שאלה להורים שכאן

[Hidden4ever]

שאלה להורים שכאן

אתמול מישהי המליצה לי לנסות לשבת לשיחה ולא לדבר רק על הילדה.
מצאתי שאני לאחרונה כל הזמן עוסקת רק בזה ואני תוהה איך מוצאים איזון בין הצורך הזה לעסוק בילד עם צורך מיוחד לבין דברים נוספים. לפעמים אני מרגישה שאני מאבדת את הזהות האישית שלי לטובת העיסוק בזה ואני חושבת שזה לא בריא בכלל...
תוהה מה עושים האחרים... אם בכלל.

 

[schlomitsmile]

עד לפני כמה שנים
היה לנו כאן שרשור שבועי בנושא הכאוב הזה...
הנה דוגמא אחת ממנו-
http://www.tapuz.co.il/forums/viewmsg/612/173677436/תמיכה/אוטיזם_אספרגר_ו-PDD
&nbsp
תוכלי למצוא עוד שרשורים כאלה אם תקלידי 'פעמיים כי טוב' בחלונית החיפוש בפורום.
&nbsp
נראה לי שהמסקנה המרכזית שלי מנסיוני ומנסיון אחרים ששיתפו כאן לאורך השנים
היא שהאיזון הזה לא קורה מעצמו.
כדי להגיע אליו- וחשוב ביותר להגיע אליו- צריך לעסוק בו באופן מודע.
זאת ועוד- העיסוק בו אינו חד פעמי, כי החיים הם כידוע עניין דינמי,
לכן כמו לוליין על החבל, צריך כל הזמן להיות קשוב/ה לשינויים, לצרכים ולכל השאר
ובאופן מודע ומכוון לחפשו מחדש.
זו צריכה להיות נקודה קבועה בסדר-היום, בתכנית העבודה הפנימית.

 

[איילמירי]

זה היה באמת שרשור שבועי חשוב. אולי נחזור לזה?

 

[schlomitsmile]

אם יש עניין- בשימחה

 

[Hidden4ever]

לגמרי לגמרי מבינה שזה משהו תהליכי שאני אצטרך לשלוט בו

זה ממש קשה אגב... כרגע אני כל הזמן רוצה לדבר רק על זה עם כל מי שזז... אני מחפשת סוג של תמיכה לנו... תוהה אם ניתן להפריד גם ביני לבין האיש כדי שכל אחד יוכל לדבר בנפרד על הצד שלו בסיפור הזה ולא רק ביחד. אני נוטה להשתלט על השיחה כששנינו ביחד...

 

[schlomitsmile]

נכון, משהו תהליכי, ומעבר לזה- תהליך שלא מסתיים
זה לא שאפשר לעבור את התהליך ואז להגיע למנוחה ולנחלה...
זה כמו לחיות ליד מדבר, כשכל יום צריך לעמול שהחולות לא יכסו אותך.
אני אוהבת מדבר וחולות, אבל אי-אפשר לנשום אם החולות מכסים אותך לגמרי.

אבל יש בהחלט גם עניין של שלב בחיים.
יתכן שבשלב זה של חייך יש לך צורך להתעסק הרבה בנושא,
אולי זה חלק מתהליך העיבוד של העניין.
יש הורים שיש להם צורך ללמוד, לשאול ולחקור,
להבין מה זה בעצם,
ומה זה אומר לגבי הילד/ה הפרטי/ת .
אחרי שה

אובחן, גם אני עברתי שלב כזה,
כאילו אין בעולם שום דבר אחר
אוטיזם בקר צהריים וערב.
אם זה כך, נראה לי שנכון יהיה לתת לעצמך את הזמן שאת צריכה.


"כל אחד יוכל לדבר בנפרד על הצד שלו בסיפור הזה" -
את מתכוונת שאתם הולכים יחד לקבוצת תמיכה
ואז יוצא שבעיקר את מדברת והוא שותק?

