שאלה לדר' קרני - ילדים של חולי טרשת
דר' קרני שלום , אני חולת טרשת מזה כמה שנים (כנראה משנות העשרים הממש מוקדמות שלי ויתכן שאף לפני כן -היום אני בת 35) , אך אובחנתי רק לפני כ- 7 חודשים. אני יודעת שטרשת אינה מחלה תורשתית ושהסיכוי שילדי יהיו חולים הוא 2% בלבד - שזה סיכוי נמוך מאד . אני גם יודעת שהסיכוי שילדים בגילאים נמוכים ילקו במחלה הוא אפסי. אבל, אבל, אבל - דר' קרני - יש לי בן 7 שהוא ממש שידור חוזר שלי !!! יש לו הרדמויות אברים בתכיפות גבוהה , כאבי שרירים ופרקים וכאבים בכלל ש"נודדים בגוף" , הוא מרגיש לעיתים קרובות מאד עייפות בלתי מוסברת (והוא ילד פעיל ונורמלי לחלוטין) , כבר קרה לו ש"ברח" לו פיפי בלי שהיתה לו שליטה על כך (ולא , לא היו לו כלל בעיות של הרטבה...), יש לו הרבה מאד פעמים "נמלים" ברגליים , זרמים ועוד כמה תופעות אחרות שמאד מאד מזכירות את התופעות שיש לי. כל פעם שהוא אומר שכואבת לו הרגל/יד (כל פעם איבר אחר), או שנרדמה לו היד או הכתף - אני מתחלחלת. דיברתי עם רופא הילדים והוא הפנה אותי כבר פעם אחת לניורולוג ילדים שבדק אותו. כמובן שהבדיקה הניורולוגית היתה בסדר גמור - ואני יודעת מנסיון שבדיקה ניורולוגית רגילה לא אומרת הרבה - גם אני עוברת בדיקות כאלה והן יוצאות בסדר גמור ועדיין יש לי בעיות חמורות. בקיצור, רציתי לשאול, האם יש סיכוי שחלילה מדובר בטרשת? איך אפשר לאבחן טרשת אצל ילדים ? לאן יש לפנות חוץ מניורולוג ילדים ? מה עושים ? אני מתנצלת על ההודעה הארוכה . אודה מאד לתשובתך. N.
דר' קרני שלום , אני חולת טרשת מזה כמה שנים (כנראה משנות העשרים הממש מוקדמות שלי ויתכן שאף לפני כן -היום אני בת 35) , אך אובחנתי רק לפני כ- 7 חודשים. אני יודעת שטרשת אינה מחלה תורשתית ושהסיכוי שילדי יהיו חולים הוא 2% בלבד - שזה סיכוי נמוך מאד . אני גם יודעת שהסיכוי שילדים בגילאים נמוכים ילקו במחלה הוא אפסי. אבל, אבל, אבל - דר' קרני - יש לי בן 7 שהוא ממש שידור חוזר שלי !!! יש לו הרדמויות אברים בתכיפות גבוהה , כאבי שרירים ופרקים וכאבים בכלל ש"נודדים בגוף" , הוא מרגיש לעיתים קרובות מאד עייפות בלתי מוסברת (והוא ילד פעיל ונורמלי לחלוטין) , כבר קרה לו ש"ברח" לו פיפי בלי שהיתה לו שליטה על כך (ולא , לא היו לו כלל בעיות של הרטבה...), יש לו הרבה מאד פעמים "נמלים" ברגליים , זרמים ועוד כמה תופעות אחרות שמאד מאד מזכירות את התופעות שיש לי. כל פעם שהוא אומר שכואבת לו הרגל/יד (כל פעם איבר אחר), או שנרדמה לו היד או הכתף - אני מתחלחלת. דיברתי עם רופא הילדים והוא הפנה אותי כבר פעם אחת לניורולוג ילדים שבדק אותו. כמובן שהבדיקה הניורולוגית היתה בסדר גמור - ואני יודעת מנסיון שבדיקה ניורולוגית רגילה לא אומרת הרבה - גם אני עוברת בדיקות כאלה והן יוצאות בסדר גמור ועדיין יש לי בעיות חמורות. בקיצור, רציתי לשאול, האם יש סיכוי שחלילה מדובר בטרשת? איך אפשר לאבחן טרשת אצל ילדים ? לאן יש לפנות חוץ מניורולוג ילדים ? מה עושים ? אני מתנצלת על ההודעה הארוכה . אודה מאד לתשובתך. N.