שאלה עדינה וקשה

rachlen

New member
שאלה עדינה וקשה

שלום חברות וחברים, כמי שכותבת כאן לראשונה, קשה לי להעלות נושא כה עדין ובעייתי, שמתאים יותר לשיחה אינטימית בין אנשים קרובים מאד. אני מקווה שתקבלו את דברי בהבנה, וכמובן, אודה גם על תשובות. כרקע, אביו של בן-זוגי הוא בן 82, ואובחן כחולה אלצהיימר לפני כשלוש שנים. לפני למעלה משנתיים הוא הפסיק להיות עצמאי, ומאז יש לו מטפל קבוע. הוא נהנה מטיפול ותנאים טובים מאד בהתחשב בנסיבות: הוא חי בביתו יחד עם אשתו, והמטפל מאד טוב ורגיש ואף אוהב. המשפחה המורחבת גרה מאד קרוב, מבקרת על בסיס יומי, ומושיטה הרבה עזרה. בחודשים האחרונים חלה החמרה במצב האב, ועל-פי המאמרים אני מבינה שהוא נמצא בשלב השלישי של המחלה. אם הוא עדיין בהכרה או תודעה כלשהי - אין סימן לכך. הוא תשוש לחלוטין וישן רוב הזמן, ואינו מבצע כל פעולה או תזוזה באופן עצמאי. ועתה לסיבה שבגללה אני כותבת. בן-זוגי נערך לפרידה מאביו, רגשית ומעשית כאחד. אני חשה שהוא קם כל בוקר במחשבה שאולי "היום זה יקרה". מבחינת האב עצמו, ההרגשה הזו אצל סביבתו אינה בעיה לדעתי. להפך, מרבים לבקר אותו ולהעניק לו יחס חם. כאמור, מערכת התמיכה מתפקדת היטב. אך אני חוששת לגבי בן-זוגי. קשה לדעתי להתמודד עם הציפיה הזאת לאורך זמן. ולכן הייתי רוצה לדעת, מתוך נסיונכם או ידיעתכם, כמה זמן אמנם יכול להמשך מצב זה - סטטיסטית כמובן. אני מעירה מדי פעם לבן-זוגי שיתכן שאביו לא יוותר וימשיך להלחם על חייו תקופה ארוכה. בן-זוגי מרגיע את עצמו בכך שלפחות אביו אינו סובל. אך נראה לי שהוא עצמו סובל ומתקשה לראות את אביו במצבו. נראה שכל הסובבים חיים בתחושה של המתנה למוות. בעיני, אם אמנם הקץ קרב, טוב שהמשפחה מכינה עצמה נפשית לכך. אך אם האב יוכל להמשיך ולחיות במצב זה תקופה ממושכת, צריך, אם אפשר לומר כך, להכנס למהלך נפשי אחר. תודה על ההקשבה - ואשמח לשמוע תגובות. ר.
 

ronnyw

New member
ה"נושא העדין"

