שאלה על וונופר לבעלות נסיון.

[טליה456]

שאלה על וונופר לבעלות נסיון.

בגין IRON ברמה של 13 המוגלובין 9.5 התחלתי עירויים בוונופר 100 מ"ג. לאחר 2 טיפולים עשיתי בדיקת דם ואין שינויים ברמה של הברזל ושל ההמוגלובין. האם זה נורמלי?

 

[ל3]

זה נורמאלי לחלוטין

לוקח זמן עד שהוונופר מתחיל להשפיע- אני עכשו בעירוי הרביעי שלי ( גם 100 מ"ג בשבוע) ורק עכשו מתחילים לראות תוצאות. פעם שעברה שעשיתי סדרת עירויים לקח בערך חודש וחצי עד השיפור המיוחל כך שאל תתיאשי! עוד כמה נשאר לך?

 

[EastGirl83]

מה זה העירויים האלה???

הסטרואידים לא עוזרים לתקן את המצב? או שפשוט מוותרים על הסטרואידים, ובמקום זה לוקחים את זה? יש לזה גם תופעות לוואי? פעם ראשונה שאני "שומעת" על דבר שכזה...

 

[gaia20]

וונופר

ראשית - לטליה - כפי ששירי אמרה זה נורמלי למרות שאני חייבת לספר על תחושה של "חזקה יותר" מיד לאחר שסיימתי את הטיפול הראשון זו כמובן הייתה תגובה פסיכולוגית לגמרי ולא היה שום שינוי אמיתי עד הטיפול החמישי. שנית - EastGirl83 - מדובר בעירוי ברזל שנותנים כשהברזל יורד לרמה מאוד מאוד מאוד נמוכה גם לכדורי ברזל יש תקופה מאוד ארוכה עד שהם משפיעים ובעצם - "אין זמן לחכות להשפעתם" ולכן דוחפים עירוי - ברזל ישירות לוריד אצלי למשל, היו לי מחזורים קשים מאוד והכדורים שקיבלתי לא השלימו את החסר ולכן הוחלט על עירוי יש מקרים של ספיגת ברזל גרועה דרך הפה ולכן בוחרים בדרך של עירוי. כל מקרה לגופו אבל יש מס' מקרים קלאסים שמתבקש להשתמש בעירוי. לי לא היו תופעות לוואי בכלל כל מי שסובל מכדורי ברזל "נהנה" מהעובדה שהברזל בעירוי לא עובר דרך הקיבה ולכן אין את כל תופעות הלוואי הרגילות כמו בחילות והקאות ועוד כל מיני "הפתעות" במערכת העיכול.

 

[EastGirl83]

כמה נמוך - זה נמוך?

ואת לדוגמא השתמשת בסטרואידים גם?

 

[ל3]

אצלי

הברזל היה 21 כשהטווח הנמוך הוא מ 40 וההמוגלובין 10.9. הוחלט מייד על וונופר כי אני לא יכולה לקחת ברזל בכדורים בגלל תופעות הלוואי. הסידרה שנקבעה לי היא 4 עירויים -פעם בשבוע ונשאר לי עוד פעם אחת תודה לאל כי יש לי מצוקת ורידים קשה ודוקרים אותי מלא פעמים עד שקוראים לרופאה שתרכיב לי את העירוי וגם היא לא תמיד מצליחה בפעם הראשונה בקיצור סיוט אבל הכרחי

 

[EastGirl83]

וכמה זמן את צריכה להשאר עם העירוי?

 

[gaia20]

למרות ששאלת את שירי...

אני גם נדחפת ועונה אני עשיתי 2 או 3 סדרות של וונופר (לא זוכרת בדיוק) כשכל סדרה הורכבה מכמה טיפולים שבועיים (מס' טיפולים של פעם בשבוע ושני טיפולים אחרונים של פעם בשבועיים) הסדרה הראשונה הייתה הכי ארוכה כדי לא לגרום לתגובת נגד של הגוף. זה אומר טיפטוף מאוד מאוד מאוד איטי של העירוי כשזמן העירוי היה בסה"כ 8 שעות. לאחר מכן (באותה סדרה) זה ירד ל-6 שעות, 4 שעות והטיפולים האחרונים היו בערך שעתיים-שלוש כל טיפול. בסדרה הבאה הטיפולים כבר היו יותר קצרים (כי הגוף כבר "פגש" בחומר) התחלתי מ-5 שעות.

