שאלה קצת מסובכת - (נראה לי)

אור לנו

New member
שאלה קצת מסובכת - (נראה לי)

אני יודעת שיש בעיה בארץ עם רופאי DAN בארץ אבל האם אתם מכירים איזשהו רופא או לפחות מה התחום הרפואי שאני צריכה לחפש כדי שיסתכלו על בדיקות הדם של הפשוש שלי. בבדיקות יש המון ערכים שלא בטווח הנורמה - למשל המוגלובין תקין אבל כל נושא כדוריות הדם האדומות נמוך, בילירובין נמוך, UREA בדם גבוה, ALT גבוה וכו'. רופאת הילדים שלנו אומרת שמבחינתה אין צורך להתייחס לתוצאות האלו כי הכל בסדר אבל אני לא רגועה. אני מאמינה שלפחות חלק מהבעיות התקשורתיות שלו נובעות מבעיה במערכת החיסון אבל אני במבוי סתום - אין לי מושג איך ממשיכים מפה. לאן ולמי פונים ? אשמח לכל עזרה - ותודה מראש לעונים
 
קצת תשובות, על הבדיקות

היי אור לנו, שלחתי לך גם במסר. קצת תשובות על הבדיקות: פוספטאזה בסיסית שמות נוספים: ALP, אלקליין פוספטאז הבדיקה נועדה למדוד את אנזים הכבד אלקליין פוספטאז בנוזל הדם. הבדיקה דורשת לרוב צום של 6 שעות. ישנן תרופות רבות העלולות לעוות את תוצאות הבדיקה, ולכן יש לדווח לרופא על נטילתן. טווח הנורמה: 44 עד 147 יח' בינלאומיות לליטר. ערכים נמוכים: עשויים להצביע על תת תזונה או מחסור בחלבונים. ערכים גבוהים: עלולים להתרחש אצל חולים הסובלים ממחלות כבד, אלכוהוליזם, חסר דם (אנמיה), חסימת דרכי המרה, מחלות עצם, פעילות יתר של בלוטת יותרת התריס (היפרפראתירואידיזם). = ALT שמות נוספים: אלאנין טראנסאמינאז, SGPT הבדיקה נועדה להעריך את כמות אנזים הכבד ALT. המדובר באנזים המעורב בחילוף החומרים של חומצת האמינו אלאנין (המרכיבה חלבונים). ריכוזו הגבוה ביותר של האנזים הוא בכבד ולפיכך נזק לכבד יתבטא בשינוי ברמת האנזים בדם. הבדיקה משמשת גם להערכת יעילות הטיפול במחלות כבד ולהתאמת התרופות המתאימות. האנזים ALT משמש לעיתים גם להבחנה בין סוגים שונים של צהבת הנגרמים כתוצאה ממחלות כבד. טווח הנורמה: עד 35 יח' בינלאומיות לליטר. ערכים גבוהים: עלולים להצביע על מחלת כבד. = AST שמות נוספים: אספרטאט אמינוטרנספראז, SGOT הבדיקה נועדה להעריך את כמות אנזים הכבד AST בנוזל הדם. האנזים מצוי בעיקר בשריר הלב, שרירי השלד, תאי הכבד ובמידה פחותה יותר גם ברקמות אחרות בגוף. טווח הנורמה: עד 35 יחידות בינלאומיות לליטר. ערכים גבוהים: עלולים להופיע אצל חולים הסובלים ממחלת כבד, אנמיה המוליטית (מצב בו קיים הרס של כדוריות הדם), זיהום, התקף לב, כוויות חמורות, נזק לשריר. ערכים גבוהים "שגויים" של האנזים עלולים להופיע בזמן הריון או לאחר פעילות גופנית, ולמעשה אינם מצביעים על בעיה. = GGT שמות נוספים: גאמא גלוטאמיל טרנספפטידאז, גאמא-GT הבדיקה נועדה למדוד את כמות אנזים הכבד GGT בדם. האנזים מצוי בכמויות גבוהות בכבד, דרכי המרה והכליות. בניגוד לאנזים ALP העולה גם בעת מחלות עצם, האנזים GGT ייחודי יותר לכבד, כך שאצל חולה בו האנזים ALP גבוה בעוד האנזים GGT תקין, מסמל הדבר מחלת כבד ולא מחלת עצם. טווח הנורמה: עד 51 יח' בינלאומיות לליטר. ערכים גבוהים: עלולים להופיע אצל חולים במחלת כבד, כשל לבבי, חסימת דרכי מרה. = בילירובין בילירובין הינו תוצר פירוק של המוגלובין - המולקולה הקושרת חמצן בתוככי הכדוריות האדומות. בדיקת בילירובין מבוצעת לרוב לאיתור מחלת כבד, דרכי מרה או דם. יש לצום לפחות 4 שעות לפני הבדיקה. טווח הנורמה: בילירובין ישיר (שעבר דרך הכבד): 0 עד 0.3 מיליגרם לדציליטר בילירובין כללי (בילירובין ישיר + בילירובין בלתי ישיר שלא עבר דרך הכבד): 0.3 עד 1.9 מיליגרם לדציליטר. ערכים גבוהים של בילירובין בלתי ישיר: עלולים להצביע על מחלת דם - אנמיה המוליטית, תגובה לעירוי דם, אנמיה חרמשית, דימום נרחב ועוד. ערכים גבוהים של בילירובין ישיר: עלול להצביע על מחלה חסימתית של דרכי המרה או מחלת כבד. ערכים נמוכים של בילירובין: מתרחשים כ"טעות מדידה" ונגרמים בשל חשיפת בדיקת הדם לאור חזק השובר את מולקולת הבילירובין, או בשל ריכוז שומנים גבוה בדם. = תפקודי קרישה הכבד מייצר גם חלבונים שונים המשתתפים בתהליך קרישת הדם. במחלת כבד מתקדמת נפגעת יכולת הכבד לייצר חלבונים אלה (כמו גם את החלבון אלבומין) ונצפית הפרעה בתפקודי הקרישה. במצב זה נפגעת יכולת הדם להיקרש: פגיעה כלשהיא בכלי דם מנזק פנימי כמו כיב קיבה או דליות בושט או פגיעה חיצונית (פציעה מסכין למשל) עלולים להביא לדמם בלתי נשלט. מצב זה מעיד כאמור על נזק מתקדם לכבד או ליקוי במערכת הקרישה של הגוף. בדיקות הקרישה השגרתיות כוללות 3 בדיקות: PT,PTT, INR. ישנן בדיקות קרישה רבות נוספות המתבצעות לפי צורך לשם הערכה וזיהוי של הפגיעה הספציפית בתפקודי הקרישה. עד כאן, העתקתי לך ממידע על בדיקות דם. אני ממליצה ללכת למרפאת מג"ן בוולפסון. וכן, נכון, יש בעיית חיסון ומערכת חיסונית, וגם בעיה בכבד, במרבית ילדי הספקטרום.
עצוב מאד שאין עם מי לדבר פה...
 