שלום וברוכה המצטרפת. נגעת במסר שלך בעניין נכבד, שעד כה (לפחות מאז שאני עוקבת וכותבת בפורום) לא ראיתי אליו התייחסות: המוות. לדעתי נושא המוות מרחף באויר בכל בית שיש בו חולה אלצהיימר, לפעמים מתוך ידיעה שזה הכיוון הנורא של המחלה, לעיתים מתוך ציפיה שזה הפתרון היחיד לפלונטר הנורא הזה של "חולה ובני משפחתו" זה קשור גם בתרבות המשפחה: אצלנו הנושא מדובר, יש צוואות, יש החלטה איפה לקבור. יש משפחות שלא יכולות להעלות על דל שפתן שיחה בתחום. כדי שאובן היטב: אני אדם חילוני לחלוטין, מקווה לתרום לפורום את "קול השפיות". אלצהיימר היא מחלה שלא נרפאים ממנה. היא מגיעה, ברוב המקרים בערוב החיים. מסקנה - החולה ימות. זה משהו שצריך לקחת כל הזמן בחשבון. ה"מלחמות" שלנו אמורות להיות רק על איכות חיים. בשום אופן לא "אריכות חיים". חלק מהחולים (כמו הורי) בהיותם צלולים ובריאים, אמרו לא אחת שבמקרה מחלה כזו או דומה - היו מעדיפים למות, ואסרו עלינו לעשות כל צעד של הארכת חייהם. זמן ה"דעיכה" יכול להיות ארוך ומייסר (חלק מהחולים בריאים גופנית, ו"סוחבים" במשך שנים). גם אני, כמו בן זוגך, יודעת שכל יום יכול להיות "היום". אני, אחי, משפחותינו מדברים על זה ומשתדלים להיות הגיוניים לחלוטין. למשל - תוכנית מגירה למה נעשה עם אימא במקרה שאבא ימות ראשון ולהפך, הודעה שלי לחברים שאינני נוסעת לחו"ל עד הודעה חדשה וכו'. זה כל הזמן באויר. גדולים וחכמים אמרו לי שזה הרבה יותר קל ממוות פתאומי. אבח מי יכול למדוד?... אני מאמינה גדולה בשיחות. פשוט לדבר על זה עם בן זוגך, עם הילדים (החל מגיל מסוים). אם אתם מתקשים - הוא יכול ללכת לשוחח עם בעל מקצוע. הגישה שלכם נראית לי נכונה: עושים את המקסימום למען החולה, ומוכנים לכל, אפילו מייחלים. אין מה לחוש שלא בנוח, כולנו ככה. גם אלה שלא יכולים להעלות את המחשבה הזו על דל שפתיהם, היא מקננת עמוק בפנים. ולשאלת הזמן: אני מכירה שני מקרים (בת 85 ובת חמישים וכמה) שנמצאות כבר כמה שנים בשלב השלישי. שתיהן בכיסא גלגלים, מנותקות מהסביבה, לא מדברות, לא מגיבות, אוכלות עם כף (לא זונדה) - וחיות... הרבה הרבה כוח וסבלנות !!
 

rachlen

New member
תודה רוני על התגובה

אני כבר נפרדתי מהורי ומעוד אנשים יקרים לי, כך שאני מנוסה בתהליכי פרידה בצל המוות (או בהעדרם). התנסיתי גם בפרידה מאב שאיבד את יכולת הדיבור והכתיבה בשל מחלה - אך חושיו נותרו חדים. אז האינטואיציות שלי פעלו חזק תודות לקשר ההדוק שנרקם לאורך כל חיי. הפעם אינני סומכת על האינטואיציה שלי שתדריך אותי. למעשה הדימוי היחיד שיש לנו על המחלה הוא זה המוצג בסדרה הבריטית "אחרי המבול", המוקרנת בימים אלה בשידור חוזר. לא מצאתי מידע מפורט על השלב השלישי של המחלה. אשמח לשמוע על כך מבחברים, או לקבל הפניות. שוב תודות ר.
 