 

[Hidden4ever]

לגמרי נקרעת בין שני העולמות

היינו - מאוד זקוקה לשוחח על הנושא... אבל מרגישה שצריכה לשוחח על זה במקום שזה נועד לו וצריכה להיות מסוגלת גם לשוחח על דברים נוספים. אתמול נפגשתי עם חברה והשתדלתי להמעיט בשיחה סביב הילדה. זה היה טוב ונהנתי אבל שסיימנו ונפרדנו הרגשתי עצובה... כנראה שלא באתי על פרקי בנושא של פריקת את אשר על הלב. איפשהו אני חושבת שאני לגמרי צריכה לדבר על זה כדי לפרוק אבל מבינה גם שצריך להציב גבול. את האיזון פה טרם מצאתי.
&nbsp
הלכנו בעבר להדרכת הורים במסגרת טיפולים שעברה הילדה. כל שבועיים מפגש עם המטפלת של הילדה. למדתי מאוד להעריך את המפגשים האלו כי הם נתנו לי מקום לדבר וגם בחלק מהמקרים תשובות לשאלות ולדאגות שלי. מה שקורה במפגשים האלו שאני נוטה להשתלט על השיחה והאיש שלי שהוא אדם פאסיבי משהו (ואולי גם הוא נמצא על אותו הרצף... ) נשאר שקט מרבית השיחה. חשבתי שאולי הוא צריך מקום לשוחח בלי שאהיה שם - זה ידרוש ממנו גם להיות יותר אקטיבי ואולי גם אני חלק מהבעיה והוא צריך לדבר שלא בנוכחותי... האם דבר כזה קיים? הדרכת הורים שלעיתים נחלקת לכל הורה בנפרד?

 

[schlomitsmile]

ומה הוא חושב בעניין?

הצורך לדבר על זה הוא שלך, והוא לגיטימי
ולעניות דעתי אין סיבה שתגבילי את עצמך
או תרגישי לא בסדר בגללו.
כדאי רק באמת לעשות את זה עם שותפים מתאימים-
עם האיש שלך או בקבוצת תמיכה או כאן בפורום.
&nbsp
אם אכן גם לאיש שלך יש צורך כזה וקשה לו לעשות זאת במחיצתך
אפשר לחפש קבוצת תמיכה נוספת , כל אחד מכם יילך לקבוצה אחרת.
הדרכת הורים נפרדת לא בטוחה שכדאי,
כי יתכן מצב של הבדלי השקפות בין המדריכות שעלול להוביל להנחיה לכיוונים שונים
מה שעלול לצור איזשהו קונפליקט ביניכם.
זה כשלעצמו בסדר גמור, אם זה קורה באותו חדר ואפשר ללבן את זה יחד,
אבל אם כל אחד "מתבשל" בחדר אחר ואז "משוגר" לכיוון מנוגד, פחות...
&nbsp

 

[Hidden4ever]

המממ...

הוא זרק את זה לאוויר בעצמו...
&nbsp
אבל אני יותר חשבתי על הדרכה בנפרד מידי פעם עם אותה מדריכה.
&nbsp
בהקשר לקבוצת תמיכה - מודה שאני מתקשה עדיין בהיבט הזה עם עצמי - זה דבר אחד לדבר כאן באנונימיות... או לדבר בחדרי חדרים עם אדם מקצועי... קשה לי בהיבט הזה בפני קהל, גם אם אוהד לכאורה. אין לי מושג גם לגביו - הוא נוטה לשתוק... בקבוצה כזו יש מצב שלא ישתף.... ואולי כן...

 

[schlomitsmile]

אם שניכם חושבים/מרגישים
ששווה לנסות מדי פעם פגישות נפרדות עם אותה מדריכה - למה לא?

לא הייתי מוותרת גם על פגישות משותפות, כל עוד אתם נעזרים בה.
יש חשיבות לסינרגיה ביניכם, עם או בלי המדריכה.

