gif