ענתי44

New member
כן נושא כואב

אגב, אבא שלי מת די מהר ופתאום. חגגנו לו יום הולדת 60. וחודש לפני יום הולדת 61 נפטר, אחרי ימים ספורים של סרטן. ביום הולדתו חנכנו לו מצבה. וזה כואב כמו מוות שמתכוננים שנים ומחכים לו. מוות זה דבר כואב. ביאליק, המשורר הלאומי, כתב בהרבה כאב " אשרי יתום אני!", אז פרידה ממישהו אהוב כואבת ואין מה לעשות זה חלק מחיינו. אני לא ממש חושבת על היום המר הזה שאמא תותיר אותי לבד.כי יש לי את בעיות היום יום הבוערות. אבל כן, כמה פעמים בכיתי לי והתחלתי לנסח את ההספד עליה. וכן זה קיים אי שם בתודעה ומרחף בחלל האוויר. אך כדי לתפקד פשוט מעבירים ערוץ. כמו כן, יש רגעים קטנים כאלו שאני מתאבלת עליה. על האישה שהיתה בעודי יושבת סמוך לגוף שלה עם האישה האלצהיימרית שגרה עכשיו בגופה. ככה באזכרה לאבא, ביום הזיכרון או אפילו השבוע ביום השנה לרצח רבין. אז אני לא מתחמקת מהידיעה שזה יגיע והרי כלום לא ודאי בעולם הזה פרט למוות. כולנו בני תמותה. אני למשל חרדה הרבה יותר מהרגע הנורא שהיא לא תזהה אותי יותר. זה יהיה בשבילי גרוע ממוות. אני גם מצטרפת לדעתך שכדאי לשוחח על זה בחיק המשפחה. לדבר על פי צרכי המשפחה. ובאשר לבעלך, פשוט היי שם בשבילו כשיצטרך.עם חיבוק וסימפטיה.
 

rachlen

New member
תודה על תגובתך, ענת

גם אבי נפטר תוך ששה חודשים מיום שחלה בסרטן, והיו אלה ששה חודשי פרידה קשים ביותר. מאחרים בסביבתי הקרובה למדתי שכאשר המחלה, תהיה אשר תהיה, נמשכת שנים ארוכות, והקרוב החולה אינו מתפקד כהורה או כבן-זוג תקופה ארוכה - תהליך האבל מתרחש עוד לפני הפטירה, כי האובדן מוחשי מאד הרבה קודם לכן. אני כאמור למודת נסיון בהתמודדות עם המוות, וכמובן משתדלת לתמוך בבן-זוגי ככל יכולתי. אך הפעם, לגבי מחלת האלצהיימר, חסר לי מידע שיסייע לנו להתמודד טוב יותר. יתכן שבעיני אחדים הרצון שלי להעריך מהי "תקופת ההמתנה" העומדת בפנינו - נשמע צונן ועקר מרגשות ואף מקברי. אך בעיני חשוב לדעת האם יש להערך לשנים ארוכות של טיפול, או לקראת פרידה. כפי שרוני העירה, יש לכך השלכות מעשיות. גם לנו יש "תכנית מגרה" כיצד נדאג לאם לאחר שתשאר לבדה. אך גם בהבט הרגשי הידיעה הזו חשובה עבורי, ואני מתקשה להסביר אותה. הדימוי הטוב ביותר שעולה בדעתי הוא ריצה. האם אנחנו באמצע מסלול המרתון, ועלינו לאגור כוחות לקראת עוד עשרות קילומטרים של ריצה, להתרענן מדי פעם... או שאנו בשלב ה"פיניש"...
 

ענתי44

New member
מידע על המחלה? הגעת למקום הנכון!

פה תמצאי שפע של מידע על דימנציה ובכללם אלצהיימר, בנוסף לפרסומי העמותה. אני מציעה לך לערב את העובדת הסוציאלית, לשיחה על הנושא " שלא מדברים עליו" כדי שבעלי מקצוע יעזרו לך להערך לצפוי הן מילדיך, בעלך ובמיוחד חמותך. ועיצה חשובה. בכל הזדמנות שיש לך כמשפחה (הכוונה את , בעלך וילדיך ולא כל השאר) לנפוש או לצאת לכמה ימים משם לנצל את זה. כי הגיחות האלו נותנים כוח להמשיך הלאה.
 