 

[kikaha]

למה ללכת ראש בראש עם המציאות?

החיים משנים אותנו, החיים מעצבים את הזהות שלנו, הזהות שלך משתנה בעקבות כל מני דברים, כשאת מתחתנת, כשנולד לך ילד, כשאת מטפלת בבן אוטיסט שאת אוהבת....

את משתנה, תזרמי עם השינוי, הדבר הלא בריא זה שאת מרגישה רע עם השינוי. חושבת שזה לא תקין, שזה מעסיק אותך כל כך.

אנשים אחרים לקחו את השינוי הזה והפכו אותו לקריירה שניה.

https://www.mako.co.il/study-career-career/articles/Article-20c441c8bda3a41006.htm?partner=tagit

העובדה שאת עסוקה בילד ובאוטיזם, זה לא רע בכלל.
שלומית פתחה פורום תמיכה, הורים אחרים הפכו למטפלים, וגם את יכולה לצמוא דרך להשלים עם השינוי שקרה לזהות שלך בעקבות המציאות שהיא שלך.

להתנכר לעצמך ולמציאות זה טירוף, אומרת ביירון קייטי.
אל תצטערי על מה שהיית אם היום יש דבר אחר שיותר מזהה אותך, להיפך תשתדלי לזרום עם זה עד הסוף.

 

[איילמירי]

זה עיניין של בחירה ולא סותר את הצורך לנוח לפעמים. גם זה חשוב

 

[Hidden4ever]

אולי לא הייתי ברורה

לשנות זהות זה דבר אחד אבל לתת לזה להיות כל הזהות זה לטעמי לא בריא. אני מרגישה שאני צריכה שזה יהיה חלק אבל לא משהו שמשתלט על הכל. כל תחומי העניין שלי פתאום הם סביב זה - אני מדברת עם כולם רק על זה, צופה במלא תוכניות ויוטיובים וקוראת באינטרנט רק על זה ומבלה כל הזמן בקבוצות על זה... אני מרגישה שזה עבר את גבול הזהות והפך למן אובססיה... אני חושבת שפתאום קבלתי שיקוף למצב בשאלה ששאלו אותי ואני פתאום קלטתי מה קורה וזה מדאיג אותי.

 

[מלאת תקוות]

אצלי אותו המצב (או דומה) כבר 5 שנים

מאז האיבחון. אני די אובססיבית על אוטיזם. אני פשוט מרגישה שכשאני קוראת או מדברת על זה אז יש סוג של הקלה כזאת...אבל זמנית. ואז אני שוב חוזרת לנושא.
וגם יש לי סוג של קנאה. לאמהות שיש להם רק ילדים עם צרכים רגילים.
למרות שאף פעם בחיים לפני זה לא קינאתי..וגם עכשיו לא מקנאה בשום נושא אחר....

 

[Hidden4ever]

זה משהו שמפריע לך?

או האם זה מפריע לסובב אותך?
&nbsp
אני תוהה אם ההתעסקות שלי סביב זה שגורמת לי לנהל המון שיחות עם כלל העולם סביב זה גורמת לאנטי... וגם תוהה מתי זה ירגע... אני לא יודעת אם זה גורם לי להקלה כשאני עוסקת בזה כמו שאני פשוט לא מוצאת ששום דבר אחר חשוב כרגע...
&nbsp
ולגבי קנאה... מאוד מאוד מזדהה. לכאורה הילדה שלי מוגדרת ... מקרה קל... אבל זה לכאורה לגמרי.
&nbsp
לי יש גם תסכול אחר, אנשים מקטינים את הבעיות של הילדה או מבטלים אותם... גם אם הם לא מנסים להקטין אלא מנסים להגיד לי שהיא ממש בסדר, היא מתמודדת או כל דבר אחר, אני לוקחת את זה למקום לא נכון - מפרשת את זה כזלזול באבחון. אני עסוקה בלהסביר את הקשיים שלה כל הזמן במקום להסתכל על הצדדים החיוביים מתוך תחושת התגוננות אישית שלי - כל הזמן מרגישה שיש ביקורת עלי על עצם האבחון של הילדה ועצם ההחלטה לקחת אותה מבית הספר שלה ולשים אותה במקום אחר...
&nbsp
אנחה.