אמא'לה... מפחיד

אני עומדת לערוך לבני בדיקות דם בקרוב. תלמה, האם מה שפרטת לנ"ל נבדק בבדיקות הדם התקופתיות השגרתיות, או שצריך לבקש את זה במיוחד?
 
דעתי

לגשת לרופא מטבולי או לרופא ילדים אחר כדי לקבל חוות דעת. לא להתייחס לאוטיזם בכלל, כי אז הם מפתחים אנטגוניזם (שלא לומר אוטיזם). את צריכה לבקש שיסבירו לך מה המשמעות של כל חריגה ואיך ניתן לטפל בה ע"י תוספי מזון, תרופות, דיאטה או כל דרך אחרת. ההתנהגות של רופאת הילדים לא תקינה. אני הייתי דורש ממנה הסבר מפורט למה כאשר המעבדה של קופ"ח סימנה ערך מסוים כחריג היא חושבת שניתם להתעלם ממנו. כמובן שאת יכולה ללכת בדרך העצמאית של קריאה באינטרנט ומתן תוספים, כמו שתלמה התחילה פה אבל היא קשה יותר.
 

razgalili

New member
הי אור לנו

אנא שימי פה פרטי בדיקות מלאים: שם הבדיקה כמו שמופיע בטופס, ערכי נורמה והתוצאה. אנא אל תתעלמי מתוצאות שמופיעות בטופס כתוצאות בטווח הנורמלי ושימי גם אותן. אף אחד מהכותבים בפורום הזה לא רופא (לפחות אף אחד לא הזדהה ככזה) אבל אני יכול לנסות להשוות את התוצאות שקיבלת מול תוצאות של הורים אחרים ולנסות לעשות מחקר באינטרנט. הרופאים היחידים שאני סומך עליהם לקרוא תוצאות של בדיקות נמצאים בארה"ב, והם מן הסתם ישלחו את הילד לעשות סט בדיקות משלהן שיוכלו לתת תמונה יותר ברורה על המצב שלו. UREA גבוהה בדם יכול להיות תוצאה של שמרים או חידקים אנארוביים במעיים. ALT גבוהה מראה על פירוק רקמות היכן שהוא בגוף, כדוריות דם נמוכות יכול להיות מחסור בכל מיני דברים, בין השאר B12 בצורה של מתילוקובלמין. כל התופעות האלו אופיניות לילדים בספקטרום וניתן לשפר אותן בצורה משמעותית.
 