ronnyw

New member
הערכות להמשך המרוץ

שלום לך, חשבתי רבות על הנושא. ניסיתי להבין איך אני מנהלת את חיי ומתכננת את העתיד... ניסיתי לחשוב על מקרים ודוגמאות מחברים ומהסביבה. נראה לי שלא ממני תבוא לך הישועה... המחלה יכולה לקחת שנים ארוכות, הדעיכה מתונה וארוכה. (אמא של חברה שרדה עד גיל 90, אובחנה בגיל 78, בחמש שנים האחרונות היתה מנותקת מהעולם - אבל חיה. סיפרתי לך במסר קודם על עוד שני מקרים ששורדים בחיים, אם אפשר לקורא לזה חיים). לאמא שלי, למשל, יש בעיות לב. רופא אמא לי "הלב יהרוג אותה לפני האלצהיימר". הוא אמר את זה לפני שנתיים. אימא בת 87. כך שמאוד מאוד קשה לדעת ולהערך, חיים מיום ליום, אבל מתנהגים כאילו העתיד רחוק. דוגמאות: קנית ביגוד. הם בקטע של "כבר לא כדאי לקנות, כמה זמן עוד נשאר לנו". אני קונה מה שנראה לי, ויש תמיד עימות כשאני מביאה. קניתי להם מכונת כביסה חדשה, שיפצנו להם את הבוילר וכו' - ביום-יום אני נוהגת כאילו הסוף רחוק, ממש כמו בחיי הרגילים. מצד שני אני נמנעת מנסיעות ארוכות לחו"ל, ומנהלת "תורנות שהיה בארץ" עם אחי, כדי שתמיד יהיה מישהו זמין. כל ארוע משפחתי הוא תמיד "על בלימה". היתה לנו חתונה של אחד הנכדים, הלכנו ובררנו מה הנוהלים במקרה מוות... (החתונה עברה בשמחה ובשלום). וכ' וכ'. כך שבעצם אני מבולבלת כמוך... ולעניין האבל: האמא האמיתית שלי, זו שהיכרתי ואהבתי במשך 50 שנה, האישה החמה, החריפה, הדעתנית והמשפיעה כבר איננה. (במסרים שלי בעבר קראתי לה אימא א'). אני חושבת שעברתי "תהליכי אבלות", קצת בכל פעם שהיתה אצל אמא שלי ירידת מדרגה. האישה שנמצאת כיום בתוך הגוף של אימא שלי, האישה המבולבלת, הבלתי אסטטית, הנודניקית, המנותקת, המקללת, בעלת הקריזות היא אישה אחרת (אימא ב'). קשה לי אפילו להגדיר את רגשותי כלפיה. מסירות? אהבה? מחויבות? חמלה? וכשהיא תמות אחוש אבל? הקלה? יתמות? צער עליה? צער על מי שהיתה? כנראה שקצת מהכל. גם החיטוט הפנימי הזה בתוככי נשמתי קשה לי. לא יודעת, ואני חושבת שלא עזרתי לך הרבה. אולי רק במתן הרגשה שהנושא כבר ומורכב... שיהיה רק טוב !!
 

rachlen

New member
שוב תודות לכן על ההתייחסות.

הוספתי את הפורום לרשימת המועדפים, ואמשיל לקרוא בו,גם אם אולי אמעט בכתיבה ... ימים יגידו. ובכל זאת עניין אחד פרקטי, שאתמול מצאתי במקום אחר. יתכן שכבר הופיע גם בפורום זה - אינני יודעת. רק אתמול למדתי שמשרד הבריאות מציע אפשרות של "מיטות חופש", עבור חולים המטופלים בביתם. אני מקווה שאנחנו לא נזדקק לאפשרות זו, אך טוב לדעת שהיא קיימת. אני כבר מתחילה לחשוב על חופשת חגי סוף השנה של המטפל. עד היום בן זוגי עושה את הטיפול הפיזי באב כשהמטפל יוצא לחופשה, ואני חושבת על דרך לחסוך לו את זה...
 

rachlen

New member
מאמר חשוב

אתרתי מאמר מעניין וחשוב בעיני, הדן בשלבים האחרונים של המחלה, ובאופן בו כדאי לטפל בחולה - מעשית ונפשית כאחד. המאמר פורסם ע"י מאיו קליניק - מוסד מכובד ביותר.
 