 

[מלאת תקוות]

מי מבקר אותך על המעבר מבה"ס?

לגבי התייחסות של צוות של כיתה קטנה.
בני המאובחן היה 4 שנים בגן תקשורת\אלוטף ( אלוטף זה מעון שיקומי לפעוטות אוטיסטים).
אני מכירה את הגישה שלהם. הם ממש מנסים להציג את הילד להורים הכי חיובי שאפשר. לדעתי זה למטרה לחזק את הקבלה\יחס\תפיסה של הורים כלפי ילדיהם. כי הורים שמגיעים לשם, הם בדרך כלל מאוד מתוסכלים ומרוכזים רק על בעיות ועל הקשיים. לא רואים דברים חיוביים. הם מנסים לשקם את המצב.
כלומר יכול להיות, שהם מציגים לך את הילדה יותר טוב ממה שאת חושבת לא כי מזלזלים באיבחון אלא כדי לעזור לך לראות בה לא רק את הקשיים אלא גם את היופי שיש בה. לפחות כך אני הרגשתי אחרי הדרכות הורים שהיו לי. קיבלתי הרבה מאוד פירגונים על בני והיתי יוצאת משם בדרך כלל יחסית שמחה...

התעסקות באוטיזם נותנת לי הקלה לזמן קצר. החסרון בזה זה ביזבוז זמן. וגם הנושא פחות מעיניין לסובבים....
מכאיב לי בעיקר יחס הורים של ילדי הכיתה...
איך התיחסו לבתך הורים של ילדי הכיתה בשנה שעברה? הסכימו להביא את הבנות כשהזמנתם חברה הביתה?

 

[schlomitsmile]

לא מדובר פה על שינוי
בכתבה שהבאת, אנשים מצאו דרך חדשה לבטא את הווייתם,
שמתאימה לשינוי בהווייתם, כמו שהסברת.
אבל כאן מדובר על ביטול עצמי.
על מחיקה מוחלטת של הצרכים, המאוויים,
הדברים בהם האדם ביטא ומימש את אישיותו,
לא ביטוי עדכני להוויה שנוצרה,
לא מאוויים חדשים אלא ביטול הזכות למאוויים בכלל.
מחיקה, חניקה.
לעתים גם הזנחת בריאותו של ההורה.
וזה רע מאד, גם לילד שצריך את ההורה בריא, שמח ומלא אנרגיות חיים.
נדמה לי שזה קורה (באופן לא מפתיע בכלל) לאמהות יותר מלאבות.
&nbsp
אגב, לא אני הקמתי את הפורום

&nbsp
&nbsp

 

[אנה חדשה]

אני כמעט ולא עוסקת באוטיזם

ישר אחרי האבחון טיפה עסקתי בזה, אבל גם לא יותר מדי. בעיקרון, אחרי שטיפלתי בכל הנושאים של סייעת - שאר ענייני השילוב - פסיכולוגית - קבוצת מיומנויות, די עזבתי את זה.
ה"מזל" שלי הוא שיש לי עוד 3 ילדים שגם להם צריך לדאוג, 2 הקטנים לוקחים המון אנרגיה וזמן פנוי.
אז ככה שאוטיזם לא תופס הרבה מקום בחיי אלא ההורות באופן כללי.
אבל גם אם הייתי רוצה, אז זה לא אפשרי. הרי אנחנו לא מגלים לאף אחד (האמת, גם אין כל כך למי - משפחה קרובה אין לנו, חברים קרובים יש מעט והם מהישוב שלנו אז בעייתי לגלות כי הילדים לומדים ביחד).