אור לנו

New member
תודה רז, להלן התוצאות החלקיות

אנחנו מחכים לתוצאות נוספות מבדיקות יותר מקיפות שנשלחו לבתי חולים שונים ואני מעריכה שנקבל אותם במהלך השבוע הבא או זה שלאחריו. כנ"ל לגבי תוצאות בדיקות השתן שכללו גם חומצות אמינו ונערכו רק היום. בסוגריים זה הנורמה ואם אין אז זו בדיקה שלא צויינו ערכי נורמה כימיה בדם: UREA [4 - 30] - 32 CREATININE - 0.4 CA-CALCIUM [7.4 - 11.2] - 10.1 PHOSPHORE [PO4] - 5.7 AMMONIA [20 - 85] - 68.7 TRIGLYCERIDES - 173 - הבדיקה בוצעה עקב נוכחות ליפמיה בדגימה, העלולה להוות מגבלה בביצוע חלק מהבדיקות שנדרשו, מומלץ לחזור בצום. PROTEIN TOTAL - 6.6 ALBUMIN - 4.4 - עשוי פעמיים BILIRUBIN TOTAL [0.3 - 1.2] - 0.2 - עשוי פעמיים, שים לב: נמצאה המוליזה בדרגה נמוכה העלולה להשפיע על דיוק תוצאות בילירובין ALKP - ALKALINE PHOSPHATASE [82 - 383] - 279.7 ALT [GPT] [6 - 19] - 20 AST [GOT] - לא בוצע, דגימה המוליטית. GGT [0 - 26] - 7 CK [0 - 170] - 155 LACTIC ACID [6 - 18] - 9 המטולוגיה - ספירת דם - מכשיר WBC - LEUCOCYTES [6 - 17.5] - 8.7 RBC - RED BLOOD CELLS [3.9 - 5.5] - 5.27 HEMOGLOBIN [11.1 - 14.1] - 12.3 HEMATOCRIT [28 - 50] - 38.3 MCV - MEAN CELL VOLUME [72 - 88] - 73 MCH - MEAN CELL HEMOGLOBIN [24 - 35] - 23.3 MCHC - M. CELL HB CONT. [32 - 37] - 32.1 RDW - RED CELL DISTRI. WIDTH [11.6 - 15] - 15.4 PLATELETS [150 - 450] - 280 MPV - MEAN PLATELET VOLUME [7.8 - 12] - 9.2 NEUTROPHILS% [17 - 48] - 31.9 LYMPHOCYTES% [67 - 77] - 53.7 MONOCYTES% [3 - 13] - 6.4 EOSINOPHILS% [0 - 3] - 7.5 BASOPHILS% - [0 - 1] - 0.5 NEUTROPHILS# [1 - 8.5] - 2.79 LYMPHOCYTES# [4 - 13.5] - 4.68 MONOCYTES# [0.6 - 1.1] - 0.56 EOSINOPHILS# - [0.3 - 0.5] - 0.65 BASOPHILS# - [0 - 0.2] - 0.04 אנדקרינולוגיה TSH [0.35 - 5.5] - 0.74 זהו לבינתיים - סיימתי לשבור את השיניים עם האנגלית - אני אעדכן ברגע שיהיו לי תוצאות נוספות תודה רבה על העזרה - כל מידע יעזור לי.
 

razgalili

New member
הי אור לנו

אני חוזר ומציין שאני הדיוט ולא מומחה, ואני לא "קורא" את הבדיקות אלא שאני מנסה למצוא מידע ברשת על המשמעות שלהן. את מוזמנת להסתכל בקישור לאתר שמצורף למטה. אם נסכם את מה שכתוב שם בקצרה מול התוצאות שציינת פה - הדגימות של הבדיקה שנתתם היו כנראה פגומות - בקבוק פתוח, חשיפה לאור או הזנחה גרמו לכך שהדגימה הגיעה מפורקת למחצה למעבדה. רוב הסכויים שהתוצאות כאן לא שוות הרבה. לגבי בדיקה של TSH - כמו שציינתי בעבר, יש לבצע בדיקה של כל הפנל של הורמון תירואיד.
 

אור לנו

New member
תודה רז, אין לי מושג איך ממשיכים

מכאן ולא נראה לי שאני ארצה לעשות שוב את הבדיקות - הבכי קורע הלב של הפשוש הספיק לי לחודשים הקרובים, אחרי חול המועד אני אזמין תור למרפאת מגן של טלי שגיא בוולפסון ואולי שם הם יוכלו לעזור. שוב תודה על העזרה - אור לנו
 

razgalili

New member
מקפיץ מקפיץ

לא יודע למה ההודעות לא זזות היום זוזי כבר!!!!! הקפצה מקפיצה פיצה, עם אקסטרא גבינה ופטריות לזוז
 
למעלה