zs1957

New member
תגובה ל- Rachlen

שלום רב לחברתנו החדשה! קראתי את כתבתך אני מאד מזדהה אתה. צר לי לשמוע על סבלכם. אימי חולה בחלה זהאת כבר 16 שנים והיא בשלב השלישי של המחלה. היא סיעודית מורכבת לא מזהה אותי ואת אחותי,אינה מדברת.אנחנו עוברים דברים דומים למה שאת ובן זוגך עוברים.אנחנו טרם נפרדנו מאנו.כל זמן שיש בה רוח חיים כלשהי אין זה מן הראוי לעשות זאת.אבל כל אחד יעשה מה שטוב לו ומה שהוא מבין. נאה לי החשש שלך הוא לגבי בן זןגך שמא יקרה לו משהו מרוב מתח ודאגה שהוא שרוי בה.תמשיכו לחיות את חייכם ואל תחשבו על המוות. תחשבו איך להנות מהחיים, תחבו לחיות טוב באושר ותהנו מכל מה שעולם נותן לכם. זהבה שחם /עמותת אלצהיימר
 

rachlen

New member
תודה זהבה על תגובתך.

את כותבת "...אין זה מן הראוי..." לגבי הפרידה. אני אינני שותפה לעמדתך (השיפוטית, אם מותר לי להעיר). אני שבה עתה מביקור אצל האב.ישבתי לידו שעה ארוכה ולטפתי אותו ואחזתי בידו. נראה לי שאת אינך מבחינה בין פרידה לבין נטישה. בעיני הפרידה היא תהליך חשוב, והיא כוללת בין היתר השלמה עם האובדן. לצערי גם התנסיתי במצבים בהם תהליך הפרידה לא התאפשר - כאשר אמי נפטרה במפתיע בצעירותה, וכאשר ילדים בסביבתי הקרובה לא שותפו במוות המתקרב של אמם ולכן לא קיימו תהליך כזה. מנסיוני, קשה הרבה יותר להתגבר על אובדן במקרים אלה. מאידך, פרידה טרם זמנה היא אמנם בעייתית, ולכך אולי כיוונתי את הודעתי הראשונה, אשר אולי ניתן לתמצת אותה בשאלה "האם הגיע המועד להפרד".
 

zs1957

New member
תודה rachlen על תגובתך

זכותך לחלוק על דעתי ואני מכבדת אותך על דעתך.אני מבחינה היטב בין פרידה לבין נטישה. לא דובר על נטישה שלמונח הזה יש קונוטציה שלילית, דברתי על פרידה שזה משהו יותר מעודן.פרידה זה סיום, סוף.יש בזה הרבה עצב.המועד להפרד מיקרינו הינו עניין סוביקטיבי של כל אחד. לכן, הדיעות שונות ומגוונות. זהבה שחם עמותת אלצהיימר
 

zs1957

New member
תגובה לשאלה עדינה וקשה

בן זוגך חווה את כל החוויות שאנו ילדי החולים חווים. אני ממליצה ללכת לקבוצת תמיכה למשפחות חולי אלצהיימר של עמותת אלצהיימר. קבוצות התמיכה קיימות בכל הארץ. בקבוצת התמיכה תפגשו אנשים כמוכםשמטרתם לעזוא אחד בשני. במידה ואתם מעונינים, נא לכתוב לי היכן אתם גרים?אני אעביר לכם טלפון ושם של המנחה.ניתן לכתוב לי למייל : [email protected] זהבה שחם /עמותת אלצהיימר
 

rachlen

New member
תודה זהבה -

לפני כשלוש שנים כאשר המחלה אובחנה פניתי אמנם לאגודה, וקבלתי עצה מועילה. אנו מודעים לקיומן של קבוצות התמיכה, אך בדרך כלל איננו חשים צורך בכך. עבורי, מסגרות התמיכה באינטרנט, והמידע הניתן להשגה באינטרנט, עונים על צרכי.
 
למעלה