 

[EastGirl83]

אוף זה נשמע נורא.....! זה מזכיר לי את העירוי של סטרואידים! ואיך הברזל שלך עכשיו?

 

[gaia20]

הנמוך שלי היה בסביבות ה-20

בערך כמו שיש אצל שירי. בתקופה זו, כמו כל תקופה אחרת, השתמשתי בסטרואידים (אני משתמשת רצוף בסטרואידים מגיל 14.5 ועד היום, כמעט 30).

 

[ל3]

ויייייייי הדר

זה טיפטוף איטי הייתי משתגעת. בפעם הראשונה הייתי כמה שעות עם זה אבל אחרי זה תוך חצי שעה-שעה הייתי בחוץ!

 

[gaia20]

הרופאים פחדו שתבוא איזו תגובה

בכל זאת...זה לא ש"סתם אנמית" הגיעה אליהם

אבל הכל לטובה...באותם ימים השלמתי שעות שינה

 

[EastGirl83]

רצוף?!?!?

בלי הפסקות בכלל??? למה???? איך את מתמודדת עם התופעות של זה?

 

[gaia20]

אני כבר שנים במינון נמוך

אין לי שום תופעות לוואי במינונים כאלו. גם במינון בינוני ומעלה (נגיד בערך מעל 20 מ"ג ליום) תופעת הלוואי היחידה היא רעב בלתי נשלט ואת הצרה הכי קטנה הזאת עם הסטרואידים, אני מוכנה לקבל

ולשאלתך למה - כי זה עובד. כי לא מחליפים מטאטא שמטאטא טוב. ובעיקר - יותר חשוב לי לתפקד מאשר להילחם בגוף שלי ללא סטרואידים. אני לגמרי שלמה עם העובדה שטיפול תרופתי אצטרך לקבל כל חיי וזו הדרך היחידה שבה אצליח לחיות כמו בנאדם בריא. זה עבד עד עכשיו ואני רוצה להישאר ברימיסיה. אני נמצאת כרגע בשלב גמילה מאוד איטי, הורדה של מ"ג 1 בכל 3-4 חודשים, אני על 12 מ"ג בלבד ואני מאמינה שאצליח להגיע עד המינון הבעייתי - 10 מ"ג. זה כמעט כמו המינון הרגיל שהגוף מייצר וזה יספק אותי מאוד.

 

[טליה456]

זה נורמלי?

אז למה הרופא שלי טוען שזה ממש לא נורמלי, ובד"כ רואים שינוי כבר אחרי פעם פעמיים של טיפול?? אתן באמת לא ראיתן שום תזוזה אחרי 2 טיפולים?

 

[ל3]

אני לא ראיתי

בסידרה הראשונה שעשיתי כמו שאמרתי לך לקח חודש- חודש וחצי עד שראיתי שיפור והייתי עם המוגלובין 8.9 וברזל מאוד נמוך. בסידרה הנוכחית אני מתחילה לראות שיפור רק עכשו וזה כבר כמעט חודש אז אל תלחצי. אני מאמינה שעוד כמה פעמים זה יתחיל לעלות ואת כמובן יכולה לחזק את זה עם תזונה של בשר אדום וחלקים פנימיים כמו כבד שעשיר מאוד מאוד בברזל, ירקות ירוקים, אגוזים, פיצוחים

 

[gaia20]

אני חושבת שזה קשה לקבוע

איך גוף יגיב לטיפול או באיזו עוצמה. אל תבהלי ממה שקורה - שיפור את בטוח תראי. תנסי לא להשוות למקרים אחרים - הגוף שלך הוא שונה מכל גוף אחר ויש מצב שהוא גם יגיב שונה (כלומר יגיב מהר יותר או לאט יותר וזה בסדר גמור)