שאלה לד"ר אוגרטן

[ליהי - אמא]

שאלה לד"ר אוגרטן

קודם כל תודה מקרב לב לד"ר אוגרטן ולחבריו על שהסכימו להשתתף בפורום. שאלה ראשונה לי אליך: היינו בקשר מאוד טוב עם זוג חברים שגם הילד שלהם חולה בסי אף. מזה שנתיים שאנחנו לא נפגשים, כי אחד מבני הזוג השני מפחד שהילדים ידביקו אחד את השני, בעקבות הדיונים על הנושא. האם, לדעתך, ילדים בגיל ביה"ס היסודי, יכולים להיפגש?

 

[מ.א.]

לליהי

אני חושב שכל הרופאים נגד מפגשים בין חולי סי.אפ. בגלל זה הפסיקו לנו את דאבוס. פוחדים שנתחבק נתנשק ונדביק אחד את השני. בעיניים של הרופאים, הנפש במקום שני. קודם הריאות!!

 

[ריקי מכלין]

למ.א.

אני שומעת בתשובתך התמרמרות סמויה ואולי כעס. האם אתה מוכן להרחיה, ואולי גם לתת רקע כללי על עצמך? נראה לי שזה יכול לתרום לדיון.

 

[king crimson]

מ.א. אולי ממורמר ויש לו סיבה טובה

ושוב הנושא החביב עליי הועלה באמצעות מ.א. ואני בהחלט מבין אותו... המרחק בין דיעות של רופאים לבין נפש החולה. כנראה שזה גם דיון שאולי יש סיכוי שיעיר קצת את הפורום כמו בפעם שעברה אז הנה זה שוב...הטענות. קודם כל ברצוני לציין שטענת ההדבקויות בין חולי סי. אף. אינה מוכחת במאה אחוז ולדעתי חבל מאוד שמרחיקים בין חולי סי. אף. בגלל משהו שעדיין לא הוכח לגמריי. אני מבין שלא רוצים לסכן אותנו אבל למה זה חייב לבוא לידי ביטוי פעמים רבות בנפש החולה? דוגמא...לפני חודש וחצי הייתי באשקלון ומכייון ויש לי חיידק רגיש נסעתי בתאריך מסויים...הבעייה היא שחבר טוב שלי נסע שבוע לפני כי היה לו חיידק עמיד. ביררתי באיגוד אם אני יכול לסיוע בתאריך שלו כדי להיות איתו אבל לא אפשרו לי זאת כנראה עקב איסור רפואי. ועכשיו השאלה הנשאלת היא: אם זה על דעת עצמי ותוך כדי נטילת סיכון שאני מודע לו האם אין לי את הזכות לקבוע עם מי אני רוצה להיות ומתי, ולהיות אחראי באופן מלא בפני כל תוצאה אפשרית? הרי אני לוקח סיכון, אני מודע לזה ואני מודע לסכנות האפשריות הטמונות בדבר ככה שבעצם אם משהו קורה רק אני אחראי בפניו אז למה למנוע זאת ממני? הבחירה שלי ושל אחרים נעלמה בעצם עם החלטת הרופאים ובעצם ככה אני יכול לצעוק עד מחר אבל יתעלמו ממני. אני יודע שעוד רבים מרגישים כמוני שאין לי עם מי לדבר...וקרוב לוודאי שגם אקבל תשובות ברוח זו אבל בכל זאת... יום טוב...

 

[דר אוגרטן]

תשובה לליהי

שהותם של חולי CF יחדיו הוא נושא שעלה לכותרות בשנים האחרונות.הנושא "התעורר" כי בעבודות שונות הוכיחו מעבר חיידקים מחולה לחברו.ככל שהמגע הדוק ואינטימי יותר כך גדליםים סיכויי ההדבקה. בנוסף, לחולים המצמיחים בכיח זני חיידקים כמו פסודומונס ספסיה או סטפילוקוק עמיד יש נטיה להחמרה המחלה הריאתית כך שמעבר חיידקים אלו יכול לחולל שינוי במהלך המחלה אצל הנחשף. ישנן גישות שונות בעולם לבעיה שהצגת, בקצה האחד של הספקטרום נמצאים אלו הדוגלים בהפרדה מוחלטת בין החוליםובתווך נמצאים אלוהממליצים להפריד בין חולים הנושאים "ספסיה" לבין כאלו שאינם. בסופו של דבר ההחלטה על המפגש היא של החולה או הוריו. על כל פנים באם יש מפגש יש לדאוג לאופטימיזציה של המצב (לא הרבה חולים בצפיפות, המנעות ממגע אינטימי וכו,) החולה